«No estoy en contra de los cuidados paliativos en absoluto», dijo Joy Johnston, que se trasladó a Nuevo México hace años a la edad de 40 para cuidar de su madre moribunda.

«Pero creo que la gente no está preparada para todo el esfuerzo que supone dar a alguien una buena muerte en casa»

Las encuestas muestran que morir en casa es lo que la mayoría de los estadounidenses dicen querer. Pero «no es todo lo que parece», dijo Johnston, defensora de los cuidadores y escritora de Atlanta.

Escribió un ensayo sobre sus frustraciones con el modo en que suelen funcionar los cuidados paliativos en Estados Unidos. Johnston, como muchos cuidadores familiares, se sorprendió de que el proveedor de cuidados paliativos de su madre le dejara a ella la mayor parte del trabajo físico. Dijo que durante las últimas semanas de la vida de su madre, se sintió más como una enfermera cansada que como una hija abnegada.

Los cuidados paliativos permiten que un paciente al que se considera que le quedan menos de seis meses de vida cambie el enfoque de su atención médica: del objetivo de curar la enfermedad al nuevo objetivo de utilizar tratamientos y medicamentos para mantener el confort y la calidad de vida. Es una forma de cuidados paliativos, que también se centran en el control del dolor, pero que pueden proporcionarse mientras el paciente sigue buscando una cura o recibiendo tratamientos para prolongar la vida.

Según una reciente encuesta de la Kaiser Family Foundation, 7 de cada 10 estadounidenses dicen que preferirían morir en casa. Y esa es la dirección en la que se mueve el sistema sanitario, como parte de un esfuerzo por evitar tratamientos innecesarios y costosos al final de la vida. (Kaiser Health News es un programa editorialmente independiente de la fundación.)

El movimiento de cuidados paliativos en casa ha sido muy bueno para los pacientes y muchos de ellos están encantados con la atención que reciben, dijo el Dr. Parul Goyal, médico de cuidados paliativos de Vanderbilt Health.

«Creo que cuando están en casa, están en un ambiente tranquilo», dijo Goyal. «Es cómodo para ellos. Pero», señaló, «puede que no sea cómodo para los miembros de la familia que les ven dar su último aliento».

Cuando se trata de dónde morimos, Estados Unidos ha alcanzado un punto de inflexión. El hogar es ahora el lugar más común de la muerte, según una nueva investigación, y la mayoría de los pacientes de Medicare están recurriendo a los servicios de hospicio para ayudar a hacerlo posible. Cada vez son menos los estadounidenses que mueren en un hospital, bajo la estrecha supervisión de médicos y enfermeras.

Los cuidados paliativos suelen ofrecerse en el hogar, o a veces en una residencia de ancianos. Desde mediados de la década de 1990, Medicare ha permitido que la prestación de cuidados paliativos cubra más tipos de diagnósticos y, por tanto, a más personas. A medida que aumenta la aceptación entre los médicos y los pacientes, las cifras siguen aumentando: de 1,27 millones de pacientes en 2012 a 1,49 millones en 2017.

Según la National Hospice and Palliative Care Association, los cuidados paliativos son ahora una industria de 19.000 millones de dólares, financiada casi en su totalidad por los contribuyentes. Pero a medida que el negocio ha crecido, también lo ha hecho la carga sobre las familias, que a menudo son las que proporcionan la mayor parte de los cuidados. Por ejemplo, una tarea íntima en particular -intentar que los intestinos de su madre se muevan- cambió la visión de Joy Johnston de lo que significa realmente un hospicio. El estreñimiento afecta a muchos pacientes moribundos.

«Se llama irónicamente el ‘kit de cuidados de confort’ que se obtiene con el hospicio en casa. Incluyen supositorios, así que tuve que hacerlo», dijo. «Ese fue el punto más bajo. Y estoy segura de que también fue el punto más bajo para mi madre. Y no funcionó».

Las agencias de cuidados paliativos actúan principalmente como asesores y a distancia, incluso en los últimos e intensos días en los que los cuidadores familiares, o las enfermeras a domicilio que han contratado, deben ajustar continuamente las dosis de morfina o hacer frente a los síntomas típicos del final de la vida, como las hemorragias o los problemas respiratorios. Esos momentos decisivos pueden ser aterradores para la familia, dijo la Dra. Joan Teno, médico y principal investigadora de cuidados paliativos en la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón.

«Imagínese que usted es el cuidador y que está en la casa», dijo Teno. «Es en medio de la noche, a las 2 de la mañana, y de repente, tu familiar tiene un ataque de gran mal».

Eso es exactamente lo que ocurrió con la madre de Teno.

«Aunque fue difícil para mí ser testigo, sabía qué hacer», dijo.

En cambio, dijo Teno, en las últimas horas de su padre, fue ingresado en una residencia de cuidados paliativos.

Estas residencias suelen parecerse a una residencia de ancianos, con habitaciones privadas en las que la familia y los amigos pueden entrar y salir y con atención médica las 24 horas del día al final del pasillo.

Teno calificó la experiencia de la residencia de cuidados paliativos como un «regalo del cielo». Pero un centro de hospitalización rara vez es una opción, dijo. Los pacientes tienen que estar en mal estado para que Medicare pague la tarifa más alta que cobran las residencias para enfermos terminales. Y cuando estos pacientes llegan a sus últimos días, a menudo es demasiado problemático para ellos y la familia trasladarse.

Los cuidados paliativos son un negocio lucrativo. Actualmente es el tipo de servicio sanitario más rentable que paga Medicare. Según los datos de Medicare, las agencias de cuidados paliativos con ánimo de lucro superan ahora a las organizaciones sin ánimo de lucro que fueron pioneras en este servicio en la década de 1970. Pero las agencias que necesitan generar beneficios para los inversores no están construyendo unidades dedicadas a los cuidados paliativos o residencias, en general, sobre todo porque esas instalaciones no son lo suficientemente rentables.

Joe Shega es director médico de la empresa con ánimo de lucro VITAS Healthcare, la mayor compañía de cuidados paliativos de EE.UU.Insiste en que son los deseos de los pacientes, y no el deseo corporativo de ganar más dinero, lo que impulsa el modelo de negocio de su empresa.

«Nos centramos en lo que quieren los pacientes, y entre el 85 y el 90% quiere estar en casa», dijo Shega. Para muchas familias, hacer que los cuidados paliativos funcionen en casa significa contratar ayuda adicional.

«Supongo que he aceptado lo que hay disponible»

El día que visité su casa en las afueras de Nashville, la paciente de cuidados paliativos Jean McCasland estaba en la mesa de la cocina negándose a comer una cucharada de yogur de melocotón. Todas las mañanas, la auxiliar de enfermería Karrie Velez pulveriza los medicamentos de McCasland en un triturador de pastillas y los mezcla en el yogur del desayuno.

«Si no lo haces, los escupe», dice Velez.

Al igual que un número cada vez mayor de pacientes de cuidados paliativos, McCasland tiene demencia. Necesita un servicio que el hospicio rara vez proporciona: un asistente sanitario individual durante varias horas, para que el cuidador familiar habitual pueda tener un descanso cada día. Cuando Vélez no está, John McCasland -el marido de Jean desde hace casi 50 años- es la persona que se encarga de la casa.

«He dicho desde el principio que ésa era mi intención, que ella estuviera en casa durante todo el tiempo que pudiera», dijo John.

Pero lo que el hospicio proporcionaba no era suficiente ayuda. Así que ha tenido que agotar las cuentas de jubilación de la pareja para contratar a Vélez, un cuidador privado, de su propio bolsillo.

Las agencias de cuidados paliativos suelen traer una cama de hospital, una máquina de oxígeno o una silla de ruedas, cualquier equipo que se necesite. Las recetas aparecen en la casa para el dolor y la ansiedad. Pero la ayuda práctica es escasa. Según Medicare, las prestaciones de los centros de cuidados paliativos pueden incluir asistentes sanitarios a domicilio y servicios de ayuda a domicilio. Pero en la práctica, esa ayuda en persona suele limitarse a un par de baños a la semana. Los datos de Medicare revelan que, por término medio, una enfermera o ayudante sólo está en la casa del paciente 30 minutos, más o menos, al día.

El marido de Jean McCasland no se ha quejado. «Supongo que he aceptado lo que está disponible y no he pensado realmente más allá de lo que podría ser», dijo. «Porque esto es lo que dicen que hacen».

Las familias a menudo no se plantean si están recibiendo el valor de su dinero porque no están pagando los servicios de cuidados paliativos directamente: Medicare recibe las facturas. John guarda sus extractos mensuales de Medicare organizados en una carpeta de tres anillos, pero nunca se había dado cuenta de que su agencia cobra casi 200 dólares al día, tanto si hay un proveedor de servicios sanitarios en el hogar ese día como si no.

Ese reembolso diario cubre el alquiler de equipos y una línea directa de 24 horas que permite a los pacientes o a los familiares consultar a una enfermera cuando lo necesitan; John dice que le da la tranquilidad de que la ayuda está a una llamada de distancia. «Me reconforta saber que están pendientes de ella», dijo.

La tarifa que el hospicio cobra a Medicare baja un poco después de los dos primeros meses del paciente en la prestación. Después de revisar su documentación, John se dio cuenta de que Medicare pagó a la agencia de cuidados paliativos 60.000 dólares en los primeros 12 meses que Jean estuvo en el hospicio.

¿Valió la pena el cuidado que recibió su esposa?

«Si se tiene en cuenta la cantidad de dinero que está en juego, tal vez deberían proporcionar a alguien las 24 horas del día», dijo.

Sue Riggle es la administradora de la agencia de cuidados paliativos de los McCasland y dijo que entiende la cantidad de ayuda que necesitan los pacientes con demencia. Su empresa es un pequeño negocio con fines de lucro llamado Adoration; dijo que la agencia no puede proporcionar más servicios que los que paga Medicare.

«Creo que todo el mundo desearía que pudiéramos proporcionar la parte del servicio de niñera», dijo Riggle. «Pero no es algo que cubran los hospicios».

Este invierno me reuní con John y Vélez (el cuidador privado de Jean desde hace mucho tiempo). Los dos estaban al lado de Jean -y habían estado allí durante varios días seguidos- cuando murió en octubre. La enfermera del hospicio no apareció hasta después, para documentar oficialmente la muerte.

Esta experiencia de los cuidadores familiares es típica, pero a menudo inesperada.

‘Es una carga que hice con cariño’

«Sí que pasa factura» a las familias, dijo Katherine Ornstein, profesora asociada de geriatría y medicina paliativa en el Hospital Mount Sinai de Nueva York, que estudia lo que suele ocurrir en los últimos años de vida de los pacientes. El aumento de la carga sobre los seres queridos -especialmente los cónyuges- está llegando a un punto de ruptura para muchas personas, según sus investigaciones. Este tipo concreto de estrés ha recibido incluso un nombre: síndrome del cuidador.

«Nuestro sistema de cuidados de larga duración en este país está utilizando realmente a las familias, a los familiares no remunerados», dijo. «Esa es nuestra situación».

Algunos defensores de alto nivel han empezado incluso a cuestionar si los cuidados paliativos son adecuados para todo el mundo. Para algunos que han pasado por el hospicio en casa con un ser querido, la difícil experiencia les ha llevado a querer algo más para ellos.

La trabajadora social Coneigh Sea tiene un retrato de su marido que se encuentra en la entrada de su casa en Murfreesboro, Tennessee. Murió de cáncer de próstata en su habitación en 1993. Ha pasado suficiente tiempo desde entonces como para que la niebla mental que experimentó mientras administraba su medicación y fluidos corporales -la mayoría de las veces por sí misma- se haya despejado, dijo.

Pero era una carga.

«Para mí decir eso – hay esa culpa», dijo. «Pero sé que no es así. Fue una carga que hice con amor».

No se arrepiente de la experiencia, pero dice que no es algo que desee para sus propios hijos adultos. Recientemente se sentó con ellos, dijo, para asegurarse de que manejan su muerte de manera diferente.

«Le dije a mi familia, si existe tal cosa, volveré y os perseguiré», dijo con una risa. «No hagas eso»

La familia de Sea puede tener opciones limitadas. Evitar los cuidados paliativos en casa suele significar pagar una costosa residencia de ancianos o morir con el coste y el posible caos de un hospital, que es precisamente lo que los cuidados paliativos se crearon para evitar. Cuando los investigadores de este campo miran hacia el futuro, piden más cuidados paliativos, no menos, y, al mismo tiempo, abogan por un mayor apoyo a los cónyuges, familiares y amigos encargados de cuidar al paciente.

«Realmente tenemos que ampliar -en general- nuestro enfoque de apoyo a los cuidadores», dijo Ornstein, señalando que algunos países fuera de EE.UU. pagan por una gama más amplia y una mayor duración de los servicios de salud en el hogar.

«Creo que lo que realmente tenemos que hacer es ampliar el apoyo que las personas y las familias pueden tener mientras cuidan de las personas a lo largo del curso de la enfermedad grave», dijo Ornstein.

«Y creo que probablemente habla de la expansión de los cuidados paliativos, en general.»

Esta historia es parte de una asociación que incluye la Radio Pública de Nashville, NPR y Kaiser Health News.

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