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Por Richard Aguilera, MD, y Mary Stoffiere, MA, CCC-SLP
Un hombre de 32 años fue trasladado a un hospital de rehabilitación para pacientes internos de la Clínica Cleveland desde un hospital de cuidados agudos a largo plazo. Hasta dos meses antes, había sido un estudiante sano, que cursaba estudios de postgrado de ingeniería en Ohio. En ese momento, una hemorragia pontina le dejó con afonía, disfagia y tetraplejia. Estaba tomando múltiples antibióticos debido a una neumonía asociada al ventilador. Llegó con una cánula de traqueotomía, una sonda de gastrostomía percutánea y un catéter de Foley colocados.
Tomografía computarizada craneal axial del paciente que mostraba una hemorragia pontina.
Al mejorar médicamente, se le descanalizó y se continuó con terapia respiratoria con ejercicios de respiración. Se le proporcionó apoyo nutricional y se controló. Se le llevó al gimnasio del hospital de rehabilitación a diario para realizar terapia física y ocupacional, haciendo hincapié en la reeducación neuromotora para facilitar la recuperación y mantener la amplitud de movimiento de sus extremidades. Se practicaron técnicas de transferencia, así como la movilidad asistida en silla de ruedas.
¿Estaba el paciente intacto desde el punto de vista cognitivo?
Después de varios intentos de comunicación, nos abrimos paso pidiéndole que utilizara los parpadeos de los ojos (un parpadeo para «sí», dos para «no») para señalar las respuestas a preguntas sencillas. Entonces se le diagnosticó el síndrome de enclaustramiento, una enfermedad rara en la que los pacientes están conscientes y atentos pero no pueden comunicarse debido a la parálisis y a la incapacidad de hablar.
El síndrome de enclaustramiento suele ser consecuencia de un accidente cerebrovascular isquémico o hemorrágico que afecta a los tractos corticoespinal, corticopontino y corticobulbar. También puede estar causado por un traumatismo, tumores, mielinolisis, toxinas o abuso de heroína.
A menudo se conserva la capacidad de parpadear y mover los ojos, a veces junto con el control de los músculos faciales y del cuello, ofreciendo las únicas vías potenciales de comunicación. Algunos pacientes pueden cambiar las expresiones faciales o mover la cabeza o la lengua.
Intentar establecer contacto con frecuencia está justificado, incluso después de un período de meses: Es habitual que los pacientes se cansen con facilidad, y es típica una capacidad de atención corta, sobre todo poco después de la lesión.
Utilizando la comunicación sí/no con el parpadeo de los ojos, pudimos evaluarle mejor preguntando secuencialmente si tenía dolor, mareos, náuseas, etc. También permitió a nuestro equipo de atención y a los visitantes preguntarle si quería escuchar música o un audiolibro para proporcionarle estimulación mental.
Nuestro equipo y la familia del paciente pasaron rápidamente a deletrear palabras, haciéndole parpadear para cada letra deseada mientras el preguntador recitaba el alfabeto. También se puede utilizar el código Morse, utilizando parpadeos largos y cortos para las rayas y los puntos.
Pero las técnicas de comunicación por parpadeo son lentas y engorrosas tanto para el paciente como para los cuidadores. Está claro que nuestro paciente podría beneficiarse de superarlas.
Herramientas de comunicación avanzadas
Afortunadamente, hoy en día hay una serie de herramientas de alta tecnología disponibles para los discapacitados graves. Nuestros equipos de terapia ocupacional y del habla se pusieron en marcha, investigando una serie de tecnologías y trabajando con los departamentos de bioingeniería de las universidades locales para identificar la mejor opción para nuestro paciente.
Hemos descubierto que no todos los dispositivos funcionan para todos los pacientes. Un dispositivo de comunicación alternativo rastrea la mirada mientras la persona se centra en letras, palabras o iconos en la pantalla de un ordenador y luego teclea los resultados o sirve como dispositivo generador de voz. Esta herramienta resultaba prometedora, pero hacía que nuestro paciente se cansara rápidamente y desarrollara un nistagmo que persistía durante horas. A continuación, probamos el NeuroNode (ver foto), un pequeño dispositivo EMG inalámbrico que traduce la actividad eléctrica de un músculo en funcionamiento para hacer funcionar un iPad o un ordenador, lo que permite la comunicación y el uso independiente del ordenador. Colocado en un músculo de la frente que nuestro paciente podía activar conscientemente, funcionó mucho mejor.
El dispositivo de tecnología de asistencia EMG NeuroNode que se colocó en el músculo de la frente del paciente para la comunicación.
También utilizamos una válvula Passy Muir®, una válvula de habla unidireccional que permite el flujo de aire más allá de las cuerdas vocales y hacia la cavidad oral. Aunque el paciente no fue capaz de generar un habla inteligible, pudo producir sonidos volitivos que le permitieron llamar la atención de sus familiares y cuidadores. La válvula Passy Muir también admite la decanulación
Mejorar la movilidad
De la misma manera, exploramos formas de ayudar a nuestro paciente a moverse por el mundo con más independencia. Conseguimos una silla de ruedas eléctrica que funcionaba con controles conectados a un conjunto de cabeza que le permitía controlar la velocidad y la dirección con el mínimo movimiento del cuello que conservaba. Al ser dado de alta, recorría los pasillos del hospital con una mirada de deleite en sus ojos.
Los aparatos de alta tecnología son caros y se quedan rápidamente obsoletos, por lo que no tiene sentido adquirir un armario lleno de dispositivos para que acumulen polvo. Es preferible personalizar una búsqueda para cada paciente. Algunos dispositivos pueden alquilarse mientras se prueban, y los fabricantes suelen ofrecer formación interna al personal y a los pacientes sobre su uso.
Integración de la familia en los cuidados
Los miembros de la familia deben participar continuamente en la medida de lo posible para comunicarse, conocer los cuidados diarios y desarrollar planes a largo plazo. Nuestro equipo de rehabilitación trabajó estrechamente con la familia del paciente para que se sintiera cómoda utilizando las técnicas de comunicación establecidas en el hospital y pudiera trasladar al paciente a su silla y conducirla cuando se cansara.
Es especialmente crítico que los eventuales cuidadores del paciente estén motivados para que éste siga avanzando tras el alta, practicando las ganancias, aprendiendo nuevas habilidades a medida que el paciente sea capaz y buscando avances a medida que la nueva tecnología esté disponible.
Tras un mes de rehabilitación en el hospital, se consideró que el paciente estaba listo para el alta, y el equipo ayudó con los preparativos para colocarlo con éxito en casa.
Metas continuas: Conexión y progreso gradual
La rehabilitación de los pacientes con síndrome de enclaustramiento es un tremendo reto para el que pocos centros están preparados. Un equipo de rehabilitación multidisciplinar es esencial, así como una estrategia de manejo continuo que incluya los siguientes objetivos y componentes:
- Incluir la terapia respiratoria para preservar la función pulmonar
- Mantener el estado nutricional y el volumen muscular
- Mejorar la comunicación y preservar la capacidad de interactuar con entorno
- Permitir la movilidad
- Establecer una rutina diaria con propósito
- Proporcionar educación y apoyo a la familia
A pesar de la grave discapacidad de los pacientes con síndrome de locked-en el síndrome, se les puede ayudar. Aunque muchos pacientes recuperan alguna función con el tiempo, la mayoría permanecen crónicamente bloqueados o gravemente deteriorados. Los clínicos deben tener siempre presente que estos pacientes suelen estar cognitivamente intactos, con memoria y procesos de pensamiento normales. Es un reto continuo para el equipo de apoyo médico y los cuidadores ayudar a los pacientes a sentirse conectados con los demás y con su entorno, y permitirles vivir su vida con un nivel de riqueza mental que se acerque al que disfrutaban antes.
El Dr. Aguilera es médico de medicina física y rehabilitación en el Departamento de Medicina Física y Rehabilitación de Cleveland Clinic. La Sra. Stoffiere es Directora Regional de Rehabilitación, de la División de Rehabilitación de Pacientes Internos de Select Medical.
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