Carta del editor

Estimados lectores,

Ayudé a iniciar esta revista porque cuando mis hijos fueron diagnosticados, estaba asustada y abrumada pero con el tiempo aprendí que no tenía que estarlo. Hay un montón de recursos y ayuda por ahí y quería ayudar a los padres a clasificar toda la información para decidir qué es lo mejor para su hijo. Quiero que sepan que no tienen que ver el «autismo» como una carga, sino tal vez como un viaje diferente que puede requerir una hoja de ruta alternativa.

Con esto en mente, me gustaría discutir un tema que ha sido de gran preocupación para la comunidad del autismo recientemente – Autism Speaks. Muchas cosas han sucedido en el último mes más o menos y la más prominente de ellas es un boicot a Autism Speaks y sus patrocinadores. Ahora bien, como madre con dos hijos en el espectro, y como estadounidense, he oído hablar de Autism Speaks. Al principio, las tres menciones que escuchaba eran que la gente recaudaba dinero haciendo una caminata de Autism Speaks y en abril la gente «Light It Up Blue» para el autismo y en cada tienda importante me preguntan en la caja registradora si quiero donar dinero para ayudar a una familia con autismo. Así que cuando pude di dinero y pensé que estaba ayudando a las familias. Sin embargo, empecé a replantearme esto cuando gente que conozco necesitaba ayuda y se puso en contacto con la organización y después de horas de recopilar papeles y rellenar más papeles y cumplir todos los requisitos se los denegaron. Así que empecé a investigar cuánto se destina realmente a estas «familias con autismo» a las que se les dice que necesitan la ayuda económica y me quedé horrorizada. No me había dado cuenta de que las organizaciones sin ánimo de lucro podían gastar tanto dinero en salarios y tan poco (en comparación) en las mismas familias a las que dicen ayudar.

Como editora de una revista de autismo, intento respetar ambos lados de cada discusión y creo que todo el mundo tiene derecho a tener su propia opinión, pero también creo que tenemos derecho a saber lo que se está haciendo en nuestra propia comunidad. He tenido la preocupación de no poder permitirme medidas especiales para mantener mi puerta cerrada con llave para evitar que mi hijo deambule. Yo era una de esas familias a las que les hubiera venido bien la ayuda, pero no me di cuenta de lo que había detrás de Autism Speaks y de las masas de dinero que recaudan utilizando a nuestras «familias con autismo» como señuelo. He leído innumerables artículos y entradas de blog sobre Autism Speaks. Sin embargo, no me tomé el tiempo de investigar más porque pensé que la gente puede elegir a quién quiere apoyar; esa es la belleza de Estados Unidos: ¡elección! Además, la declaración de la misión parece tan positiva e incluso afirman que traen «esperanza», «conciencian» y se dedican a encontrar «tratamientos», pero ¿qué significa y qué saldrá de la investigación biomédica? ¿Cómo se va a «prevenir» o «curar» la neurología exactamente? La neurología no es una enfermedad. ¿Algo de esta ciencia va a suponer un daño a las personas/bebés/embriones/etc.? Tengo muchas preguntas a las que no he podido encontrar respuesta.

Cuando Suzanne Wright publicó su discurso de «Llamada a la Acción», que inició un torbellino de controversia me hizo darme cuenta de que en Estados Unidos también tenemos libertad de expresión y quería que la gente supiera lo que está pasando además de Light It Up Blue. La concienciación es necesaria, pero también lo es un enfoque positivo, para que la gente no tenga miedo o compasión de las personas con TEA. Conocer la palabra «autismo» no es suficiente. Creo que la gente tiene miedo a lo desconocido y para muchos no saben lo que es el autismo: es desconocido. Entonces, ¿por qué no educamos a la gente y mostramos al público que las personas con autismo son increíbles y cariñosas? Creo que con el conocimiento vendrá la comprensión y con la comprensión vendrá la aceptación, que con suerte pondrá fin a la intimidación y la hostilidad.

Para muchas personas de la Comunidad del Autismo el Llamado a la Acción fue la gota que colmó el vaso y en lugar de permanecer en silencio, se formó el boicot. Como no estaba siguiendo esto, le pregunté a Renee Salas por qué formaba parte de El Boicot contra Autism Speaks y puedes leer su artículo después de leer el artículo de Inner Aspie Cambiando Perspectivas: Esto es el Autismo. Finalmente, me preguntaron cuál era mi postura y me puse a investigar. La conclusión es ésta: yo, y por lo tanto la revista Autism Parenting Magazine en su conjunto, no apoyaremos a una organización que utiliza sus comunicados de prensa para crear lástima por las familias con autismo en lugar de conocimiento sobre el TEA, que dice ofrecer esperanza (¿esperanza de qué?) y que da más a sus empleados que a las familias a las que se supone que está ayudando.

Como nunca esperaría que ninguno de ustedes se creyera cualquier cosa que leyera, les animo a que vayan a la página web de Autism Speaks para ver los Informes Anuales Auditados, hay muchas categorías pero permítanme mostrarles las siete principales áreas en las que se gastó el dinero en 2012 (ya que 2013 aún no está disponible):

1. Salarios $18,484,028
2. Subvenciones científicas ,790,797
3. Suministros y equipos $3,332,651
4. Beneficios $2,989,492
5. Servicios Profesionales $2,877,697
6. Publicidad $2,212,520
7. Servicios Familiares $2,048.552

Estoy cansado de todo el pesimismo de los medios de comunicación sobre el autismo, por lo que estaba feliz de ayudar a iniciar una revista que se centra en los puntos fuertes de las personas con TEA, mientras que la búsqueda de recursos para las áreas en las que necesitan ayuda.

Cuando mis hijos fueron diagnosticados me dirigieron a Autism Speaks y a su kit de los 100 primeros días. Encontré que las sugerencias eran deprimentes y me apuntaban a la terapia ABA (y sus variantes) como mis únicas opciones, lo cual puede funcionar para algunos niños pero ¿qué hay de otras opciones?

El punto de inflexión para mí fue cuando la gente seguía diciéndome, «Nunca hubiera sabido que tus hijos tienen autismo. Parecen tan felices». ¡¿QUÉ?! Yo los miraba con la mandíbula caída o, mejor aún, la gente decía incrédula la clásica frase: «¡¿Pero tus hijos no «parecen» autistas?!». No me enfado con la gente que dice estas cosas porque no saben que se puede vivir con el autismo porque Autism Speaks es la voz más fuerte que hay y sigue mostrando el autismo como una enfermedad mortal, negándose a escuchar a las personas con autismo. Como cuando Suzanne Wright, la cofundadora de Autism Speaks, anunció públicamente en su llamada a la acción que «Estas familias no están viviendo. Están existiendo. Respirando – sí. Comiendo – sí. Durmiendo – quizás. Trabajando – definitivamente – 24/7. Esto es el autismo. La vida se vive momento a momento. Anticipando el próximo movimiento del niño. En la desesperación. Con miedo al futuro. Esto es el autismo»

Esto no es esperanzador ni útil. Parte de la declaración de la misión de Autism Speaks establece claramente que Autism Speaks «…trabaja para llevar esperanza a todos los que se enfrentan a las dificultades de este trastorno.» No afirme que todas las familias de autistas tienen dificultades porque cada familia es diferente y cada persona maneja las cosas a su manera. No voy a decir que la paternidad es dichosa todo el tiempo, pero ¿quién entró en la paternidad pensando que era fácil? Además, al hacer un anuncio público de que las personas con autismo son una carga y que por su culpa sus familias no viven, estás creando odio hacia los autistas. ¿Cómo puedes decir que quieres la aceptación cuando claramente no tratas a las personas con autismo como iguales?

El otro día leí una entrada en el blog de Tricia de http://crittersandcrayons.com/ titulada Parenting is Like Sledding. Trineo Opcional. y en él escribe cómo al intentar responder a la pregunta de su hija de «¿Es fácil tener hijos?». Tricia le explica honestamente a su hija que «…algo puede ser TOTALMENTE NO FÁCIL y a la vez ser TOTALMENTE FÁCIL». A lo que su perspicaz hija de primer grado equipara la crianza de los hijos a un paseo en trineo, porque aunque tengas que caminar por la nieve cuesta arriba, vale la pena por el impresionante paseo hacia abajo. Así es como yo veo la paternidad. Sin embargo, el hecho de que admita que no siempre es «fácil» no significa en absoluto que diga que los niños son una «carga». Si necesitas ayuda para conseguir servicios para tu hijo, o para encontrar una terapia mejor, o para planificar su futuro, entonces vamos a ayudarte. Unámonos y ayudémonos mutuamente.

En el pasado, solía dar clases particulares a niños que eran adoptados de otros países y a veces esos niños tenían un problema de aprendizaje o un trastorno neurológico que los padres no habían previsto. Recuerdo a una madre que me dijo: «No estaba preparada. Había leído todos los libros de crianza y nada de esto estaba allí». Estaba asustada y le tomé la mano y le dije: «Entonces es hora de conseguir nuevos libros de crianza y juntos lo resolveremos». Este soy yo cogiendo su mano y diciéndole que esto no es una sentencia de muerte y que juntos podemos marcar una diferencia positiva sin dejar de ser respetuosos.

Así que a partir de hoy, la revista Autism Parenting anuncia públicamente que boicotea a Autism Speaks y espera que otros investiguen las organizaciones benéficas que apoyan para asegurarse de que su misión es una que apoyas plenamente y que su dinero va a temas que creen que marcarán la diferencia.

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Todo lo mejor, Leslie A. Burby Editora en Jefe

El número 14 presenta:

• Cambiando Perspectivas: Esto es el autismo por Inner Aspie (Shawna)
• Boicot de Autism Speaks por Renee Salas
• Entrevista con el Dr. Frank Gaskill por Leslie A. Burby
• La Gala «Bridges the Gap» recauda más de 100 mil dólares por Leslie A. Burby
• Evolución de Año Nuevo por Kim McCaffery
• Autismo en las noticias: ASD Options for Living Independently por Megan Kelly
• La comunicación entre padres y profesores y los estudiantes con TEA por la Dra. Mary Houser
• Libro en el punto de mira: A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in schools por el Dr. Lee A. Wilkinson
• Q&A Section: ¿Qué otras organizaciones y escuelas hay que apoyar? por Leslie A. Burby
• Snow Much Fun por Leslie A. Burby
• Muerte, duelo y autismo por Jaclyn Hunt