ANKARA

Albinisme komt voor bij 1 op 17.000 mensen wereldwijd, aldus het hoofd van de in Istanbul gevestigde Albinisme Vereniging ter gelegenheid van 13 juni, de Internationale Dag voor Albinisme Bewustwording (IAAD).

“Albinisme is een aandoening die optreedt als gevolg van genetische veranderingen die de productie van melanine pigment, dat kleur geeft aan levende wezens, gedeeltelijk of volledig verhinderen,” vertelde Serkan Ozorman Anadolu Agency in een exclusief interview.

Ook de vader van een 7-jarige albino-zoon, Ozorman, 38, werd voor het eerst lid van de Albinisme Vereniging, opgericht in 2013 in Istanbul. Later trad hij in december 2015 toe tot het bestuur van de groep, en sinds mei 2018 staat hij aan het hoofd ervan.

“Gemiddeld is één op de 70 mensen drager van het gen. Albinisme treft mensen van alle rassen en alle levende wezens op aarde,” zei hij.

Er kunnen naar schatting 3.000 tot 4.000 mensen door albinisme worden getroffen in Turkije, zei hij.

“Albinisme is een genetische aandoening. Een albinisme-gen kan tot zeven generaties overleven,” zei hij, eraan toevoegend dat de haar- en oogkleur van de ouders van de meeste albino-kinderen normaal zijn, en er zijn geen gevallen in hun genetische achtergrond.

Voor een kind om albinisme te hebben, zei Ozorman, moeten beide ouders dragers van het gen zijn, maar aangezien het een recessief gen is, wordt een kind niet geboren met de aandoening als slechts een van de ouders het draagt.

Zichtproblemen

Zichtproblemen komen vaak voor bij albino’s, zei hij, waarbij hij opmerkte dat ze “niet blind zijn”, maar hun zicht is niet normaal en kan niet volledig worden gecorrigeerd met een bril.

“Hoge mate van myopie, hypermetropie en astigmatisme komt vaak voor,” zei hij. “De grootste reden voor oogproblemen bij albinisme is de onderontwikkeling van de fovea regio.”

Hij legde uit dat de fovea een “klein maar zeer belangrijk” gebied van het oog is. Het netvlies bevat zenuwcellen die beelden waarnemen die in het oog komen en dit omzetten in een signaal naar de hersenen. De fovea is het gebied dat zorgt voor scherp zicht op het netvlies, en het is niet volledig ontwikkeld bij mensen met albinisme.

“Er is geen exacte reden waarom de fovea zich niet ontwikkelt bij albinisme, maar het is gekoppeld aan de afwezigheid van melanine pigment,” zei hij.

Ozorman benadrukte dat veel voorkomende aandoeningen bij albino’s nystagmus omvatten, een aandoening waarbij de ogen repetitieve en ongecontroleerde bewegingen maken; strabismus, wanneer de ogen niet goed uitgelijnd zijn bij het kijken naar een object; en fotofobie, of gevoeligheid voor het licht.

Omdat de iris kleurloos en doorzichtig is, zei hij, laat het licht direct in het oog binnen, wat lichtgevoeligheid veroorzaakt.

“Deze gevoeligheid verhindert mensen met albinisme niet om in het zonlicht naar buiten te gaan. Het is mogelijk de ogen tegen de zon te beschermen met een zonnebril of een bril die de kleur filtert. Een zonnebril is verplicht, zelfs voor baby’s met albinisme,” zei hij.

Sprekend over de “omgekeerde verbinding van oogzenuwen met hersenen,” zei Ozorman dat oogzenuwen die door melanine worden beheerd, niet goed met de hersenen kunnen verbinden als gevolg van melaninegebrek.

De zenuwverbindingen van het oog naar het visuele gebied van de hersenen zijn verschillend, zodat de ongebruikelijke zenuwsignalen het oog verhinderen om in harmonie te functioneren en waar te nemen.

Hij zei in tegenstelling tot populair geloof, die met albinisme geen “rode ogen” hebben.

“De kleur van de ogen varieert van grijs tot blauw en bruin. Onder normale verlichting, ziet de iris er roodachtig of violet uit. De netvlieslaag die het binnenste deel van het oog bedekt, is van buitenaf zichtbaar omdat de iris transparant is,” zei hij, en vergeleek dit met het “rode ogen” flitscamera-effect.

Ozorman benadrukte dat het gezichtsvermogen van individuen met albinisme varieert van 5% tot 20%.

Huidproblemen

Afhankelijk van het type albinisme, kan het kleurpigment niet aanwezig zijn in de huid.

“Dit betekent dat de huid geheel of gedeeltelijk onbeschermd is tegen de zon. Het gebruik van zonnebrandcrème is verplicht, anders kan zonnebrand optreden,” zei hij.

Hij legde uit dat zonnebrand huidbeschadiging is die wordt veroorzaakt door ultraviolet licht van zonnestralen die niet door het menselijk oog kunnen worden waargenomen.

“Langdurige, onbeschermde blootstelling aan de zon kan bij albino’s op jonge leeftijd tot huidkanker leiden. De enige manier om dit te voorkomen is het regelmatig gebruiken van een beschermende zonnebrandcrème met een dermatologisch kenmerk, zelfs op bewolkte dagen,” voegde hij eraan toe.

Sociale problemen

“Individuen met opmerkelijke kenmerken zoals een witte huid en wit haar hebben moeite om in de maatschappij geaccepteerd te worden en worden blootgesteld aan vreemde blikken. Dit bemoeilijkt onvermijdelijk de socialisatie,” zei hij.

Ozorman zei dat deze problemen zouden kunnen worden geëlimineerd door het bewustzijn in de samenleving te verhogen en albinisme niet “anders” te beschouwen.”

Hij zei dat sommige albino’s bepaalde nadelen kunnen ondervinden die worden veroorzaakt door hun slechtziendheid.

“Bijvoorbeeld, een albino persoon wil vaak zeker zijn van de richting van het openbaar vervoer omdat ze de borden niet kunnen lezen, maar ze kunnen harde reacties ondervinden omdat hun situatie niet bekend is,” zei hij.

Albinisme groep

Als een NGO, wil de Albinisme Vereniging het bewustzijn van albinisme in Turkije verhogen en de kwaliteit van leven voor albino’s en hun families verbeteren, zei hij.

“Ons eerste doel is om ervoor te zorgen dat albino volwassenen, jongeren, en hun families voldoende informatie hebben over albinisme, evenals om albino individuen samen te brengen. En het tweede doel is om alle albino individuen die in ons land wonen te ondersteunen. Het verbeteren van hun sociale rechten is van groot belang.”

Om het bewustzijn voor 13 juni te verhogen, organiseert de groep verschillende werken in drie steden in Turkije door het openen van stands, het organiseren van massa diners, het organiseren van marsen, en het verspreiden van persberichten.

Met het doel om de volledige participatie van albino kinderen en jonge individuen in de samenleving te vergemakkelijken, werden therapie en training seminars voor gezinnen aangeboden door vrijwillige psychologen in het noordwesten van de provincie Bursa en in Istanbul, voegde hij eraan toe.

Ozorman zei dat de groep ook de #madetoshine en #IAAD hashtag campagnes promootte en markeert Albinisme Bewustwordingsdag in de week van 8-14 juni.

“Je kunt ons steunen door mee te doen aan onze campagne!” zei hij, en drong er bij iedereen op aan om een selfie te nemen door een hand over hun ogen te leggen om deze te beschermen tegen de zon, en de foto te delen met hashtags op sociale media accounts.

Hij zei dat het doel van de campagne is om de aandacht te vestigen op de gevoeligheid van albino’s voor de zon.

Anadolu Agency website bevat slechts een deel van de nieuwsberichten die worden aangeboden aan abonnees in het AA News Broadcasting System (HAS), en in samengevatte vorm. Neem contact met ons op voor abonnementsopties.