• Tweet

Stelt u zich eens voor dat basisvoedsel, zoals koemelk of granen, uw kind ernstige aanvallen van braken en lusteloosheid kan bezorgen en hem zelfs op de spoedeisende hulp kan doen belanden. Dit scenario is een realiteit voor gezinnen die te maken hebben met voedselproteïne-geïnduceerd enterocolitis-syndroom, bekend als FPIES, een vorm van voedselallergie die het maag-darmkanaal aantast, waarbij zowel de dunne als de dikke darm ontstoken raakt.

Een bevolkingsonderzoek, gepubliceerd in 2019, ontdekte dat naar schatting 0,5 procent van de Amerikaanse kinderen onder de 18 jaar was gediagnosticeerd met FPIES. Dat zijn ongeveer een miljoen kinderen en tieners.

Expert Dr. Anna Nowak-Wegrzyn sprak met Allergic Living-bijdrager Ishani Nath om dringende vragen over deze complexe aandoening te beantwoorden, waarbij alles aan de orde komt, van voedseltriggers tot voedingszorgen en hoe je een noodsituatie kunt herkennen. Nowak-Wegrzyn is universitair hoofddocent kindergeneeskunde aan het Jaffe Food Allergy Institute van Mount Sinai in New York.

Wie krijgt deze ziekte meestal?

FPIES wordt meestal gezien bij baby’s en kinderen jonger dan 5 jaar. Er zijn enkele gedocumenteerde gevallen van door volwassenen veroorzaakte FPIES, maar deze worden als zeldzaam beschouwd.

Welke tekenen en symptomen kunnen wijzen op FPIES?

Kinderen die lijden aan een FPIES-reactie kunnen last hebben van:

• Severe en herhaald braken vanaf 1 tot 5 uur na het nuttigen van een voedingsmiddel
• Waterige diarree, soms met bloed of slijm
• Lethargie, of traag bewegend of slap lijken
• Een bleke of enigszins blauwe huid
• Lage bloeddruk
• Extreme dehydratie

Kinderen met ongediagnosticeerde chronische FPIES kunnen ook tekenen van slechte groei vertonen.

Welke soorten voedsel veroorzaken reacties bij de aandoening?

Net als bij standaard voedselallergieën kunnen kinderen met dit syndroom reacties vertonen op een grote verscheidenheid aan voedingsmiddelen. Er zijn echter enkele veelvoorkomende boosdoeners voor FPIES.

Zuigelingen die nog geen vast voedsel eten:

• Koeienmelk
• Soja
• Andere triggers: Borstvoeding (zeldzaam)

Kinderen die vast voedsel eten

• Rijst
• Aardappelen
• Andere triggers: Melk en soja (de meest voorkomende FPIES triggers op elke leeftijd), gerst, gevogelte, erwten, groene bonen, zoete aardappelen, ei, squash en vis.

In de weinige gedocumenteerde gevallen van FPIES bij volwassenen, zijn de trigger voedingsmiddelen garnalen, weekdieren, en in sommige gevallen, ei geweest, zegt Nowak-Wegrzyn.

Hoe is een FPIES-reactie anders dan een typische voedselallergiereactie?

Hoewel geïdentificeerd als een type voedselallergie, zijn de symptomen en behandelingen van de aandoening heel anders dan een typische IgE-gemedieerde voedselallergie. Wanneer een kind met een meer typische allergie een trigger-voedsel consumeert, bijvoorbeeld koemelk, begint een reactie meestal binnen enkele minuten tot een uur, maar bij FPIES-patiënten duurt de reactie langer. Het duurt meestal twee tot vier uur voordat de symptomen verschijnen.

“De symptomen zijn ook anders,” legt Nowak-Wegrzyn uit. “FPIES wordt echt gekenmerkt door overvloedig braken (projectiel en meerdere episoden) en kinderen kunnen er heel bleek, lethargisch en niet responsief uitzien.”

Zij merkt op dat, ter vergelijking, IgE-gemedieerde, onmiddellijke reacties “meestal gepaard gaan met huidmanifestaties zoals netelroos of zwelling en jeuk, en wanneer deze reacties echt ernstig zijn, is er meestal betrokkenheid van de luchtwegen – hoesten, piepende ademhaling, kortademigheid, of ademhalingsmoeilijkheden.” De huid- en ademhalingssymptomen zijn afwezig bij FPIES-reacties.

Is het mogelijk dat een kind FPIES ontwikkelt op een eerder veilig gegeten voedingsmiddel?

Ja. Volgens Nowak-Wegrzyn kan een kind bijvoorbeeld kennismaken met rijst en het een paar keer in kleine hoeveelheden eten voordat het erop begint te reageren. “FPIES treedt niet op bij de eerste blootstelling aan een voedingsmiddel,” zegt ze. “Het duurt meestal meerdere keren.”

Zijn er vroege waarschuwingssignalen en symptomen?

Door de aard van de symptomen wordt de ziekte vaak verward met een bacteriële infectie of een virale ziekte. Veel baby’s krijgen pas een diagnose van FPIES als ze naar het ziekenhuis worden gebracht met verdenking op sepsis, de potentieel levensbedreigende reactie op een bacteriële infectie.

Treurig genoeg is er geen test of specifiek symptoom dat duidelijk wijst op FPIES, legt Nowak-Wegrzyn uit, dus het is moeilijk om vroeg te vangen – het is niet een enkel teken, in plaats daarvan is het kijken naar meer een patroon.

Hoe stellen artsen de diagnose FPIES?

Er is geen gemakkelijke diagnostische test – zoals een huidprik, patch- of bloedtest – die kan worden gedaan om FPIES te helpen diagnosticeren.

Doctors vertrouwen op aanwijzingen zoals een voorgeschiedenis van ernstig braken, lethargie en ziekenhuisopname. Bij patiënten met deze symptomen zullen ziekenhuizen vaak de batterij tests voor sepsis uitvoeren. Bij de FPIES-patiënt zal er vaak een verhoogd aantal witte bloedcellen zijn, maar tests die specifiek zijn voor infectie, zoals een bacteriekweek, zullen negatief zijn.

Als een kind een FPIES-reactie heeft, wanneer moet het dan naar het ziekenhuis worden gebracht?

Kinderen die een ernstige reactie ervaren, lopen het risico op een shock en moeten onmiddellijk naar het ziekenhuis worden gebracht. “Als een zuigeling met FPIES geen borstvoeding kan geven of geen heldere vloeistoffen kan vasthouden, slap of lusteloos is of er heel bleek uitziet, breng ze dan meteen naar het ziekenhuis,” zegt Nowak-Wegrzyn.

Bovendien, als een kind voortdurend braakt, dan is dat volgens Nowak-Wegrzyn ook een teken van een ernstige reactie. “Als ze meer dan drie keer overgeven, breng ze dan naar de eerste hulp,” zegt ze.

Hoe wordt de aandoening behandeld?

De enige behandeling voor milde FPIES-reacties – wat betekent dat het kind slechts een of twee keer heeft overgegeven en lijkt te herstellen – is rehydratie, waarvoor Nowak-Wegrzyn moedermelk of Pedialyte aanbeveelt, afhankelijk van de leeftijd van het kind.

Bij ernstiger reacties, wanneer het kind in het ziekenhuis ligt, zullen intraveneuze vloeistoffen worden gebruikt. Soms zullen steroïden worden toegediend om de reactie onder controle te krijgen.

Er is geen genezing voor FPIES. De enige manier van handelen is het vermijden van het voedsel dat de reactie veroorzaakt. “Zodra je het voedsel elimineert, is het kind in orde en zal het het uiteindelijk ontgroeien,” zegt Nowak-Wegrzyn.

Kan een epinefrine auto-injector worden gebruikt om een reactie te behandelen?

Nee, dat werkt niet omdat de ziektemechanismen anders zijn. Bij deze ziekte gaat het om celinteracties, niet om antilichamen, zoals bij IgE-gemedieerde voedselallergieën het geval is.

Heeft FPIES invloed op de voedingsinname van een kind?

“Hoe meer dieetbeperkingen er zijn, hoe groter het risico op voedingstekorten,” zegt Nowak-Wegrzyn, eraan toevoegend dat het belangrijk is om samen te werken met een arts en/of een diëtist om ervoor te zorgen dat patiënten alle noodzakelijke voedingsstoffen voor groei en ontwikkeling binnenkrijgen.

Voor zuigelingen die worden getriggerd door flesvoeding of moedermelk, kunnen artsen aanraden om over te schakelen op een hypoallergene formule. Volgens de allergie-organisatie ACAAI kunnen artsen bij oudere kinderen die vanwege FPIES geen granen of graanproducten kunnen eten, voorstellen om meer gele vruchten en groenten in het dieet op te nemen.

Wanneer ontgroeien patiënten FPIES?

Patiënten ontgroeien de aandoening meestal tussen de leeftijd van 3 en 5 jaar, maar dit kan variëren. Nowak-Wegrzyn heeft een enkel geval gezien waarbij een patiënt pas in zijn tiener- of jongvolwassen jaren over FPIES heen groeit. Ze heeft echter nog nooit een patiënt gezien of gehoord die zijn FPIES uiteindelijk niet ontgroeide.

Hoe kunt u zien of uw kind FPIES is ontgroeid?

De enige veilige manier om te testen of FPIES is opgelost, is door middel van een door een arts begeleide orale voedseluitdaging.

Weten onderzoekers wat FPIES veroorzaakt?

De oorzaak is nog onbekend. Hoewel sommige onderzoeken erop wijzen dat genetica en de omgeving een rol kunnen spelen bij het risico van een kind op het ontwikkelen van FPIES, zijn deze studies niet doorslaggevend.

Zal deze ziekte het leven van mijn kind voor altijd veranderen?

Nowak-Wegrzyn weet dat FPIES een uitdaging is om te diagnosticeren en te beheren, maar ze zegt dat het belangrijk is om positief te blijven. “Over het algemeen is de prognose gunstig,” zegt ze. “Ze ontgroeien het en er zijn geen langetermijngevolgen van FPIES waar we ons van bewust zijn.”

Haar boodschap aan ouders van patiënten is om zich te verdiepen in deze aandoening, samen te werken met een arts en een diëtist, en het beste te blijven doen wat ze kunnen voor hun kinderen. “Wees je ervan bewust, maar wees ook heel positief over de toekomst,” zegt ze. “Je kinderen zullen het prima doen.”