Haar symptomen begonnen snel: nekpijn, extreme vermoeidheid en af en toe koorts en rillingen. De vrouw was tot dan toe gezond geweest en omdat ze graag tuinierde in haar huis op het platteland van Maryland, vroeg ze zich af of ze misschien de ziekte van Lyme had opgelopen door een tekenbeet, hoewel ze de huidlaesie met de kenmerkende rode ogen niet had opgemerkt.

De arts vertelde haar dat het waarschijnlijk gewoon een virus was. De volgende dag voelde ze zich slechter en ging ze naar de eerste hulp, waar ze werd gediagnosticeerd met mononucleosis.

De vrouw, een verpleegster van in de 40, kwam een paar weken later terug naar de eerste hulp met ademhalingsmoeilijkheden en lage bloeddruk. Artsen testten haar op de ziekte van Lyme en ontdekten dat deze zich had uitgezaaid naar haar hart, een zeldzame manifestatie van de ziekte van Lyme die fataal kan zijn.

Antibiotica verhelpen haar hart- en ademhalingssymptomen, maar de vermoeidheid, evenals gewrichtspijn en concentratieproblemen, houden aan. Artsen vertelden haar dat het gewoon het herstelproces was, maar de symptomen waren slopend en gingen niet weg. Pas enkele maanden later, toen ze een second opinion kreeg, werd bij haar de ziekte van Lyme vastgesteld, een bekende complicatie van de ziekte van Lyme.

“Ik voelde me afgewezen en in de steek gelaten,” vertelde ze me later. “Niemand stopte om naar mijn verhaal te luisteren en voor me op te komen.”

Haar ervaring geeft inzicht in een zeer controversiële medische term: de chronische ziekte van Lyme.

Omdat er geen definitieve tests of behandelingen voor deze aandoening zijn, kunnen patiënten met symptomen door de medische wereld worden afgewezen. Velen worden medicijnen geweigerd, zoals antibiotica, waarvan zij denken dat ze de chronische infecties kunnen bestrijden waarvan zij vermoeden dat ze die hebben.

Ik ben de voormalige voorzitter van de werkgroep tekenoverdraagbare ziekten bij het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services en een medisch onderzoeker die de chronische ziekte van Lyme gedurende 20 jaar heeft bestudeerd. Het is mij duidelijk geworden dat het probleem dieper en complexer is dan het gepolariseerde debat over de controverse zou doen geloven.

Mijn collega’s en ik hebben de gezondheid van patiënten met de ziekte van Lyme op de voet gevolgd terwijl ze herstelden, en wat we hebben ontdekt druist in tegen de heersende leer over de ziekte van Lyme. Artsen weten nog steeds vaak niet hoe ze patiënten met de ziekte van Lyme nauwkeurig moeten diagnosticeren, en patiënten worden niet altijd beter, zelfs niet als ze gediagnosticeerd en behandeld worden. Artsen missen de diagnostische hulpmiddelen voor een vroege diagnose of voor het documenteren van genezing van de ziekte.

Het bestuderen van deze subgroep van patiënten met de ziekte van Lyme die na behandeling voor de ziekte van Lyme worden behandeld maar niet beter worden, is een aanwijzing op mijn weg naar het vinden om de chronische ziekte van Lyme te begrijpen. Hoewel het misschien nog geen definitieve antwoorden geeft, hopen we dat het zal bijdragen aan het corpus van kennis over deze verbijsterende reeks aandoeningen die waarschijnlijk divers van oorsprong zijn.

De chronische Lyme-controverse

De ziekte van Lyme, voor het eerst geïdentificeerd in de Verenigde Staten in de jaren 1970, is uitgegroeid tot een gezondheidsepidemie naarmate de teken die het overbrengen op mensen hun bereik uitbreiden. De Centers for Disease Control and Prevention schat nu dat ongeveer 300.000 mensen in de VS elk jaar opnieuw besmet raken. De symptomen kunnen slopend zijn, waaronder neurologische symptomen, extreme vermoeidheid en spier- en gewrichtspijn.

Wanneer de symptomen lang aanhouden nadat een gediagnosticeerde patiënt de standaardbehandeling met antibiotica heeft gekregen, zoals de verpleegkundige in Maryland heeft ervaren, kan de patiënt een aandoening hebben die het post-behandelingssyndroom van de ziekte van Lyme wordt genoemd, een subset van de chronische ziekte van Lyme. Veel deskundigen op dit gebied schatten dat ongeveer 10% tot 20% van de gediagnosticeerde patiënten met de ziekte van Lyme dit syndroom krijgt.

De controverse rond de chronische ziekte van Lyme ontstond toen patiëntenbelangengroepen en sommige artsen de term begonnen te gebruiken om patiënten te beschrijven die niet-specifieke symptomen hadden zoals vermoeidheid en pijn, en testen toonden niet altijd aan dat ze waren blootgesteld aan de ziekte van Lyme.

De kern van de controverse is de vraag: Kan iemand een chronische bacteriële infectie hebben die misschien niet op tests te zien is?

Deze patiënten zijn gefrustreerd over een medisch establishment dat zich richt op op bewijs gebaseerde behandeling op een gebied waar bewijs vaak ontbreekt. Zonder diagnose door de gevestigde orde worden deze zieke patiënten vaak afgewezen en kunnen ze niet behandeld worden, wat leidt tot een soms giftige omgeving terwijl ze vechten voor behandeling.

Symptomen zonder bewijs

Mijn opleiding in infectieziekten bereidde me niet voor op de patiënten die ik begon te zien nadat ik in 1996 naar een Lyme-endemisch gebied was verhuisd. Patiënten die ik had behandeld voor de goed gedocumenteerde ziekte van Lyme hadden chronische gewrichtspijn, neurologische symptomen en extreme vermoeidheid, maar de meesten hadden geen “objectieve meetbare manifestaties” van de ziekte van Lyme, zoals afwijkingen in bloedtesten of radiologische beeldvorming die wees op weefselschade.

Het was, en is nog steeds, ongemakkelijk om patiënten te vertellen dat we niet precies weten wat er aan de hand is of hoe we hun ziekte het beste kunnen behandelen. Mijn chronische Lyme-patiënten waren zieker en hadden minder hoop dan de AIDS-patiënten met wie ik werkte, maar het onderliggende mechanisme van de ziekte bleef ongrijpbaar.

Een deel van de uitdaging is het gebrek aan definitieve tests voor de chronische ziekte van Lyme. Na behandeling met antibiotica wordt de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt – Borrelia burgdorferi – zelden meer opgespoord, maar de symptomen houden vaak aan.

Er zijn verschillende theorieën over waarom de symptomen maanden of zelfs jaren kunnen aanhouden. Een deel van de bacterie kan zich aan het immuunsysteem onttrekken, er kunnen bacteriële resten achterblijven die een voortdurende ontsteking of een ernstige eerste infectie veroorzaken, een vertraagde behandeling of co-infecties door de tekenbeet, zoals babesiose, kunnen leiden tot een ongecontroleerde en voortdurende overreactie door het immuunsysteem van de patiënt.

Zonder laboratoriumbevindingen voelen de meeste artsen zich echter ongemakkelijk bij de diagnose en behandeling van de chronische ziekte van Lyme.

Dit kan zijn omdat de symptomen van de ziekte van Lyme kunnen worden verward met die van andere ziekten, zoals chronische vermoeidheid, fibromyalgie en depressie. Artsen erkennen ook de risico’s voor de volksgezondheid van overmatig gebruik van antibiotica en het potentiële risico voor patiënten van langdurige antibioticabehandelingen.

Een groep artsen heeft zich sterk gemaakt voor de zorg voor patiënten met de chronische ziekte van Lyme en richtlijnen voor hun zorg ontwikkeld. Sommige van hun praktijken zijn bekritiseerd, met name langdurige intraveneuze antibiotica die ernstige bijwerkingen kunnen hebben. Toch is het niet ongewoon dat anekdotes en ervaringen van patiënten melden dat langdurige antibioticatherapie en andere complementaire zorginterventies hebben geholpen, ondanks het gebrek aan FDA-goedkeuring of gerandomiseerde onderzoeken om hun gebruik te ondersteunen.

Diagnosticeren van het syndroom

Ons onderzoek heeft aangetoond dat het syndroom van de ziekte van Lyme na de behandeling nauwkeurig kan worden geïdentificeerd bij patiënten met eerder behandelde ziekte van Lyme door een constellatie van symptomen voor de kwaliteit van het leven, waaronder vermoeidheid, slaapstoornissen, spier- en skeletpijn en cognitieve problemen, en door de ernst van die symptomen.

De heilige graal voor het diagnosticeren van het syndroom van de ziekte van Lyme na de behandeling – en het uitsorteren van chronische Lyme – zou echter een biomarker in het bloed zijn om de biologie van de ziekte bij patiënten te identificeren. Er worden snel moleculaire markers ontdekt die inzicht geven in de ziektemechanismen die de mogelijke wisselwerking aantonen van zowel microbiële als gastheerontstekingsreacties die aanhoudende symptomen kunnen veroorzaken bij eerder behandelde patiënten met de ziekte van Lyme.

Wanneer moleculaire markers eenmaal zijn vastgesteld, zal dit de weg bereiden voor nieuwe behandelingstests.

De ware omvang van deze verraderlijke epidemie is nog onbekend, maar het is duidelijk, op basis van mijn ervaring en werk, dat het niet langer juist is om eenvoudigweg te beweren dat de chronische ziekte van Lyme niet bestaat.