Toen B. Paul Turpin in januari in een ziekenhuis in Tennessee werd opgenomen, was de grootste zorg of de 69-jarige endocrinoloog het zou overleven. Maar terwijl hij vocht tegen een levensbedreigende infectie, kreeg Turpin angstaanjagende hallucinaties, waaronder één waarin hij optrad op een podium dat doordrenkt was met bloed. Artsen probeerden zijn waanideeën te onderdrukken met steeds grotere doses kalmerende middelen, die hem alleen maar meer gedesoriënteerd maakten.

Bijna vijf maanden later is Turpin’s infectie uitgeroeid, maar zijn leven is overhoop gehaald. Delirant en te zwak om naar huis te gaan na zijn ziekenhuisontslag, bracht hij maanden in een revalidatiecentrum, waar hij viel twee keer, een keer stootte zijn hoofd. Tot voor kort wist hij niet meer waar hij woonde en dacht hij dat hij in een auto-ongeluk was verongelukt. “Ik vertel hem dat het meer op een treinwrak lijkt,” zei zijn vrouw, Marylou Turpin.

“Ze bleven me in het ziekenhuis vertellen: ‘Iedereen doet dit,’ en dat zijn verwarring zou verdwijnen,” zei ze. In plaats daarvan heeft haar eens-astute echtgenoot grote moeite gehad “om voorbij de verwarring te komen.”

Turpin’s ervaring illustreert de gevolgen van delirium, een plotselinge verstoring van het bewustzijn en cognitie gekenmerkt door levendige hallucinaties, waanideeën, en een onvermogen om zich te concentreren, dat jaarlijks 7 miljoen in het ziekenhuis opgenomen Amerikanen treft. De aandoening kan op elke leeftijd voorkomen – het is al bij kleuters gezien – maar treft onevenredig veel mensen ouder dan 65 jaar en wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als dementie. Hoewel delirium en dementie naast elkaar kunnen bestaan, zijn het duidelijk verschillende ziekten. Dementie ontwikkelt zich geleidelijk en verergert geleidelijk, terwijl een delirium plotseling optreedt en meestal fluctueert in de loop van een dag. Sommige patiënten met een delier zijn geagiteerd en strijdlustig, terwijl anderen lethargisch en onoplettend zijn.

Patiënten die worden behandeld op intensive-care-afdelingen, die zwaar verdoofd zijn en aan de beademing liggen, lopen een bijzonder hoog risico om delirant te worden; sommige studies schatten het percentage oplopend tot 85 procent. Maar de aandoening komt vaak voor bij patiënten die herstellen van een operatie en bij mensen met iets dat zo gemakkelijk te behandelen is als een urineweginfectie. Ongeacht de oorzaak kan een delirium nog maanden na ontslag voortduren.

De federale gezondheidsautoriteiten, die manieren zoeken om ziekenhuisverworven complicaties te verminderen, denken na over welke acties moeten worden ondernomen om de incidentie van delirium te verminderen, dat niet behoort tot de complicaties waarvoor Medicare betalingen achterhoudt of waarvoor het ziekenhuizen bestraft. Delirium wordt geschat op meer dan $ 143 miljard per jaar, vooral in langere ziekenhuisverblijven en vervolgzorg in verpleeghuizen.

More Stories

“Delirium is zeer ondergewaardeerd en ondergediagnosticeerd,” zei de geriater Sharon Inouye, een professor in de geneeskunde aan de Harvard Medical School. Als jonge arts in de jaren tachtig was Inouye een pionier in het diagnosticeren en voorkomen van deze aandoening, die toen “IC-psychose” werd genoemd. De onderliggende fysiologische oorzaak blijft een mysterie.

“Artsen en verpleegkundigen weten er vaak niet van,” voegt Inouye toe, die het Aging Brain Center leidt bij Hebrew SeniorLife, een Harvard-filiaal dat ouderenzorg biedt en gerontologisch onderzoek doet. Het voorkomen van delirium is cruciaal, zei ze, omdat “er nog steeds geen goede behandelingen voor zijn als het eenmaal optreedt.”

Onderzoekers schatten dat ongeveer 40 procent van de deliriumgevallen te voorkomen is. Veel gevallen worden uitgelokt door de zorg die patiënten krijgen – vooral grote doses anti-angst medicijnen en narcotica waar ouderen gevoelig voor zijn – of door de omgeving van het ziekenhuis zelf: drukke, lawaaierige, felverlichte plaatsen waar de slaap voortdurend wordt verstoord en het personeel vaak wisselt.

Recente studies hebben delier gekoppeld aan een langer verblijf in het ziekenhuis: 21 dagen voor delierpatiënten vergeleken met negen dagen voor patiënten die de aandoening niet ontwikkelen. Ander onderzoek heeft delirium gekoppeld aan een groter risico op vallen, een verhoogde kans op het ontwikkelen van dementie, en een versneld sterftecijfer.

“De grootste misvattingen zijn dat delirium onvermijdelijk is en dat het er niet toe doet,” zei E. Wesley Ely, een professor in de geneeskunde aan de Vanderbilt University School of Medicine die de ICU Delirium and Cognitive Impairment Study Group heeft opgericht.

In 2013 publiceerden Ely en zijn collega’s een studie die de cognitieve tol van delirium op de lange termijn documenteerde. Een jaar na ontslag scoorde 80 procent van 821 IC-patiënten in de leeftijd van 18 tot 99 jaar lager op cognitieve tests dan hun leeftijd en opleiding zouden hebben voorspeld, terwijl bijna twee derde scores had die vergelijkbaar waren met die van patiënten met traumatisch hersenletsel of lichte ziekte van Alzheimer. Slechts 6 procent had cognitieve stoornissen voor hun ziekenhuisopname.

Cognitieve en geheugenproblemen zijn niet de enige effecten. Symptomen van posttraumatische stressstoornis komen ook vaak voor bij mensen die een delier ontwikkelen. Een recente meta-analyse door Johns Hopkins-onderzoekers ontdekte dat een op de vier ontslagen IC-patiënten PTSS-symptomen vertoonde, een percentage dat vergelijkbaar is met dat van gevechtsveteranen of verkrachtingsslachtoffers.

David Jones, een 37-jarige juridisch analist in Chicago, zei dat hij volledig onvoorbereid was op aanhoudende cognitieve en psychologische problemen die volgden op het delier dat begon tijdens zijn ziekenhuisopname van zes weken voor een levensbedreigende pancreasaandoening in 2012. Angstaanjagende flashbacks, een kenmerk van PTSD, waren het ergst. “Ze ontsloegen me en vertelden me hier helemaal niets over,” zei Jones, wiens vele hallucinaties onder meer levend verbrand werden.

Jones beproeving is typisch, zei de psycholoog James C. Jackson van Vanderbilt’s ICU Recovery Center, een multidisciplinair programma dat patiënten na ontslag behandelt.

“Ze gaan naar huis en hebben niet de taal om te beschrijven wat er met hen is gebeurd,” zei Jackson, eraan toevoegend dat dergelijke incidenten vaak worden verward met psychose of dementie. “Sommige patiënten hebben zeer opvallende waanherinneringen die zeer duidelijke vervormingen zijn van wat er is gebeurd: patiënten die werden gekatheteriseerd die denken dat ze seksueel zijn misbruikt en patiënten die MRI’s ondergingen, ervan overtuigd dat ze in een gigantische oven werden gevoerd.”

Sommige ziekenhuizen nemen maatregelen om delier te voorkomen door een zorgvuldiger gebruik van medicijnen, met name kalmerende middelen die worden gebruikt om angst te behandelen, benzodiazepinen genaamd, waarvan bekend is dat ze het probleem uitlokken of verergeren. Anderen proberen IC-patiënten sneller van de beademingsmachines af te halen, het gebruik van dwangmiddelen te beperken en patiënten sneller uit bed en in beweging te krijgen. Weer anderen proberen de omgeving te verzachten door ’s nachts het licht in de kamers van de patiënten uit te doen, grote klokken te installeren en lawaaierige alarmen tot een minimum te beperken.

Een recente meta-analyse onder leiding van Harvard-onderzoekers wees uit dat een verscheidenheid aan niet-drugsinterventies – waaronder ervoor zorgen dat de slaap-waakcycli van patiënten behouden bleven, dat ze hun bril en gehoorapparaten hadden, en dat ze niet uitgedroogd waren – het delier met 53 procent verminderden. Deze eenvoudige oplossingen hadden een bijkomend voordeel: zij verminderden het aantal valpartijen onder gehospitaliseerde patiënten met 62 percent.

Inouye en andere deskundigen zeggen dat het aanmoedigen van ziekenhuizen om delirium te herkennen en te behandelen van het grootste belang is. Zij hebben heftig betoogd dat federale ambtenaren delirium niet mogen classificeren als een “nooit” voorval waarvoor Medicare-betaling zal worden geweigerd, uit angst dat dit het probleem alleen maar verder ondergronds zou drijven. (“Nooit” gebeurtenissen omvatten ernstige doorligwonden.)

Delirium “is niet zoals longontsteking of een fractuur” en mist een duidelijke fysieke indicator, zei Malaz Boustani, een universitair hoofddocent geneeskunde aan de Universiteit van Indiana. Hij stelt voor dat Medicare een bundelbetaling creëert die zou betalen voor behandeling tot zes maanden nadat delier is gedetecteerd.

Het creëren van effectieve prikkels is essentieel, zei Ryan Greysen, een assistent-professor in de geneeskunde aan de Universiteit van Californië in San Francisco. Delirium, zei hij, lijdt aan een “verderfelijke know-do gap” – een dispariteit tussen kennis en praktijk. Veel bewezen interventies, zei hij, lijken niet voldoende medisch. “Er is geen gentherapie, geen nieuw medicijn,” zei Greysen. “Ik denk dat we dit in het domein van het ziekenhuisprotocol moeten plaatsen, dat de boodschap overbrengt dat het voorkomen en behandelen van delirium net zo belangrijk is als mensen op tijd hun medicijnen geven.”

Het besef dat delirium een belangrijk probleem is, en geen voorbijgaande complicatie, is recent, een uitwas van groeiende expertise op het relatief nieuwe gebied van de intensive-care geneeskunde. De vergrijzing van de babyboomgeneratie, waarvan de oudste leden 69 jaar worden, wakkert de belangstelling voor geriatrie aan. En veel boomers worden geconfronteerd met delirium als ze helpen zorgen voor hun ouders die in de 80 zijn en ouder.

“In de vroege jaren 1990, dachten we dat het een welwillend ding was om mensen te beschermen tegen hun herinneringen aan het hebben van een buis in hun keel, van vastgebonden te zijn, door grote doses geneesmiddelen te gebruiken om patiënten te verlammen en diep te verdoven,” merkte Ely op. “Maar tegen het eind van de jaren negentig werd ik gewoon de grond ingeboord door families en patiënten die me vertelden: ‘Ik kan mijn chequeboek niet meer in evenwicht houden, ik kan mijn auto op de parkeerplaats niet meer vinden, en ik ben net ontslagen.’ Hun hersenen werkten niet meer.”

Delirium “wordt nu onderwezen of op zijn minst genoemd in elke medische en verpleegkundige school in het land. Dat is een enorme verandering ten opzichte van tien jaar geleden,” zei Inouye, eraan toevoegend dat het onderzoek ook exponentieel is toegenomen.

In sommige gevallen is een delier het gevolg van onzorgvuldigheid.

Een vrouw zei dat ze enkele jaren geleden herhaaldelijk werd afgepoeierd door verpleegkundigen in een ziekenhuis in de buurt van Washington nadat haar moeder zich “stoned” begon te gedragen na een heupoperatie. “Ze zei dingen als ‘Ik heb een etentje vanavond en ik heb een leuke jongeman uitgenodigd om je te ontmoeten,'” herinnerde de dochter zich. Ze vroeg om haar naam weg te laten om de privacy van haar moeder te beschermen, nu 96, die zelfstandig woont in Noord-Virginia en “nog steeds al haar knikkers heeft-en dan nog wat.”

“De verpleegsters bleven me vertellen dat ze van alle medicatie af was” en dat haar verwardheid te verwachten was vanwege haar leeftijd. “Pas toen ik er op stond om met de dokter te praten en haar dossier door te nemen, ontdekte de dokter dat een pleister tegen misselijkheid niet was verwijderd. “Binnen een uur gedroeg mijn moeder zich prima. Het was heel eng, want als ze geen advocaat had gehad, zou ze misschien naar een verpleeghuis met dementie zijn gestuurd.”

Inouye, die de Confusion Assessment Method, of CAM-schaal, ontwikkelde, die nu over de hele wereld wordt gebruikt om delirium te beoordelen, zei dat er nog steeds belangrijke systemische obstakels zijn voor het voorkomen van delirium.

“We moeten een back-up maken in onze zorg voor oudere patiënten, zodat we niet elk klein symptoom met een pil behandelen,” zei ze. Soms, zei ze, kan een handmassage of een gesprek of een glas kruidenthee net zo effectief zijn als een anti-angstmedicijn.

Twee maanden geleden werd Inouye, die in de 50 is, ’s nachts in het ziekenhuis opgenomen, een ervaring die de beproeving onderstreepte waarmee oudere, kwetsbare patiënten worden geconfronteerd. “Ik werd om de twee uur uit de diepste slaap gewekt om mijn bloeddruk te controleren,” zei ze. Bovendien begonnen de alarmen in haar kamer te piepen omdat een machine defect was.

“Medische zorg,” voegde ze eraan toe, “is geëvolueerd om absoluut onmenselijk te zijn voor oudere mensen.”

In een poging om delier te voorkomen of te verminderen, creëerde Inouye een programma met de naam HELP, kort voor Hospital Elder Life Program, dat momenteel in 200 ziekenhuizen in het hele land wordt uitgevoerd. Hoewel de kern van het programma hetzelfde blijft, implementeert elk ziekenhuis het programma op verschillende manieren. Sommige ziekenhuizen nemen IC-patiënten op, terwijl andere ze uitsluiten. Uit een onderzoek uit 2011 bleek dat HELP in één jaar meer dan $ 7 miljoen bespaarde in het UPMC Shadyside Hospital in Pittsburgh.

In het Maine Medical Center in Portland is HELP een vrijwillig programma dat openstaat voor patiënten ouder dan 70 die 48 uur of minder in het ziekenhuis zijn geweest en geen tekenen van delier vertonen. ICU en psychiatrische patiënten zijn uitgesloten. Het programma vertrouwt op een kader van 50 getrainde vrijwilligers die patiënten tot drie keer per dag bezoeken voor diensten van een half uur, hulp en gezelschap bieden en hen helpen georiënteerd te blijven.

De HELP-schaal is ingebouwd in het elektronisch medisch dossier van het ziekenhuis, zei de geriater Heidi Wierman, die toezicht houdt op het programma en aan het hoofd staat van een medisch team dat patiënten regelmatig ziet. HELP voorkwam een delier bij 96 procent van de patiënten die vorig jaar werden gezien, zei ze, eraan toevoegend dat de weerstand van artsen en verpleegkundigen tegen het 13 jaar oude programma minimaal is geweest, omdat “we het aantal valincidenten hebben gekoppeld aan de preventie van delier.”

Marylou Turpin, wier man onlangs is teruggekeerd naar hun huis buiten Nashville, is van plan om hem zo snel mogelijk in te schrijven bij het ICU Recovery Center van Vanderbilt. “Ik hoop alleen dat we hierna een soort leven kunnen hebben,” zei ze.

Dit artikel verschijnt met dank aan Kaiser Health News.