Editor’s Letter

Dear readers,

Ik heb meegeholpen dit tijdschrift op te zetten omdat ik, toen bij mijn kinderen de diagnose werd gesteld, bang en overweldigd was, maar na verloop van tijd leerde ik dat dat niet zo hoefde te zijn. Er zijn een heleboel middelen en hulp beschikbaar en ik wilde ouders helpen om alle informatie door te nemen en te beslissen wat het beste is voor hun kind. Ik wil dat jullie weten dat je “autisme” niet als een last hoeft te zien, alleen misschien als een andere reis die misschien een ander stappenplan vereist.

Met dit in gedachten wil ik het graag hebben over een kwestie die de autisme-gemeenschap de laatste tijd veel zorgen baart – Autism Speaks. Er is veel gebeurd in de afgelopen maand of zo en de meest prominente daarvan is een boycot van Autism Speaks en haar sponsors. Als moeder met twee kinderen op het spectrum, en als Amerikaanse, heb ik gehoord van Autism Speaks. In het begin waren de drie vermeldingen die ik hoorde dat mensen geld inzamelden tijdens een Autism Speaks-wandeling en dat mensen in april “Light It Up Blue” deden voor autisme en bij elke grote detailhandelaar werd mij bij de kassa gevraagd of ik geld wilde doneren om een autismefamilie te helpen. Dus toen ik kon gaf ik geld en ik dacht dat ik gezinnen hielp. Ik begon hier echter over na te denken toen mensen die ik kende hulp nodig hadden en zich tot de organisatie wendden en na uren van papierwerk en het invullen van nog meer papierwerk en het voldoen aan alle eisen werden ze allemaal geweigerd. Dus begon ik wat onderzoek te doen naar hoeveel er eigenlijk gaat naar deze “autisme gezinnen” waarvan de klanten wordt verteld dat ze de financiële hulp nodig hebben en ik was ontzet. Ik realiseerde me niet dat non-profits zoveel geld konden uitgeven aan salarissen en zo weinig (in vergelijking) aan de gezinnen die ze beweren te helpen.

Als redacteur van een autismemagazine probeer ik beide kanten van elke discussie te respecteren en ik geloof dat iedereen recht heeft op zijn eigen mening, maar ik geloof ook dat we het recht hebben om te weten wat er in onze eigen gemeenschap wordt gedaan. Ik heb de zorgen gehad dat ik me geen speciale maatregelen kon veroorloven om mijn deur op slot te houden om te voorkomen dat mijn kind zou gaan zwerven. Ik was een van die gezinnen die hulp hadden kunnen gebruiken, maar ik realiseerde me niet wat er schuilging achter Autism Speaks en de massa’s geld die ze inzamelen door onze “autismegezinnen” als lokmiddel te gebruiken. Ik heb ontelbare artikelen en blog posts gelezen over Autism Speaks. Ik heb echter niet de tijd genomen om het verder te onderzoeken omdat ik dacht dat mensen zelf kunnen kiezen wie ze willen steunen; dat is het mooie van Amerika – keuze! Trouwens, de missie lijkt zo positief en ze beweren zelfs “hoop” te brengen, “het bewustzijn te vergroten” en zich in te zetten voor het vinden van “behandelingen”, maar wat wordt bedoeld met en wat zal er voortkomen uit het biomedisch onderzoek? Hoe zal neurologie precies “voorkomen” of “genezen” kunnen worden? Neurologie is geen ziekte. Zal iets van deze wetenschap leiden tot het schaden van mensen/baby’s/embryo’s/etc.? Ik heb veel vragen waarop ik geen antwoorden kon vinden.

Toen Suzanne Wright haar “Call to Action” speech plaatste, die een wervelwind van controverse op gang bracht, deed het me beseffen dat we in Amerika ook vrije meningsuiting hebben en ik wilde mensen laten weten wat er naast Light It Up Blue aan de hand is. Bewustwording is nodig, maar een positieve benadering ook; zodat mensen niet bang zijn voor of medelijden hebben met mensen met ASS. Het woord “autisme” kennen is niet genoeg. Ik denk dat mensen bang zijn voor het onbekende en voor velen weten ze niet wat autisme is – het is onbekend. Dus waarom voeden we mensen niet op en laten we het publiek zien dat mensen met autisme geweldig en liefdevol zijn? Ik geloof dat met kennis begrip zal komen en met begrip zal acceptatie komen, die hopelijk een einde zal maken aan pesten en vijandigheid.

Voor veel mensen in de autisme-gemeenschap was de oproep tot actie de laatste druppel en in plaats van te zwijgen, werd de boycot gevormd. Omdat ik dit niet volgde, vroeg ik Renee Salas waarom zij deel uitmaakte van de Boycot tegen Autism Speaks en u kunt haar artikel lezen na het lezen van Inner Aspie’s artikel Changing Perspectives: Dit is Autisme. Uiteindelijk werd mij gevraagd waar ik stond en ben ik op onderzoek uitgegaan. Waar het op neerkomt is dit – ik en dus Autism Parenting Magazine als geheel zullen geen organisatie steunen die hun persberichten gebruiken om medelijden te creëren voor autismefamilies in plaats van kennis over ASS, die beweert hoop te bieden (hoop waarvan?) en die meer geeft aan hun werknemers dan aan de families die ze geacht worden te helpen.

Omdat ik nooit van u verwacht dat u zomaar alles gelooft wat u leest, moedig ik u aan om naar de website van Autism Speaks te gaan en de gecontroleerde jaarverslagen te bekijken. Er zijn veel categorieën, maar ik zal u de top zeven laten zien van de gebieden waaraan in 2012 geld is uitgegeven (aangezien 2013 nog niet beschikbaar is):

1. Salarissen $18.484.028
2. Wetenschapssubsidies ,790.797
3. Voorraden en apparatuur $3.332,651
4. Uitkeringen $2.989.492
5. Professionele diensten $2.877.697
6. Advertising $2.212.520
7. Familiediensten $2,048,552

Ik ben moe van alle somberheid en doem in de media over autisme, dat is waarom ik blij was om te helpen een tijdschrift te beginnen dat zich richt op de sterke punten van ASD mensen, terwijl het vinden van middelen voor gebieden waar ze hulp nodig hebben.

Toen bij mijn kinderen de diagnose werd gesteld, werd ik gewezen op Autism Speaks en hun First 100 Days Kit. Ik vond de suggesties deprimerend en ze wezen me in de richting van ABA-therapie (en varianten daarop) als mijn enige opties, wat voor sommige kinderen misschien werkt, maar hoe zit het met andere opties?

Het keerpunt voor mij was toen mensen tegen me bleven zeggen: “Ik zou nooit hebben geweten dat jullie kinderen autisme hebben. Jullie lijken allemaal zo gelukkig.” WAT?! Ik keek ze aan met een open mond, of beter nog, mensen zeiden met verbazing de klassieke zin: “Maar jullie kinderen “zien” er niet autistisch uit?!” Ik ben niet boos op mensen die dit soort dingen zeggen omdat ze niet weten dat je met autisme kunt leven, want Autism Speaks is de luidste stem die er is en blijft autisme als een dodelijke ziekte afschilderen, weigerend te luisteren naar mensen met autisme. Zoals toen Suzanne Wright, mede-oprichtster van Autism Speaks, in haar oproep tot actie publiekelijk aankondigde: “Deze gezinnen leven niet. Ze bestaan. Ademen – ja. Eten – ja. Slapen – misschien. Werken – zeer zeker – 24/7. Dit is autisme. Het leven wordt geleefd van moment tot moment. In afwachting van de volgende beweging van het kind. In wanhoop. In angst voor de toekomst. Dat is autisme.”

Dit is niet hoopvol of behulpzaam. Een deel van de missie van Autism Speaks stelt duidelijk dat Autism Speaks “…werkt om hoop te brengen aan allen die te maken hebben met de ontberingen van deze stoornis.” Beweer niet dat elk autistisch gezin het moeilijk heeft, want elk gezin is anders en iedereen gaat op zijn eigen manier met dingen om. Ik ga niet zeggen dat het ouderschap altijd zalig is, maar wie is het ouderschap ingegaan met de gedachte dat ouderschap makkelijk is? Door publiekelijk te verkondigen dat mensen met autisme een last zijn en dat hun familie daarom niet kan leven, creëer je haat jegens autisten. Hoe kun je beweren dat je acceptatie wilt als je mensen met autisme duidelijk niet als gelijken behandelt?

Onlangs las ik een blog post van Tricia van http://crittersandcrayons.com/ getiteld Parenting is Like Sledding. Slede Optioneel. en daarin schrijft ze hoe ze antwoord probeert te geven op de vraag van haar dochter: “Is het makkelijk om kinderen te krijgen?” Tricia legt haar dochter eerlijk uit dat “…iets helemaal niet makkelijk kan zijn terwijl het tegelijkertijd helemaal geweldig kan zijn.” Waarop haar inzichtelijke dochter uit de eerste klas het ouderschap vergelijkt met sleeën, want ook al moet je bergop door de sneeuw ploeteren, het is het helemaal waard voor de geweldige rit naar beneden. Zo kijk ik tegen ouderschap aan. Maar het feit dat ik toegeef dat het niet altijd “gemakkelijk” is, betekent niet dat ik ooit zou zeggen dat kinderen een “last” zijn. Als je hulp nodig hebt om diensten voor je kind te regelen, of om een betere therapie te vinden, of om plannen voor hun toekomst te maken, laten we je dan helpen. Laten we samenwerken en elkaar helpen.

In het verleden gaf ik vaak bijles aan kinderen die uit andere landen waren geadopteerd en soms hadden die kinderen een leerstoornis of neurologische aandoening die de ouders niet hadden voorzien. Ik herinner me een moeder die tegen me zei: “Ze was niet voorbereid. Ze had alle ouderschapsboeken gelezen en niets van dit alles stond erin.” Ze was bang en ik pakte haar hand en zei tegen haar: “Dan is het tijd om nieuwe opvoedingsboeken te halen en samen komen we er wel uit.” Dit ben ik die je hand pakt en je vertelt dat dit geen doodvonnis is en dat we samen een positief verschil kunnen maken terwijl we nog steeds respectvol zijn.

Dus vanaf vandaag kondigt Autism Parenting Magazine publiekelijk aan dat ze Autism Speaks boycotten en hoopt dat anderen de goede doelen die ze ondersteunen onderzoeken om er zeker van te zijn dat hun missie er een is waar je volledig achter staat en dat hun geld gaat naar zaken waarvan zij geloven dat ze een verschil zullen maken.

Als je een los nummer wilt kopen, kun je dat doen met onze iOS App of een PDF-versie krijgen op gumroad op https://gum.co/igWRH

Als je deze automatisch wilt ontvangen, kun je een abonnement per e-mail krijgen door je te abonneren op https://www.autismparentingmagazine.com/pdfsubscription/

Al het beste, Leslie A. Burby Hoofdredacteur

Aflevering 14 bevat:

• Veranderende Perspectieven: This is Autism door Inner Aspie (Shawna)
• Autism Speaks Boycott door Renee Salas
• Interview met Dr. Frank Gaskill door Leslie A. Burby
• Bridge the Gap Gala brengt meer dan $100.000 op door Leslie A. Burby
• Nieuwjaarsevolutie door Kim McCaffery
• Autisme in het Nieuws: ASD Options for Living Independently door Megan Kelly
• Parent/Teacher Communication and Students with ASD door Dr. Mary Houser
• Boek in de kijker: A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in schools door Dr. Lee A. Wilkinson
• Q&A Sectie: Welke andere organisaties en scholen zijn er om te ondersteunen? door Leslie A. Burby
• Snow Much Fun door Leslie A. Burby
• Dood, rouw en autisme door Jaclyn Hunt