Luister naar een interview met dr. Levin waarin hij dieper ingaat op het bespreken van de prognose met kankerpatiënten.
De beperkingen van “Hoeveel tijd heb ik nog?”
“Hoeveel tijd heb ik nog?” lijkt om een aantal redenen een inadequate manier om uw arts naar de prognose te vragen. Ten eerste suggereert de vraag dat deze kan worden beantwoord met een absoluut getal – bijvoorbeeld 1 jaar – wat patiënten vaak letterlijk interpreteren. Ze voelen zich bedrogen als ze te kort worden gedaan, en als ze de termijn overschrijden, hebben ze het gevoel dat ze gewoon wachten om te sterven. Statistisch gezien worden gemiddelde en mediane overleving door elkaar gehaald. Overleving wordt gewoonlijk gemeten in termen van mediane overleving, maar patiënten zijn zelden bekend met het begrip “mediaan”, en begrijpen dat het “gemiddeld” betekent. Wellicht nog belangrijker is dat er geen rekening wordt gehouden met het fundamentele statistische principe van bereik, een essentieel onderdeel van het begrijpen van overlevingscurven. Ten slotte moet de prognose op het individu worden toegesneden om rekening te houden met variabelen zoals fitheid, comorbiditeit, nieuwere behandelingen en betere zorgverlening. Prognose moet ook hoop bieden, wat een absoluut getal niet doet.
Prognose en planning
Voor de patiënt zijn pragmatische planning en het uitzoeken hoe om te gaan met kanker essentiële uitkomsten van een prognostische discussie. Door Lamont en Christakis klassiek gedefinieerd als een “voorspelling over de toekomst van een patiënt”, is prognose een constructie met vele facetten die genezing, levensduur, reactie op behandeling, en kwaliteit van leven omvat. Net zoals het controleren van het weerbericht helpt bij het plannen van een weekendje weg, stelt het begrijpen van de prognose een kankerpatiënt in staat om plannen te maken voor de komende dagen, weken, maanden en jaren. Met andere woorden, de patiënt moet de prognostische statistieken vertalen door zich af te vragen: “Wat betekenen deze getallen voor mij en mijn leven?” Om deze reden kunnen prognostische discussies plaatsvinden in een verscheidenheid van klinische contexten naarmate de kankerbehandelingen zich ontvouwen, en zijn vaak eerder een reeks van discussies en realisaties dan één allesomvattende discussie. Prognostisch bewustzijn wordt in verband gebracht met minder psychologische nood, betere planning van het levenseinde en betere resultaten bij rouw.
Communicatiebenaderingen bij prognostische besprekingen
Werk eerst eens na over hoe, bij elk van de drie klassieke benaderingen van communicatie over prognose-realisme, optimisme en vermijding-miscommunicatie gemakkelijk kan resulteren.
Wanneer de communicatie te realistisch is, kan ze overdreven gedetailleerd en overweldigend zijn, en vaak pessimistisch klinken. Een patiënt gaf zijn oncoloog de bijnaam Dr. Death omdat hij routinematig elke mogelijke desastreuze bijwerking in grafisch detail beschreef. Zonder begeleidende empathische strategieën kan een realistische prognose “wreed” overkomen; niet zelden klagen patiënten dat ze “voor het hoofd geslagen” worden door het slechte nieuws.
Hoewel de optimistische benadering ondersteund wordt door enquêtes onder patiënten, die zeggen dat ze hoopvolle clinici willen, kan een te optimistische kijk later resulteren in wrok wanneer de realiteit bijt. Verblind door optimisme kunnen patiënten die zich al in de stervensfase van hun ziekte bevinden, kiezen voor “meer chemo” in plaats van een meer geschikte palliatieve zorgaanpak.
Clinici die prognostische discussies vermijden, zeggen dingen als: “Mijn kristallen bol is kapot”, “Iedereen is anders” en, “Het is de verantwoordelijkheid van de primaire oncoloog, niet van de ICU, om de prognose van de kanker te bespreken.” Het benadrukken van uitschieters zoals de “ene patiënt die genezen is” wordt ook beschouwd als vermijding als dat geval niet geëxtrapoleerd kan worden naar het huidige geval. Vermijdende communicatie kan patiënten het gevoel geven dat ze niet gesteund worden, omdat ze zonder inzicht in hun prognose geen plannen kunnen maken.
De benadering die ik gebruik combineert de eerste twee standpunten tot een “realistisch optimisme,” dat hoop en realisme in evenwicht brengt, en dat pragmatisch kan informeren over betere coping. Coping wordt door Folkman en Lazaraus klassiek gedefinieerd als de cognitieve en gedragsmatige inspanningen die gebruikt worden om negatieve emoties te reguleren, het probleem dat de negatieve emoties veroorzaakt te beheersen, en welzijn te bevorderen. Door de prognose op een realistische, optimistische manier te bespreken, zal de clinicus waarschijnlijk een betere coping bevorderen. Het verbeteren van coping moet worden gezien als een belangrijk doel van prognostische besprekingen.
Nauwkeurigheid van prognosticatie
Het is bekend dat patiënten een vooroordeel hebben over optimisme als het gaat om het begrijpen van hun prognose. Bijvoorbeeld, 4 maanden na de diagnose geloofde 69% van de patiënten met stadium IV longkanker en 81% van de patiënten met stadium IV colorectale kanker (N = 1.193) dat de chemotherapie die zij kregen mogelijk curatief was.
Zelfs bij terminaal zieke patiënten is de klinische voorspelling van de overleving overdreven optimistisch en, in één systematische review, werd deze in 27% van de gevallen met ten minste 4 weken overschat. In een andere studie van patiënten die in een hospice werden opgenomen en voor wie de mediane overleving slechts 24 dagen bedroeg, was 20% van de voorspellingen nauwkeurig (binnen 33% van de werkelijke overleving), 63% was te optimistisch en 17% was te pessimistisch. Hoe beter de arts de patiënt kende, hoe minder nauwkeurig de prognose. In feite verslechterde de prognostische nauwkeurigheid met 12% per jaar dat de arts de patiënt had gekend. Misschien proberen wij artsen mensen die we kennen en aardig vinden te beschermen tegen vermeend kwaad. Het valse optimisme van artsen kan ook te maken hebben met het valse optimisme dat een wijdverspreide houding is in de moderne samenleving – soms de “tirannie van het positieve denken” genoemd.
Om de schade te illustreren die vals optimisme kan aanrichten, beschouw dit scenario: een patiënt vraagt zich hardop af of hij zal sterven. Familie en vrienden spreken unaniem hun overtuiging uit dat hij niet zal sterven; zij vertellen hem dat hij “positief moet denken”. Zo’n patiënt leert dat het bespreken van de prognose niet helpt, en hij wordt aan zijn lot overgelaten om alleen met zijn angsten over dood en sterven om te gaan.
Het PROG-S model voor het bespreken van de beste, meest waarschijnlijke en slechtste scenario’s
Het PROG-S model voor het bespreken van de prognose werd ontwikkeld in ons communicatietrainingslaboratorium in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Het bestaat uit vijf stappen (tabel 1). Aanvullende nuttige concepten worden samengevat door het acroniem NOSI, dat hieronder wordt uitgelegd.
Translating Median Survival In Best, Most Likelely, and Worst-Case Scenarios
Kiely, een oncoloog wiens onderzoek zich richt op prognose, toonde aan dat mediane overleving kan worden vertaald in beste, slechtste, of meest waarschijnlijke uitkomsten. Ter illustratie, een mediane overleving van 12 maanden betekent dat de helft van de patiënten langer dan 12 maanden zal leven en de andere helft korter dan 12 maanden. De meest waarschijnlijke uitkomst is dat de middelste 50% op de overlevingscurve 6 maanden tot 2 jaar zal leven (de helft tot het dubbele van de voorspelde mediaan). In het beste geval, dat zich bij ongeveer 10% van de patiënten voordoet, zou er sprake zijn van een uitstekende respons op de behandeling, met een overleving van meer dan 3 jaar (ongeveer 3 tot 4 maal de voorspelde mediaan). Het slechtste geval zou zich voordoen bij ongeveer 10% van de patiënten, met snelle progressie en overlijden in een paar maanden (een zesde van de mediane overleving).
Met dit model wordt de spreiding van de mediane overlevingsgegevens grafisch weergegeven met het voorbeeld van een patiënt die de “goede prognose” krijgt van een mediane overleving van 5 jaar (tabel 2, vetgedrukte rij). Het slechtste geval is echter dat 1 op de 10 patiënten met zo’n 5-jaars mediane overleving een abrupte terugval zal hebben en binnen 10 maanden zal overlijden. Patiënten die alleen het 5-jaarsgetal “zien”, zijn in het nadeel wat betreft de planning van het levenseinde en zouden wel eens ongepast agressieve zorg kunnen voortzetten in het zicht van een waarschijnlijke dood.
Hoop behouden
De boodschap van Kiely’s gegevens is dat hoop is gebaseerd op statistische onderbouwingen: 1 op de 10 patiënten zal het statistisch gezien zeer goed doen. Zelfs met een mediane overleving van 1 jaar zal 1 op de 10 patiënten nog 3 tot 4 jaar leven, en tegen die tijd zijn er misschien nieuwere en effectievere behandelingen, dus er zijn goede statistische redenen voor een realistisch optimisme.
Een van de IC-artsen van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Louis P. Voigt, MD, drukte de hoop in een neerwaartse spiraal als volgt uit: “Ik denk dat hij stervende is, maar hij is erg wilskrachtig. Als hij mijn ongelijk bewijst en we hem van de beademing kunnen afhalen, zal ik heel blij zijn dat mijn ongelijk is bewezen”. Het punt hier is dat de boodschap van hoop en realisme in uw eigen woorden kan – en moet – worden gebracht, maar gebaseerd is op het solide statistische begrip van spreiding.
Empathie
Bij het bespreken van de prognose zullen patiënten en families emotioneel worden. Wat is de reden voor het gebruik van empathische strategieën, anders dan gewoon aardig zijn?
Empathie schept vertrouwen. Zonder vertrouwen is het voor een patiënt onmogelijk om samen met een clinicus, die hij of zij nauwelijks kent, beslissingen te nemen over de behandeling van leven en dood. Empathie is een signaal van prosociale samenwerking, waarbij de omgeving als niet-bedreigend wordt gezien en de “vlucht, vecht of bevries” reactie wordt uitgeschakeld die schadelijk is voor het oplossen van problemen. Het doel van de clinicus is om de geest van de patiënt in de rationele leermodus te krijgen, omdat een mentaliteit van schrap zetten voor dreiging het leren belemmert. De “bracing for threat” mentaliteit is gemakkelijk te herkennen: De patiënt hoort maar luistert niet, en stelt meerdere vragen maar wordt niet gerustgesteld door de antwoorden.
Decatastrophizing and Nonabandonment in Worst-Case Scenarios
Decatastrophizing, een klassieke techniek die wordt gebruikt bij de behandeling van paniek en angst, helpt de patiënt bij het ontwikkelen van een actieplan voor het omgaan met het worst-case scenario. Zonder dit actieplan wordt de gevreesde situatie bevroren in de tijd, en wordt de angst in stand gehouden omdat de dreiging nooit rationeel wordt verwerkt.
Een verklaring van niet-verlaten volgt: “Als het ergste scenario uitkomt, zullen we alles doen wat we kunnen om u te helpen, ook al wordt u geconfronteerd met dood en sterven…” Een studie toonde aan dat een dergelijke geruststelling angst en onzekerheid kan verminderen en de zelfeffectiviteit kan verbeteren. Maar als je zo’n verklaring aflegt, moet je het wel menen. Beloven een patiënt en familie te helpen bij dood en sterven, maar afwezig zijn als het erop aankomt, kan achteraf gezien hol lijken. Zeggen dat je je best zult doen met de middelen die je tot je beschikking hebt, is geruststellend en weerspiegelt een ethiek van zorgzaamheid.
Aanvullende punten voor het verbeteren van de communicatie over de prognose: NOSI
Het acroniem “NOSI” staat voor de volgende vier aanvullende punten, die nuttig zijn om in gedachten te houden bij het bespreken van de prognose met een patiënt:
Getallen, geen percentages: Percentages zijn kwetsbaar voor cognitieve vervorming. Een loonsverhoging van 5% kan door de ene werknemer als een belediging worden opgevat en door de andere als een compliment. Een kortingsbon van 30% kan de een in de rij doen staan voor de winkel opengaat, terwijl een ander de bon meteen in de vuilnisbak gooit. Gebruik in plaats van percentages formuleringen als: “Als er 100 patiënten waren met uw type en stadium van kanker, dan zouden we verwachten dat 80 zouden reageren op dit medicijn.”
Bied beide kanten van de medaille: Een patiënte werd verteld dat ze een meer dan 80% kans had om genezen te worden, en ze maakte plannen om als gevolg daarvan een baan buiten de staat te nemen. Deze mededeling ging voorbij aan het feit dat 1 op de 5 vergelijkbare patiënten (20%) zou terugvallen en een stamceltransplantatie nodig zou hebben. Mixed framing presenteert zowel de kans op overleven/remissie als de kans op overlijden/terugval om zo een nauwkeuriger topografische kaart van de prognose te geven. Hier is een voorbeeld van mixed framing: “Als er 100 patiënten zoals u waren, zouden er over 5 jaar 80 genezen zijn, en 20 zouden misschien een terugval in het lymfoom hebben…”
Samenvatten in schrift: Beschouw de volgende statistiek over hoe moeilijk het is om te onthouden wat de dokter zegt: de helft van alle prognostische informatie die aan kankerpatiënten wordt gegeven, wordt niet herinnerd. Hoe meer gegevens een patiënt krijgt voorgeschoteld, hoe minder hij zich herinnert. Bovendien wordt het onthouden bemoeilijkt door sterk geladen negatieve emoties. Medische kennis, het vermogen om medische informatie te begrijpen, is bij 36% van de Amerikanen elementair of slechter. Het gemiddelde leesniveau is achtste klas, en daarom raadt de American Medical Association aan dat patiëntenleesmateriaal wordt geschreven op een niveau van vijfde of zesde klas. Een lage gezondheidsvaardigheid en een lage gezondheidsrekenvaardigheid – hoewel het bewijs voor het laatste niet zo sterk is – worden beide in verband gebracht met slechtere gezondheidsresultaten. Deze gegevens pleiten sterk voor het presenteren van een schriftelijke samenvatting van de beste, meest waarschijnlijke en slechtste scenario’s, evenals het plan van aanpak voor de laatste, wat niet-verwaarlozing versterkt.
Individualiseren: Extrapolatie van prognostische gegevens uit grote cohortstudies die enkele jaren oud kunnen zijn, heeft talrijke beperkingen, waardoor de clinicus de kans krijgt om de gegevens te personaliseren en hoop te bieden. Nieuwere behandelingen, betere zorgverlening, fitheid, leeftijd, steun van de familie, opleiding en middelen, en minder comorbide ziekten kunnen allemaal worden gezien als factoren die de prognose kunnen verbeteren. Folkman, een expert op het gebied van coping, merkt op dat betekenisgerichte coping kan worden gebruikt om hoop te bevorderen. Bij betekenisgerichte coping kan een patiënt zich baseren op religieuze of spirituele overtuigingen (bijvoorbeeld: “God heeft een doel en er is een reden voor mijn kanker…”), waarden en existentiële doelen (zoals het vinden van een doel in het leven: “Ik wil de breuk met mijn zoon helen voordat ik sterf”) om coping en welzijn tijdens ziekte te motiveren en in stand te houden. Dit stelt de clinicus in staat om de prognose te personaliseren met minder tastbare maar zeer betekenisvolle variabelen zoals gebed, meditatie, dieet, liefde, altruïsme, muziek, en wonderen. Het is een kans voor de clinicus om zijn of haar eigen creativiteit, ervaring en waarden te gebruiken wanneer die samenkomen met die van de patiënt. Vaak kan het verpersoonlijken van de prognose met betekenis worden gevouwen in de best-case discussie.
Conclusie
Het beste, meest waarschijnlijke en slechtste prognostische kader is een nuttig hulpmiddel om de mediane overleving met patiënten te bespreken op een manier die hen in staat stelt om de gegevens te begrijpen. De PROG-S mnemonic is een nuttige manier om de strategieën en vaardigheden aan te leren die nodig zijn om deze communicatie-uitdaging aan te gaan. In plaats van te vragen: “Wat zijn mijn kansen?” moet de patiënt leren te vragen: “Wat zijn de beste, meest waarschijnlijke en slechtste scenario’s? Wat is ons plan voor het geval het ergste scenario zich voordoet en we te maken krijgen met een recidief of de dood?”
Financiële onthulling: Dr. Levin heeft geen significant financieel belang of andere relatie met de fabrikanten van producten of leveranciers van diensten die in dit artikel worden genoemd.
1. Lamont EB, Christakis NA. Enkele elementen van prognose bij terminale kanker. Oncologie (Williston Park). 1999;13:1165-70.
2. Applebaum AJ, Kolva EA, Kulikowski JR, et al. Conceptualisering van prognostisch bewustzijn bij gevorderde kanker: een systematische review. J Health Psychol. 2014;19:1103-19.
3. Lichtenthal WG, Nilsson M, Zhang B, et al. Nemen de percentages psychische stoornissen en existentiële distress onder kankerpatiënten in een gevorderd stadium toe naarmate de dood nadert? Psychooncologie. 2009;18:50-61.
4. Chochinov HM, Tataryn DJ, Wilson KG, et al. Prognostic awareness and the terminally ill. Psychosomatiek. 2000;41:500-4.
5. Innes S, Payne S. Advanced patients’ prognostic information preferences: a review. Pall Med. 2009;23:29-39.
6. Bradley EH, Hallemeier AG, Fried TR, et al. Documentation of discussions about prognosis with terminally ill patients. Am J Med. 2001;111:218-23.
7. Hebert RS, Schulz R, Copeland VC, Arnold RM. Voorbereiding van mantelzorgers op dood en rouw. Inzichten van verzorgers van terminaal zieke patiënten. J Pain Symptom Manage. 2009;37:3-12.
8. Lamont EB, Christakis NA. Prognostic disclosure to patients with cancer near the end of life. Ann Intern Med. 2001;134:1096-105.
9. Campbell TC, Carey EC, Jackson VA, et al. Discussing prognosis: balancing hope and realism. Cancer J. 2010;16:461-6.
10. Folkman S, Lazarus RS. De relatie tussen coping en emotie: implicaties voor theorie en onderzoek. Soc Sci Med. 1988;26:309-17.
11. Weeks JC, Catalano PJ, Cronin A, et al. Patients’ expectations about effects of chemotherapy for advanced cancer. N Engl J Med. 2012;367:1616-25.
12. Glare P, Virik K, Jones M, et al. A systematic review of physicians’ survival predictions in terminally ill cancer patients. BMJ. 2003;327:195-8.
13. Christakis NA, Lamont EB. Omvang en determinanten van fouten in de prognoses van artsen bij terminaal zieke patiënten: prospectieve cohortstudie. BMJ. 2000;320:469-72.
14. Kiely BE, Tattersall MH, Stockler MR. Certain death in uncertain time: informing hope by quantifying a best case scenario. J Clin Oncol. 2010;28:2802-4.
15. de Vignemont F, Singer T. Het empathisch brein: hoe, wanneer en waarom? Trend Cogn Sci. 2006;10:435-41.
16. Portnoy DB. Waiting is the hardest part: anticipating medical test results affects processing and recall of important information. Soc Sci Med. 2010;71:421-8.
17. Beck AT, Emery G. Angststoornissen en fobieën: een cognitief perspectief. New York: Basic Books; 1985.
18. van Vliet LM, van der Wall E, Plum NM, Bensing JM. Explicit prognostic information and reassurance about nonabandonment when entering palliative breast cancer care: findings from a scripted video-vignette study. J Clin Oncol. 2013;31:3242-9.
19. Jansen J, Butow PN, van Weert JC, et al. Does age really matter? Recall of information presented to newly referred patients with cancer. J Clin Oncol. 2008;26:5450-7.
20. Schwabe L, Wolf OT. Leren onder stress belemmert geheugenvorming. Neurobiol Learn Mem. 2010;93:183-8.
21. Schwabe L, Wolf OT, Oitzl MS. Geheugenvorming onder stress: kwantiteit en kwaliteit. Neurosci Biobehav Rev. 2010;34:584-91.
22. Kutner M, Greenberg E, Jin Y, Paulsen C. The health literacy of America’s adults: results from the 2003 National Assessment of Adult Literacy ; in US Department of Education NCFES (ed). Washington, DC. 2006. Beschikbaar via: http://nces.ed.gov/pubs2006/2006483.pdf. Accessed January 8, 2015.
23. Ad Hoc Committee on Health Literacy for the Council on Scientific Affairs of the American Medical Association. Gezondheidsgeletterdheid: verslag van de Raad voor Wetenschappelijke Zaken. JAMA. 1999;281:552–57.
24. Berkman ND, Sheridan SL, Donahue KE, et al. Low health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Ann Intern Med. 2011;155:97-107.
25. Folkman S. Stress, coping, en hoop. Psychooncologie. 2010;19:901-8.