vejaa / iStock
Nagenoeg alle kinderen die hun autismediagnose verliezen, hebben andere aandoeningen, zoals angst- en taal- en gedragsstoornissen, suggereert een nieuwe studie1. Velen hebben ook ondersteuning nodig op school.
Rongeveer 9 procent van de kinderen die later de diagnose autisme krijgen, voldoen niet aan de criteria voor de aandoening. Rapporten van ouders en sommige medische dossiers suggereren dat deze kinderen vaak nog andere problemen hebben, zoals taalproblemen en aandachtsproblemen.
In de nieuwe studie werd gekeken naar kinderen die rond hun tweede levensjaar in het Montefiore Medical Center in New York City waren gediagnosticeerd met autisme en die ruwweg vier jaar later niet meer voldeden aan de criteria voor de aandoening. Hetzelfde team van clinici evalueerde de kinderen op beide tijdstippen. Zij vonden dat de kinderen van wie de kenmerken genoeg verbeteren om het autismelabel te verliezen, nog steeds in aanmerking komen voor andere diagnoses.
“Ze verbeteren sociaal en zijn meer betrokken en in staat om verzoeken op te volgen, en vielen ook cognitief in het normale bereik – maar ze hebben een aantal problemen,” zegt hoofdonderzoeker Lisa Shulman, directeur van autisme klinische diensten bij het Children’s Evaluation and Rehabilitation Center in Montefiore.
Van de 38 kinderen in de studie, zijn 17 Hispanic, 4 zijn Afro-Amerikaans en 14 zijn Kaukasisch. Dit is een veel meer diverse steekproef dan in eerdere studies, zegt Letitia Naigles, hoogleraar psychologische wetenschappen aan de Universiteit van Connecticut in Storrs, die niet betrokken was bij de studie.
De resultaten onderstrepen de noodzaak om kinderen met de diagnose autisme te volgen terwijl ze groeien, en om de ondersteuning aan te passen aan hun evoluerende behoeften, zegt ze.
“Laten we observerend zijn – om te zien of er andere symptomen zijn, en om te zien waar ze nog steeds ondersteuning nodig hebben,” zegt Naigles.
Tots volgen:
Shulman en haar collega’s bekeken de klinische dossiers van 569 kinderen die van 2003 tot 2013 bij Montefiore waren gediagnosticeerd met autisme. Ze vonden 38 kinderen die gemiddeld op de leeftijd van 2 en een half werden gediagnosticeerd, maar gemiddeld op de leeftijd van 6 en een half niet meer aan de criteria voldeden.
De onderzoekers bekeken de scores van de kinderen op de Childhood Autism Rating Scale, een clinicusbeoordeling van autismekenmerken. Waar mogelijk, bekeken ze ook de scores van de kinderen op cognitieve tests en het Autism Diagnostic Observation Schedule, een gouden-standaard test voor autisme.
Bij het eerste bezoek hadden de kinderen licht tot matig autisme, en de meeste hadden een matige tot ernstige ontwikkelingsachterstand.
Bij de follow-up scoorden ze allemaal in het typische bereik op tests van autismekenmerken. En tot verrassing van de onderzoekers scoorden alle 33 kinderen die cognitieve tests aflegden bij follow-up in het typische bereik.
“Samen met het gaan in een geweldige richting op sociaal gebied, loste hun mate van ontwikkelingsachterstand echt op, dus deze dingen reizen samen,” zegt Shulman. Ze merkt ook op dat de meeste kinderen die hun autisme diagnose verloren, milde autisme kenmerken hadden om mee te beginnen.
Lopende problemen:
Alle kinderen behalve 3 van de 38 hebben echter lopende leer- of gedragsproblemen: 26 hebben een taal- of leerstoornis, 19 hebben gedragsproblemen – attention deficit hyperactivity disorder, oppositional defiant disorder of disruptieve gedragsstoornis – en 9 hebben stemmingsaandoeningen, angst, obsessieve-compulsieve stoornis of selectief mutisme.
Van de 34 kinderen voor wie onderwijsplannen beschikbaar waren, gingen 15 naar gewone klassen en 19 zaten in gespecialiseerde klaslokalen.
Een belangrijke beperking van de studie is dat niet alle autistische kinderen die in de kliniek werden gediagnosticeerd, terugkeerden voor een vervolgbezoek. Degenen die niet terugkwamen, kunnen op belangrijke manieren verschillen van degenen die dat wel deden – bijvoorbeeld, ze hadden misschien geen problemen die een ander bezoek rechtvaardigden.
De onderzoekers hebben niet alle informatie voor elk kind – een andere beperking. Maar de clinici merken in de paper op dat ze niet van plan waren om de dossiers van de kinderen te verzamelen voor een onderzoeksstudie, zegt Stelios Georgiades, assistent-professor psychiatrie en gedragsneurowetenschappen aan de McMaster University in Hamilton, Canada, die niet betrokken was bij de studie.
Maar hun analyse suggereert dat klinische gegevens niettemin kunnen worden gemijnd voor inzichten in autismetrajecten. “Het laat zien hoe al deze klinische gegevens die we over kinderen verzamelen van nut kunnen zijn,” zegt Georgiades.
Ongeveer de helft van de kinderen in de studie blijft Shulman’s centrum bezoeken; haar team is van plan om hen te volgen als ze opgroeien.