Share

Door Richard Aguilera, MD, en Mary Stoffiere, MA, CCC-SLP

Een 32-jarige man werd vanuit een ziekenhuis voor langdurige acute zorg overgeplaatst naar een ziekenhuis voor klinische revalidatie in een Cleveland Clinic-kliniek. Tot twee maanden daarvoor was hij een gezonde student geweest, die een ingenieursopleiding volgde in Ohio. Op dat moment had hij door een pontinebloeding last van afonie, dysfagie en quadriplegie. Hij kreeg meerdere antibiotica vanwege een aan de beademing gerelateerde longontsteking. Hij kwam binnen met een tracheostomiebuis, een percutane gastrostomiebuis en een Foley-katheter.

Toen hij medisch verbeterde, werd hij gedecanuliseerd en werd de ademhalingstherapie voortgezet met ademhalingsoefeningen. Er werd voedingsondersteuning gegeven en gecontroleerd. Hij werd dagelijks naar de sportzaal van het revalidatieziekenhuis gebracht voor lichamelijke en bezigheidstherapie, waarbij de nadruk werd gelegd op neuromotorische re-educatie om het herstel te bevorderen en het bewegingsbereik van zijn ledematen te behouden. Er werd geoefend met transfertechnieken en met rolstoelmobiliteit.

Was de patiënt cognitief intact?

Na verschillende pogingen tot communicatie, braken we door hem te vragen met de ogen te knipperen (één knipoog voor “ja”, twee voor “nee”) om antwoorden op eenvoudige vragen aan te geven. Hij werd toen gediagnosticeerd met het locked-in syndroom, een zeldzame aandoening waarbij patiënten bij bewustzijn zijn, maar niet kunnen communiceren door verlamming en onvermogen om te spreken.

Locked-in syndroom is meestal het gevolg van ischemische of hemorragische beroerte die de corticospinale, corticopontine en corticobulbar tracten aantast. Het kan ook worden veroorzaakt door trauma, tumoren, myelinolyse, toxinen of heroïnemisbruik.

Vaak blijft het vermogen om te knipperen en de ogen te bewegen behouden, soms samen met de controle over de gezichts- en nekspieren, die de enige mogelijke communicatiewegen bieden. Sommige patiënten kunnen gezichtsuitdrukkingen veranderen of het hoofd of de tong bewegen.

Proberen om vaak contact te maken is gerechtvaardigd, zelfs na een periode van maanden: Het is gebruikelijk dat patiënten snel moe worden, en een korte aandachtsspanne is typisch, vooral kort na het letsel.

Met behulp van oog-knipperende ja/nee communicatie konden we hem beter beoordelen door achtereenvolgens te vragen of hij pijn, duizeligheid, misselijkheid, enz. had. Het stelde ons zorgteam en bezoekers ook in staat om te vragen of hij naar muziek of een luisterboek wilde luisteren om mentale stimulatie te bieden.

Ons team en de familie van de patiënt gingen snel over op het spellen van woorden, door hem te laten knipperen voor elke gewenste letter terwijl de vraagsteller het alfabet opdroeg. Morse code kan ook worden gebruikt, met lange en korte knipperbewegingen voor streepjes en punten.

Maar oog-knipper communicatie technieken zijn traag en omslachtig voor zowel de patiënt als de verzorgers. Onze patiënt zou er duidelijk baat bij hebben om verder te gaan dan deze technieken.

Geavanceerde communicatiehulpmiddelen

Gelukkig zijn er nu een aantal high-tech hulpmiddelen beschikbaar voor ernstig gehandicapten. Onze ergotherapie- en spraaktherapieteams zijn in een hogere versnelling geschakeld, hebben onderzoek gedaan naar een aantal technologieën en hebben samengewerkt met bio-ingenieursafdelingen van plaatselijke universiteiten om de beste oplossing voor onze patiënt te vinden.

We hebben ontdekt dat niet alle hulpmiddelen voor elke patiënt werken. Een alternatief communicatie-apparaat volgt de blik van een persoon die zich richt op letters, woorden of pictogrammen op een computerscherm en typt vervolgens de resultaten uit of dient als een apparaat dat spraak genereert. Dit hulpmiddel bleek veelbelovend, maar onze patiënt werd er snel moe van en ontwikkelde nystagmus die urenlang aanhield. Vervolgens probeerden we NeuroNode (zie foto), een klein draadloos EMG-apparaat dat de elektrische activiteit van een werkende spier vertaalt om een iPad of computer te bedienen, waardoor communicatie en onafhankelijk computergebruik mogelijk worden. Geplaatst op een voorhoofdsspier die onze patiënt bewust kon activeren, werkte het veel beter.

We gebruikten ook een Passy Muir® Valve, een eenrichtingsspreekklep die een luchtstroom langs de stemplooien en in de mondholte mogelijk maakt. Hoewel de patiënt niet in staat was om verstaanbare spraak te produceren, was hij wel in staat om volitionele geluiden te produceren waarmee hij de aandacht van zijn familie en verzorgers kon trekken. De Passy Muir Valve ondersteunt ook decannulatie

Verbetering van de mobiliteit

Ook wij onderzochten manieren om onze patiënt te helpen onafhankelijker door de wereld te navigeren. We kregen een elektrische rolstoel die werd bediend met bedieningselementen die waren aangesloten op een hoofdarray waarmee hij snelheid en richting kon regelen met de minimale nekbeweging die hij behield. Bij ontslag reed hij door de ziekenhuisgangen met een blik van verrukking in zijn ogen.

High-tech gadgets zijn prijzig en raken snel verouderd, dus het heeft geen zin om een kast vol apparaten aan te schaffen om stof te verzamelen. Het verdient de voorkeur voor elke patiënt een zoekactie op maat te maken. Sommige apparaten kunnen worden gehuurd terwijl u ze uitprobeert, en fabrikanten bieden vaak interne trainingen aan voor personeel en patiënten over het gebruik ervan.

Integratie van de familie in de zorg

Familieleden moeten voortdurend zo veel mogelijk worden betrokken om te communiceren, de dagelijkse zorg te leren en langetermijnplannen te ontwikkelen. Ons revalidatieteam werkte nauw samen met de familie van de patiënt, zodat zij zich op hun gemak voelden met de communicatietechnieken die in het ziekenhuis waren vastgesteld en de patiënt in en uit zijn stoel konden brengen en rijden wanneer hij moe werd.

Het is vooral van cruciaal belang dat de uiteindelijke verzorgers van een patiënt gemotiveerd zijn om de patiënt na ontslag vooruit te helpen, door winst te oefenen, nieuwe vaardigheden te leren als de patiënt daartoe in staat is en te zoeken naar vooruitgang als er nieuwe technologie beschikbaar komt.

Na een maand klinische revalidatie werd de patiënt klaar geacht voor ontslag, en het team hielp met regelingen om hem met succes thuis te plaatsen.

Continue doelen: Aansluiting en geleidelijke vooruitgang

Revalidatie van patiënten met het locked-in syndroom is een enorme uitdaging waar maar weinig centra voor toegerust zijn. Een multidisciplinair revalidatieteam is van essentieel belang, evenals een voortdurende beheersstrategie die de volgende doelstellingen en componenten omvat:

• Beademingstherapie om de longfunctie te behouden
• Behoud van voedingstoestand en spiermassa
• Verbetering van de communicatie en behoud van het vermogen tot interactie met zijn omgeving
• Mobiliteit mogelijk maken
• Een doelgerichte dagelijkse routine opbouwen
• Voorlichting en steun geven aan familie

Ondanks de ernstige handicap van patiënten met het locked-in het syndroom, kunnen ze geholpen worden. Hoewel veel patiënten na verloop van tijd weer enige functie terugkrijgen, blijven de meeste chronisch opgesloten of ernstig gehandicapt. Clinici moeten altijd in gedachten houden dat deze patiënten vaak cognitief intact zijn met een normaal geheugen en denkprocessen. Het is een voortdurende uitdaging voor het medische ondersteuningsteam en de verzorgers om de patiënten te helpen zich verbonden te voelen met anderen en hun omgeving, en hen in staat te stellen hun leven te leiden met een niveau van geestelijke rijkdom dat het niveau benadert dat zij voorheen hadden.

Dr. Aguilera is een arts voor fysische geneeskunde en revalidatie in het departement fysische geneeskunde en revalidatie van de Cleveland Clinic. Mevrouw Stoffiere is regionaal directeur revalidatie, Select Medical Inpatient Rehabilitation Division.

Deel

alternatieve communicatiemiddelen casestudy locked-in syndroom fysieke revalidatie pontine bloeding quadriplegie richard aguilera