“Ik ben helemaal niet tegen hospicezorg,” zei Joy Johnston, die jaren geleden op 40-jarige leeftijd naar New Mexico verhuisde om voor haar stervende moeder te zorgen.

“Maar ik denk dat mensen niet voorbereid zijn op alle moeite die het kost om iemand thuis een goede dood te geven.”

Uit enquêtes blijkt dat thuis sterven is wat de meeste Amerikanen zeggen dat ze willen. Maar het is “niet alles wat het is gekraakt om te zijn,” zei Johnston, een verzorger pleitbezorger en schrijver uit Atlanta.

Ze schreef een essay over haar frustraties over de manier waarop hospicezorg vaak werkt in de Verenigde Staten. Johnston was, net als veel andere mantelzorgers, verbaasd dat de hospice-verzorger van haar moeder het meeste fysieke werk aan haar overliet. Ze zei dat ze zich tijdens de laatste weken van het leven van haar moeder meer een vermoeide verpleegster voelde dan een toegewijde dochter.

Hospice stelt een patiënt die geacht wordt minder dan zes maanden te leven in staat om de focus van hun medische zorg te veranderen – van het doel om ziekte te genezen naar een nieuw doel om behandelingen en medicijnen te gebruiken om comfort en kwaliteit van leven te behouden. Het is een vorm van palliatieve zorg, die zich ook richt op pijnbestrijding, maar kan worden verstrekt terwijl een patiënt blijft zoeken naar genezing of behandelingen krijgt om het leven te verlengen.

Volgens een recente peiling van de Kaiser Family Foundation zeggen 7 op de 10 Amerikanen dat ze liever thuis zouden sterven. En dat is de richting die de gezondheidszorg opgaat, als onderdeel van een poging om onnodige en dure behandelingen aan het einde van het leven te vermijden. (Kaiser Health News is een redactioneel onafhankelijk programma van de stichting.)

De hospicebeweging thuis is geweldig geweest voor patiënten en veel patiënten zijn blij met de zorg die ze krijgen, zei Dr. Parul Goyal, een palliatieve zorgarts bij Vanderbilt Health.

“Ik denk wel dat als ze thuis zijn, ze in een vredige omgeving zijn,” zei Goyal. “Het is comfortabel voor hen. Maar,” merkte ze op, “het is misschien niet comfortabel voor familieleden die toekijken hoe ze hun laatste adem uitblazen.”

Als het gaat om waar we sterven, heeft de VS een omslagpunt bereikt. Thuis is nu de meest voorkomende plaats van overlijden, volgens nieuw onderzoek, en een meerderheid van Medicare-patiënten wendt zich tot hospice-diensten om dat mogelijk te maken. Minder Amerikanen sterven tegenwoordig in een ziekenhuis, onder nauwlettend toezicht van artsen en verpleegkundigen.

Hospicezorg wordt meestal thuis aangeboden, of soms in een verpleeghuis. Sinds het midden van de jaren negentig heeft Medicare het mogelijk gemaakt dat de hospice-uitkering meer soorten diagnoses dekt, en dus meer mensen. Naarmate de acceptatie onder artsen en patiënten toeneemt, blijven de aantallen oplopen – van 1,27 miljoen patiënten in 2012 tot 1,49 miljoen in 2017.

Volgens de National Hospice and Palliative Care Association is hospice nu een industrie van $ 19 miljard, bijna volledig gefinancierd door belastingbetalers. Maar naarmate de sector is gegroeid, is ook de last voor gezinnen toegenomen, die vaak degenen zijn die het grootste deel van de zorg verlenen. Een intieme taak in het bijzonder – proberen de darmen van haar moeder in beweging te krijgen – veranderde Joy Johnston’s kijk op wat hospice werkelijk inhoudt. Constipatie teistert veel stervende patiënten.

“Het wordt ironisch genoeg de ‘comfort care kit’ genoemd die je krijgt bij hospice thuis. Er zitten zetpillen in, en dat moest ik dus doen,” zei ze. “Dat was het dieptepunt. En ik weet zeker dat het voor mijn moeder ook het dieptepunt was. En het werkte niet.”

Hospicebureaus dienen voornamelijk in een adviserende rol en op afstand, zelfs in de laatste, intense dagen wanneer mantelzorgers, of thuisverpleegkundigen die ze hebben ingehuurd, voortdurend morfinedoses moeten aanpassen of moeten omgaan met typische symptomen aan het einde van het leven, zoals bloedingen of ademhalingsproblemen. Die beslissende momenten kunnen eng zijn voor de familie, zei Dr. Joan Teno, een arts en toonaangevend hospice-onderzoeker aan de Oregon Health and Science University.

“Stel je voor dat je de verzorger bent, en dat je in het huis bent,” zei Teno. “Het is midden in de nacht, 2 uur in de ochtend, en plotseling, je familielid heeft een grand mal aanval.”

Dat is precies wat er gebeurde met Teno’s moeder.

“Hoewel het moeilijk was voor mij om getuige te zijn, wist ik wat ik moest doen,” zei ze.

Teno daarentegen, zei Teno, werd in de laatste uren van haar vader opgenomen in een hospice-residentie.

Dergelijke residenties lijken vaak op een verpleeghuis, met privékamers waar familie en vrienden kunnen komen en gaan en met 24 uur per dag medische zorg net op de gang.

Teno noemde de residentie-ervaring van hospice een “godsgeschenk”. Maar een intramurale faciliteit is zelden een optie, zei ze. Patiënten moeten er slecht aan toe zijn, wil Medicare het hogere tarief betalen dat hospiceverblijven in rekening brengen. En tegen de tijd dat deze patiënten hun laatste dagen bereiken, is het vaak te veel moeite voor hen en de familie om te verhuizen.

Hospicezorg is een lucratieve business. Het is nu de meest winstgevende vorm van gezondheidszorg die Medicare betaalt. Volgens Medicare-gegevens zijn er nu meer hospice-instellingen met winstoogmerk dan de non-profitorganisaties die in de jaren zeventig met deze dienst pionierden. Maar bureaus die winst moeten genereren voor investeerders bouwen over het algemeen geen speciale hospice-eenheden of -residenties – meestal omdat dergelijke faciliteiten niet winstgevend genoeg zijn.

Joe Shega is chief medical officer bij het for-profit VITAS Healthcare, het grootste hospicebedrijf in de V.S.Hij benadrukt dat het de wensen van de patiënten zijn, niet de wens van een bedrijf om meer geld te verdienen, die het bedrijfsmodel van zijn bedrijf drijft.

“Onze focus ligt op wat patiënten willen, en 85 tot 90% wil thuis zijn,” zei Shega. “Dus, onze focus is het bouwen van programma’s die hen helpen om daar te zijn.”

Voor veel families betekent het thuis laten werken van hospice het inhuren van extra hulp.

‘I Guess I’ve Just Accepted What’s Available’

Op de dag dat ik haar huis buiten Nashville bezoek, zit hospice-patiënt Jean McCasland aan de keukentafel en weigert een lepel perzik-yoghurt te eten. Elke ochtend verpulvert verpleegster Karrie Velez McCaslands medicijnen in een pillenvergruizer en mengt ze door haar ontbijthyoghurt. “Als je dat niet doet, spuugt ze ze gewoon uit,” zei Velez.

Net als een groeiend aantal hospice-patiënten heeft McCasland dementie. Ze heeft een dienst nodig die hospice zelden biedt – een één-op-één zorgverlener voor een aantal uren, zodat de reguliere mantelzorger elke dag een pauze kan krijgen. Wanneer Velez niet in de buurt is, is John McCasland – Jean’s echtgenoot van bijna 50 jaar – de verantwoordelijke persoon thuis.

“Ik heb vanaf het begin gezegd dat dat mijn bedoeling was, dat ze tijdens de hele duur thuis zou zijn, zo lang als ik in staat was,” zei John.

Maar wat het hospice bood, was niet genoeg hulp. Dus moest hij de pensioenrekeningen van het echtpaar aftappen om Velez, een particuliere verzorger, uit eigen zak in te huren.

De hospicebureaus brengen meestal een ziekenhuisbed, een zuurstofmachine of een rolstoel – wat voor apparatuur er ook nodig is. Recepten komen aan huis voor pijn en angst. Maar praktische hulp is schaars. Volgens Medicare kunnen hospicevoordelen ook thuiszorg- en thuisverzorgingsdiensten omvatten. Maar in de praktijk blijft die persoonlijke hulp vaak beperkt tot een paar baden per week. Uit de gegevens van Medicare blijkt dat een verpleegster of een hulp gemiddeld slechts 30 minuten per dag bij de patiënt thuis is.

Jean McCasland’s man heeft niet geklaagd. “Ik denk dat ik gewoon heb geaccepteerd wat er beschikbaar is en niet echt verder heb gedacht dan wat zou kunnen zijn,” zei hij. “Omdat dit is wat ze zeggen dat ze doen.”

Families denken vaak niet na of ze waar voor hun geld krijgen, omdat ze niet rechtstreeks betalen voor hospice-diensten: Medicare krijgt de rekeningen. John bewaart zijn maandelijkse afschriften van Medicare georganiseerd in een drie-rings map, maar hij had nooit gemerkt dat zijn bureau bijna $ 200 per dag in rekening brengt, of er die dag een zorgverlener in het huis is of niet.

Die dagelijkse vergoeding dekt de huur van apparatuur en een 24-uurs hotline waarmee patiënten of familieleden een verpleegkundige kunnen raadplegen als dat nodig is; John zei dat het hem gemoedsrust geeft dat hulp een telefoontje verwijderd is. “Er is een gevoel van comfort in de wetenschap dat ze een oogje op haar houden,” zei hij.

Het tarief dat hospice Medicare in rekening brengt, daalt een beetje na de eerste twee maanden van de patiënt op de uitkering. Na het bekijken van zijn papierwerk, realiseerde John zich dat Medicare het hospicebureau $ 60.000 betaalde in de eerste 12 maanden dat Jean in hospice was.

Was de zorg die zijn vrouw kreeg dat waard?

“Als je bedenkt hoeveel geld ermee gemoeid is, zouden ze misschien iemand de klok rond ter beschikking stellen,” zei hij.

Sue Riggle is de beheerder van het hospicebureau van de McCaslands en zei dat ze begrijpt hoeveel hulp patiënten met dementie nodig hebben. Haar bedrijf is een klein bedrijf met winstoogmerk genaamd Adoration; ze zei dat het bureau niet meer diensten kan leveren dan waar Medicare voor betaalt.

“Ik denk dat iedereen zou willen dat we het sitter-service-gedeelte ervan konden leveren,” zei Riggle. “Maar het is niet iets dat wordt gedekt door hospices.”

Ik controleerde John en Velez (Jean’s lange tijd particuliere verzorger) deze winter. De twee waren aan Jean’s zijde – en waren daar al enkele dagen achtereen geweest – toen ze in oktober overleed. De hospiceverpleegkundige kwam pas daarna, om het overlijden officieel vast te leggen.

Deze ervaring van mantelzorgers is typisch, maar vaak onverwacht.

‘It’s A Burden I Lovingly Did’

“Het eist wel een tol” op families, zei Katherine Ornstein, een universitair hoofddocent ouderengeneeskunde en palliatieve geneeskunde aan het Mount Sinai Hospital in New York, die bestudeert wat er typisch gebeurt in de laatste jaren van het leven van patiënten. De toenemende belasting van naasten – vooral echtgenoten – bereikt voor veel mensen een breekpunt, zo blijkt uit haar onderzoek. Deze specifieke vorm van stress heeft zelfs een naam gekregen: caregiver syndrome.

“Ons systeem voor langdurige zorg in dit land maakt echt gebruik van families – onbetaalde familieleden,” zei ze. “Dat is onze situatie.”

Een paar prominente voorstanders zijn zelfs begonnen met zich af te vragen of hospice wel voor iedereen geschikt is. Voor sommigen die thuis hospice hebben doorlopen met een geliefde, heeft de moeilijke ervaring hen ertoe gebracht iets anders voor zichzelf te willen.

Sociaal werker Coneigh Sea heeft een portret van haar man dat in de ingang van haar huis in Murfreesboro, Tennessee zit. Hij stierf aan prostaatkanker in hun slaapkamer in 1993. Sindsdien is er genoeg tijd verstreken dat de mentale mist die ze ervoer tijdens het beheren van zijn medicatie en lichaamsvloeistoffen – meestal alleen – is opgetrokken, zei ze.

Maar het was een last.

“Voor mij om dat te zeggen – er is dat schuldgevoel,” zei ze. “Maar ik weet wel beter. Het was een last die ik liefdevol heb gedragen.”

Ze heeft geen spijt van de ervaring, maar zei dat het niet een is die ze wenst voor haar eigen volwassen kinderen. Ze heeft hen onlangs om de tafel gezet, zei ze, om ervoor te zorgen dat ze anders met haar dood omgaan.

“Ik vertelde mijn familie, als er zoiets bestaat, zal ik terugkomen en ik zal jullie achtervolgen,” zei ze met een lach. “Doe dat niet.”

Sea’s familie heeft misschien beperkte opties. Thuis hospice vermijden betekent meestal betalen voor een duur verpleeghuis of sterven met de kosten en potentiële chaos van een ziekenhuis – wat precies is wat hospicezorg is opgezet om te voorkomen. Als onderzoekers in het veld naar de toekomst kijken, roepen ze op tot meer palliatieve zorg, niet minder – en tegelijkertijd pleiten ze voor meer ondersteuning voor de echtgenoten, familieleden en vrienden die de taak hebben om voor de patiënt te zorgen.

“We moeten echt – in het algemeen – onze benadering van het ondersteunen van zorgverleners uitbreiden,” zei Ornstein, erop wijzend dat sommige landen buiten de VS betalen voor een breder scala en langere duur van thuiszorgdiensten.

“Ik denk dat wat we echt moeten doen, is het verbreden van de steun die individuen en gezinnen kunnen hebben als ze zorgen voor individuen in de loop van een ernstige ziekte,” zei Ornstein.

“En ik denk dat dat waarschijnlijk spreekt tot de uitbreiding van palliatieve zorg, in het algemeen.”

Dit verhaal maakt deel uit van een partnerschap dat Nashville Public Radio, NPR en Kaiser Health News omvat.

Gerelateerde onderwerpen

Veroudering Medicare Multimedia StatenAudio Zorgverlening Einde van het Leven Home Health Care Hospice