De meesten van ons denken aan de zorg voor hun ouder wordende ouders of echtgenoot/echtgenote, en niet aan die van onze kinderen. Die zijn toch volwassen? Maar als je een volwassen kind hebt dat speciale zorg nodig heeft, houdt die zorg nooit op. En de zorgen ook niet. Vraag het maar aan een van de meer dan 39,8 miljoen Amerikanen die zorgen voor een volwassene, meestal een naaste, van 18 jaar of ouder met een handicap of ziekte. U zult horen: Wat gebeurt er als ik niet langer in staat ben om voor mijn kind te zorgen? Wie zal er voor hem of haar zorgen?

“Ik denk er de hele tijd over na. Ik blijf niet eeuwig leven,” zegt Janie Rogoff, 63, wier 31-jarige dochter Marissa cognitieve en fysieke handicaps heeft.

Deze spookachtige vragen hebben een push van ouders in hun 40s, 50s, 60s en 70s voortgebracht om creatieve woonoplossingen te vinden voor volwassen kinderen met ontwikkelings- en verstandelijke beperkingen nu, nu ze nog in staat zijn.

De vraag naar nieuwe huisvestingsmodellen is nog nooit zo groot geweest. De eerste golf van jonge mannen en vrouwen gediagnosticeerd met autisme als jonge kinderen zijn volwassen geworden, met duizenden meer achter hen. Tegen 2023 zullen 500.000 miljoen autistische kinderen volwassen zijn.

Autisme mag dan de grootste groep zijn die speciale behoeften heeft op het gebied van ontwikkeling en verstandelijke handicap, maar er is ook Cerebrale Parese, Fragiele X-syndroom en Downs. Medische ingrepen hebben geleid tot langere levensverwachtingen. Een langere levensduur is natuurlijk duur.

Subsidies voor jongvolwassenen

Tot de leeftijd van 22 jaar zijn scholen verplicht om te proberen te voorzien in de behoeften van een kind met een handicap. Als een schoolsysteem niet aan die behoeften kan voldoen, moet het betalen voor diensten elders, hetzij in een residentiële of dagomgeving. Maar daarna zijn de gezinnen op zichzelf aangewezen om een passende regeling te vinden.

Voor degenen die het zich niet kunnen veroorloven om privé te betalen of die niet genoeg overheidsgeld kunnen krijgen, kunnen de sociale interactie en programma’s (d.w.z. beroepsopleiding, begeleiding en leren) waaraan zij gewend zijn verdwijnen – of in ieder geval aanzienlijk krimpen. Dat betekent dat veel jongvolwassenen in speciale residentiële instellingen weer bij hun vader of moeder moeten gaan wonen. Dat kan isolerend zijn. Uit een onderzoek van de American Academy of Pediatrics uit 2012 bleek dat twee jaar na de middelbare school bijna 40 procent van de jongeren met autisme geen diensten ontving. Ouders hebben vaak weinig controle over waar hun volwassen kind wordt geplaatst, of wie de andere bewoners zullen zijn.

De diensten die voor deze groep beschikbaar zijn, en wat ze kosten, variëren. In het algemeen is het bereik waarschijnlijk $ 40.000 tot $ 75.000 per jaar voor huur, diensten en socialisatie, maar het kan veel meer zijn.

“Het komt allemaal neer op financiën en belangenbehartiging,” zegt Rogoff. “Het kost geld en vastberadenheid en het is als een fulltime baan. Mijn man en ik hebben de juiste diensten voor onze dochter gekregen omdat we de middelen hadden om te bepalen waar zij behoefte aan had en ervoor te zorgen dat daaraan werd voldaan. Hoe zit het met een alleenstaande moeder die geen tijd, geld of kennis heeft?”

Marissa woont in haar eentje in een appartement op Cape Cod in Massachusetts, dicht bij het speciale residentiële programma op de Riverview School waar ze van haar 18e tot haar 23e op zat. De staat betaalde de rekening van Riverview (tot haar 22e) en nu ontvangt ze minimale overheids- en federale gelden. Haar ouders hebben een contract gesloten met een organisatie die 24 uur per dag noodhulp biedt en case management, waaronder coaching, budgettering en sociale mogelijkheden.

Marissa werkt parttime in een plaatselijk restaurant, neemt vervoer voor gehandicapten of een taxi of gaat met vrienden naar de film. Ze mag de magnetron gebruiken, maar niet de oven of het fornuis.

“Marissa heeft onze verwachtingen overtroffen met haar vermogen om een zeer onafhankelijk leven te leiden,” zegt Rogoff, “hoewel we weten dat ze altijd toezicht en ondersteuning nodig zal hebben om door dat leven te navigeren.”

Andere huisvestingsarrangementen

De meeste jonge volwassenen met ontwikkelings- en verstandelijke beperkingen verhuizen nooit uit hun huis omdat het te duur is. Voor degenen die dat wel doen, zijn er verschillende woonmogelijkheden. De meest voorkomende zijn:

• Thuis met of zonder professionele hulp
• In een groepshuis met 24-uurs toezicht
• In een special needs community in een appartement alleen of met een huisgenoot

Sommige jongvolwassenen krijgen subsidie van de staat/overheid. Maar de meesten niet. Steeds meer ouders met middelen komen samen en bundelen hun middelen om hun eigen woonarrangementen te creëren. Rebecca Fishman en haar zus, beiden uit Chicago, hebben elk een zoon met Fragiele X.

Toen ze uit hun residentiële school in een andere staat waren, verhuisden ze naar huis. Zoals Fishman het zegt, “in Illinois moet je praktisch de ‘loterij’ winnen om financiering van de staat te krijgen!”

Fishman en haar zus wilden dat hun zonen in hun buurt zouden wonen, maar op zichzelf.

Vijf jaar geleden kochten hun families een klein flatgebouw, haalden het leeg en veranderden het in een plek voor hun volwassen kinderen en anderen.

Er zijn acht eenheden (negen jonge volwassenen met ontwikkelings- of cognitieve problemen, één appartement voor een huurder zonder deze problemen), een grote keuken voor gemeenschappelijke maaltijden, een fitnessruimte, keuken en tv-kamer. De kosten: $55.000-$70.000 per jaar om er te wonen.

“Ze zullen niet trouwen en hun eigen gezin stichten, dus proberen we een gezin voor hen te stichten,” zegt Fishman. Maar ook met hen. Omdat “hun hele leven ouders zijn geweest die keuzes voor hen hebben gemaakt”, zoals Fishman het zegt, zorgden de zussen ervoor dat hun zonen zo veel mogelijk bij de planning werden betrokken.

Fishman reisde door het land op zoek naar serviceorganisaties om te repliceren. Elk van de jongvolwassenen die er wonen, heeft een diepgaande programmering of een deeltijdbaan.

Ze hebben ook taken in hun groepshuis, of het nu gaat om helpen met boodschappen doen, koken of in de eetzaal. Fishman zegt dat ze de kinderen tegen haar hoort zeggen: “Ik hou van mijn huis! Wat kan een ouder nog meer dromen?” vraagt ze,

Intergenerationele gemeenschappen voor autistische volwassenen

Gemeenschappen die huisvesting en diensten bieden voor jonge volwassenen met autisme zijn in de planningsfasen.

Een, OHANA Valley in Spokane, Washington, zal 30 jonge volwassenen met speciale behoeften hebben en deel uitmaken van een grotere master community. En in Maryland ontwerpt het Howard County Autism Housing Initiative een intergenerationele, gemengde inkomensgemeenschap voor mannen en vrouwen met een handicap, gezinnen en oudere volwassenen (die zelf een gemeenschapsgevoel en een doel zullen hebben).

De ouders zijn proactief geworden en hebben bepaald dat hun jongvolwassen kinderen zelfbeschikkingsrecht hebben. Ongetwijfeld zullen de huisvestingsmogelijkheden voor volwassenen met een ontwikkelings- of verstandelijke handicap blijven groeien – en deze volwassenen zullen het goed doen.

What’s Next:

Een nieuw soort intergenerationeel wonen