En enero de 1926, el doctor Eugene DuBois, del Hospital Bellevue de Nueva York, admitió en su clínica de metabolismo a Charles Martell, antiguo capitán de la Marina Mercante de Estados Unidos (figura 1). Martell informó de numerosas dolencias. Se había alistado en la marina mercante en 1918. Tenía 22 años y medía más de un metro ochenta. Siete años después, de pie ante DuBois, medía siete pulgadas menos. Con el cuello ensanchado y un pecho anormal, Martell informó de un historial de múltiples fracturas, dolor diseminado, y sus piernas estaban visiblemente deformadas.1 Dubois estaba al tanto de la investigación en el recién creado Pabellón 4 del Hospital General de Massachusetts que implicaba el tratamiento de pacientes con intoxicación por plomo utilizando la recién descubierta hormona paratiroidea. Remitió a Martell al pabellón 4 con un diagnóstico provisional de hiperparatiroidismo.2 Según los documentos de los archivos del hospital, Martell entró en los anales de la historia de la medicina como el primer paciente registrado en Norteamérica al que se le diagnosticó esa rara enfermedad.3
Charles Martell (publicado con permiso de los Archivos y Colecciones Especiales del Hospital General de Massachusetts, Boston).
¿Cómo es ser un «primer paciente»? Incluso cuando los historiadores de la medicina han abrazado el estudio histórico de los pacientes, han sido reticentes a evaluar a los pacientes sin diagnóstico y por buenas razones.4,5 En cierto sentido, los pacientes antes del descubrimiento están más allá de la construcción histórica. Son sujetos sin fuentes. Tales pacientes deben existir en espacios peculiares y liminales.6 En el pasado se les describía a menudo de forma eufemística: inexplicables, comprendidos de forma incompleta, incurables e incluso malintencionados y simuladores. Un primer paciente representa a todos los que caminaron antes que ellos, observados pero desconocidos, a veces desechados o difamados, pero, en cualquier caso, definitivamente no son los primeros ni los socios en el descubrimiento.
Ciertamente, Charles Martell, su familia y sus médicos existieron en ese espacio liminal durante un largo período antes de que encontrara el camino hacia los médicos con conocimiento de los trastornos metabólicos. El inicio de su enfermedad fue en 1919. En 1923, había progresado hasta tal punto que se vio obligado a abandonar su carrera. Sin embargo, no fue hasta 1926 cuando conoció a un médico que puso nombre a su sufrimiento. Entre el inicio de su enfermedad y su entrada en la sala de exploración de DuBois transcurrieron siete años. En esos años, había estado atrapado entre su experiencia tan evidente y la incomprensión médica.
Cuando Martell llegó en 1926 al Hospital General de Massachusetts, el pabellón 4 sólo había empezado a recibir pacientes. Inaugurado en noviembre de 1924, el pabellón 4 fue fundado por James Howard Means (1885-1967), profesor James Jackson de Medicina Clínica en Harvard de 1923 a 1951.7 Means había planeado el pabellón 4 como un lugar de investigación de oscuras condiciones médicas, un lugar donde la proximidad de las camas a los laboratorios debía poner a los pacientes en contacto con los investigadores médicos. Además, esas camas y laboratorios no iban a estar dedicados a ningún problema especial. «El único criterio», escribió un columnista de un periódico en una retrospectiva, era «que sus instalaciones especiales son necesarias para llevar a cabo ciertos estudios que investigadores competentes, con la cooperación del paciente, desean emprender».8 La libertad de investigación tanto para los investigadores como para los pacientes era el mandato explícito, y Means había imaginado el pabellón 4 como un entorno de colaboración en el que médicos y pacientes trabajaban juntos para comprender los detalles más sutiles de sus afecciones.9 Como Means explicó más tarde, «aquí la naturaleza establece el problema a resolver», y los médicos y sus pacientes resolvieron esos problemas al ritmo de la naturaleza.10
Los pacientes a menudo permanecían en el pabellón 4 durante meses, a veces con dietas restringidas y en circunstancias completamente controladas para permitir al equipo de enfermeras, dietistas e investigadores dilucidar los detalles de la disfunción metabólica.10 El espíritu del pabellón 4 era que los pacientes eran los principales conocedores de sus enfermedades y que debían ser considerados como colaboradores indispensables e iguales en la búsqueda de la causa de la investigación médica «para su propio beneficio y el de los demás», como declaraba una placa honorífica que celebraba el pabellón a todos los que la leyeron más tarde.
Charles Martell puede haber sido el primer paciente que entró en el pabellón 4 remitido desde fuera de Boston. Posteriormente, los periodistas detallarían la variedad de casos que se podían encontrar allí a lo largo de los años 30, 40 y 50, a menudo volviendo a tratar también el caso de Martell. Después de que Means publicara su historia del pabellón 4, un crítico de ese libro comentó en abril de 1958 «de los diez pacientes del pabellón, al menos ocho presentaban problemas que no se ajustaban a ninguna clasificación estándar» y observó que se trataba de «el tipo de paciente habitual, más que el raro».11
Las experiencias posteriores de Martell, sin embargo, no constituyen una lectura feliz, y sin duda fueron típicas de los que le siguieron. Se le investigó durante años. Se sometió a cirugías exploratorias y a tratamientos experimentales, mientras se deterioraba lentamente. En 1932, tras su novena intervención quirúrgica, se descubrió la causa de su enfermedad, un pequeño tumor en la cavidad torácica. Podría haber comenzado el proceso de curación, pero, por desgracia, Martell sucumbió a una infección secundaria causada por cálculos renales poco después. «Murió», observó Means más tarde, «para que otros pudieran vivir».11 De hecho, en 1972, tal y como informó el Boletín del Hospital General de Massachusetts, se habían llevado a cabo 500 operaciones de hiperparatiroidismo, en gran parte al estilo de la exitosa, aunque fatalmente tardía, operación de Martell. De este modo, Martell alcanzó su fama de héroe.12
Es evidente que las circunstancias podrían haber sido diferentes para Martell si nunca hubiera llegado al Hospital General de Massachusetts. Si nunca hubiera sido descubierto por Means y sus colegas, Martell podría no haber sido descubierto en absoluto, y en este sentido habría seguido siendo inexplicable, para sí mismo y para sus médicos, con todo lo que ello habría implicado para el desarrollo de su vida.
Por supuesto, fue descubierto. Sin embargo, parece seguro que muchos potenciales primeros pacientes no tuvieron tanta suerte. Probablemente nunca encontraron a su médico en el pasado, y por tanto existieron en el espacio liminal de la historia y el conocimiento. Estas observaciones no pretenden implicar que los pacientes inexplicables evitaran la atención médica (es de suponer que buscaran y encontraran atención), sino más bien sugerir que describir a un paciente como inclasificable o inexplicable requería un acto de apertura por parte de los médicos, los pacientes y las instituciones a la posibilidad de una primicia.