ANKARA

Albinismo afeta uma entre 17.000 pessoas em todo o mundo, disse o chefe da Associação de Albinismo com sede em Istambul, marcando 13 de junho, Dia Internacional da Conscientização do Albinismo (IAAD).

“O albinismo é uma condição que ocorre como resultado de mudanças genéticas que impedem parcial ou completamente a produção do pigmento melanina, que dá cor aos seres vivos”, disse Serkan Ozorman à Agência Anadolu em uma entrevista exclusiva.

O pai de um filho albino de 7 anos de idade, Ozorman, 38, ingressou pela primeira vez na Associação do Albinismo, fundada em 2013 em Istambul. Mais tarde ele entrou para a administração do grupo em dezembro de 2015, e tem servido como seu chefe desde maio de 2018.

“Em média, uma em cada 70 pessoas é portadora do gene. O albinismo afeta pessoas de todas as raças e todos os seres vivos na Terra”, disse ele.

Uma estimativa de 3.000 a 4.000 pessoas podem ser afetadas pelo albinismo na Turquia, disse ele.

“O albinismo é uma condição genética. Um gene do albinismo pode sobreviver até sete gerações”, disse ele, acrescentando que o cabelo e a cor dos olhos dos pais da maioria das crianças albinas são normais, e não há casos em sua formação genética.

Para que uma criança tenha albinismo, disse Ozorman, ambos os pais devem ser portadores do gene, mas como é um gene recessivo, uma criança não nasce com a condição se apenas um dos pais a carrega.

Problemas de visão

Problemas de visão são comuns entre os albinos, disse ele, observando que eles “não são cegos”, mas sua visão não é normal e não pode ser totalmente corrigida com óculos.

“Alto grau de miopia, hipermetropia e astigmatismo é comum”, disse ele. “A maior razão para os problemas oculares no albinismo é o subdesenvolvimento da região do fóvea”.

Ele explicou que o fóvea é uma área “pequena, mas muito importante” do olho. A retina contém células nervosas que sentem imagens que vêm ao olho e o transformam em um sinal para o cérebro. A fóvea é a região que proporciona visão nítida à retina, e não está totalmente desenvolvida em pessoas com albinismo.

“Não há nenhuma razão exata para a fóvea não se desenvolver no albinismo, mas está ligada à ausência do pigmento melanina”, disse ele.

Ozorman salientou que as condições comuns entre os albinos incluem nistagmo, uma condição em que os olhos fazem movimentos repetitivos e descontrolados; estrabismo, quando os olhos não se alinham corretamente ao olhar para um objeto; e fotofobia, ou sensibilidade à luz.

Desde que a íris é incolor e transparente, disse ele, ela permite que a luz entre directamente no olho, o que causa sensibilidade à luz.

“Esta sensibilidade não impede que pessoas com albinismo saiam à luz do sol. É possível proteger os olhos do sol com óculos de sol ou óculos que filtram a cor. Óculos de sol são obrigatórios, mesmo para bebês com albinismo”, disse ele.

Falando sobre a “conexão reversa dos nervos oculares ao cérebro”, Ozorman disse que os nervos oculares manejados pela melanina não podem se conectar adequadamente ao cérebro devido à deficiência de melanina.

As conexões nervosas do olho à região visual do cérebro são diferentes, portanto os sinais nervosos incomuns impedem o olho de funcionar e perceber em harmonia.

Ele disse que, ao contrário da crença popular, aqueles com albinismo não têm “olhos vermelhos”.

“A cor dos olhos varia de cinzento a azul e castanho. Sob iluminação normal, a íris parece avermelhada ou violácea. A camada retina que cobre a parte interna do olho é visível do exterior, uma vez que a íris é transparente”, disse ele, comparando isto com o efeito da câmera de flash “olhos vermelhos”.

Ozorman sublinhou que as taxas de visão dos indivíduos com albinismo variam de 5% a 20%.

Problemas de pele

Dependente do tipo de albinismo, o pigmento de cor pode não estar presente na pele.

“Isto significa que a pele está completa ou parcialmente desprotegida contra o sol. O uso de protetor solar é obrigatório, caso contrário pode ocorrer queimadura solar”, disse ele.

Ele explicou que queimaduras solares são danos à pele causados pela luz ultravioleta dos raios solares que não podem ser vistos pelo olho humano.

“A exposição prolongada e desprotegida ao sol pode levar ao câncer de pele em idade precoce em pessoas albinas. A única maneira de o evitar é usar regularmente um protector solar protector com uma característica dermatológica, mesmo em dias nublados”, acrescentou ele.

“Questões sociais

“Indivíduos com características notáveis como pele branca e cabelo branco têm dificuldade em ser aceites na sociedade e estão expostos a olhares estranhos. Isso inevitavelmente complica a socialização”, disse ele.

Ozorman disse que esses problemas poderiam ser eliminados através da sensibilização da sociedade e não considerando o albinismo “de forma diferente”.

Ele disse que alguns albinos podem encontrar certos inconvenientes causados pela sua baixa visão.

“Por exemplo, uma pessoa albina muitas vezes quer ter certeza da direção do transporte público porque não consegue ler os sinais, mas pode encontrar reações duras porque suas situações não são conhecidas”, disse ele.

Grupo albinista

Como uma ONG, a Associação Albinista visa aumentar a consciência sobre o albinismo na Turquia e melhorar a qualidade de vida dos albinos e suas famílias, disse ele.

“Nosso primeiro objetivo é garantir que os adultos, os jovens e suas famílias albinos tenham informações suficientes sobre o albinismo, bem como reunir os indivíduos albinos. E o segundo objetivo é apoiar todos os indivíduos albinos que vivem no nosso país. Melhorar seus direitos sociais é de grande importância”.

Para sensibilizar para o dia 13 de junho, o grupo organiza vários trabalhos em três cidades da Turquia, abrindo estandes, organizando jantares de massa, organizando marchas e distribuindo comunicados de imprensa.

Com o objetivo de facilitar a plena participação de crianças e jovens albinos na sociedade, seminários de terapia e treinamento para famílias foram oferecidos por psicólogos voluntários na província de Bursa noroeste e em Istambul, ele acrescentou.

Ozorman disse que o grupo também promoveu as campanhas #madetoshine e #IAAD hashtag e marca o Dia da Conscientização do Albinismo durante a semana de 8-14 de junho.

“Você pode nos apoiar se juntando à nossa campanha”, disse ele, exortando a todos a pegarem uma fotografia de si mesmos, colocando uma mão sobre os olhos para protegê-los do sol, e compartilhar o quadro com hashtags em contas de mídia social.

Ele disse que o objetivo da campanha é chamar a atenção para a sensibilidade dos albinos ao sol.

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