Ouvir uma entrevista com o Dr. Levin na qual ele se aprofunda em como discutir o prognóstico com pacientes com câncer.
The Limitations of ‘How much time do I have left?’
“How much time do I have left?” parece uma forma inadequada de perguntar ao seu médico sobre o prognóstico por uma série de razões. Primeiro, a pergunta sugere que pode ser respondida com um número absoluto de óvulos, 1 ano, que os pacientes muitas vezes interpretam literalmente. Eles se sentem enganados se forem trocados por pouco, e se ultrapassarem o prazo, sentem-se como se estivessem apenas esperando para morrer. Estatisticamente, confunde a média e a mediana de sobrevivência. Sobrevida é geralmente medida em termos de mediana de sobrevida, mas os pacientes raramente estão familiarizados com o conceito de “mediana”, e entendem-no como significando “média”. Talvez mais importante ainda, ela não leva em conta o princípio estatístico fundamental do alcance, uma parte essencial da compreensão das curvas de sobrevivência. Finalmente, o prognóstico deve ser adaptado ao indivíduo de forma a responder a variáveis como a aptidão física, comorbidades, tratamentos mais recentes e melhor prestação de cuidados. O prognóstico também deve oferecer esperança, o que um número absoluto não faz.
Prognóstico e Planejamento
Para o paciente, planejamento pragmático e descobrir como lidar com o câncer são resultados essenciais de uma discussão prognóstica. Definido classicamente por Lamont e Christakis como uma “previsão sobre o futuro do paciente”, o prognóstico é uma construção multifacetada que inclui curabilidade, tempo de vida, resposta ao tratamento e qualidade de vida. Da mesma forma que a verificação da previsão do tempo ajuda a planejar uma viagem de fim de semana, a compreensão do prognóstico permite ao paciente com câncer planejar para os dias, semanas, meses e anos seguintes. Em outras palavras, o paciente tem que traduzir as estatísticas do prognóstico perguntando: “O que significam estes números para mim e para a minha vida? Por esta razão, as discussões prognósticas podem ocorrer em uma variedade de contextos clínicos à medida que os tratamentos de câncer se desdobram, e muitas vezes são uma série de discussões e realizações, em vez de uma discussão abrangente. A consciência prognóstica está associada a menos sofrimento psicológico, melhor planejamento de fim de vida e melhores resultados de luto.
Acordos de Comunicação nas Discussões Prognósticas
Primeiro, considere como, em cada uma das três abordagens clássicas de comunicação de prognóstico-realismo, otimismo e evitar-miscomunicação pode facilmente resultar.
Quando a comunicação é muito realista, ela pode ser excessivamente detalhada e esmagadora, muitas vezes soando pessimista. Um paciente apelidou seu oncologista de Dr. Morte porque ele descreve rotineiramente todo efeito colateral potencialmente desastroso em detalhes gráficos. Sem acompanhar estratégias empáticas, um prognóstico realista pode parecer “brutal”; não raro, os pacientes reclamam de serem “atingidos na cabeça” pelas más notícias.
Embora a abordagem otimista seja apoiada por pesquisas de pacientes, que dizem querer clínicos esperançosos, uma perspectiva excessivamente otimista pode resultar em ressentimento mais tarde, quando a realidade morde. Cegos pelo otimismo, pacientes já na fase de morrer da doença podem optar por ter “mais quimioterapia” em vez de buscar uma abordagem mais apropriada de cuidados paliativos.
Clínicos que evitam discussões prognósticas dizem coisas como: “Minha bola de cristal está quebrada”, “Todos são diferentes” e “É responsabilidade do oncologista primário, não da UTI, discutir o prognóstico do câncer”. Enfatizar outliers como o “um paciente que foi curado” também é considerado evitação se esse caso não puder ser extrapolado para o atual. Evitar a comunicação pode deixar os pacientes sem apoio, pois sem uma compreensão do seu prognóstico, eles não podem planejar.
A abordagem que uso combina as duas primeiras posturas em uma chamada “otimismo realista”, que equilibra esperança e realismo, e que pode, pragmaticamente, informar melhor sobre o enfrentamento. A capacidade de lidar com o problema é classicamente definida por Folkman e Lazaraus como os esforços cognitivos e comportamentais usados para regular as emoções negativas, gerenciar o problema causando as emoções negativas, e promover o bem-estar. Ao discutir o prognóstico de uma forma realista e optimista, é provável que o clínico promova uma melhor resposta. A melhoria da resposta deve ser vista como um objetivo principal das discussões prognósticas.
Acuracidade de Prognóstico
Está bem estabelecido que os pacientes têm um viés de otimismo quando se trata de entender seu prognóstico. Por exemplo, 4 meses após o diagnóstico, 69% dos pacientes com câncer de pulmão em estágio IV e 81% dos pacientes com câncer colorretal em estágio IV (N = 1.193) acreditavam que a quimioterapia que estavam recebendo era potencialmente curativa.
Em pacientes terminais, a previsão clínica de sobrevida é excessivamente otimista e, em uma revisão sistemática, foi superestimada em pelo menos 4 semanas em 27% dos casos. Em outro estudo de pacientes internados em hospital, para os quais a mediana de sobrevida foi de apenas 24 dias, 20% das previsões eram precisas (dentro de 33% da sobrevida real), 63% eram excessivamente otimistas e 17% eram excessivamente pessimistas. Quanto melhor o médico conhecia o paciente, menos acurado era o prognóstico. Na verdade, a cada ano o médico tinha conhecido o paciente piorou a precisão do prognóstico em 12%. Talvez nós clínicos tentemos proteger as pessoas que conhecemos e gostamos da percepção de danos. O falso otimismo dos médicos também pode estar ligado ao falso otimismo que é uma atitude predominante na sociedade moderna – às vezes chamada de “tirania do pensamento positivo”
Para ilustrar o mal que o falso otimismo pode fazer, considere este cenário: um paciente se pergunta em voz alta se ele vai morrer. Família e amigos expressam unanimemente sua convicção de que ele não vai morrer; eles lhe dizem que ele precisa “pensar positivo”. Tal paciente aprende que discutir o prognóstico não é útil, e ele é deixado para lidar com seus medos sobre a morte e morrer sozinho.
O modelo PROG-S para discutir os melhores, mais prováveis e piores cenários
O modelo PROG-S para discutir o prognóstico foi desenvolvido em nosso laboratório de treinamento de comunicação no Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Ele tem cinco passos (Tabela 1). Outros conceitos úteis são resumidos pela sigla NOSI, que é explicada abaixo.
Translating Median Survival Into Best, Most Likely, and Worst-Case Scenarios
Kiely, um oncologista cuja pesquisa foca no prognóstico, mostrou que a sobrevivência mediana pode ser traduzida em melhores, piores, ou resultados mais prováveis. Para ilustrar, uma mediana de sobrevida de 12 meses significa que metade dos pacientes viverá mais de 12 meses e metade viverá menos de 12 meses. O resultado mais provável é que o meio 50% na curva de sobrevivência viveria de 6 meses a 2 anos (metade para o dobro da mediana prevista). O melhor caso, ocorrendo em cerca de 10% dos pacientes, representaria uma excelente resposta ao tratamento, com sobrevida superior a 3 anos (cerca de 3 a 4 vezes a mediana predita). O pior caso ocorreria em cerca de 10% dos pacientes, com progressão rápida e morte em poucos meses (um sexto da mediana de sobrevida).
Usando este modelo, a propagação dos dados da mediana de sobrevida é graficamente retratada com o exemplo de um paciente que recebe o “bom prognóstico” de uma mediana de sobrevida de 5 anos (Tabela 2, linha aparafusada). Entretanto, o pior caso é que 1 em cada 10 pacientes com tal mediana de sobrevida de 5 anos terá um declínio precipitado e morrerá em 10 meses. Os pacientes que “vêem” apenas o número de 5 anos estão em desvantagem em termos de planejamento de fim de vida e podem muito bem perseguir cuidados inadequadamente agressivos diante da provável morte.
Preservando a Esperança
A mensagem dos dados de Kiely é que a esperança é baseada em fundamentos estatísticos: 1 em cada 10 pacientes irá estatisticamente sair-se muito bem. Mesmo com uma mediana de sobrevida de 1 ano, 1 em cada 10 pacientes viverá de 3 a 4 anos, período no qual poderá haver tratamentos mais novos e mais eficazes – por isso existem boas razões estatísticas para a postura de otimismo realista.
Um dos atendentes da UTI no Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Louis P. Voigt, MD, expressou esperança no estabelecimento de uma espiral descendente desta forma: “Eu acho que ele está morrendo, mas ele é muito forte de vontade. Se ele me provar que estou errado e pudermos tirá-lo do ventilador, eu ficarei muito feliz por ter sido provado que estava errado”. A questão aqui é que a mensagem de esperança e realismo pode – e deve – ser inserida em suas próprias palavras, mas é baseada na sólida noção estatística de propagação.
Empatia
Ao discutir o prognóstico, pacientes e famílias se tornarão emocionais. Qual é a lógica para usar estratégias empáticas, além de apenas ser simpático?
Empatia constrói confiança. Sem confiança, é impossível que um paciente se envolva em decisões de tratamento colaborativo sobre a vida e a morte com um clínico que ele ou ela mal conhece. A empatia sinaliza a colaboração prosocial, enquadrando o ambiente como não ameaçador e desligando a reação de “fuga, luta ou congelamento” que é deletério para a solução de problemas. O objetivo do clínico é ter a mente do paciente em modo de aprendizagem racional, porque a mentalidade de se preparar para a ameaça impede a aprendizagem. A mentalidade de “preparar a mente para a ameaça” é facilmente reconhecida: O paciente ouve mas não escuta, e faz múltiplas perguntas, mas não é tranquilizado pelas respostas.
Decatastrofização e Não Abandono em Cenários de Piores Casos
Decatastrofização, uma técnica clássica usada no tratamento do pânico e da ansiedade, ajuda o paciente a desenvolver um plano de ação para lidar com o pior cenário possível. Sem este plano de ação, a situação temida é congelada no tempo e a ansiedade é mantida porque a ameaça nunca é processada racionalmente.
Segue-se uma declaração de não-abandono: “Se o pior cenário se tornar realidade, faremos tudo o que pudermos para o ajudar, mesmo que esteja a enfrentar a morte e a morte…” Um estudo mostrou que essa tranquilidade pode reduzir a ansiedade e a incerteza e melhorar a auto-eficácia. No entanto, se você fizer tal afirmação, você tem que ser sincero. Prometer ajudar um paciente e uma família através da morte e da morte, mas estar ausente quando isso conta, pode parecer oco quando visto em retrospectiva. Articular que você fará o seu melhor com os recursos que tem disponíveis é reconfortante e reflete uma ética de cuidado.
Pontos adicionais para melhorar a comunicação do prognóstico: NOSI
A sigla “NOSI” significa os seguintes quatro pontos adicionais, que são úteis para ter em mente quando se discute o prognóstico com um paciente:
Números, não percentagens: As porcentagens são vulneráveis à distorção cognitiva. Um aumento salarial de 5% pode ser visto como um insulto por um trabalhador e um elogio por outro. Um vale de 30% de desconto pode ter uma pessoa em fila antes da abertura da loja enquanto outra atira o vale diretamente para o lixo. Em vez de percentagens, use palavras como: “Se houvesse 100 pacientes com o seu tipo e estádio de cancro, então poderíamos esperar que 80 respondessem a este medicamento”
Oferecer ambos os lados da moeda: Foi dito a uma paciente que ela tinha mais de 80% de hipóteses de ser curada, e ela fez planos para aceitar um trabalho fora do estado como resultado. Esta comunicação omitiu o facto de que 1 em cada 5 pacientes semelhantes (20%) teria uma recaída e necessitaria de um transplante de células estaminais. O enquadramento misto apresenta as hipóteses de viver/remissão, assim como as hipóteses de morrer/ /lapse, a fim de fornecer um mapa topográfico mais preciso do prognóstico. Aqui está um exemplo de enquadramento misto: “Se houvesse 100 pacientes como você, em 5 anos, 80 estariam curados, e 20 poderiam ter recaído linfoma…”
Summarizar por escrito: Considere a seguinte estatística sobre como é difícil lembrar o que o médico diz: metade de toda a informação prognóstica dada aos pacientes com cancro não é lembrada. Quanto mais dados são apresentados a um paciente, menos é lembrado. Além disso, os estados emocionais negativos altamente carregados pioram a recordação. A alfabetização em saúde, a capacidade de compreender a informação médica, é básica ou pior em 36% dos americanos. O nível médio de leitura é o oitavo ano e, por isso, a Associação Médica Americana recomenda que o material de leitura do paciente seja escrito no quinto ou sexto ano. A baixa literacia em saúde e o baixo nível de saúde – embora a evidência para este último não seja tão forte – estão ambos associados a piores resultados de saúde. Estes dados justificam fortemente a apresentação de um resumo escrito dos melhores, mais prováveis e piores cenários, bem como o plano de acção para estes últimos, o que reforça o não abandono.
Individualizar: A extrapolação de dados prognósticos de grandes estudos de coorte que podem ter vários anos tem numerosas limitações, dando ao clínico uma chance de personalizar os dados e oferecer esperança. Novos tratamentos, melhor prestação de cuidados, fitness, idade, apoio familiar, educação e recursos, e menos doenças comorbidas podem ser vistos como fatores que podem melhorar o prognóstico. Folkman, um perito em lidar com a situação, observa que a cooperação centrada no significado pode ser usada para promover a esperança. Para lidar com um paciente centrado no sentido, um paciente pode recorrer a crenças religiosas ou espirituais (por exemplo, “Deus é proposital e há uma razão para o meu câncer…”), valores e objetivos existenciais (como encontrar um propósito na vida: “Eu quero curar a fenda com o meu filho antes de morrer”) para motivar e sustentar o lidar e o bem-estar durante a doença. Isto permite ao médico personalizar o prognóstico com variáveis menos tangíveis mas muito significativas como oração, meditação, dieta, amor, altruísmo, música e milagres. É uma oportunidade para o clínico se valer de sua própria criatividade, experiência e valores enquanto eles se cruzam com os do paciente. Muitas vezes, a personalização do prognóstico com significado pode ser dobrada na discussão do melhor caso.
Conclusão
O melhor, mais provável e pior caso de prognóstico é uma ferramenta útil para discutir a sobrevivência mediana com os pacientes de uma forma que lhes permita fazer sentido dos dados. A mnemônica PROG-S é uma forma útil de ensinar as estratégias e habilidades necessárias para negociar este desafio de comunicação. Os pacientes, em vez de perguntarem: “Quais são as minhas hipóteses?” devem ser ensinados a perguntar: “Quais são os melhores, os mais prováveis e os piores cenários? Qual será o nosso plano caso o pior cenário venha a acontecer e estejamos enfrentando recorrência ou morte?”
Divulgação financeira: O Dr. Levin não tem nenhum interesse financeiro significativo ou outro relacionamento com os fabricantes de quaisquer produtos ou fornecedores de qualquer serviço mencionado neste artigo.
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