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Por Richard Aguilera, MD, e Mary Stoffiere, MA, CCC-SLP

Um homem de 32 anos foi transferido para um hospital de reabilitação hospitalar da Clínica Cleveland a partir de um hospital de cuidados agudos a longo prazo. Até dois meses antes, ele tinha sido um estudante saudável, fazendo pós-graduação em engenharia em Ohio. Naquela época, uma hemorragia pontina deixou-o com afonia, disfagia e quadriplegia. Estava a tomar antibióticos múltiplos devido a pneumonia associada à ventilação mecânica. Ele chegou com um tubo de traqueostomia, um tubo de gastrostomia percutânea e um cateter de Foley no lugar.

Tomada da cabeça axial do paciente mostrando hemorragia pontina.

Como ele melhorou medicamente, ele foi decanulado e continuou a terapia respiratória com exercícios respiratórios. O suporte nutricional foi fornecido e monitorizado. Ele foi levado diariamente ao ginásio do hospital de reabilitação para fisioterapia e terapia ocupacional, enfatizando a reeducação neuromotora para facilitar a recuperação e manter a amplitude de movimento de suas extremidades. Técnicas de transferência foram praticadas, assim como a mobilidade assistida de cadeira de rodas.

O paciente estava cognitivamente intacto?

Após várias tentativas de comunicação, rompemos pedindo-lhe para usar piscadelas nos olhos (um piscar de olhos para “sim”, dois para “não”) para sinalizar respostas a perguntas simples. Ele foi então diagnosticado com síndrome do locked-in, uma condição rara em que os pacientes estão conscientes e conscientes, mas não conseguem se comunicar devido à paralisia e incapacidade de falar.

Síndrome do locked-in resulta mais freqüentemente de acidente vascular cerebral isquêmico ou hemorrágico que afeta o trato corticospinal, corticopontina e corticobulbar. Também pode ser causado por trauma, tumores, mielinólise, toxinas ou abuso de heroína.

Abaixo a capacidade de piscar e mover os olhos é preservada, às vezes junto com o controle dos músculos faciais e pescoço, oferecendo as únicas vias potenciais de comunicação. Alguns pacientes podem mudar as expressões faciais ou mover a cabeça ou a língua.

Tentar fazer contato com freqüência é garantido, mesmo após um período de meses: É comum os pacientes se cansarem facilmente, e um curto espaço de atenção é típico, especialmente logo após a lesão.

Usando a comunicação sim/não piscar os olhos, poderíamos melhor avaliá-lo perguntando se ele tinha dor, tonturas, náuseas, etc. Também permitiu que nossa equipe de atendimento e visitantes perguntassem se ele queria ouvir música ou um audiolivro para fornecer estímulo mental.

Nossa equipe e a família do paciente rapidamente passaram a soletrar palavras, fazendo-o piscar os olhos para cada letra desejada enquanto o questionador recitava o alfabeto. O código morse também pode ser usado, usando piscadas longas e curtas para traços e pontos.

Mas as técnicas de comunicação com piscadas nos olhos são lentas e incômodas tanto para o paciente como para os cuidadores. Nosso paciente claramente poderia se beneficiar de ir além delas.

Ferramentas de comunicação avançadas

Felizmente, uma série de ferramentas de alta tecnologia estão agora disponíveis para os deficientes graves. Nossas equipes de terapia ocupacional e de fonoaudiologia se empenharam muito, pesquisando diversas tecnologias e trabalhando com os departamentos de bioengenharia da universidade local para identificar o melhor ajuste para nosso paciente.

Descobrimos que nem todos os dispositivos funcionam para todos os pacientes. Um dispositivo de comunicação alternativo rastreia o olhar enquanto uma pessoa se concentra em letras, palavras ou ícones na tela de um computador e depois digita os resultados ou serve como um dispositivo gerador de fala. Esta ferramenta mostrou ser promissora, mas causou cansaço rápido ao nosso paciente e desenvolveu um nistagmo que persistiu por horas. Em seguida, experimentamos o NeuroNode (veja foto), um pequeno dispositivo EMG sem fio que traduz a atividade elétrica de um músculo que trabalha para operar um iPad ou computador, permitindo a comunicação e o uso independente do computador. Colocado sobre um músculo da testa que o nosso paciente podia activar conscientemente, funcionava muito melhor.

O dispositivo de tecnologia de assistência EMG NeuroNode que foi colocado no músculo da testa do paciente para comunicação.

Também utilizámos uma Válvula Passy Muir®, uma válvula de fala unidireccional que permite o fluxo de ar através das pregas vocais e para dentro da cavidade oral. Embora o paciente não fosse capaz de gerar fala inteligível, ele era capaz de produzir sons volicionais que lhe permitiam chamar a atenção da sua família e dos seus cuidadores. A válvula Passy Muir também suporta decanulação

Aumentando a mobilidade

Exploramos de forma semelhante formas de ajudar o nosso paciente a navegar pelo mundo com mais independência. Obtivemos uma cadeira de rodas potente operada por controles conectados a uma matriz de cabeça que lhe permitiu controlar a velocidade e a direção com o mínimo movimento do pescoço que ele reteve. Ao ter alta, ele estava dirigindo pelos corredores do hospital com um olhar de deleite nos olhos.

Gadgets de alta tecnologia são caros e rapidamente se tornam obsoletos, então não faz sentido adquirir um armário cheio de dispositivos para coletar poeira. É preferível uma pesquisa personalizada para cada paciente. Alguns aparelhos podem ser alugados enquanto você os experimenta, e os fabricantes freqüentemente oferecem treinamento interno para funcionários e pacientes sobre seu uso.

Integrar a família nos cuidados

Os membros da família devem estar continuamente envolvidos tanto quanto possível para se comunicarem, aprenderem os cuidados diários e desenvolverem planos de longo prazo. Nossa equipe de reabilitação trabalhou de perto com a família do paciente para que eles se sentissem confortáveis usando as técnicas de comunicação estabelecidas no hospital e pudessem transferir o paciente de e para sua cadeira e dirigi-lo quando ele estivesse cansado.

É especialmente crítico que os eventuais cuidadores do paciente sejam motivados a manter o paciente em movimento após a alta, praticando ganhos, aprendendo novas habilidades à medida que o paciente é capaz e buscando avanços à medida que novas tecnologias se tornam disponíveis.

Após um mês de reabilitação hospitalar, o paciente foi considerado pronto para a alta, e a equipe auxiliou com arranjos para colocá-lo em casa com sucesso.

Gruposcontinuais: Conexão e progresso gradual

Reabilitação de pacientes com síndrome de internamento é um tremendo desafio que poucos centros estão equipados para realizar. Uma equipe multidisciplinar de reabilitação é essencial, assim como uma estratégia de gestão contínua que inclui os seguintes objetivos e componentes:

• Listar terapia respiratória para preservar a função pulmonar
• Manter o estado nutricional e a massa muscular
• Melhorar a comunicação e preservar a capacidade de interagir com ambiente

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• Mobilidade habilitante
• Estabelecer uma rotina diária propositada

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• Prover educação e apoio familiar

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Apesar da incapacidade grave de pacientes com tranca…em síndrome, eles podem ser ajudados. Embora muitos pacientes recuperem alguma função ao longo do tempo, a maioria permanece cronicamente bloqueada ou gravemente debilitada. Os médicos devem ter sempre em mente que estes pacientes estão muitas vezes cognitivamente intactos, com memória e processos de pensamento normais. É um desafio contínuo para a equipe de apoio médico e para os cuidadores ajudar os pacientes a se sentirem conectados aos outros e ao seu ambiente, e permitir que eles vivam suas vidas com um nível de riqueza mental próximo do que eles desfrutavam antes.

O Dr. Aguilera é um médico de medicina física e reabilitação no Departamento de Medicina Física e Reabilitação da Clínica Cleveland. A Sra. Stoffiere é Diretora Regional de Reabilitação, Divisão de Reabilitação de Internação Médica Selecionada.

Participação

Estudo de caso de dispositivos alternativos de comunicação síndrome de reabilitação física por hemorragia de pontina quadriplegia richard aguilera