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Carta do Editor

Cuidados leitores,

Ajudei a iniciar esta revista porque quando os meus filhos foram diagnosticados, fiquei assustada e sobrecarregada, mas com o passar do tempo aprendi que não precisava estar. Há uma tonelada de recursos e ajuda lá fora e eu queria ajudar os pais a classificar todas as informações para decidir o que é melhor para os seus filhos. Quero que você saiba que não precisa ver o “autismo” como um fardo, apenas talvez uma jornada diferente que pode exigir um roteiro alternativo.

Com isto em mente, gostaria de discutir um assunto que tem sido de grande preocupação para a comunidade do autismo recentemente – O Autismo Fala. Muita coisa aconteceu no último mês e a mais proeminente delas foi um boicote ao Fala do Autismo e seus Patrocinadores. Agora como mãe com duas crianças no espectro, e uma americana, já ouvi falar do Fala do Autismo. No início, as três menções que eu ouviria falar eram que as pessoas levantavam dinheiro fazendo uma caminhada do Autism Speaks e em abril as pessoas “Light It Up Blue” para o autismo e em todos os grandes varejistas me perguntam no registro se eu quero doar dinheiro para ajudar uma família autista. Então, quando podia, eu dava dinheiro e pensava que estava ajudando famílias. No entanto, comecei a repensar isto quando as pessoas que conheço precisavam de ajuda e me aproximei da organização e depois de horas a compilar e a preencher mais papelada e a cumprir todos os requisitos que lhes foram negados. Então eu comecei a fazer algumas pesquisas sobre o quanto realmente vai para essas “famílias autismo” que dizem aos clientes que precisam da ajuda financeira e eu fiquei chocado. Eu não sabia que as organizações sem fins lucrativos podiam gastar tanto dinheiro em salários e tão pouco (por comparação) nas próprias famílias que dizem estar ajudando.

Como editor de uma revista de autismo, eu tento respeitar ambos os lados de cada discussão e acredito que todos têm direito à sua própria opinião, mas também acredito que temos o direito de saber o que está sendo feito em nossa própria comunidade. Tenho tido a preocupação de não poder pagar medidas especiais para manter minha porta trancada para evitar que meu filho vagueie. Eu era uma daquelas famílias que poderia ter usado ajuda, mas eu não percebi o que estava por trás do Autism Speaks e as massas de dinheiro que eles coletam usando nossas “famílias autismo” como sua isca. Eu li inúmeros artigos e posts no blog sobre o Fala do Autismo. No entanto, eu realmente não tomei tempo para pesquisar mais, porque achei que as pessoas podem escolher quem querem apoiar; essa é a beleza da América – escolha! Além disso, a declaração de missão parece tão positiva e eles até afirmam trazer “esperança”, “conscientizar” e se dedicam a encontrar “tratamentos”, mas o que significa e o que virá da pesquisa biomédica? Como exatamente uma neurologia vai ser “prevenida” ou “curada”? A neurologia não é uma doença. Alguma desta ciência resultará em prejudicar pessoas/bebés/embryos/etc.? Eu tenho muitas perguntas para as quais não consegui encontrar respostas.

Quando Suzanne Wright postou seu discurso “Call to Action”, que iniciou um turbilhão de controvérsias, me fez perceber que na América também temos liberdade de expressão e eu queria que as pessoas soubessem o que está acontecendo além de Light It Up Blue. A conscientização é necessária, mas também uma abordagem positiva, para que as pessoas não tenham medo ou piedade do ASD. Conhecer a palavra “autismo” não é suficiente. Eu acredito que as pessoas temem o desconhecido e para muitos não sabem o que é o autismo – é desconhecido. Então por que não educamos as pessoas e mostramos ao público que as pessoas com autismo são incríveis e amorosas? Eu acredito que com conhecimento virá a compreensão e com compreensão virá a aceitação, o que esperançosamente porá um fim ao bullying e hostilidade.

Para muitas pessoas da Comunidade Autista o Chamado à Ação foi a gota d’água e em vez de permanecer em silêncio, o boicote foi formado. Como eu não estava seguindo isso, perguntei a Renee Salas porque ela fazia parte do boicote contra o Fala do Autismo e você pode ler o artigo dela depois de ler o artigo da Inner Aspie Mudando as Perspectivas: Isto é Autismo. Por fim, perguntaram-me em que ponto me encontrava e comecei a pesquisar. O resultado final é este – eu e portanto a Autism Parenting Magazine como um todo não vamos apoiar uma organização que usa seus comunicados de imprensa para criar piedade pelas famílias de autismo ao invés de conhecimento do ASD, que afirma oferecer esperança (esperança de quê?) e que dá mais para seus funcionários do que eles fazem para as famílias que supostamente estão ajudando.

Desde que eu nunca esperaria que qualquer um de vocês acreditasse em qualquer coisa que lesse, eu encorajo-os a ir ao site Autism Speaks para ver os Relatórios Anuais Auditados, existem muitas categorias, mas deixe-me mostrar-lhe as sete principais áreas em que o dinheiro foi gasto em 2012 (desde 2013 ainda não está disponível):

1. Salários $18.484.028
2. Subsídios da ciência ,790.797
3. Suprimentos e Equipamentos $3.332,651
4. Benefícios $2.989.492
5. Serviços Profissionais $2.877.697
6. Publicidade $2.212.520
7. Serviços Familiares $2,048.552

Estou cansado de toda a tristeza e desgraça da mídia sobre o autismo, e é por isso que fiquei feliz em ajudar a começar uma revista que foca nos pontos fortes das pessoas da ASD, ao mesmo tempo em que encontra recursos para áreas em que elas precisam de ajuda.

Quando os meus filhos foram diagnosticados, fui apontada para o Autism Speaks e para o seu Kit dos Primeiros 100 Dias. Descobri que as sugestões eram deprimentes e apontaram-me para a terapia ABA (e suas variantes) como minhas únicas opções, que podem funcionar para algumas crianças, mas que tal outras opções?

O ponto de viragem para mim foi quando as pessoas me diziam: “Eu nunca teria sabido que seus filhos tinham autismo. Vocês todos parecem tão felizes”. O QUÊ?! Eu olhava para eles com o queixo caído ou melhor ainda as pessoas diziam quizzicamente a frase clássica, “Mas os vossos filhos não “parecem” autistas?!” Não estou zangado com as pessoas que dizem estas coisas porque não sabem que se pode viver com autismo porque o Autismo Fala é a voz mais alta lá fora e continua a mostrar o autismo como uma doença mortal, recusando-se a ouvir as pessoas com autismo. Como quando, Suzanne Wright, a Co-Fundadora do Autismo Fala, anunciou publicamente em seu Call to Action que “Estas famílias não estão vivendo”. Elas existem. Respirando – sim. Comendo – sim. Dormindo – talvez. Trabalhar – definitivamente – 24/7. Isto é autismo. A vida é vivida de momento a momento. Em antecipação ao próximo passo da criança. Em desespero. Com medo do futuro. Isto é autismo.”

Isto não é esperançoso ou útil. Parte da declaração da missão do Autismo Fala diz claramente que o Autismo Fala “…trabalha para trazer esperança a todos os que lidam com as dificuldades desta desordem.” Não afirme que cada família autista está lutando porque cada família é diferente e cada pessoa lida com as coisas do seu próprio jeito. Eu não vou dizer que a paternidade é sempre feliz, mas quem entrou na paternidade pensando que a paternidade era fácil? Além disso, ao fazer um anúncio público de que as pessoas com autismo são fardos e por causa deles suas famílias não estão vivendo, você está criando ódio contra os autistas. Como você pode afirmar que quer aceitação quando você claramente não trata as pessoas com autismo como iguais?

No outro dia eu li um post de blog da Tricia de http://crittersandcrayons.com/ intitulado Parenting is Like Sledding. Sled Opcional. E nele ela escreve como ao tentar responder à pergunta da filha “É fácil ter filhos?”. Tricia honestamente explica à sua filha que “…algo pode ser TOTALMENTE FÁCIL enquanto ainda é TOTALMENTE FÁCIL”. A qual a sua filha perspicaz do primeiro ano equivale a ser como um trenó, porque embora tenha de atravessar o monte de neve, vale totalmente a pena para a fantástica descida. É assim que eu vejo a paternidade. No entanto, só porque admito que nem sempre é “fácil” não significa de forma alguma que eu diria que as crianças são um “fardo”. Se você precisa de ajuda para obter os seus serviços para crianças, ou para encontrar uma terapia melhor, ou para planejar o seu futuro, então vamos ajudá-lo. Vamos nos unir e ajudar uns aos outros.

No passado, eu costumava dar explicações a crianças que eram adotadas de outros países e às vezes essas crianças tinham uma deficiência de aprendizagem ou distúrbio neurológico que os pais não anteciparam. Eu me lembro de uma mãe que me disse: “Ela não estava preparada. Ela tinha lido todos os livros de pais e nada disto estava lá”. Ela estava assustada e eu peguei-lhe na mão e disse-lhe: “Então está na altura de arranjar novos livros de pais e juntos vamos descobrir.” Isto sou eu a pegar na tua mão e a dizer-te que isto não é uma sentença de morte e juntos podemos fazer uma diferença positiva enquanto ainda somos respeitosos.

Por isso, a partir de hoje, a Autism Parenting Magazine anuncia publicamente que eles Boicotem o Autismo Fala e espera que outros investiguem as instituições de caridade que eles apoiam para ter a certeza que a missão deles é uma que tu apoias totalmente e que o dinheiro deles vai para questões que eles acreditam que vão fazer a diferença.

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Tudo de bom, Leslie A. Burby Editor-in-Chief

Issue 14 recursos:

• Changing Perspectives: Isto é Autismo por Inner Aspie (Shawna)
• Autism Fala Boicote por Renee Salas
• Entrevista com Dr. Frank Gaskill por Leslie A. Burby
• Bridge the Gap Gala Levanta mais de $100 Mil por Leslie A. Burby
• New Year Evolution por Kim McCaffery
• Autism nas Notícias: ASD Options for Living Independently por Megan Kelly
• Parent/Teacher Communication and Students with ASD por Dr. Mary Houser
• Book in the Spotlight: A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in Schools by Dr. Lee A. Wilkinson
• Q&A Section: Que outras organizações e escolas existem para apoiar? por Leslie A. Burby
• Snow Much Fun por Leslie A. Burby
• Morte, Luto e Autismo por Jaclyn Hunt