“Não sou nada anti-hospício”, disse Joy Johnston, que se mudou para o Novo México há 40 anos para cuidar de sua mãe moribunda.

“Mas acho que as pessoas não estão preparadas para todo o esforço que é preciso para dar a alguém uma boa morte em casa”

As cirurgias mostram que morrer em casa é o que a maioria dos americanos diz que quer. Mas “não é tudo o que está partido para ser”, disse Johnston, um defensor de cuidadores e escritor de Atlanta.

Ela escreveu um ensaio sobre as suas frustrações com a forma como os cuidados hospitalares muitas vezes funcionam nos Estados Unidos. Johnston, como muitos cuidadores de família, ficou surpreso que o provedor do hospital de sua mãe tenha deixado a maior parte do trabalho físico para ela. Ela disse que durante as últimas semanas de vida de sua mãe, ela se sentiu mais como uma enfermeira cansada do que uma filha dedicada.

Hospice permite que um paciente considerado com menos de seis meses de vida mude o foco de seus cuidados médicos – do objetivo de curar doenças para um novo objetivo de usar tratamentos e medicamentos para manter o conforto e a qualidade de vida. É uma forma de tratamento paliativo, que também se concentra no controle da dor, mas pode ser fornecido enquanto um paciente continua buscando uma cura ou recebe tratamentos para prolongar a vida.

De acordo com uma recente pesquisa da Kaiser Family Foundation, 7 em cada 10 americanos dizem que prefeririam morrer em casa. E essa é a direção que o sistema de saúde está tomando, como parte de um esforço para evitar tratamentos desnecessários e caros no final da vida. (Kaiser Health News é um programa editorialmente independente da fundação)

O movimento dos cuidados paliativos domiciliares tem sido ótimo para os pacientes e muitos pacientes estão entusiasmados com os cuidados que recebem, disse o Dr. Parul Goyal, um médico paliativo da Vanderbilt Health.

“Eu acho que quando eles estão em casa, eles estão em um ambiente tranquilo”, disse Goyal. “É confortável para eles. Mas”, observou ela, “pode não ser confortável para os membros da família vê-los dar seu último suspiro”

Quando se trata de onde morremos, os Estados Unidos chegaram a um ponto de viragem. O lar é agora o lugar mais comum de morte, de acordo com novas pesquisas, e a maioria dos pacientes do Medicare está se voltando para os serviços hospitalares para ajudar a tornar isso possível. Menos americanos hoje em dia estão morrendo em um hospital, sob a supervisão próxima de médicos e enfermeiros.

O atendimento hospitalar é normalmente oferecido no lar, ou às vezes em um lar de idosos. Desde meados dos anos 90, o Medicare tem permitido que o benefício do hospital cubra mais tipos de diagnósticos e, portanto, mais pessoas. Com o crescimento da aceitação entre médicos e pacientes, os números continuam a crescer – de 1,27 milhões de pacientes em 2012 para 1,49 milhões em 2017.

De acordo com a National Hospice and Palliative Care Association, o hospital é agora uma indústria de 19 bilhões de dólares, quase inteiramente financiada pelos contribuintes. Mas à medida que o negócio cresceu, também cresceu o fardo sobre as famílias, que são muitas vezes as que fornecem a maior parte dos cuidados. Por exemplo, uma tarefa íntima em particular – tentar pôr as entranhas da mãe em movimento – mudou a visão de Joy Johnston sobre o significado real do hospital. A prisão de ventre aflige muitos pacientes que estão morrendo.

“É ironicamente chamado de ‘kit de cuidados de conforto’ que você recebe com o lar de idosos. Eles incluem supositórios, e por isso eu tinha que fazer isso”, disse ela. “Esse foi o ponto mais baixo. E tenho a certeza que também foi o ponto mais baixo para a minha mãe. E não funcionou.”

As agências de cuidados domiciliares servem principalmente como um papel de aconselhamento e à distância, mesmo nos últimos e intensos dias em que os cuidadores familiares, ou enfermeiras domiciliares que contrataram, devem ajustar continuamente as doses de morfina ou lidar com sintomas típicos de fim de vida, tais como sangramento ou problemas respiratórios. Esses momentos decisivos podem ser assustadores para a família, disse a Dra. Joan Teno, médica e principal pesquisadora de hospícios da Oregon Health and Science University.

“Imagine se você é o cuidador e que está em casa”, disse Teno. “É no meio da noite, 2 horas da manhã, e de repente, o membro da sua família tem uma grande convulsão maligna.

Foi exatamente isso que aconteceu com a mãe de Teno.

“Embora fosse difícil para mim testemunhar, eu sabia o que fazer”, disse ela.

Em contraste, Teno disse, nas últimas horas do seu pai, que ele foi internado numa residência hospitalar.

Estas residências muitas vezes se assemelham a um lar de idosos, com quartos privados onde a família e amigos podem ir e vir e com atenção médica 24 horas ao fundo do corredor.

Teno chamou a experiência da residência hospitalar de “uma dádiva de Deus”. Mas um internamento hospitalar raramente é uma opção, disse ela. Os pacientes têm de estar em mau estado para que o Medicare pague a taxa de internamento mais alta que as residências hospitalares cobram. E quando tais pacientes chegam aos seus últimos dias, muitas vezes é muito difícil para eles e para a família se mudarem.

A assistência hospitalar é um negócio lucrativo. É agora o tipo mais lucrativo de serviço de saúde que a Medicare paga. De acordo com dados do Medicare, as agências de cuidados paliativos com fins lucrativos agora superam em número as organizações sem fins lucrativos que foram pioneiras no serviço na década de 1970. Mas as agências que precisam gerar lucros para os investidores não estão construindo unidades hospitalares ou residências dedicadas, em geral – principalmente porque tais instalações não são lucrativas o suficiente.

Joe Shega é diretor médico da VITAS Healthcare, a maior empresa de cuidados paliativos da U.S. Ele insiste que é o desejo dos pacientes, não um desejo corporativo de ganhar mais dinheiro, que impulsiona o modelo de negócios de sua empresa.

“Nosso foco é o que os pacientes querem, e 85 a 90% querem estar em casa”, disse Shega. “Então, nosso foco é construir programas que os ajudem a estar lá”.

Para muitas famílias, fazer o hospício trabalhar em casa significa contratar ajuda extra.

‘Acho que acabei de aceitar o que está disponível’

No dia em que visito sua casa fora de Nashville, a paciente do hospício Jean McCasland está na mesa da cozinha se recusando a comer uma colher cheia de iogurte de pêssego. Todas as manhãs, o assistente da enfermeira Karrie Velez pulveriza os medicamentos de McCasland num esmagador de comprimidos e mistura-os no seu iogurte do pequeno-almoço.

“Se não o fizer, ela vai simplesmente cuspi-los”, disse Velez.

Como uma percentagem crescente de doentes do hospício, McCasland tem demência. Ela precisa de um serviço que o hospital raramente oferece – um atendente de saúde individual por várias horas, para que o atendente regular da família possa ter uma pausa a cada dia. Quando Velez não está por perto, John McCasland – o marido de Jean de quase 50 anos – é o responsável em casa.

“Eu disse desde o início que era minha intenção, que ela estaria em casa durante todo o tempo que eu pudesse”, disse John.

“Mas o que o hospício forneceu não foi ajuda suficiente. Então ele teve que drenar as contas de aposentadoria do casal para contratar Velez, um cuidador particular, fora do bolso.

As agências hospitalares geralmente trazem uma cama de hospital, uma máquina de oxigênio ou uma cadeira de rodas – qualquer equipamento que seja necessário. Prescrições aparecem em casa para dor e ansiedade. Mas a ajuda prática é escassa. De acordo com a Medicare, os benefícios dos cuidados paliativos podem incluir serviços de assistência médica domiciliar e de dona de casa. Mas, na prática, essa ajuda presencial é muitas vezes limitada a um par de banhos por semana. Os dados do Medicare revelam que, em média, uma enfermeira ou assistente só está em casa do paciente 30 minutos, mais ou menos, por dia.

O marido de Jean McCasland não se queixou. “Acho que acabei de aceitar o que está disponível e não pensei muito além do que poderia ser”, disse ele. “Porque é isto que eles dizem que fazem.”

Famílias muitas vezes não consideram se eles estão recebendo o seu dinheiro porque eles não estão pagando diretamente pelos serviços do lar de idosos: O Medicare recebe as contas. John mantém seus extratos mensais da Medicare organizados em uma pasta com três anéis, mas ele nunca havia notado que sua agência cobra quase 200 dólares por dia, quer haja ou não um provedor de saúde em casa naquele dia.

Que o reembolso diário cobre o aluguel de equipamentos e uma linha direta 24 horas que permite que pacientes ou familiares consultem uma enfermeira conforme necessário; John disse que isso lhe dá paz de espírito que a ajuda está a um telefonema de distância. “Há uma sensação de conforto em saber que eles estão de olho nela”, disse ele.

A taxa que o hospital cobra Medicare cai um pouco após os dois primeiros meses do benefício. Depois de rever sua papelada, John percebeu que Medicare pagou à agência hospitalar $60.000 nos primeiros 12 meses que Jean estava no hospital.

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Os cuidados que sua esposa recebeu valeram a pena?

“Quando você considera a quantidade de dinheiro envolvido, talvez eles forneçam alguém 24 horas por dia”, disse ele.

Sue Riggle é a administradora da agência hospitalar do McCaslands e disse que ela entende o quanto os pacientes com demência precisam de ajuda. Sua empresa é uma pequena empresa com fins lucrativos chamada Adoração; ela disse que a agência não pode fornecer mais serviços do que o Medicare paga.

“Acho que todos gostariam que pudéssemos fornecer a parte de serviço de babá”, disse Riggle. “Mas não é algo que seja coberto por hospícios.”

Foramos recebidos por John e Velez (o cuidador particular de longa data de Jean) neste inverno. Os dois estavam ao lado de Jean – e tinham estado lá vários dias seguidos – quando ela morreu em Outubro. A enfermeira do hospital só apareceu depois, para documentar oficialmente a morte.

Esta experiência de cuidadores familiares é típica, mas muitas vezes inesperada.

‘É um fardo que eu amorosamente fiz’

“É preciso um fardo” nas famílias, disse Katherine Ornstein, professora associada de geriatria e medicina paliativa no Hospital Mount Sinai em Nova Iorque, que estuda o que normalmente acontece nos últimos anos de vida dos pacientes. A carga crescente sobre os entes queridos – especialmente os cônjuges – está chegando a um ponto de ruptura para muitas pessoas, mostra sua pesquisa. Este tipo particular de stress até recebeu um nome: síndrome do cuidador.

“O nosso sistema de cuidados a longo prazo neste país está realmente a usar famílias – membros da família não remunerados”, disse ela. “Essa é a nossa situação”.

Alguns defensores de alto perfil até começaram a questionar se o hospital é adequado para todos. Para alguns que passaram por um lar de idosos com um ente querido, a difícil experiência os levou a querer algo mais para si mesmos.

A trabalhadora social Coneigh Sea tem um retrato de seu marido que se senta na entrada de sua casa em Murfreesboro, Tennessee. Ele morreu de câncer de próstata no quarto deles em 1993. Já passou tempo suficiente desde então que o nevoeiro mental que ela experimentou enquanto administrava sua medicação e fluidos corporais – a maior parte por conta própria – desapareceu, disse ela.

Mas foi um fardo.

“Para mim – há aquela culpa”, disse ela. “Mas eu sei que é melhor. Foi um fardo que eu amorosamente fiz.”

Ela não se arrepende da experiência, mas diz que não é uma experiência que ela deseja para seus próprios filhos adultos. Ela recentemente os sentou, disse ela, para garantir que eles tratassem sua morte de maneira diferente.

“Eu disse à minha família, se existe tal coisa, eu voltarei e vou assombrar você”, disse ela com uma risada. “Não faças isso.”

A família do Sea pode ter opções limitadas. Um hospício domiciliar geralmente significa pagar por um lar de idosos caro ou morrer com o custo e o caos potencial de um hospital – que é precisamente o que os cuidados hospitalares foram criados para evitar. Enquanto os pesquisadores na área olham para o futuro, eles estão pedindo mais cuidados paliativos, não menos – e, ao mesmo tempo, eles estão defendendo mais apoio para os cônjuges, familiares e amigos encarregados de cuidar do paciente.

“Nós realmente temos que expandir – em geral – nossa abordagem para apoiar os cuidadores”, disse Ornstein, observando que alguns países fora dos EUA pagam por uma gama mais ampla e de maior duração dos serviços de saúde domiciliar.

“Acho que o que realmente precisamos fazer é ampliar o apoio que indivíduos e famílias podem ter enquanto cuidam de indivíduos ao longo do curso de uma doença grave”, disse Ornstein.

“E acho que isso provavelmente fala da expansão dos cuidados paliativos, em geral.”

Esta história faz parte de uma parceria que inclui Nashville Public Radio, NPR e Kaiser Health News.

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