Em janeiro de 1926, o Dr. Eugene DuBois no Bellevue Hospital, New York City, internou Charles Martell, um ex-capitão dos Merchant Marines dos Estados Unidos (Figura 1), em sua clínica de metabolismo. Martell relatou inúmeras enfermidades. Ele havia se juntado aos fuzileiros navais mercantes em 1918. Ele tinha 22 anos de idade e tinha mais de 1,80 m de altura. Sete anos depois, de pé diante da DuBois, ele mediu sete centímetros mais baixo. Seu pescoço se alargou e com barril anormal, Martell relatou um histórico de múltiplas fraturas, dor disseminada e suas pernas estavam visivelmente deformadas.1 Dubois estava ciente de pesquisas no recém estabelecido Ward 4 no Massachusetts General Hospital que envolviam o tratamento de pacientes com envenenamento por chumbo usando o hormônio paratireóide recentemente descoberto. Ele encaminhou Martell para a Ala 4 com um diagnóstico provisório de hiperparatiroidismo.2 De acordo com documentos dos arquivos do hospital, Martell entrou nos anais de história médica como o primeiro paciente registrado na América do Norte a ser diagnosticado com essa condição rara.3
Charles Martell (publicado com permissão dos Archives and Special Collections do Massachusetts General Hospital, Boston).
Como é ser um “primeiro paciente”? Mesmo quando os historiadores da medicina abraçaram o estudo histórico dos pacientes, eles têm sido reticentes em avaliar pacientes sem um diagnóstico e por boas razões.4,5 Em certo sentido, pacientes antes da descoberta estão além da construção histórica. Eles são sujeitos sem fontes. Tais pacientes devem existir em espaços peculiares e liminares.6 No passado eles eram freqüentemente descritos eufemisticamente: inexplicáveis, incompletamente compreendidos, incuráveis e até mesmo malignos e simuladores. Um primeiro paciente representa todos aqueles que caminharam antes deles, observados mas desconhecidos, às vezes escovados ou malignos mas, em qualquer caso, definitivamente não o primeiro ou um parceiro em descoberta.
Certo, Charles Martell, sua família e seus médicos existiram naquele espaço liminar por um longo período antes de ele encontrar seu caminho para os médicos com conhecimento de distúrbios metabólicos. O início da sua doença foi em 1919. Em 1923, tinha progredido a tal ponto que ele foi forçado a abandonar a sua carreira. No entanto, não foi até 1926 que ele iria encontrar um médico que nomeou o seu sofrimento. Sete anos se passaram entre o início de sua doença e sua entrada na sala de exames do DuBois. Naqueles anos, ele havia ficado preso entre sua experiência muito evidente e sua insondabilidade médica.
Quando Martell chegou em 1926 no Hospital Geral de Massachusetts, a enfermaria 4 tinha apenas começado a receber pacientes. Inaugurada em novembro de 1924, a Ala 4 foi fundada por James Howard Means (1885-1967), o Professor de Medicina Clínica James Jackson em Harvard de 1923 a 1951.7 A Ala 4 foi planejada por Means como um local de pesquisa de condições médicas obscuras, um lugar onde a proximidade de leitos a laboratórios tinha o objetivo de aproximar os pacientes dos pesquisadores médicos. Essas camas e laboratórios também não deviam ser dedicados a nenhum problema especial. “O único critério”, escreveu um colunista de jornal em uma retrospectiva, era “que suas instalações especiais são necessárias para realizar certos estudos nos quais investigadores competentes, com a cooperação do paciente desejam empreender “8. A liberdade de investigação tanto para os pesquisadores quanto para os pacientes era o mandato explícito, e Means tinha imaginado a Ala 4 como um ambiente colaborativo onde médicos e pacientes trabalhassem juntos para entender os melhores detalhes de suas condições.9 Como Means explicou mais tarde, “aqui a Natureza define o problema a ser resolvido”, e resolve esses problemas no ritmo da natureza que os médicos e seus pacientes faziam.10
Os doentes estariam frequentemente na Ala 4 durante meses, por vezes em dietas restritas e em circunstâncias completamente controladas, para que a equipa de enfermeiros, nutricionistas e investigadores pudesse elucidar os detalhes das disfunções metabólicas.10 Tornar-se-ia parte do ethos da Ala 4 que os pacientes fossem os principais detentores de conhecimento de suas condições e que deveriam ser vistos como indispensáveis, colaboradores iguais na busca da causa da pesquisa médica “para seu próprio benefício e o dos outros”, como uma placa honorária celebrando a ala declarada a todos que a leram mais tarde.
Charles Martell pode muito bem ter sido o primeiro paciente a entrar na Ala 4 como um encaminhamento de fora de Boston. Posteriormente, os repórteres detalhariam a variedade de casos que poderiam ser encontrados lá durante os anos 30, 40 e 50, muitas vezes revisitando o caso de Martell também. Depois que Means publicou sua história da Ala 4, um crítico desse livro, em abril de 1958, comentou: “dos dez pacientes da enfermaria, pelo menos oito apresentavam problemas que não se enquadravam na classificação padrão” e observou que este era “o tipo de paciente habitual, e não o raro “11
Martell, no entanto, as experiências subsequentes, dificilmente fazem uma leitura feliz, e eram sem dúvida típicas daqueles que o seguiram. Ele foi investigado durante anos. Ele foi submetido a cirurgias exploratórias e tratamentos experimentais, enquanto se deteriorava lentamente. Em 1932, após sua nona cirurgia, foi encontrada a causa de sua doença, um pequeno tumor em sua cavidade torácica. Ele pode ter iniciado o processo de cura, mas, infelizmente, Martell sucumbiu a uma infecção secundária causada por pedras nos rins pouco tempo depois. “Ele morreu”, observou mais tarde, “para que outros pudessem viver”.11 De fato, em 1972, como no boletim do Massachusetts General Hospital Newsletter, 500 operações para hiperparatiroidismo tinham ocorrido lá, em grande parte no estilo da bem sucedida, embora fatalmente tardia, operação de Martell. Desta forma, Martell alcançou sua fama heróica.12
É evidente que as circunstâncias poderiam ter sido diferentes para Martell se ele nunca tivesse encontrado seu caminho para o Massachusetts General Hospital. Se ele nunca tivesse sido descoberto por Means e seus colegas, Martell poderia não ter sido descoberto, e neste sentido ele teria permanecido inexplicável, para si mesmo e para seus médicos, com tudo o que teria implicado para o desenrolar de sua vida.
De fato, ele foi descoberto. No entanto, parece certo que muitos potenciais primeiros pacientes não tiveram tanta sorte. Provavelmente nunca encontraram o seu médico no passado, e assim existiram no espaço liminar da história e do conhecimento. Tais observações não pretendem implicar que pacientes inexplicáveis evitaram a atenção médica (presumivelmente procuraram e encontraram cuidados), mas sim sugerir que para descrever um paciente como não classificável ou inexplicável exigiu um acto de abertura por parte dos médicos, pacientes e instituições à possibilidade de um primeiro paciente.