A maioria de nós pensa em cuidar dos nossos pais ou cônjuge idosos quando eles são mais velhos, e não dos nossos filhos. Eles são adultos, certo? Mas quando se tem uma criança adulta com necessidades especiais, esses cuidados nunca param. Nem a preocupação. Pergunte a qualquer um dos mais de 39,8 milhões de americanos que cuidam de um adulto, geralmente um ente querido, com mais de 18 anos de idade, com uma deficiência ou doença. Você vai ouvir: O que acontece quando eu já não sou capaz de cuidar do meu filho? Quem cuidará deles?

“Eu penso nisso o tempo todo. Eu não vou viver para sempre”, diz Janie Rogoff, 63 anos, cuja filha Marissa, de 31 anos, tem deficiências cognitivas e físicas.

Estas perguntas assombrosas geraram um empurrão dos pais nos seus 40, 50, 60 e 70 anos para encontrar soluções de vida criativas para crianças adultas com deficiências de desenvolvimento e intelectuais agora, enquanto ainda são capazes.

A demanda por novos modelos de habitação nunca foi tão grande. A primeira vaga de jovens homens e mulheres diagnosticados com autismo quando crianças pequenas chegou à idade adulta, com milhares mais para trás. Até 2023, 500.000 milhões de crianças autistas tornar-se-ão adultos.

O autismo pode ser o maior grupo de desenvolvimento e de deficientes intelectuais com necessidades especiais, mas há também a Paralisia Cerebral, a Síndrome do X Frágil e as Quedas. As intervenções médicas têm levado a expectativas de vida mais longas. A longevidade, claro, é cara.

Subsídios de apoio para jovens adultos

Até completarem 22 anos de idade, as escolas são mandatadas para tentar satisfazer as necessidades de uma criança com uma deficiência. Se um sistema escolar não puder atender a essas necessidades, ele deve pagar por serviços em outro lugar, seja em um ambiente residencial ou diurno. Mas depois disso, as famílias estão por conta própria (chamado “envelhecimento fora”) para descobrir um arranjo adequado.

Para aqueles que não podem pagar privadamente ou obter dinheiro suficiente do governo, a interação social e programas (ou seja, treinamento vocacional, aconselhamento e aprendizagem) a que estão acostumados podem ir embora – ou pelo menos encolher significativamente. Isso significa que muitos jovens adultos em ambientes residenciais especiais têm que se mudar de volta com a mãe ou o pai. Pode ser isolante.

Um estudo da American Academy of Pediatrics de 2012 descobriu que dois anos após o ensino médio, quase 40% com autismo não receberam nenhum serviço.

Para casas de grupo financiadas pelo estado, a lista de espera pode ser de anos. Os pais geralmente têm pouco controle sobre onde seu filho adulto é colocado, ou quem serão os outros residentes.

Os serviços disponíveis para este grupo, e o que eles custam, variam. Em geral, é provável que o intervalo seja de $40.000 a $75.000 anuais para aluguel, serviços e socialização, mas pode ser muito mais.

“Tudo se resume a finanças e advocacia”, diz Rogoff. “É preciso dinheiro e determinação e é como um trabalho a tempo inteiro”. Meu marido e eu recebemos serviços apropriados para nossa filha porque tivemos os meios para identificar suas áreas de necessidade e ter certeza de que estavam sendo atendidas”. Que tal uma mãe solteira que não tem tempo, dinheiro ou conhecimentos?”

Marissa vive sozinha num condomínio em Cape Cod, Massachusetts, perto do programa residencial especial da Riverview School que ela frequentou dos 18 aos 23 anos de idade. O estado pegou a conta em Riverview (até os 22 anos) e hoje ela recebe o mínimo de dinheiro estadual e federal. Seus pais têm contrato com uma organização que fornece atendimento de emergência e gerenciamento de casos 24 horas, incluindo treinamento, orçamento e oportunidades sociais.

Marissa trabalha meio período em um restaurante local, pega transporte para deficientes ou um táxi ou vai ao cinema com amigos. Ela pode usar o microondas, mas não o forno ou fogão.

“Marissa superou nossas expectativas com sua capacidade de viver uma vida muito independente”, diz Rogoff, “embora saibamos que ela sempre precisará de supervisão e apoio para navegar nessa vida”.

Outros Arranjos de Moradia

A maioria dos jovens adultos com deficiências de desenvolvimento e intelectuais nunca sai de suas casas porque é muito caro. Para aqueles que o fazem, há várias opções de vida. As mais comuns são:

• Em casa com ou sem ajuda profissional
• Em uma casa de grupo que tem supervisão 24 horas por dia
• Em uma comunidade com necessidades especiais em um apartamento sozinho ou com um companheiro de quarto

Alguns jovens adultos recebem financiamento do estado/governo. Mas a maioria não o faz. Cada vez mais, pais com meios estão se reunindo e reunindo seus recursos para criar seus próprios arranjos de vida. Rebecca Fishman e sua irmã, ambas de Chicago, cada uma tem um filho com X.

Após terem envelhecido fora de sua escola residencial em outro estado, elas se mudaram para casa. Como diz Fishman, “em Illinois você praticamente tem que ‘ganhar a loteria’ para conseguir financiamento do estado”

Fishman e sua irmã queriam que seus filhos morassem perto deles, mas por conta própria.

Há cinco anos, suas famílias compraram um pequeno prédio de apartamentos, evisceraram-no e o transformaram em um lugar para seus filhos adultos e outros.

Há oito unidades (nove jovens adultos com problemas de desenvolvimento ou cognitivos, um apartamento para um inquilino sem estes problemas), uma grande cozinha para refeições comunitárias, uma sala de ginástica, cozinha e sala de TV. O custo: $55.000-$70.000 por ano para morar lá.

“Eles não vão se casar e construir sua própria família, então nós estamos tentando construir uma família para eles”, diz Fishman. Mas também com eles”. Porque “toda a vida deles foram pais fazendo escolhas por eles”, como diz Fishman, as irmãs se certificaram de que seus filhos estivessem envolvidos no planejamento o máximo possível.

Fishman viajou pelo país olhando para organizações de serviço para replicar. Cada um dos jovens adultos que lá vivem tem uma programação profunda ou um trabalho em tempo parcial.

Têm também tarefas na casa do grupo, quer seja ajudar nas compras, na cozinha ou na sala de jantar. Fishman diz que ouve as crianças dizerem-lhe “Eu amo a minha casa! Com que mais pode um pai sonhar”,ela pergunta,

Comunidades Intergeracionais para Adultos Autistas

Comunidades que oferecem moradia e serviços para jovens adultos com autismo estão em fase de planejamento.

Um, OHANA Valley em Spokane, Washington, terá 30 jovens adultos com necessidades especiais e fará parte de uma comunidade mestre maior. E, em Maryland, a Howard County Autism Housing Initiative está projetando uma comunidade intergeracional de renda mista para homens e mulheres com deficiências, famílias e adultos mais velhos (que terão um senso de comunidade e propósito próprio).

Os pais se tornaram pró-ativos e determinaram que seus filhos adultos jovens tenham autodeterminação. Sem dúvida, as opções de moradia para adultos com deficiência intelectual e de desenvolvimento continuarão a crescer – e esses adultos prosperarão.

O que se segue:

Um novo tipo de vida intergeracional