La mayoría de nosotros pensamos en cuidar a nuestros padres ancianos o a nuestro cónyuge cuando son mayores, y no a nuestros hijos. Son adultos, ¿verdad? Pero cuando se tiene un hijo adulto con necesidades especiales ese cuidado nunca cesa. Ni tampoco la preocupación. Pregunte a cualquiera de los más de 39,8 millones de estadounidenses que cuidan de un adulto, normalmente un ser querido, mayor de 18 años con una discapacidad o enfermedad. Escuchará: ¿Qué pasará cuando ya no pueda cuidar de mi hijo? ¿Quién cuidará de él?

«Pienso en ello todo el tiempo. No voy a vivir para siempre», dice Janie Rogoff, de 63 años, cuya hija Marissa, de 31 años, tiene discapacidades cognitivas y físicas.

Estas inquietantes preguntas han dado lugar a un impulso por parte de los padres de 40, 50, 60 y 70 años para encontrar soluciones de vida creativas para los hijos adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo ahora, mientras aún pueden hacerlo.

La demanda de nuevos modelos de vivienda nunca ha sido mayor. La primera oleada de jóvenes diagnosticados con autismo cuando eran niños ha alcanzado la mayoría de edad, y miles más vienen detrás. En 2023, 500.000 millones de niños autistas se convertirán en adultos.

El autismo puede ser el mayor grupo de necesidades especiales de desarrollo y discapacidad intelectual, pero también están la parálisis cerebral, el síndrome del cromosoma X frágil y el síndrome de Down. Las intervenciones médicas han permitido alargar la esperanza de vida. La longevidad, por supuesto, es cara.

Subvenciones de apoyo para adultos jóvenes

Hasta que cumplen los 22 años, las escuelas están obligadas a tratar de satisfacer las necesidades de un niño con una discapacidad. Si un sistema escolar no puede satisfacer esas necesidades, debe pagar los servicios en otro lugar, ya sea en un entorno residencial o diurno. Pero después de eso, las familias se las arreglan solas (lo que se denomina «abandono») para encontrar una solución adecuada.

Para aquellos que no pueden permitirse pagar de forma privada u obtener suficientes fondos del gobierno, la interacción social y los programas (es decir, la formación profesional, el asesoramiento y el aprendizaje) a los que están acostumbrados pueden desaparecer o, al menos, reducirse considerablemente. Eso significa que muchos jóvenes adultos en entornos residenciales especiales tienen que volver a vivir con mamá o papá. Puede ser aislante.

Un estudio de la Academia Americana de Pediatría de 2012 encontró que dos años después de la escuela secundaria, casi el 40 por ciento con autismo no recibió servicios.

Para los hogares de grupo financiados por el estado, la lista de espera puede ser de años. Los padres suelen tener poco control sobre el lugar donde se coloca a su hijo adulto, o sobre quiénes serán los otros residentes.

Los servicios disponibles para este grupo, y su coste, varían. En general, es probable que el rango sea de 40.000 a 75.000 dólares anuales para el alquiler, los servicios y la socialización, pero puede ser mucho más.

«Todo se reduce a las finanzas y la defensa», dice Rogoff. «Se necesita dinero y determinación y es como un trabajo a tiempo completo. Mi marido y yo hemos recibido los servicios adecuados para nuestra hija porque teníamos los medios para identificar sus áreas de necesidad y asegurarnos de que estaban cubiertas. ¿Qué pasa con una madre soltera que no tiene el tiempo, el dinero o los conocimientos necesarios?»

Marissa vive sola en un condominio en Cape Cod, Massachusetts, cerca del programa residencial especial de la escuela Riverview al que asistió de los 18 a los 23 años. El Estado se hizo cargo de la factura en Riverview (hasta los 22 años) y hoy recibe un mínimo de dinero estatal y federal. Sus padres han contratado a una organización que proporciona atención de emergencia las 24 horas del día y gestión de casos, incluyendo asesoramiento, presupuesto y oportunidades sociales.

Marissa trabaja a tiempo parcial en un restaurante local, coge el transporte para discapacitados o un taxi o va al cine con amigos. Se le permite utilizar el microondas, pero no el horno ni la cocina.

«Marissa ha superado nuestras expectativas con su capacidad para llevar una vida muy independiente», dice Rogoff, «aunque sabemos que siempre necesitará supervisión y apoyos para desenvolverse en esa vida».

Otros arreglos de vivienda

La mayoría de los adultos jóvenes con discapacidades intelectuales y del desarrollo nunca se mudan de sus casas porque es demasiado caro. Para los que sí lo hacen, hay varias opciones de vivienda. Las más comunes son:

• En casa con o sin ayuda profesional
• En un hogar de grupo que tiene supervisión las 24 horas del día
• En una comunidad de necesidades especiales en un apartamento por sí mismos o con un compañero de habitación

Algunos adultos jóvenes reciben financiación del estado/gobierno. Pero la mayoría no. Cada vez más, los padres con medios se reúnen y juntan sus recursos para crear sus propios arreglos de vivienda. Rebecca Fishman y su hermana, ambas de Chicago, tienen un hijo con X frágil. Como dice Fishman, «en Illinois prácticamente tienes que «ganar la lotería» para conseguir financiación del estado».

Fishman y su hermana querían que sus hijos vivieran cerca de ellas pero por su cuenta.

Hace cinco años, sus familias compraron un pequeño edificio de apartamentos, lo desmantelaron y lo convirtieron en un lugar para sus hijos adultos y otros.

Hay ocho unidades (nueve adultos jóvenes con problemas de desarrollo o cognitivos, un apartamento para un inquilino sin estos problemas), una gran cocina para las comidas en común, una sala de ejercicios, cocina y sala de televisión. El coste: entre 55.000 y 70.000 dólares al año por vivir allí.

«No se casarán ni formarán su propia familia, así que intentamos construir una familia para ellos», dice Fishman. Pero también con ellos. Como «toda su vida han sido los padres los que han tomado decisiones por ellos», como dice Fishman, las hermanas se aseguraron de que sus hijos participaran en la planificación tanto como pudieran.

Fishman viajó por todo el país buscando organizaciones de servicios para replicar. Cada uno de los jóvenes adultos que viven allí tiene una programación profunda o un trabajo a tiempo parcial.

También tienen tareas en su hogar de grupo, ya sea ayudar con las compras de alimentos, cocinar o en el comedor. Fishman dice que oye a los niños decirle «¡me encanta mi casa! ¿Qué más puede soñar un padre?», pregunta.

Comunidades intergeneracionales para adultos autistas

Las comunidades que ofrecen alojamiento y servicios para adultos jóvenes con autismo están en fase de planificación.

Una de ellas, OHANA Valley, en Spokane (Washington), tendrá 30 adultos jóvenes con necesidades especiales y formará parte de una comunidad maestra más amplia. Y, en Maryland, la Iniciativa de Vivienda para el Autismo del Condado de Howard está diseñando una comunidad intergeneracional de ingresos mixtos para hombres y mujeres con discapacidades, familias y adultos mayores (que tendrán un sentido de comunidad y propósito propio).

Los padres se han vuelto proactivos y están decididos a que sus hijos adultos jóvenes tengan autodeterminación. Sin duda, las opciones de alojamiento para adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo seguirán creciendo y esos adultos prosperarán.

Lo que viene a continuación:

Un nuevo tipo de vida intergeneracional