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Imagina que alimentos básicos, como la leche de vaca o los cereales, pudieran provocar a tu hijo fuertes ataques de vómitos, letargo e incluso llevarlo a urgencias. Este escenario es una realidad para las familias que lidian con el síndrome de enterocolitis inducida por proteínas alimentarias, conocido como FPIES, una forma de alergia alimentaria que afecta al tracto gastrointestinal, inflamando tanto el intestino delgado como el grueso.

Un estudio poblacional, publicado en 2019, encontró que un estimado 0,5 por ciento de los niños estadounidenses menores de 18 años habían sido diagnosticados con FPIES. Eso es alrededor de un millón de niños y adolescentes.

La experta Dra. Anna Nowak-Wegrzyn habló con la colaboradora de Allergic Living, Ishani Nath, para responder a preguntas apremiantes sobre esta compleja condición, cubriendo todo, desde los desencadenantes de los alimentos hasta las preocupaciones nutricionales y cómo detectar una emergencia. Nowak-Wegrzyn es profesora asociada de pediatría en el Instituto Jaffe de Alergia a los Alimentos del Monte Sinaí de Nueva York.

¿Quiénes suelen padecer esta enfermedad?

La FEPI suele observarse en bebés y niños menores de 5 años. Hay algunos casos documentados de FPIES de inicio en adultos, pero se consideran raros.

¿Qué signos y síntomas podrían indicar FPIES?

Los niños que sufren una reacción de FPIES pueden experimentar:

• Vómitos severos y repetidos que comienzan entre 1 y 5 horas después de consumir un alimento
• Diarrea acuosa, ocasionalmente con sangre o mucosidad
• Alargo, o parecer lento o flácido
• Piel pálida o ligeramente azulada
• Presión arterial baja
• Deshidratación extrema

Los niños con FPIES crónica no diagnosticada también pueden mostrar signos de mal crecimiento.

¿Qué tipos de alimentos causan reacciones con la afección?

Al igual que las alergias alimentarias estándar, los niños con este síndrome pueden experimentar reacciones a una gran variedad de alimentos. Sin embargo, hay algunos culpables comunes de la FPIES.

Los bebés que aún no comen alimentos sólidos:

• Leche de vaca
• Soy
• Otros desencadenantes: Leche materna (poco frecuente)

Niños que comen alimentos sólidos

• Arroz
• Avena
• Otros desencadenantes: La leche y la soja (los desencadenantes más comunes de la FPIES a cualquier edad), la cebada, las aves de corral, los guisantes, las judías verdes, los boniatos, el huevo, la calabaza y el pescado.

En los pocos casos documentados de FPIES en adultos, los alimentos desencadenantes han sido las gambas, los moluscos y, en algunos casos, el huevo, dice Nowak-Wegrzyn.

¿En qué se diferencia una reacción de FPIES de una reacción típica de alergia alimentaria?

Aunque se identifica como un tipo de alergia alimentaria, los síntomas y los tratamientos de la afección son muy diferentes a los de una alergia alimentaria típica mediada por IgE. Cuando un niño con una alergia más típica consume un alimento desencadenante, por ejemplo la leche de vaca, la reacción suele comenzar en cuestión de minutos o una hora, pero en el caso de los pacientes con FPIES, la reacción es más tardía. Los síntomas suelen tardar entre dos y cuatro horas en aparecer.

«Los síntomas también son diferentes», explica Nowak-Wegrzyn. «La FPIES se caracteriza realmente por vómitos profusos (proyectiles y episodios múltiples) y los niños pueden aparecer muy pálidos, letárgicos y sin respuesta».

Asegura que, en comparación, las reacciones inmediatas mediadas por IgE «suelen implicar manifestaciones cutáneas como urticaria o hinchazón y picor, y cuando esas reacciones son realmente graves, suele haber afectación de las vías respiratorias: tos, sibilancias, falta de aire o dificultad para respirar». Los síntomas cutáneos y respiratorios están ausentes en las reacciones de FPIES.

¿Es posible que un niño desarrolle FPIES a un alimento ingerido previamente de forma segura?

Sí. Según Nowak-Wegrzyn, un niño podría, por ejemplo, conocer el arroz y comerlo en pequeñas cantidades en algunas ocasiones antes de empezar a reaccionar a él. «La FPIES no se produce en la primera exposición a un alimento», dice. «Suele tardar varias veces».

¿Existen signos y síntomas de alerta temprana?

Debido a la naturaleza de sus síntomas, la enfermedad suele confundirse con una infección bacteriana o una enfermedad vírica. Muchos bebés no reciben un diagnóstico de FPIES hasta que son llevados al hospital con sospecha de sepsis, la respuesta potencialmente mortal a una infección bacteriana.

Desgraciadamente, no hay ninguna prueba o síntoma específico que indique claramente la FPIES, explica Nowak-Wegrzyn, por lo que es difícil detectarla a tiempo: no es un signo único, sino que se trata de observar más bien un patrón.

¿Cómo diagnostican los médicos la FPIES?

No existe una prueba diagnóstica fácil -como un pinchazo en la piel, un parche o un análisis de sangre- que pueda ayudar a diagnosticar la FPIES.

Los médicos se basan en pistas como los antecedentes de vómitos intensos, el letargo y el ingreso en el hospital. En el caso de los pacientes con estos síntomas, los hospitales suelen realizar la batería de pruebas para la sepsis. En el paciente con FPIES, a menudo habrá un recuento elevado de glóbulos blancos, pero las pruebas específicas para la infección, como el cultivo bacteriano, serán negativas.

Si un niño tiene una reacción de FPIES, ¿cuándo debe ser llevado al hospital?

Los niños que experimentan una reacción grave corren el riesgo de sufrir un shock y deben ser llevados al hospital inmediatamente. «Si un bebé con FPIES es incapaz de tomar el pecho o retener líquidos claros, está flácido o letárgico o tiene un aspecto muy pálido, llévelo al hospital de inmediato», dice Nowak-Wegrzyn.

Además, si un niño vomita continuamente, Nowak-Wegrzyn dice que eso también es un signo de una reacción grave. «Si vomitan más de tres veces, llévelos a urgencias», dice.

¿Cómo se trata la afección?

El único tratamiento para las reacciones de FPIES leves -lo que significa que el niño sólo ha vomitado una o dos veces pero parece estar recuperándose- es la rehidratación, para la que Nowak-Wegrzyn recomienda leche materna o Pedialyte, dependiendo de la edad del niño.

En las reacciones más graves, cuando el niño está en el hospital, se utilizan líquidos intravenosos. A veces se administrarán esteroides para conseguir controlar la reacción.

No hay cura para la FPIES. El único curso de acción es evitar por completo el alimento desencadenante. «Una vez que se elimina el alimento, el niño está bien y acabará superándolo», dice Nowak-Wegrzyn.

¿Se puede utilizar un autoinyector de epinefrina para tratar una reacción?

No, eso no funciona porque los mecanismos de la enfermedad son diferentes. Esta enfermedad implica interacciones celulares, no anticuerpos, como es el caso de las alergias alimentarias mediadas por IgE.

¿Afecta la FPIES a la ingesta nutricional del niño?

«Cuantas más restricciones dietéticas haya, mayor será el riesgo de que se produzcan deficiencias nutricionales», dice Nowak-Wegrzyn, y añade que es importante trabajar con un médico y/o un dietista para asegurarse de que los pacientes reciben todos los nutrientes necesarios para el crecimiento y el desarrollo.

Para los bebés a los que se les desencadena el consumo de leche artificial o materna, los médicos pueden recomendar el cambio a una fórmula hipoalergénica. Según la organización de alergólogos ACAAI, en el caso de los niños mayores que no pueden comer granos o cereales debido a la FPIES, los médicos pueden sugerir la sustitución de la dieta por más frutas y verduras amarillas.

¿Cuándo suelen superar los pacientes la FPIES?

Los pacientes suelen superar la afección entre los 3 y los 5 años, aunque esto puede variar. Nowak-Wegrzyn ha visto algún caso en el que un paciente no supera la FPIES hasta la adolescencia o la juventud. Sin embargo, nunca ha visto ni oído hablar de un paciente que no haya superado la FPIES.

¿Cómo puede saber si su hijo ha superado la FPIES?

La única forma segura de comprobar si la FPIES se ha resuelto es mediante una prueba oral supervisada por el médico.

¿Saben los investigadores cuál es la causa de la FPIES?

La causa sigue siendo desconocida. Aunque algunas investigaciones indican que la genética y el entorno pueden desempeñar un papel en el riesgo de que un niño desarrolle FPIES, estos estudios no son concluyentes.

¿Esta enfermedad cambiará la vida de mi hijo para siempre?

Nowak-Wegrzyn sabe que la FPIES es un reto para el diagnóstico y el manejo, pero dice que es importante mantenerse positivo. «En general, el pronóstico es favorable», dice. «Lo superan y no hay consecuencias a largo plazo de la FPIES que conozcamos».

Su mensaje a los padres de los pacientes es que se informen sobre esta afección, trabajen con un médico y un dietista y sigan haciendo lo mejor que puedan por sus hijos. «Sean conscientes de ello, pero también sean muy positivos sobre el futuro», dice. «Sus hijos estarán bien».