ANKARA

Albinismus betrifft einen von 17.000 Menschen weltweit, sagte der Leiter der in Istanbul ansässigen Albinismus-Vereinigung anlässlich des 13. Juni, dem Internationalen Albinismus-Tag (IAAD).

„Albinismus ist ein Zustand, der als Ergebnis genetischer Veränderungen auftritt, die die Produktion von Melaninpigmenten, die Lebewesen Farbe verleihen, teilweise oder vollständig verhindern“, sagte Serkan Ozorman der Anadolu Agency in einem exklusiven Interview.

Auch der Vater eines 7-jährigen Albino-Sohnes, trat Ozorman, 38, zunächst der Albinismus-Vereinigung bei, die 2013 in Istanbul gegründet wurde. Im Dezember 2015 trat er in die Verwaltung der Gruppe ein und ist seit Mai 2018 ihr Leiter.

„Im Durchschnitt ist einer von 70 Menschen Träger des Gens. Albinismus betrifft Menschen aller Rassen und alle Lebewesen auf der Erde“, sagte er.

Schätzungsweise 3.000 bis 4.000 Menschen könnten in der Türkei von Albinismus betroffen sein, sagte er.

„Albinismus ist ein genetischer Zustand. Ein Albinismus-Gen kann bis zu sieben Generationen überleben“, sagte er und fügte hinzu, dass die Haar- und Augenfarbe der Eltern der meisten Albinokinder normal ist und es keine Fälle in ihrem genetischen Hintergrund gibt.

Damit ein Kind Albinismus hat, so Ozorman, müssen beide Eltern Träger des Gens sein, aber da es sich um ein rezessives Gen handelt, wird ein Kind nicht mit der Krankheit geboren, wenn nur ein Elternteil sie trägt.

Sehprobleme

Sehprobleme sind bei Albinos weit verbreitet, sagte er und merkte an, dass sie „nicht blind“ sind, aber ihre Sehkraft ist nicht normal und kann nicht vollständig mit einer Brille korrigiert werden.

„Ein hoher Grad an Kurzsichtigkeit, Weitsichtigkeit und Astigmatismus ist häufig“, sagte er. „Der Hauptgrund für Augenprobleme bei Albinismus ist die Unterentwicklung der Fovea-Region.“

Er erklärte, dass die Fovea ein „kleiner, aber sehr wichtiger“ Bereich des Auges ist. Die Netzhaut enthält Nervenzellen, die die Bilder, die auf das Auge treffen, wahrnehmen und sie in ein Signal an das Gehirn umwandeln. Die Fovea ist der Bereich, der für das scharfe Sehen auf der Netzhaut sorgt und bei Menschen mit Albinismus nicht voll entwickelt ist.

„Es gibt keinen genauen Grund, warum sich die Fovea bei Albinismus nicht entwickelt, aber es hängt mit dem Fehlen des Melaninpigments zusammen“, sagte er.

Ozorman wies darauf hin, dass zu den häufigen Erkrankungen bei Albinos der Nystagmus gehört, ein Zustand, bei dem die Augen sich wiederholende und unkontrollierte Bewegungen machen; das Schielen, bei dem die Augen beim Betrachten eines Objekts nicht richtig ausgerichtet sind; und die Photophobie, die Lichtempfindlichkeit.

Da die Iris farblos und durchsichtig ist, kann das Licht direkt in das Auge eindringen, was zu Lichtempfindlichkeit führt.

„Diese Empfindlichkeit hindert Menschen mit Albinismus nicht daran, ins Sonnenlicht zu gehen. Es ist möglich, die Augen mit einer Sonnenbrille oder einer Brille mit Farbfilter vor der Sonne zu schützen. Eine Sonnenbrille ist sogar für Babys mit Albinismus obligatorisch“, sagte er.

Als er über die „umgekehrte Verbindung der Augennerven mit dem Gehirn“ sprach, sagte Ozorman, dass die von Melanin gesteuerten Augennerven aufgrund des Melaninmangels nicht richtig mit dem Gehirn verbunden werden können.

Die Nervenverbindungen vom Auge zur visuellen Region des Gehirns sind anders, so dass die ungewöhnlichen Nervensignale das Auge daran hindern, harmonisch zu funktionieren und wahrzunehmen.

Er sagte, entgegen der landläufigen Meinung haben Menschen mit Albinismus keine „roten Augen“.

„Die Augenfarbe variiert von grau bis blau und braun. Bei normaler Beleuchtung sieht die Iris rötlich oder violett aus. Die Netzhautschicht, die den inneren Teil des Auges bedeckt, ist von außen sichtbar, da die Iris durchsichtig ist“, sagte er und verglich dies mit dem Blitzlicht-Effekt der „roten Augen“.

Ozorman betonte, dass die Sehkraft von Menschen mit Albinismus zwischen 5 und 20 % liegt.

Hautprobleme

Abhängig von der Art des Albinismus kann das Farbpigment in der Haut fehlen.

„Das bedeutet, dass die Haut ganz oder teilweise ungeschützt gegen die Sonne ist. Die Verwendung von Sonnenschutzmitteln ist obligatorisch, da es sonst zu Sonnenbrand kommen kann“, sagte er.

Er erklärte, dass Sonnenbrand ein Hautschaden ist, der durch ultraviolettes Licht von Sonnenstrahlen verursacht wird, die vom menschlichen Auge nicht gesehen werden können.

„Längerer, ungeschützter Sonnenkontakt kann bei Menschen mit Albinismus zu Hautkrebs in jungen Jahren führen. Die einzige Möglichkeit, dies zu vermeiden, ist die regelmäßige Verwendung eines Sonnenschutzmittels mit dermatologischen Eigenschaften, auch an bewölkten Tagen“, fügte er hinzu.

Soziale Probleme

„Menschen mit auffälligen Merkmalen wie weißer Haut und weißem Haar haben Schwierigkeiten, in der Gesellschaft akzeptiert zu werden und sind seltsamen Blicken ausgesetzt. Dies erschwert unweigerlich die Sozialisierung“, sagte er.

Ozorman sagte, dass diese Probleme beseitigt werden könnten, indem man die Gesellschaft sensibilisiert und Albinismus nicht „anders“ betrachtet.

Er sagte, dass einige Albinos auf bestimmte Nachteile stoßen können, die durch ihre Sehschwäche verursacht werden.

„Zum Beispiel möchte eine Albino-Person oft sichergehen, in welche Richtung die öffentlichen Verkehrsmittel fahren, weil sie die Schilder nicht lesen kann, aber sie kann auf harsche Reaktionen stoßen, weil ihre Situation nicht bekannt ist“, sagte er.

Albinismus-Gruppe

Als Nichtregierungsorganisation (NRO) hat die Albinismus-Vereinigung das Ziel, das Bewusstsein für Albinismus in der Türkei zu schärfen und die Lebensqualität für Albinos und ihre Familien zu verbessern, sagte er.

„Unser erstes Ziel ist es, sicherzustellen, dass Albino-Erwachsene, -Jugendliche und ihre Familien ausreichend über Albinismus informiert sind, sowie Albino-Personen zusammenzubringen. Und das zweite Ziel ist die Unterstützung aller in unserem Land lebenden Albinos. Die Verbesserung ihrer sozialen Rechte ist von großer Bedeutung.“

Um das Bewusstsein für den 13. Juni zu schärfen, organisiert die Gruppe verschiedene Aktionen in drei Städten in der Türkei, indem sie Stände eröffnet, Massenessen veranstaltet, Märsche organisiert und Pressemitteilungen verteilt.

Mit dem Ziel, die volle Teilhabe von Albino-Kindern und -Jugendlichen an der Gesellschaft zu ermöglichen, wurden von ehrenamtlichen Psychologen in der nordwestlichen Provinz Bursa und in Istanbul Therapie- und Schulungsseminare für Familien angeboten, fügte er hinzu.

Ozorman sagte, dass die Gruppe auch die Hashtag-Kampagnen #madetoshine und #IAAD fördere und in der Woche vom 8. bis 14. Juni den Tag der Aufklärung über Albinismus begehe.

„Sie können uns unterstützen, indem Sie sich unserer Kampagne anschließen“, sagte er und forderte alle auf, ein Selfie zu machen, indem sie eine Hand über ihre Augen legen, um sie vor der Sonne zu schützen, und das Bild mit Hashtags auf Social-Media-Konten zu teilen.

Er sagte, der Zweck der Kampagne sei es, die Aufmerksamkeit auf die Empfindlichkeit der Albinos gegenüber der Sonne zu lenken.

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