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Stellen Sie sich vor, dass Grundnahrungsmittel wie Kuhmilch oder Getreide bei Ihrem Kind zu heftigen Brechanfällen und Lethargie führen und es sogar in die Notaufnahme bringen können. Dieses Szenario ist Realität für Familien, die mit dem nahrungsproteininduzierten Enterokolitis-Syndrom (FPIES) zu tun haben, einer Form der Nahrungsmittelallergie, die den Magen-Darm-Trakt betrifft und sowohl den Dünn- als auch den Dickdarm entzündet.

Eine 2019 veröffentlichte Bevölkerungsstudie ergab, dass bei schätzungsweise 0,5 Prozent der amerikanischen Kinder unter 18 Jahren FPIES diagnostiziert wurde. Das sind etwa eine Million Kinder und Jugendliche.

Die Expertin Dr. Anna Nowak-Wegrzyn sprach mit Ishani Nath, Mitarbeiterin bei Allergic Living, um drängende Fragen zu dieser komplexen Erkrankung zu beantworten – von Lebensmittelauslösern bis hin zu Ernährungsfragen und wie man einen Notfall erkennt. Nowak-Wegrzyn ist außerordentliche Professorin für Pädiatrie am Jaffe Food Allergy Institute am Mount Sinai in New York.

Wer erkrankt typischerweise an dieser Krankheit?

FPIES tritt in der Regel bei Säuglingen und Kindern unter 5 Jahren auf. Es gibt einige dokumentierte Fälle von FPIES bei Erwachsenen, aber sie gelten als selten.

Welche Anzeichen und Symptome können auf FPIES hinweisen?

Kinder, die an einer FPIES-Reaktion leiden, können folgende Symptome aufweisen:

• Schweres und wiederholtes Erbrechen, das 1 bis 5 Stunden nach dem Verzehr eines Nahrungsmittels beginnt
• Wässriger Durchfall, gelegentlich mit Blut oder Schleim
• Lethargie, Lethargie, Bewegungsarmut oder Schlappheit
• Haut, die blass oder leicht blau erscheint
• Niedriger Blutdruck
• Extreme Dehydrierung

Kinder mit nicht diagnostizierter chronischer FPIES können auch Anzeichen von schlechtem Wachstum zeigen.

Welche Arten von Lebensmitteln verursachen Reaktionen bei diesem Syndrom?

Wie bei normalen Lebensmittelallergien können Kinder mit diesem Syndrom auf eine Vielzahl von Lebensmitteln reagieren. Es gibt jedoch einige häufige Auslöser für FPIES.

Säuglinge, die noch keine feste Nahrung zu sich nehmen:

• Kuhmilch
• Soja
• Weitere Auslöser: Muttermilch (selten)

Kinder, die feste Nahrung zu sich nehmen

• Reis
• Hafer
• Sonstige Auslöser: Milch und Soja (die häufigsten FPIES-Auslöser in jedem Alter), Gerste, Geflügel, Erbsen, grüne Bohnen, Süßkartoffeln, Ei, Kürbis und Fisch.

In den wenigen dokumentierten Fällen von FPIES bei Erwachsenen waren die auslösenden Nahrungsmittel Garnelen, Weichtiere und in einigen Fällen Ei, sagt Nowak-Wegrzyn.

Wie unterscheidet sich eine FPIES-Reaktion von einer typischen Nahrungsmittelallergie?

Auch wenn sie als eine Art von Nahrungsmittelallergie identifiziert wird, unterscheiden sich die Symptome und Behandlungen der Erkrankung stark von denen einer typischen IgE-vermittelten Nahrungsmittelallergie. Wenn ein Kind mit einer typischen Allergie ein auslösendes Lebensmittel, z. B. Kuhmilch, zu sich nimmt, setzt die Reaktion in der Regel innerhalb von Minuten bis zu einer Stunde ein, bei FPIES-Patienten jedoch verzögert sich die Reaktion. In der Regel dauert es zwei bis vier Stunden, bis die Symptome auftreten.

„Auch die Symptome sind anders“, erklärt Nowak-Wegrzyn. „Sie stellt fest, dass im Vergleich dazu IgE-vermittelte Sofortreaktionen „in der Regel mit Hauterscheinungen wie Nesselsucht oder Schwellungen und Juckreiz einhergehen, und wenn diese Reaktionen wirklich schwerwiegend sind, sind in der Regel auch die Atemwege betroffen – Husten, Keuchen, Kurzatmigkeit oder Atemnot.“ Haut- und Atemwegssymptome treten bei FPIES-Reaktionen nicht auf.

Ist es möglich, dass ein Kind FPIES auf ein zuvor unbedenklich verzehrtes Lebensmittel entwickelt?

Ja. Laut Nowak-Wegrzyn kann ein Kind zum Beispiel Reis kennenlernen und ihn einige Male in kleinen Mengen essen, bevor es darauf reagiert. „FPIES tritt nicht beim ersten Kontakt mit einem Lebensmittel auf“, sagt sie. „

Gibt es Frühwarnzeichen und Symptome?

Aufgrund der Art der Symptome wird die Krankheit oft mit einer bakteriellen Infektion oder Viruserkrankung verwechselt. Viele Säuglinge erhalten erst dann eine FPIES-Diagnose, wenn sie mit Verdacht auf Sepsis, der potenziell lebensbedrohlichen Reaktion auf eine bakterielle Infektion, ins Krankenhaus eingeliefert werden.

Unglücklicherweise gibt es keinen Test oder ein spezifisches Symptom, das eindeutig auf FPIES hinweist, erklärt Nowak-Wegrzyn, so dass es schwierig ist, die Krankheit frühzeitig zu erkennen – es handelt sich nicht um ein einzelnes Anzeichen, sondern eher um ein Muster.

Wie diagnostizieren Ärzte FPIES?

Es gibt keinen einfachen Diagnosetest – wie z. B. einen Hauttest, ein Pflaster oder einen Bluttest -, der zur Diagnose von FPIES herangezogen werden kann.

Ärzte verlassen sich auf Anzeichen wie starkes Erbrechen, Lethargie und Krankenhauseinweisung. Bei Patienten mit diesen Symptomen führen die Krankenhäuser häufig eine Reihe von Tests für eine Sepsis durch. Bei FPIES-Patienten ist die Zahl der weißen Blutkörperchen oft erhöht, aber spezifische Tests für Infektionen, wie z. B. Bakterienkulturen, sind negativ.

Wann sollte ein Kind mit einer FPIES-Reaktion ins Krankenhaus gebracht werden?

Kinder mit einer schweren Reaktion sind schockgefährdet und sollten sofort ins Krankenhaus gebracht werden. „Wenn ein Säugling mit FPIES nicht in der Lage ist, zu stillen oder klare Flüssigkeit zu sich zu nehmen, wenn er schlapp oder lethargisch ist oder sehr blass aussieht, sollte er sofort ins Krankenhaus gebracht werden“, sagt Nowak-Wegrzyn.

Wenn sich ein Kind außerdem ständig erbricht, ist das laut Nowak-Wegrzyn ebenfalls ein Zeichen für eine schwere Reaktion. „Wenn es sich mehr als dreimal erbricht, sollten Sie es in die Notaufnahme bringen“, sagt sie.

Wie wird die Krankheit behandelt?

Die einzige Behandlung für leichte FPIES-Reaktionen – das heißt, das Kind hat sich nur ein- oder zweimal übergeben und scheint sich zu erholen – ist die Rehydrierung, für die Nowak-Wegrzyn je nach Alter des Kindes Muttermilch oder Pedialyte empfiehlt.

Bei schwereren Reaktionen wird dem Kind im Krankenhaus intravenös Flüssigkeit verabreicht. Manchmal werden auch Steroide verabreicht, um die Reaktion unter Kontrolle zu bringen.

FPIES ist nicht heilbar. Die einzige Maßnahme besteht darin, das auslösende Lebensmittel vollständig zu meiden. „Sobald man das Lebensmittel eliminiert hat, geht es dem Kind gut und es wird schließlich aus der Reaktion herauswachsen“, sagt Nowak-Wegrzyn.

Kann ein Epinephrin-Autoinjektor zur Behandlung einer Reaktion verwendet werden?

Nein, das funktioniert nicht, weil die Krankheitsmechanismen anders sind. Bei dieser Krankheit geht es um Zellinteraktionen, nicht um Antikörper, wie bei IgE-vermittelten Nahrungsmittelallergien.

Wirkt sich FPIES auf die Nahrungsaufnahme eines Kindes aus?

„Je mehr Einschränkungen es bei der Ernährung gibt, desto höher ist das Risiko für Ernährungsmängel“, sagt Nowak-Wegrzyn und fügt hinzu, dass es wichtig ist, mit einem Arzt und/oder einem Ernährungsberater zusammenzuarbeiten, um sicherzustellen, dass die Patienten alle für das Wachstum und die Entwicklung notwendigen Nährstoffe erhalten.

Bei Säuglingen, die auf Säuglingsnahrung oder Muttermilch ansprechen, kann der Arzt empfehlen, auf eine hypoallergene Nahrung umzustellen. Nach Angaben der Allergikerorganisation ACAAI können Ärzte bei älteren Kindern, die aufgrund von FPIES keine Körner oder Getreideprodukte essen können, vorschlagen, mehr gelbes Obst und Gemüse in den Speiseplan aufzunehmen.

Wann wachsen Patienten typischerweise aus FPIES heraus?

Patienten wachsen typischerweise zwischen dem dritten und fünften Lebensjahr aus der Krankheit heraus, dies kann jedoch variieren. Nowak-Wegrzyn hat den einen oder anderen Fall erlebt, in dem ein Patient erst im Teenageralter oder im jungen Erwachsenenalter aus der FPIES herauswächst. Sie hat jedoch noch nie einen Patienten gesehen oder von einem gehört, bei dem die FPIES nicht überwunden wurde.

Wie können Sie feststellen, ob Ihr Kind die FPIES überwunden hat?

Die einzige sichere Methode, um festzustellen, ob die FPIES verschwunden ist, ist eine von einem Arzt überwachte orale Nahrungsmittelprobe.

Wissen die Forscher, was die FPIES verursacht?

Die Ursache ist noch unbekannt. Einige Forschungsergebnisse deuten zwar darauf hin, dass Genetik und Umwelt eine Rolle bei dem Risiko eines Kindes spielen, an FPIES zu erkranken, aber diese Studien sind nicht schlüssig.

Wird diese Krankheit das Leben meines Kindes für immer verändern?

Nowak-Wegrzyn weiß, dass FPIES schwierig zu diagnostizieren und zu behandeln ist, aber sie sagt, es sei wichtig, positiv zu bleiben. „Im Allgemeinen ist die Prognose gut“, sagt sie. „Sie wachsen aus der Krankheit heraus, und es gibt keine langfristigen Folgen von FPIES, von denen wir wissen.“

Ihre Botschaft an die Eltern von Patienten lautet, sich über diese Krankheit zu informieren, mit einem Arzt und einem Ernährungsberater zusammenzuarbeiten und weiterhin das Beste für ihre Kinder zu tun. „Seien Sie sich dessen bewusst, aber sehen Sie auch positiv in die Zukunft“, sagt sie. „Ihre Kinder werden das schon schaffen.“