Brief des Herausgebers

Liebe Leserinnen und Leser,

Ich habe dieses Magazin mit ins Leben gerufen, weil ich, als bei meinen Kindern die Diagnose gestellt wurde, verängstigt und überfordert war, aber mit der Zeit habe ich gelernt, dass ich das nicht sein muss. Es gibt eine Fülle von Ressourcen und Hilfen, und ich wollte den Eltern helfen, all die Informationen zu sichten und zu entscheiden, was für ihr Kind am besten ist. Ich möchte, dass Sie wissen, dass Sie „Autismus“ nicht als eine Last ansehen müssen, sondern vielleicht nur als eine andere Reise, die einen anderen Fahrplan erfordert.

In diesem Sinne möchte ich ein Thema ansprechen, das die Autismus-Gemeinschaft in letzter Zeit sehr beschäftigt hat – Autism Speaks. In den letzten Monaten ist viel passiert, und das prominenteste Ereignis war ein Boykott von Autism Speaks und seinen Sponsoren. Als Mutter von zwei Kindern auf dem Spektrum und als Amerikanerin habe ich schon von Autism Speaks gehört. Am Anfang hörte ich nur davon, dass Menschen bei einem Autism-Speaks-Lauf Geld sammelten und im April „Light It Up Blue“ für Autismus veranstalteten, und bei jedem größeren Einzelhändler wurde ich an der Kasse gefragt, ob ich Geld spenden wolle, um einer Autismusfamilie zu helfen. Als ich die Möglichkeit hatte, habe ich Geld gespendet, und ich dachte, ich würde damit Familien helfen. Ich fing jedoch an, dies zu überdenken, als Menschen, die ich kenne, Hilfe brauchten und sich an die Organisation wandten, und nach stundenlangem Zusammenstellen von Papieren und Ausfüllen von noch mehr Papieren und Erfüllen aller Anforderungen wurden sie alle abgelehnt. Also begann ich zu recherchieren, wie viel tatsächlich an diese „Autismus-Familien“ geht, von denen den Kunden gesagt wird, sie bräuchten die finanzielle Hilfe, und ich war entsetzt. Mir war nicht klar, dass gemeinnützige Organisationen so viel Geld für Gehälter ausgeben können und so wenig (im Vergleich) für die Familien, denen sie angeblich helfen.

Als Herausgeberin eines Autismus-Magazins versuche ich, beide Seiten jeder Diskussion zu respektieren, und ich glaube, dass jeder ein Recht auf seine eigene Meinung hat, aber ich glaube auch, dass wir das Recht haben zu wissen, was in unserer eigenen Gemeinschaft getan wird. Ich hatte die Sorge, dass ich mir keine besonderen Maßnahmen leisten konnte, um meine Tür zu verschließen und mein Kind am Umherlaufen zu hindern. Ich gehörte zu den Familien, die Hilfe gebrauchen konnten, aber mir war nicht klar, was hinter Autism Speaks und den Massen an Geld steckt, die sie sammeln, indem sie unsere „Autismus-Familien“ als Köder benutzen. Ich habe unzählige Artikel und Blogbeiträge über Autism Speaks gelesen. Ich habe mir jedoch nicht die Zeit genommen, weiter zu recherchieren, weil ich dachte, dass die Menschen selbst entscheiden können, wen sie unterstützen wollen; das ist das Schöne an Amerika – die Wahl! Außerdem scheint das Leitbild so positiv zu sein, und sie behaupten sogar, „Hoffnung“ zu bringen, „das Bewusstsein zu schärfen“ und sich der Suche nach „Behandlungen“ zu widmen, aber was ist damit gemeint und was wird aus der biomedizinischen Forschung? Wie genau soll eine Neurologie „verhindert“ oder „geheilt“ werden? Neurologie ist keine Krankheit. Wird irgendetwas von dieser Wissenschaft dazu führen, dass Menschen/Babys/Embryonen/etc. geschädigt werden? Ich habe viele Fragen, auf die ich keine Antworten finden konnte.

Als Suzanne Wright ihre „Call to Action“-Rede veröffentlichte, die einen Wirbelsturm der Kontroverse auslöste, wurde mir bewusst, dass wir in Amerika auch die freie Meinungsäußerung haben, und ich wollte die Leute wissen lassen, was neben Light It Up Blue noch vor sich geht. Bewusstsein ist notwendig, aber auch ein positiver Ansatz, damit die Menschen keine Angst oder Mitleid mit Menschen mit ASD haben. Es reicht nicht aus, das Wort „Autismus“ zu kennen. Ich glaube, die Menschen fürchten das Unbekannte, und viele wissen nicht, was Autismus ist – er ist unbekannt. Warum klären wir die Menschen also nicht auf und zeigen der Öffentlichkeit, dass Menschen mit Autismus großartig und liebevoll sind? Ich glaube, mit dem Wissen kommt das Verständnis und mit dem Verständnis kommt die Akzeptanz, die hoffentlich dem Mobbing und der Feindseligkeit ein Ende setzen wird.

Für viele Menschen in der Autismus-Gemeinschaft war der Aufruf zum Handeln der letzte Strohhalm, und anstatt zu schweigen, wurde der Boykott gegründet. Da ich das nicht verfolgt habe, habe ich Renee Salas gefragt, warum sie an dem Boykott gegen Autism Speaks teilgenommen hat, und Sie können ihren Artikel lesen, nachdem Sie den Artikel von Inner Aspie Changing Perspectives gelesen haben: Das ist Autismus. Schließlich wurde ich gefragt, wo ich stehe, und ich begann zu recherchieren. Die Quintessenz ist: Ich und damit das Autism Parenting Magazine als Ganzes werden keine Organisation unterstützen, die ihre Pressemitteilungen dazu benutzt, Mitleid für Autismus-Familien zu erzeugen, anstatt Wissen über ASD zu vermitteln, die behauptet, Hoffnung zu bieten (Hoffnung auf was?) und die ihren Mitarbeitern mehr gibt als den Familien, denen sie eigentlich helfen sollte.

Da ich von keinem von Ihnen erwarte, dass Sie einfach alles glauben, was Sie lesen, empfehle ich Ihnen, auf die Website von Autism Speaks zu gehen, um die geprüften Jahresberichte zu sehen, es gibt viele Kategorien, aber lassen Sie mich Ihnen die sieben wichtigsten Bereiche zeigen, für die 2012 Geld ausgegeben wurde (da 2013 noch nicht verfügbar ist):

1. Gehälter $18.484.028
2. Wissenschaftszuschüsse ,790.797
3. Vorräte und Ausrüstung $3.332,651
4. Vergünstigungen $2.989.492
5. Professionelle Dienstleistungen $2.877.697
6. Werbung $2.212.520
7. Familiendienste $2,048.552

Ich bin die ganze Schwarzmalerei in den Medien über Autismus leid. Deshalb habe ich gerne geholfen, ein Magazin zu gründen, das sich auf die Stärken von Menschen mit ASD konzentriert und gleichzeitig Ressourcen für Bereiche findet, in denen sie Hilfe brauchen.

Als bei meinen Kindern die Diagnose gestellt wurde, wurde ich auf Autism Speaks und ihr First 100 Days Kit hingewiesen. Ich fand die Vorschläge deprimierend und wies mich auf die ABA-Therapie (und ihre Varianten) als einzige Option hin, was bei einigen Kindern funktionieren mag, aber was ist mit anderen Optionen?

Der Wendepunkt für mich war, als die Leute mir immer wieder sagten: „Ich hätte nie gewusst, dass Ihre Kinder Autismus haben. Sie scheinen alle so glücklich zu sein.“ WAS?! Ich schaute sie mit heruntergefallener Kinnlade an, oder noch besser, die Leute sagten den klassischen Satz: „Aber Ihre Kinder „sehen“ nicht autistisch aus?!“ Ich bin nicht wütend auf Leute, die so etwas sagen, weil sie nicht wissen, dass man mit Autismus leben kann, weil Autism Speaks die lauteste Stimme da draußen ist und Autismus weiterhin als tödliche Krankheit darstellt und sich weigert, Menschen mit Autismus zuzuhören. So wie Suzanne Wright, die Mitbegründerin von Autism Speaks, in ihrem Aufruf zum Handeln öffentlich verkündete, dass „diese Familien nicht leben. Sie existieren. Atmen – ja. Essen – ja. Schlafen – vielleicht. Arbeiten – ganz sicher – 24/7. Das ist Autismus. Das Leben wird von Augenblick zu Augenblick gelebt. In Erwartung des nächsten Schrittes des Kindes. In Verzweiflung. In Angst vor der Zukunft. Das ist Autismus.“

Dies ist weder hoffnungsvoll noch hilfreich. Ein Teil des Leitbildes von Autism Speaks besagt eindeutig, dass Autism Speaks „…daran arbeitet, allen, die mit den Schwierigkeiten dieser Störung zu kämpfen haben, Hoffnung zu geben.“ Behaupten Sie nicht, dass jede autistische Familie mit Schwierigkeiten zu kämpfen hat, denn jede Familie ist anders und jeder Mensch geht auf seine eigene Weise mit den Dingen um. Ich werde nicht behaupten, dass Elternschaft immer glücklich ist, aber wer ist schon mit dem Gedanken in die Elternschaft gegangen, dass Elternschaft einfach ist? Indem Sie öffentlich verkünden, dass Menschen mit Autismus eine Last sind und ihre Familien deshalb nicht leben können, schüren Sie den Hass auf Autisten. Wie können Sie behaupten, dass Sie Akzeptanz wollen, wenn Sie eindeutig Menschen mit Autismus nicht als Gleiche behandeln?

Neulich las ich einen Blogbeitrag von Tricia von http://crittersandcrayons.com/ mit dem Titel Parenting is Like Sledding. Darin schreibt sie, wie sie versucht, die Frage ihrer Tochter zu beantworten: „Ist es einfach, Kinder zu haben?“ Tricia erklärt ihrer Tochter aufrichtig, dass „… etwas TOTAL NICHT EINFACH sein kann, während es gleichzeitig TOTAL GEIL ist.“ Ihre einfühlsame Tochter aus der ersten Klasse vergleicht Elternschaft mit einer Schlittenfahrt, denn obwohl man bergauf durch den Schnee stapfen muss, ist es die fantastische Fahrt hinunter absolut wert. So sehe ich das Elternsein. Aber nur weil ich zugebe, dass es nicht immer „einfach“ ist, heißt das noch lange nicht, dass ich Kinder als „Last“ bezeichnen würde. Wenn Sie Hilfe brauchen, um Ihr Kind zu versorgen, eine bessere Therapie zu finden oder seine Zukunft zu planen, dann lassen Sie uns Ihnen helfen. Lassen Sie uns zusammenarbeiten und einander helfen.

In der Vergangenheit habe ich oft Kinder unterrichtet, die aus anderen Ländern adoptiert wurden, und manchmal hatten diese Kinder eine Lernschwäche oder eine neurologische Störung, mit der die Eltern nicht gerechnet hatten. Ich erinnere mich an eine Mutter, die mir sagte: „Sie war nicht darauf vorbereitet. Sie hatte alle Erziehungsbücher gelesen, aber nichts davon stand darin.“ Sie war verängstigt, und ich nahm ihre Hand und sagte ihr: „Dann ist es an der Zeit, sich neue Erziehungsbücher zu besorgen, und gemeinsam werden wir es herausfinden.“ Das bin ich, der deine Hand nimmt und dir sagt, dass dies kein Todesurteil ist und dass wir gemeinsam einen positiven Unterschied machen können, während wir immer noch respektvoll sind.

Ab heute gibt das Autism Parenting Magazine öffentlich bekannt, dass sie Autism Speaks boykottieren und hofft, dass andere die Wohltätigkeitsorganisationen, die sie unterstützen, untersuchen, um sicherzustellen, dass ihre Mission eine ist, die du voll und ganz unterstützt und dass ihr Geld in Dinge fließt, von denen sie glauben, dass sie einen Unterschied machen.

Wenn Sie eine einzelne Ausgabe kaufen möchten, können Sie sie mit unserer iOS App kaufen oder eine PDF Version auf gumroad unter https://gum.co/igWRH

Alternativ, wenn Sie diese automatisch an Sie geliefert bekommen möchten, können Sie ein Abonnement per E-Mail erhalten, indem Sie sich unter https://www.autismparentingmagazine.com/pdfsubscription/

Alles Gute, Leslie A. Burby Chefredakteurin

Ausgabe 14 beinhaltet:

• Perspektiven verändern: This is Autism by Inner Aspie (Shawna)
• Autism Speaks Boycott by Renee Salas
• Interview with Dr. Frank Gaskill by Leslie A. Burby
• Bridge the Gap Gala Raises over $100 Thousand by Leslie A. Burby
• New Year Evolution by Kim McCaffery
• Autism in the News: ASD Options for Living Independently von Megan Kelly
• Parent/Teacher Communication and Students with ASD von Dr. Mary Houser
• Book in the Spotlight: A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in schools von Dr. Lee A. Wilkinson
• Q&A Section: Welche anderen Organisationen und Schulen gibt es zu unterstützen? von Leslie A. Burby
• Snow Much Fun von Leslie A. Burby
• Tod, Trauer und Autismus von Jaclyn Hunt