Hören Sie sich ein Interview mit Dr. Levin an, in dem er näher darauf eingeht, wie man mit Krebspatienten über die Prognose spricht.

Die Grenzen von „Wie viel Zeit bleibt mir noch?“

„Wie viel Zeit bleibt mir noch?“ scheint aus mehreren Gründen eine unangemessene Art zu sein, den Arzt nach der Prognose zu fragen. Erstens suggeriert die Frage, dass sie mit einer absoluten Zahl – z. B. 1 Jahr – beantwortet werden kann, was die Patienten oft wörtlich nehmen. Sie fühlen sich betrogen, wenn sie zu kurz kommen, und wenn sie die Frist überschreiten, haben sie das Gefühl, dass sie nur auf den Tod warten. Statistisch gesehen werden dadurch die durchschnittliche und die mittlere Überlebenszeit verwechselt. Das Überleben wird üblicherweise anhand des Medians gemessen, aber die Patienten sind nur selten mit dem Begriff „Median“ vertraut und verstehen ihn als „Durchschnitt“. Vielleicht noch wichtiger ist, dass dabei das grundlegende statistische Prinzip der Spanne, das für das Verständnis von Überlebenskurven unerlässlich ist, nicht berücksichtigt wird. Schließlich sollte die Prognose auf den Einzelnen zugeschnitten sein, um Variablen wie Fitness, Komorbiditäten, neuere Behandlungen und eine bessere Versorgung zu berücksichtigen. Die Prognose sollte auch Hoffnung geben, was eine absolute Zahl nicht leisten kann.

Prognose und Planung

Für den Patienten sind eine pragmatische Planung und die Klärung der Frage, wie er mit der Krebserkrankung fertig werden kann, wesentliche Ergebnisse einer prognostischen Diskussion. Von Lamont und Christakis klassisch als „Vorhersage über die Zukunft eines Patienten“ definiert, ist die Prognose ein vielschichtiges Konstrukt, das die Heilbarkeit, die Lebensdauer, das Ansprechen auf die Behandlung und die Lebensqualität umfasst. So wie der Blick auf die Wettervorhersage bei der Planung eines Wochenendausflugs hilft, ermöglicht die Kenntnis der Prognose dem Krebspatienten die Planung für die kommenden Tage, Wochen, Monate und Jahre. Mit anderen Worten: Der Patient muss die prognostischen Statistiken übersetzen, indem er sich fragt: „Was bedeuten diese Zahlen für mich und mein Leben?“ Aus diesem Grund können prognostische Gespräche im Verlauf der Krebsbehandlung in einer Vielzahl von klinischen Kontexten stattfinden und sind oft eher eine Reihe von Diskussionen und Erkenntnissen als eine einzige umfassende Diskussion. Prognostisches Bewusstsein wird mit weniger psychologischem Stress, besserer Planung am Lebensende und besseren Ergebnissen bei der Trauerarbeit in Verbindung gebracht.

Kommunikationsansätze bei prognostischen Gesprächen

Erwägen Sie zunächst, wie bei jedem der drei klassischen Ansätze zur Kommunikation über die Prognose – Realismus, Optimismus und Vermeidung – leicht eine Fehlkommunikation entstehen kann.

Wenn die Kommunikation zu realistisch ist, kann sie zu detailliert und überwältigend sein und oft pessimistisch klingen. Ein Patient gab seinem Onkologen den Spitznamen Dr. Tod, weil er routinemäßig jede mögliche katastrophale Nebenwirkung in allen Einzelheiten beschrieb. Ohne begleitende empathische Strategien kann eine realistische Prognose „brutal“ erscheinen; nicht selten beklagen sich Patienten darüber, dass sie von den schlechten Nachrichten „vor den Kopf gestoßen“ werden.

Die optimistische Herangehensweise wird zwar durch Umfragen unter Patienten gestützt, die angeben, dass sie sich hoffnungsvolle Ärzte wünschen, doch kann eine allzu optimistische Sichtweise später zu Unmut führen, wenn die Realität eintritt. Vom Optimismus geblendet, entscheiden sich Patienten, die sich bereits in der Sterbephase ihrer Krankheit befinden, möglicherweise eher für „mehr Chemo“ als für einen angemesseneren Ansatz der Palliativmedizin.

Kliniker, die Gespräche über die Prognose vermeiden, sagen Dinge wie: „Meine Kristallkugel ist kaputt“, „Jeder Mensch ist anders“ und „Es ist Aufgabe des primären Onkologen und nicht der Intensivstation, die Prognose des Krebses zu besprechen.“ Das Hervorheben von Ausreißern wie dem einen Patienten, der geheilt wurde“, gilt ebenfalls als Vermeidungsverhalten, wenn dieser Fall nicht auf den aktuellen Fall übertragen werden kann. Vermeidende Kommunikation kann dazu führen, dass sich die Patienten nicht unterstützt fühlen, weil sie ohne Kenntnis ihrer Prognose nicht planen können.

Der Ansatz, den ich verwende, kombiniert die ersten beiden Haltungen zu einem „realistischen Optimismus“, der Hoffnung und Realismus ausbalanciert und der pragmatisch zu einer besseren Bewältigung beitragen kann. Bewältigung wird von Folkman und Lazaraus klassischerweise definiert als kognitive und verhaltensbezogene Bemühungen zur Regulierung negativer Emotionen, zur Bewältigung des Problems, das die negativen Emotionen verursacht, und zur Förderung des Wohlbefindens. Indem der Arzt die Prognose auf eine realistisch optimistische Weise erörtert, wird er wahrscheinlich eine bessere Bewältigung fördern. Die Verbesserung der Bewältigung sollte als eines der Hauptziele von Prognosegesprächen angesehen werden.

Genauigkeit der Prognose

Es ist allgemein bekannt, dass Patienten eine Tendenz zum Optimismus haben, wenn es um das Verständnis ihrer Prognose geht. So glaubten 4 Monate nach der Diagnose 69 % der Patienten mit Lungenkrebs im Stadium IV und 81 % der Patienten mit Darmkrebs im Stadium IV (N = 1.193), dass die Chemotherapie, die sie erhielten, potenziell kurativ sei.

Selbst bei unheilbar kranken Patienten ist die klinische Vorhersage des Überlebens übermäßig optimistisch und wurde in einer systematischen Überprüfung in 27 % der Fälle um mindestens 4 Wochen überschätzt. In einer anderen Studie mit Patienten, die in ein Hospiz eingewiesen wurden und deren mittlere Überlebenszeit nur 24 Tage betrug, waren 20 % der Vorhersagen zutreffend (innerhalb von 33 % der tatsächlichen Überlebenszeit), 63 % waren übermäßig optimistisch und 17 % waren übermäßig pessimistisch. Je besser der Arzt den Patienten kannte, desto weniger genau war die Prognose. Tatsächlich verschlechterte sich die Prognosegenauigkeit mit jedem Jahr, in dem der Arzt den Patienten kannte, um 12 %. Vielleicht versuchen wir Kliniker, Menschen, die wir kennen und mögen, vor vermeintlichem Schaden zu bewahren. Der falsche Optimismus der Ärzte kann auch mit dem falschen Optimismus zusammenhängen, der in der modernen Gesellschaft weit verbreitet ist und manchmal als „Tyrannei des positiven Denkens“ bezeichnet wird.

Um den Schaden zu verdeutlichen, den falscher Optimismus anrichten kann, betrachten wir folgendes Szenario: Ein Patient fragt sich laut, ob er sterben wird. Familie und Freunde äußern einhellig ihre Überzeugung, dass er nicht sterben wird; sie sagen ihm, er müsse „positiv denken“. Ein solcher Patient erfährt, dass es nicht hilfreich ist, über die Prognose zu sprechen, und er wird mit seinen Ängsten vor dem Tod und dem Sterben allein gelassen.

Das PROG-S-Modell für die Besprechung der besten, wahrscheinlichsten und schlimmsten Szenarien

Das PROG-S-Modell für die Besprechung der Prognose wurde in unserem Kommunikationstrainingslabor am Memorial Sloan Kettering Cancer Center entwickelt. Es besteht aus fünf Schritten (Tabelle 1). Weitere hilfreiche Konzepte werden durch das Akronym NOSI zusammengefasst, das im Folgenden erläutert wird.

Übersetzung der mittleren Überlebenszeit in beste, wahrscheinlichste und schlimmste Szenarien

Kiely, ein Onkologe, dessen Forschung sich auf Prognosen konzentriert, zeigte, dass die mittlere Überlebenszeit in beste, schlechteste oder wahrscheinlichste Ergebnisse übersetzt werden kann. Zur Veranschaulichung: Eine mediane Überlebenszeit von 12 Monaten bedeutet, dass die Hälfte der Patienten länger als 12 Monate und die andere Hälfte weniger als 12 Monate leben wird. Das wahrscheinlichste Ergebnis ist, dass die mittleren 50 % auf der Überlebenskurve 6 Monate bis 2 Jahre leben (die Hälfte bis das Doppelte des vorhergesagten Medians). Der beste Fall, der bei etwa 10 % der Patienten eintritt, wäre ein hervorragendes Ansprechen auf die Behandlung mit einer Überlebenszeit von über 3 Jahren (etwa das 3- bis 4-fache des vorhergesagten Medians). Der ungünstigste Fall würde bei etwa 10 % der Patienten eintreten, wobei es zu einem raschen Fortschreiten der Erkrankung und zum Tod innerhalb weniger Monate käme (ein Sechstel des Medians).

Anhand dieses Modells wird die Streuung der Medianüberlebensdaten anhand des Beispiels eines Patienten, der die „gute Prognose“ einer medianen Überlebenszeit von 5 Jahren erhält, grafisch dargestellt (Tabelle 2, fettgedruckte Zeile). Im schlimmsten Fall kommt es jedoch bei 1 von 10 Patienten mit einer solchen medianen 5-Jahres-Überlebensrate zu einem abrupten Rückgang und zum Tod innerhalb von 10 Monaten. Patienten, die nur die 5-Jahres-Zahl „sehen“, sind bei der Planung des Lebensendes im Nachteil und könnten angesichts des wahrscheinlichen Todes eine unangemessen aggressive Behandlung verfolgen.

Hoffnung bewahren

Die Botschaft der Daten von Kiely ist, dass die Hoffnung auf statistischen Grundlagen beruht: 1 von 10 Patienten wird statistisch gesehen sehr gut abschneiden. Selbst bei einer medianen Überlebenszeit von einem Jahr wird einer von zehn Patienten noch drei bis vier Jahre leben, und in dieser Zeit kann es durchaus neuere und wirksamere Behandlungen geben. Es gibt also gute statistische Gründe für einen realistischen Optimismus.

Einer der Ärzte auf der Intensivstation des Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Dr. Louis P. Voigt, drückte die Hoffnung angesichts einer Abwärtsspirale folgendermaßen aus: „Ich glaube, dass er im Sterben liegt, aber er ist sehr willensstark. Wenn er mir beweist, dass ich falsch liege, und wir ihn vom Beatmungsgerät abnehmen können, werde ich sehr froh sein, dass ich mich geirrt habe. Hier geht es darum, dass die Botschaft der Hoffnung und des Realismus in eigene Worte gefasst werden kann – und sollte -, aber auf dem soliden statistischen Begriff der Ausbreitung beruht.

Empathie

Wenn die Prognose besprochen wird, werden Patienten und Familien emotional. Was ist der Grund für die Anwendung empathischer Strategien, außer einfach nur nett zu sein?

Empathie schafft Vertrauen. Ohne Vertrauen ist es für einen Patienten unmöglich, mit einem Arzt, den er oder sie kaum kennt, gemeinsam Behandlungsentscheidungen über Leben und Tod zu treffen. Empathie signalisiert prosoziale Zusammenarbeit, indem sie die Umgebung als nicht bedrohlich einstuft und die für die Problemlösung schädliche „Flucht-, Kampf- oder Erstarrungsreaktion“ ausschaltet. Das Ziel des Arztes ist es, den Verstand des Patienten in einen rationalen Lernmodus zu versetzen, denn eine Denkweise, die auf Bedrohung ausgerichtet ist, behindert das Lernen. Die „Bedrohungsmentalität“ ist leicht zu erkennen: Der Patient hört zu, aber er hört nicht zu, er stellt viele Fragen, aber die Antworten beruhigen ihn nicht.

Dekatastrophisierung und Nichtaufgabe in Worst-Case-Szenarien

Dekatastrophisierung, eine klassische Technik, die bei der Behandlung von Panik und Angst eingesetzt wird, hilft dem Patienten, einen Aktionsplan für den Umgang mit dem Worst-Case-Szenario zu entwickeln. Ohne diesen Aktionsplan wird die gefürchtete Situation in der Zeit eingefroren, und die Angst wird aufrechterhalten, weil die Bedrohung niemals rational verarbeitet wird.

Eine Erklärung des Nicht-Aufgebens folgt: „Wenn das Worst-Case-Szenario eintritt, werden wir alles tun, um Ihnen zu helfen, auch wenn Sie mit Tod und Sterben konfrontiert sind…“ Eine Studie hat gezeigt, dass eine solche Zusicherung Ängste und Unsicherheiten verringern und die Selbstwirksamkeit verbessern kann. Wenn Sie eine solche Aussage machen, müssen Sie es aber auch ernst meinen. Wenn Sie einem Patienten und seiner Familie versprechen, ihm bei der Bewältigung von Tod und Sterben zu helfen, aber nicht anwesend sind, wenn es darauf ankommt, kann dies im Nachhinein als hohl erscheinen. Die Aussage, dass Sie mit den Ihnen zur Verfügung stehenden Mitteln Ihr Bestes tun werden, ist beruhigend und zeugt von einer Ethik der Fürsorge.

Zusätzliche Hinweise zur Verbesserung der Kommunikation von Prognosen: NOSI

Das Akronym „NOSI“ steht für die folgenden vier zusätzlichen Punkte, die man im Hinterkopf behalten sollte, wenn man mit einem Patienten über die Prognose spricht:

Zahlen, nicht Prozentzahlen: Prozentsätze sind anfällig für kognitive Verzerrungen. Eine Gehaltserhöhung von 5 % kann von einem Arbeitnehmer als Beleidigung und von einem anderen als Kompliment empfunden werden. Ein 30 %-Rabattgutschein kann dazu führen, dass die einen vor Ladenöffnung Schlange stehen, während die anderen den Gutschein gleich in den Müll werfen. Verwenden Sie anstelle von Prozentsätzen Formulierungen wie: „Wenn es 100 Patienten mit Ihrer Krebsart und Ihrem Krebsstadium gäbe, könnten wir davon ausgehen, dass 80 auf dieses Medikament ansprechen würden.“

Bieten Sie beide Seiten der Medaille an: Einer Patientin wurde gesagt, dass sie eine Heilungschance von mehr als 80 % habe, und sie plante daraufhin, einen Job im Ausland anzunehmen. In dieser Mitteilung wurde die Tatsache verschwiegen, dass 1 von 5 ähnlichen Patienten (20 %) einen Rückfall erleiden und eine Stammzellentransplantation benötigen würde. Bei der gemischten Darstellung werden sowohl die Überlebens-/Remissionswahrscheinlichkeit als auch die Sterbe-/Rückfallwahrscheinlichkeit dargestellt, um eine genauere topografische Karte der Prognose zu erstellen. Hier ein Beispiel für gemischtes Framing: „Wenn es 100 Patienten wie Sie gäbe, würden in 5 Jahren 80 geheilt sein, und 20 hätten ein rezidivierendes Lymphom…“

Fassen Sie schriftlich zusammen: Wie schwer es ist, sich an das zu erinnern, was der Arzt sagt, zeigt die folgende Statistik: Die Hälfte aller prognostischen Informationen, die Krebspatienten gegeben werden, werden nicht erinnert. Je mehr Daten einem Patienten präsentiert werden, desto weniger bleibt im Gedächtnis. Darüber hinaus verschlechtern stark belastete negative emotionale Zustände die Erinnerung. Die Gesundheitskompetenz, d. h. die Fähigkeit, medizinische Informationen zu verstehen, ist bei 36 % der Amerikaner mangelhaft oder schlechter. Das durchschnittliche Leseniveau liegt bei der achten Klasse, weshalb die American Medical Association empfiehlt, dass das Lesematerial für Patienten auf dem Niveau der fünften oder sechsten Klasse geschrieben sein sollte. Geringe Gesundheitskompetenz und geringes Zahlenverständnis – auch wenn die Beweise für letzteres nicht so stark sind – werden beide mit schlechteren Gesundheitsergebnissen in Verbindung gebracht. Diese Daten sprechen für die Vorlage einer schriftlichen Zusammenfassung der besten, wahrscheinlichsten und schlimmsten Szenarien sowie des Aktionsplans für den letzten Fall, was die Nichtabgabe verstärkt.

Individualisieren: Die Extrapolation prognostischer Daten aus großen Kohortenstudien, die mehrere Jahre alt sein können, weist zahlreiche Einschränkungen auf, so dass der Arzt die Möglichkeit hat, die Daten zu personalisieren und Hoffnung zu geben. Neuere Behandlungen, eine bessere Versorgung, Fitness, Alter, familiäre Unterstützung, Bildung und Ressourcen sowie weniger Begleiterkrankungen können als Faktoren angesehen werden, die die Prognose verbessern können. Folkman, ein Experte für Bewältigung, weist darauf hin, dass sinnorientierte Bewältigung zur Förderung der Hoffnung eingesetzt werden kann. Bei der sinnorientierten Bewältigung kann sich der Patient auf religiöse oder spirituelle Überzeugungen (z. B. „Gott hat einen Sinn, und es gibt einen Grund für meine Krebserkrankung…“), Werte und existenzielle Ziele (z. B. die Suche nach dem Sinn des Lebens: „Ich möchte den Bruch mit meinem Sohn heilen, bevor ich sterbe“) stützen, um die Bewältigung und das Wohlbefinden während der Krankheit zu motivieren und zu erhalten. Dies ermöglicht es dem Arzt, die Prognose mit weniger greifbaren, aber sehr bedeutsamen Variablen wie Gebet, Meditation, Ernährung, Liebe, Altruismus, Musik und Wundern zu personalisieren. Es ist eine Gelegenheit für den Arzt, seine eigene Kreativität, Erfahrung und Werte zu nutzen, die sich mit denen des Patienten überschneiden. Oft lässt sich die Diskussion über den besten Fall mit einer persönlichen, bedeutungsvollen Prognose verbinden.

Schlussfolgerung

Der prognostische Rahmen für den besten, wahrscheinlichsten und schlechtesten Fall ist ein hilfreiches Instrument, um mit den Patienten die mittlere Überlebenszeit auf eine Weise zu besprechen, die es ihnen ermöglicht, die Daten zu verstehen. Die PROG-S-Merkhilfe ist eine nützliche Methode, um die Strategien und Fähigkeiten zu vermitteln, die zur Bewältigung dieser Kommunikationsherausforderung erforderlich sind. Den Patienten sollte beigebracht werden, anstelle der Frage „Wie stehen meine Chancen?“ zu fragen: „Was sind die besten, wahrscheinlichsten und schlimmsten Szenarien? Wie sieht unser Plan für den Fall aus, dass das schlimmste Szenario eintritt und wir mit einem Rezidiv oder dem Tod konfrontiert werden?“

Finanzielle Offenlegung: Dr. Levin hat keine nennenswerten finanziellen Interessen oder andere Beziehungen zu den Herstellern von Produkten oder Anbietern von Dienstleistungen, die in diesem Artikel erwähnt werden.

1. Lamont EB, Christakis NA. Some elements of prognosis in terminal cancer. Oncology (Williston Park). 1999;13:1165-70.

2. Applebaum AJ, Kolva EA, Kulikowski JR, et al. Konzeptualisierung des prognostischen Bewusstseins bei fortgeschrittener Krebserkrankung: eine systematische Übersicht. J Health Psychol. 2014;19:1103-19.

3. Lichtenthal WG, Nilsson M, Zhang B, et al. Do rates of mental disorders and existential distress among advanced stage cancer patients increase as death approaches? Psychooncology. 2009;18:50-61.

4. Chochinov HM, Tataryn DJ, Wilson KG, et al. Prognostic awareness and the terminally ill. Psychosomatics. 2000;41:500-4.

5. Innes S, Payne S. Präferenzen fortgeschrittener Patienten für prognostische Informationen: ein Überblick. Pall Med. 2009;23:29-39.

6. Bradley EH, Hallemeier AG, Fried TR, et al. Documentation of discussions about prognosis with terminally ill patients. Am J Med. 2001;111:218-23.

7. Hebert RS, Schulz R, Copeland VC, Arnold RM. Vorbereitung der pflegenden Angehörigen auf Tod und Trauer. Insights from caregivers of terminally ill patients. J Pain Symptom Manage. 2009;37:3-12.

8. Lamont EB, Christakis NA. Prognostische Aufklärung von Krebspatienten am Ende ihres Lebens. Ann Intern Med. 2001;134:1096-105.

9. Campbell TC, Carey EC, Jackson VA, et al. Discussing prognosis: balancing hope and realism. Cancer J. 2010;16:461-6.

10. Folkman S, Lazarus RS. Die Beziehung zwischen Bewältigung und Emotion: Implikationen für Theorie und Forschung. Soc Sci Med. 1988;26:309-17.

11. Weeks JC, Catalano PJ, Cronin A, et al. Erwartungen der Patienten über die Auswirkungen der Chemotherapie bei fortgeschrittenem Krebs. N Engl J Med. 2012;367:1616-25.

12. Glare P, Virik K, Jones M, et al. A systematic review of physicians‘ survival predictions in terminally ill cancer patients. BMJ. 2003;327:195-8.

13. Christakis NA, Lamont EB. Ausmaß und Determinanten von Fehlern in ärztlichen Prognosen bei unheilbar kranken Patienten: prospektive Kohortenstudie. BMJ. 2000;320:469-72.

14. Kiely BE, Tattersall MH, Stockler MR. Sicherer Tod in ungewisser Zeit: Hoffnung durch Quantifizierung eines Best-Case-Szenarios vermitteln. J Clin Oncol. 2010;28:2802-4.

15. de Vignemont F, Singer T. The empathic brain: how, when and why? Trend Cogn Sci. 2006;10:435-41.

16. Portnoy DB. Warten ist der schwierigste Teil: Die Erwartung medizinischer Testergebnisse beeinflusst die Verarbeitung und den Abruf wichtiger Informationen. Soc Sci Med. 2010;71:421-8.

17. Beck AT, Emery G. Angststörungen und Phobien: eine kognitive Perspektive. New York: Basic Books; 1985.

18. van Vliet LM, van der Wall E, Plum NM, Bensing JM. Explizite prognostische Informationen und die Zusicherung, nicht aufzugeben, bei Eintritt in die palliative Brustkrebsversorgung: Ergebnisse einer skriptgesteuerten Video-Vignettenstudie. J Clin Oncol. 2013;31:3242-9.

19. Jansen J, Butow PN, van Weert JC, et al. Does age really matter? Recall of information presented to newly referred patients with cancer. J Clin Oncol. 2008;26:5450-7.

20. Schwabe L, Wolf OT. Lernen unter Stress beeinträchtigt die Gedächtnisbildung. Neurobiol Learn Mem. 2010;93:183-8.

21. Schwabe L, Wolf OT, Oitzl MS. Gedächtnisbildung unter Stress: Quantität und Qualität. Neurosci Biobehav Rev. 2010;34:584-91.

22. Kutner M, Greenberg E, Jin Y, Paulsen C. The health literacy of America’s adults: results from the 2003 National Assessment of Adult Literacy ; in US Department of Education NCFES (ed). Washington, DC. 2006. Verfügbar unter: http://nces.ed.gov/pubs2006/2006483.pdf. Zugriff am 8. Januar 2015.

23. Ad-hoc-Ausschuss für Gesundheitskompetenz für den Rat für wissenschaftliche Angelegenheiten der American Medical Association. Gesundheitskompetenz: Bericht des Rates für wissenschaftliche Angelegenheiten. JAMA. 1999;281:552–57.

24. Berkman ND, Sheridan SL, Donahue KE, et al. Low health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Ann Intern Med. 2011;155:97-107.

25. Folkman S. Stress, Coping, and Hope. Psychooncology. 2010;19:901-8.