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By Richard Aguilera, MD, and Mary Stoffiere, MA, CCC-SLP

Ein 32-jähriger Mann wurde von einem Langzeit-Akutkrankenhaus in eine stationäre Rehabilitationsklinik der Cleveland Clinic verlegt. Bis vor zwei Monaten war er ein gesunder Student, der in Ohio ein Ingenieurstudium absolvierte. Damals hatte er eine Gehirnblutung erlitten, die zu Aphonie, Dysphagie und Tetraplegie führte. Aufgrund einer beatmungsassoziierten Lungenentzündung erhielt er mehrere Antibiotika. Er wurde mit einer Trachealkanüle, einer perkutanen Gastrostomie-Sonde und einem Foley-Katheter eingeliefert.

Das axiale Kopf-CT des Patienten zeigt eine pontine Blutung.

Als er sich medizinisch verbesserte, wurde er dekanüliert und die Atemtherapie mit Atemübungen fortgesetzt. Die Ernährung wurde unterstützt und überwacht. Er wurde täglich zur Physio- und Ergotherapie in die Turnhalle der Reha-Klinik gebracht, wobei der Schwerpunkt auf der neuromotorischen Rehabilitation lag, um die Genesung zu fördern und den Bewegungsumfang seiner Extremitäten zu erhalten. Transfertechniken wurden ebenso geübt wie die unterstützte Mobilität im Rollstuhl.

War der Patient kognitiv intakt?

Nach mehreren Kommunikationsversuchen gelang uns der Durchbruch, indem wir ihn aufforderten, einfache Fragen mit Augenblinzeln zu beantworten (ein Blinzeln für „Ja“, zwei für „Nein“). Daraufhin wurde bei ihm das Locked-in-Syndrom diagnostiziert, eine seltene Erkrankung, bei der die Patienten zwar bei Bewusstsein sind, aber aufgrund von Lähmungen und der Unfähigkeit zu sprechen nicht kommunizieren können.

Das Locked-in-Syndrom ist meist die Folge eines ischämischen oder hämorrhagischen Schlaganfalls, der die kortikospinalen, kortikopontinen und kortikobulbären Bahnen betrifft. Es kann auch durch Traumata, Tumore, Myelinolyse, Toxine oder Heroinmissbrauch verursacht werden.

Oft bleibt die Fähigkeit zu blinzeln und die Augen zu bewegen erhalten, manchmal zusammen mit der Kontrolle über die Gesichts- und Nackenmuskeln, die die einzigen potenziellen Kommunikationsmöglichkeiten bieten. Einige Patienten können ihre Mimik verändern oder den Kopf oder die Zunge bewegen.

Der Versuch, häufig Kontakt aufzunehmen, ist auch nach Monaten noch gerechtfertigt: Es ist üblich, dass Patienten leicht ermüden, und eine kurze Aufmerksamkeitsspanne ist typisch, besonders kurz nach der Verletzung.

Durch die Ja/Nein-Kommunikation mit Augenblinzeln konnten wir ihn besser einschätzen, indem wir nacheinander fragten, ob er Schmerzen, Schwindel, Übelkeit usw. hatte. Außerdem konnten unser Pflegeteam und unsere Besucher ihn fragen, ob er Musik oder ein Hörbuch hören möchte, um sich geistig zu stimulieren.

Unser Team und die Familie des Patienten gingen schnell dazu über, Wörter zu buchstabieren, indem sie ihn für jeden gewünschten Buchstaben blinzeln ließen, während der Fragesteller das Alphabet aufsagte. Man kann auch den Morsecode verwenden, indem man lange und kurze Blinzelzeichen für Striche und Punkte verwendet.

Aber die Kommunikation mit Augenblinzeln ist sowohl für den Patienten als auch für das Pflegepersonal langsam und mühsam. Unser Patient könnte eindeutig davon profitieren, wenn er sich von diesen Techniken lösen würde.

Fortgeschrittene Kommunikationsmittel

Glücklicherweise gibt es heute eine Reihe von High-Tech-Hilfsmitteln für schwerbehinderte Menschen. Unsere Ergo- und Sprachtherapeuten haben eine Reihe von Technologien erforscht und mit den Biotechnikabteilungen der örtlichen Universitäten zusammengearbeitet, um die beste Lösung für unseren Patienten zu finden.

Wir haben festgestellt, dass nicht alle Geräte für jeden Patienten geeignet sind. Ein alternatives Kommunikationsgerät verfolgt den Blick einer Person, die sich auf Buchstaben, Wörter oder Symbole auf einem Computerbildschirm konzentriert, und tippt dann die Ergebnisse ein oder dient als sprachgenerierendes Gerät. Dieses Gerät war vielversprechend, führte aber dazu, dass unser Patient schnell ermüdete und einen Nystagmus entwickelte, der über Stunden anhielt. Als Nächstes versuchten wir es mit NeuroNode (siehe Foto), einem kleinen drahtlosen EMG-Gerät, das die elektrische Aktivität eines arbeitenden Muskels umsetzt, um ein iPad oder einen Computer zu bedienen, was Kommunikation und unabhängige Computernutzung ermöglicht. Auf einem Stirnmuskel platziert, den unser Patient bewusst aktivieren konnte, funktionierte es viel besser.

Das NeuroNode EMG-Hilfsgerät, das zur Kommunikation auf dem Stirnmuskel des Patienten platziert wurde.

Wir verwendeten auch ein Passy Muir® Ventil, ein Einweg-Sprachventil, das den Luftstrom an den Stimmlippen vorbei in die Mundhöhle leitet. Der Patient war zwar nicht in der Lage, verständliche Sprache zu erzeugen, aber er konnte Willenslaute von sich geben, die es ihm ermöglichten, die Aufmerksamkeit seiner Familie und seines Pflegepersonals zu erlangen. Das Passy-Muir-Ventil unterstützt auch die Dekanülierung

Verbesserung der Mobilität

Auch wir suchten nach Möglichkeiten, unserem Patienten zu helfen, sich in der Welt unabhängiger zu bewegen. Wir besorgten ihm einen Elektrorollstuhl, der mit einer an den Kopf angeschlossenen Steuerung bedient wurde, die es ihm ermöglichte, Geschwindigkeit und Richtung mit der minimalen Nackenbewegung, die er noch hatte, zu kontrollieren. Bei seiner Entlassung fuhr er mit einem Strahlen in den Augen durch die Krankenhausflure.

Hightech-Geräte sind teuer und veralten schnell, so dass es keinen Sinn macht, einen ganzen Schrank voller Geräte anzuschaffen, die dann verstauben. Besser ist es, für jeden Patienten eine individuelle Suche durchzuführen. Einige Geräte können gemietet werden, um sie auszuprobieren, und die Hersteller bieten oft interne Schulungen für Personal und Patienten an.

Einbindung der Familie in die Pflege

Familienmitglieder sollten so weit wie möglich in die Kommunikation, die tägliche Pflege und die Entwicklung langfristiger Pläne einbezogen werden. Unser Reha-Team arbeitete eng mit der Familie des Patienten zusammen, so dass sie mit den im Krankenhaus eingeführten Kommunikationstechniken vertraut waren und den Patienten in den und aus dem Stuhl transferieren und ihn fahren konnten, wenn er müde wurde.

Es ist besonders wichtig, dass die möglichen Betreuer eines Patienten motiviert sind, den Patienten nach der Entlassung weiter voranzubringen, indem sie die Fortschritte üben, neue Fähigkeiten erlernen, wenn der Patient dazu in der Lage ist, und nach Fortschritten suchen, wenn neue Technologien verfügbar werden.

Nach einem Monat stationärer Rehabilitation wurde der Patient als entlassungsfähig eingestuft, und das Team half bei den Vorbereitungen, ihn erfolgreich zu Hause unterzubringen.

Kontinuierliche Ziele: Verbindung und allmählicher Fortschritt

Die Rehabilitation von Patienten mit Locked-in-Syndrom ist eine enorme Herausforderung, für die nur wenige Zentren gerüstet sind. Ein multidisziplinäres Rehabilitationsteam ist unerlässlich, ebenso wie eine kontinuierliche Managementstrategie, die die folgenden Ziele und Komponenten umfasst:

• Einleitung einer Atemtherapie zur Erhaltung der Lungenfunktion
• Erhaltung des Ernährungszustandes und der Muskelmasse
• Verbesserung der Kommunikation und Erhaltung der Fähigkeit zur Interaktion mit Umwelt zu interagieren
• Ermöglichung von Mobilität
• Einrichten eines sinnvollen Tagesablaufs
• Erziehung und Unterstützung der Familie

Trotz der schweren Behinderung von Patienten mit Locked-in-Syndroms, kann ihnen geholfen werden. Obwohl viele Patienten im Laufe der Zeit einige Funktionen wiedererlangen, bleiben die meisten chronisch eingeschlossen oder stark beeinträchtigt. Kliniker müssen sich stets vor Augen halten, dass diese Patienten oft kognitiv intakt sind und über ein normales Gedächtnis und normale Denkprozesse verfügen. Es ist eine ständige Herausforderung für das medizinische Betreuungsteam und die Pfleger, den Patienten zu helfen, sich mit anderen und ihrer Umgebung verbunden zu fühlen, und es ihnen zu ermöglichen, ihr Leben mit einem geistigen Reichtum zu leben, der an das heranreicht, was sie früher genossen haben.

Dr. Aguilera ist Arzt für Physikalische Medizin und Rehabilitation in der Abteilung für Physikalische Medizin und Rehabilitation der Cleveland Clinic. Frau Stoffiere ist Regionaldirektorin für Rehabilitation, Abteilung Select Medical Inpatient Rehabilitation.

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