„Ich bin überhaupt nicht gegen Hospiz“, sagte Joy Johnston, die vor Jahren im Alter von 40 Jahren nach New Mexico zog, um ihre sterbende Mutter zu pflegen.

„Aber ich glaube, die Menschen sind nicht auf den ganzen Aufwand vorbereitet, den es braucht, um jemandem einen guten Tod zu Hause zu ermöglichen.“

Umfragen zeigen, dass die meisten Amerikaner zu Hause sterben wollen. Aber es ist „nicht alles, was man sich darunter vorstellt“, sagte Johnston, eine Fürsprecherin und Schriftstellerin aus Atlanta.

Sie schrieb einen Aufsatz über ihre Frustration über die Art und Weise, wie die Hospizpflege in den Vereinigten Staaten oft funktioniert. Wie viele pflegende Angehörige war auch Johnston überrascht, dass der Hospizdienstleister ihrer Mutter die meiste körperliche Arbeit ihr überließ. Sie sagte, dass sie sich in den letzten Wochen des Lebens ihrer Mutter eher wie eine müde Krankenschwester als eine hingebungsvolle Tochter fühlte.

Hospiz ermöglicht es einem Patienten, von dem man annimmt, dass er weniger als sechs Monate zu leben hat, den Schwerpunkt seiner medizinischen Versorgung zu ändern – von dem Ziel der Heilung der Krankheit zu einem neuen Ziel der Verwendung von Behandlungen und Medikamenten zur Erhaltung von Komfort und Lebensqualität. Es handelt sich dabei um eine Form der Palliativpflege, die sich ebenfalls auf die Schmerzbehandlung konzentriert, aber angeboten werden kann, während ein Patient weiterhin nach einer Heilung sucht oder Behandlungen zur Lebensverlängerung erhält.

Nach einer kürzlich durchgeführten Umfrage der Kaiser Family Foundation sagen 7 von 10 Amerikanern, dass sie lieber zu Hause sterben würden. Und das ist die Richtung, in die sich das Gesundheitssystem bewegt, um unnötige und teure Behandlungen am Ende des Lebens zu vermeiden. (Kaiser Health News ist ein redaktionell unabhängiges Programm der Stiftung.)

Die Hospizbewegung zu Hause ist für die Patienten großartig, und viele Patienten sind von der Pflege, die sie erhalten, begeistert, sagte Dr. Parul Goyal, ein Palliativmediziner bei Vanderbilt Health.

„Ich glaube, wenn sie zu Hause sind, befinden sie sich in einer friedlichen Umgebung“, sagte Goyal. „Das ist angenehm für sie. Aber“, so bemerkte sie, „für die Angehörigen ist es vielleicht nicht so angenehm, wenn sie sehen, wie sie ihren letzten Atemzug tun.“

Wenn es darum geht, wo wir sterben, haben die USA einen Wendepunkt erreicht. Neuen Untersuchungen zufolge ist das eigene Zuhause heute der häufigste Sterbeort, und die Mehrheit der Medicare-Patienten wendet sich an Hospizdienste, um dies zu ermöglichen. Immer weniger Amerikaner sterben heutzutage in einem Krankenhaus, unter der strengen Aufsicht von Ärzten und Krankenschwestern.

Hospizpflege wird in der Regel zu Hause oder manchmal in einem Pflegeheim angeboten. Seit Mitte der 1990er Jahre hat Medicare die Hospizleistung auf mehr Diagnosen und damit mehr Menschen ausgedehnt. Da die Akzeptanz bei Ärzten und Patienten wächst, steigen die Zahlen weiter an – von 1,27 Millionen Patienten im Jahr 2012 auf 1,49 Millionen im Jahr 2017.

Nach Angaben der National Hospice and Palliative Care Association ist die Hospizbranche heute ein 19-Milliarden-Dollar-Geschäft, das fast vollständig vom Steuerzahler finanziert wird. Doch mit dem Wachstum der Branche ist auch die Belastung für die Familien gestiegen, die oft den größten Teil der Pflege übernehmen. So hat zum Beispiel eine besonders intime Aufgabe – der Versuch, den Darm ihrer Mutter in Bewegung zu bringen – Joy Johnstons Ansicht darüber verändert, was Hospiz wirklich bedeutet. Verstopfung plagt viele Sterbende.

„Ironischerweise nennt man das ‚Comfort Care Kit‘, das man im Hospiz bekommt. Darin sind Zäpfchen enthalten, und das musste ich machen“, sagte sie. „Das war der tiefste Punkt. Und ich bin sicher, dass es auch für meine Mutter der Tiefpunkt war. Und es hat nicht funktioniert.“

Hospizdienste sind in erster Linie beratend und aus der Ferne tätig, selbst in den letzten, intensiven Tagen, wenn die pflegenden Angehörigen oder die von ihnen beauftragten häuslichen Krankenschwestern ständig die Morphiumdosen anpassen oder mit typischen Symptomen am Lebensende wie Blutungen oder Atemproblemen umgehen müssen. Diese entscheidenden Momente können für die Familie beängstigend sein, sagte Dr. Joan Teno, eine Ärztin und führende Hospizforscherin an der Oregon Health and Science University.

„Stellen Sie sich vor, Sie sind die Pflegekraft und Sie sind im Haus“, sagte Teno. „Es ist mitten in der Nacht, 2 Uhr morgens, und plötzlich hat Ihr Familienmitglied einen Grand-Mal-Anfall.“

Das ist genau das, was mit Tenos Mutter passiert ist.

„Es war zwar schwierig für mich, das mitzuerleben, aber ich wusste, was zu tun war“, sagte sie.

Im Gegensatz dazu, so Teno, wurde ihr Vater in seinen letzten Stunden in ein Hospiz aufgenommen.

Solche Einrichtungen ähneln oft einem Pflegeheim, mit Privatzimmern, in denen Familie und Freunde kommen und gehen können, und mit medizinischer Betreuung rund um die Uhr direkt auf dem Flur.

Teno bezeichnete die Erfahrung eines Hospizaufenthalts als „Geschenk des Himmels“. Aber eine stationäre Einrichtung ist selten eine Option, sagte sie. Die Patienten müssen sich in einem schlechten Zustand befinden, damit Medicare den höheren Preis für eine stationäre Behandlung zahlt, den Hospizeinrichtungen berechnen. Und wenn diese Patienten ihre letzten Tage erreichen, ist es für sie und ihre Familie oft zu mühsam, umzuziehen.

Hospizpflege ist ein lukratives Geschäft. Sie ist heute die profitabelste Art von Gesundheitsdienstleistung, die von Medicare bezahlt wird. Nach Angaben von Medicare gibt es heute mehr gewinnorientierte Hospizdienste als gemeinnützige Einrichtungen, die in den 1970er Jahren Pionierarbeit geleistet haben. Aber Agenturen, die Gewinne für Investoren erwirtschaften müssen, bauen im Allgemeinen keine speziellen Hospizeinheiten oder Wohnheime – meist, weil solche Einrichtungen nicht rentabel genug sind.

Joe Shega ist Chief Medical Officer bei der gewinnorientierten VITAS Healthcare, dem größten Hospizunternehmen in den USA.Er besteht darauf, dass die Wünsche der Patienten und nicht der Wunsch des Unternehmens, mehr Geld zu verdienen, das Geschäftsmodell seines Unternehmens bestimmen.

„Wir konzentrieren uns auf die Wünsche der Patienten, und 85 bis 90 % wollen zu Hause bleiben“, so Shega. „

Für viele Familien bedeutet Hospizarbeit zu Hause, dass sie zusätzliche Hilfe einstellen müssen.

‚I Guess I’ve Just Accepted What’s Available‘

An dem Tag, an dem ich ihr Haus außerhalb von Nashville besuche, sitzt die Hospizpatientin Jean McCasland am Küchentisch und weigert sich, einen Löffel Pfirsichjoghurt zu essen. Jeden Morgen pulverisiert Schwesternhelferin Karrie Velez McCaslands Medikamente in einem Tablettenzerkleinerer und mischt sie in ihren Frühstücksjoghurt.

„Wenn man das nicht tut, spuckt sie sie einfach aus“, sagt Velez.

Wie ein wachsender Anteil der Hospizpatienten leidet McCasland an Demenz. Sie braucht eine Dienstleistung, die in Hospizen nur selten angeboten wird – eine persönliche Pflegekraft für mehrere Stunden, damit die reguläre Familienpflegekraft jeden Tag eine Pause einlegen kann. Wenn Velez nicht da ist, ist John McCasland – Jeans Ehemann seit fast 50 Jahren – die zuständige Person zu Hause.

„Ich habe von Anfang an gesagt, dass es meine Absicht war, dass sie so lange wie möglich zu Hause bleiben würde“, sagte John.

Aber die Hilfe des Hospizes war nicht ausreichend. Also musste er das Rentenkonto des Ehepaars aufbrauchen, um Velez, einen privaten Pfleger, aus eigener Tasche zu bezahlen.

Hospizdienste bringen in der Regel ein Krankenhausbett, ein Sauerstoffgerät oder einen Rollstuhl – was auch immer an Ausrüstung benötigt wird. Rezepte gegen Schmerzen und Angstzustände werden ins Haus geliefert. Aber praktische Hilfe ist rar. Laut Medicare können die Hospizleistungen häusliche Krankenpfleger und Hausmeisterdienste umfassen. In der Praxis beschränkt sich diese persönliche Hilfe jedoch oft auf ein paar Bäder pro Woche. Aus den Medicare-Daten geht hervor, dass eine Krankenschwester oder eine Hilfskraft im Durchschnitt nur etwa 30 Minuten pro Tag im Haus des Patienten ist.

Jean McCaslands Ehemann hat sich nicht beschwert. „Ich schätze, ich habe einfach akzeptiert, was zur Verfügung steht und nicht wirklich darüber nachgedacht, was sein könnte“, sagte er. „

Familien denken oft nicht darüber nach, ob sie ihr Geld wert sind, weil sie nicht direkt für Hospizdienste bezahlen: Medicare bekommt die Rechnungen. John bewahrt seine monatlichen Abrechnungen von Medicare in einem Ordner mit drei Ringen auf, aber er hatte nie bemerkt, dass seine Agentur fast 200 Dollar pro Tag berechnet, unabhängig davon, ob an diesem Tag ein Gesundheitsdienstleister im Haus ist oder nicht.

Diese tägliche Kostenerstattung deckt die Miete von Ausrüstungen und eine 24-Stunden-Hotline ab, über die Patienten oder Familienmitglieder bei Bedarf eine Krankenschwester konsultieren können; John sagte, es gebe ihm die Gewissheit, dass Hilfe nur einen Telefonanruf entfernt ist. „Es ist beruhigend zu wissen, dass sie ein Auge auf sie haben“, sagte er.

Der Satz, den das Hospiz Medicare in Rechnung stellt, sinkt nach den ersten zwei Monaten, in denen der Patient die Leistung in Anspruch nimmt, ein wenig. Nach Durchsicht seiner Unterlagen stellte John fest, dass Medicare in den ersten 12 Monaten, in denen Jean im Hospiz war, 60.000 Dollar an die Hospizagentur gezahlt hat.

War die Pflege, die seine Frau erhielt, das wert?

„Wenn man bedenkt, wie viel Geld das kostet, würden sie vielleicht jemanden rund um die Uhr zur Verfügung stellen“, sagte er.

Sue Riggle ist die Verwalterin der Hospizagentur der McCaslands und sagte, sie wisse, wie viel Hilfe Demenzpatienten brauchen. Ihre Firma ist ein kleines, gewinnorientiertes Unternehmen namens Adoration; sie sagte, dass die Agentur nicht mehr Leistungen anbieten kann, als Medicare bezahlt.

„Ich glaube, jeder wünscht sich, dass wir den Sitter-Service anbieten könnten“, sagte Riggle. „

Ich habe John und Velez (Jeans langjähriger privater Betreuer) in diesem Winter besucht. Die beiden waren an Jeans Seite – und zwar mehrere Tage lang – als sie im Oktober starb. Die Hospizschwester tauchte erst danach auf, um den Tod offiziell zu dokumentieren.

Diese Erfahrung der pflegenden Angehörigen ist typisch, aber oft unerwartet.

‚It’s A Burden I Lovely Did‘

„Es fordert seinen Tribut“ von den Familien, sagte Katherine Ornstein, eine außerordentliche Professorin für Geriatrie und Palliativmedizin am Mount Sinai Hospital in New York, die untersucht, was typischerweise in den letzten Lebensjahren der Patienten geschieht. Ihre Untersuchungen zeigen, dass die zunehmende Belastung der Angehörigen – insbesondere der Ehegatten – für viele Menschen eine Belastungsgrenze erreicht. Diese besondere Art von Stress hat sogar einen Namen bekommen: das Pflegersyndrom.

„Unser Langzeitpflegesystem in diesem Land benutzt wirklich die Familien – unbezahlte Familienmitglieder“, sagte sie. „Das ist unsere Situation.“

Einige prominente Befürworter stellen sogar in Frage, ob Hospiz für jeden das Richtige ist. Einige, die mit einem geliebten Menschen ein Heimhospiz durchlaufen haben, wünschen sich aufgrund der schwierigen Erfahrung etwas anderes für sich selbst.

Die Sozialarbeiterin Coneigh Sea hat ein Porträt ihres Mannes, das im Eingangsbereich ihres Hauses in Murfreesboro, Tennessee, hängt. Er starb 1993 in ihrem Schlafzimmer an Prostatakrebs. Seitdem ist genug Zeit vergangen, dass sich der mentale Nebel, den sie erlebte, als sie sich – meist allein – um seine Medikamente und Körperflüssigkeiten kümmerte, gelichtet hat, sagt sie.

Aber es war eine Last.

„Wenn ich das sage, ist da diese Schuld“, sagt sie. „Aber ich weiß es besser. Es war eine Last, die ich liebevoll getragen habe.“

Sie bedauert diese Erfahrung nicht, sagt aber, dass sie sie sich nicht für ihre eigenen erwachsenen Kinder wünscht. Sie hat sich kürzlich mit ihnen zusammengesetzt, um sicherzustellen, dass sie mit ihrem Tod anders umgehen.

„Ich habe meiner Familie gesagt, wenn es so etwas gibt, komme ich zurück und werde euch heimsuchen“, sagte sie lachend. „Tun Sie das nicht.“

Sea’s Familie hat vielleicht nur begrenzte Möglichkeiten. Wer auf ein Hospiz verzichtet, muss in der Regel für ein teures Pflegeheim bezahlen oder mit den Kosten und dem potenziellen Chaos eines Krankenhauses leben – und genau das soll die Hospizversorgung verhindern. Wenn Forscher auf diesem Gebiet in die Zukunft blicken, fordern sie mehr Palliativpflege, nicht weniger – und gleichzeitig plädieren sie für mehr Unterstützung für die Ehepartner, Familienmitglieder und Freunde, die mit der Pflege des Patienten betraut sind.

„Wir müssen wirklich – im Allgemeinen – unseren Ansatz zur Unterstützung von Pflegekräften ausweiten“, sagte Ornstein und wies darauf hin, dass einige Länder außerhalb der USA für ein breiteres Spektrum und eine längere Dauer von häuslichen Gesundheitsdiensten zahlen.

„Ich denke, was wir wirklich tun müssen, ist, die Unterstützung zu erweitern, die Einzelpersonen und Familien bei der Pflege von Personen im Verlauf einer schweren Krankheit erhalten können“, sagte Ornstein.

„Und ich denke, das spricht wahrscheinlich für die Ausweitung der Palliativpflege im Allgemeinen.“

Dieser Beitrag ist Teil einer Partnerschaft zwischen Nashville Public Radio, NPR und Kaiser Health News.

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