Die meisten von uns denken daran, sich um ihre alternden Eltern oder ihren Ehepartner zu kümmern, wenn sie älter sind, und nicht um ihre Kinder. Die sind doch erwachsen, oder? Aber wenn man ein erwachsenes Kind mit besonderen Bedürfnissen hat, hört die Pflege nie auf. Und die Sorgen auch nicht. Fragen Sie einen der mehr als 39,8 Millionen Amerikaner, die einen Erwachsenen, in der Regel einen geliebten Menschen, ab 18 Jahren mit einer Behinderung oder Krankheit betreuen. Sie werden hören: Was passiert, wenn ich nicht mehr in der Lage bin, für mein Kind zu sorgen? Wer wird sich dann um sie kümmern?

„Ich denke die ganze Zeit darüber nach. Ich werde nicht ewig leben“, sagt Janie Rogoff, 63, deren 31-jährige Tochter Marissa kognitive und körperliche Behinderungen hat.

Diese quälenden Fragen haben dazu geführt, dass Eltern in ihren Vierzigern, Fünfzigern, Sechzigern und Siebzigern nach kreativen Wohnlösungen für erwachsene Kinder mit Entwicklungsstörungen und geistigen Behinderungen suchen, solange sie noch dazu in der Lage sind.

Die Nachfrage nach neuen Wohnmodellen war noch nie so groß. Die erste Welle junger Männer und Frauen, bei denen im Kindesalter Autismus diagnostiziert wurde, ist volljährig geworden, und Tausende weitere werden folgen. Bis 2023 werden 500.000 Millionen autistische Kinder erwachsen sein.

Autismus mag die größte Gruppe von Menschen mit Entwicklungsstörungen und geistigen Behinderungen sein, aber es gibt auch Zerebralparese, das Fragile-X-Syndrom und Downs. Medizinische Eingriffe haben zu einer längeren Lebenserwartung geführt. Langlebigkeit ist natürlich teuer.

Unterstützung für junge Erwachsene

Bis zum Alter von 22 Jahren sind die Schulen verpflichtet, zu versuchen, die Bedürfnisse eines Kindes mit einer Behinderung zu erfüllen. Kann ein Schulsystem diese Bedürfnisse nicht befriedigen, muss es die Kosten für eine anderweitige Betreuung übernehmen, sei es in einem Heim oder in einer Tageseinrichtung. Danach sind die Familien auf sich allein gestellt, um eine geeignete Lösung zu finden.

Für diejenigen, die es sich nicht leisten können, privat zu zahlen oder genügend staatliche Gelder zu erhalten, können die sozialen Kontakte und Programme (z. B. Berufsausbildung, Beratung und Lernen), an die sie gewöhnt sind, wegfallen – oder zumindest erheblich eingeschränkt werden. Das bedeutet, dass viele junge Erwachsene in speziellen Wohneinrichtungen wieder zu Mama oder Papa ziehen müssen. Das kann isolierend wirken.

Eine Studie der American Academy of Pediatrics aus dem Jahr 2012 ergab, dass zwei Jahre nach der High School fast 40 Prozent der Autisten keine Leistungen erhielten.

Für staatlich finanzierte Gruppenheime kann die Warteliste Jahre betragen. Die Eltern haben oft wenig Einfluss darauf, wo ihr erwachsenes Kind untergebracht wird oder wer die anderen Bewohner sein werden.

Die für diese Gruppe verfügbaren Dienste und deren Kosten sind unterschiedlich. Im Allgemeinen liegt die Spanne zwischen 40.000 und 75.000 Dollar pro Jahr für Miete, Dienstleistungen und Sozialisierung, aber es kann auch weit mehr sein.

„Es ist alles eine Frage der Finanzen und der Interessenvertretung“, sagt Rogoff. „Es erfordert Geld und Entschlossenheit und ist wie ein Vollzeitjob. Mein Mann und ich haben für unsere Tochter angemessene Leistungen erhalten, weil wir das nötige Kleingeld hatten, um ihre Bedürfnisse zu ermitteln und dafür zu sorgen, dass sie erfüllt werden. Was ist mit einer alleinerziehenden Mutter, die nicht die Zeit, das Geld oder das Know-how hat?“

Marissa lebt allein in einer Eigentumswohnung auf Cape Cod in Massachusetts in der Nähe des speziellen Wohnprogramms an der Riverview School, die sie von 18 bis 23 Jahren besuchte. Der Staat übernahm die Kosten für die Riverview-Schule (bis zum Alter von 22 Jahren), und heute erhält sie minimale staatliche und bundesstaatliche Gelder. Ihre Eltern haben einen Vertrag mit einer Organisation abgeschlossen, die eine 24-Stunden-Notfallbetreuung und Fallmanagement anbietet, einschließlich Coaching, Budgetierung und sozialer Angebote.

Marissa arbeitet Teilzeit in einem örtlichen Restaurant, nimmt den Behindertentransport oder ein Taxi oder geht mit Freunden ins Kino. Sie darf die Mikrowelle benutzen, aber nicht den Ofen oder Herd.

„Marissa hat unsere Erwartungen mit ihrer Fähigkeit, ein sehr unabhängiges Leben zu führen, übertroffen“, sagt Rogoff, „obwohl wir wissen, dass sie immer Aufsicht und Unterstützung brauchen wird, um sich in diesem Leben zurechtzufinden.“

Sonstige Wohnformen

Die meisten jungen Erwachsenen mit Entwicklungsstörungen und geistigen Behinderungen ziehen nie von zu Hause aus, weil es zu teuer ist. Für diejenigen, die es doch tun, gibt es verschiedene Wohnmöglichkeiten. Die häufigsten sind:

• zu Hause mit oder ohne professionelle Hilfe
• in einer Wohngruppe mit Rund-um-die-Uhr-Betreuung
• in einer Sonderwohngemeinschaft in einer Wohnung allein oder mit einem Mitbewohner

Einige junge Erwachsene erhalten finanzielle Unterstützung vom Staat. Aber die meisten nicht. Immer mehr Eltern, die über die nötigen Mittel verfügen, tun sich zusammen und legen ihre Ressourcen zusammen, um ihre eigenen Wohnmöglichkeiten zu schaffen. Rebecca Fishman und ihre Schwester, beide aus Chicago, haben jeweils einen Sohn mit Fragilem X.

Nachdem sie aus ihrem Internat in einem anderen Bundesstaat herausgewachsen waren, zogen sie nach Hause. Fishman sagt: „In Illinois muss man praktisch ‚im Lotto gewinnen‘, um staatliche Unterstützung zu bekommen.“

Fishman und ihre Schwester wollten, dass ihre Söhne in ihrer Nähe, aber allein leben.

Vor fünf Jahren kauften ihre Familien ein kleines Wohnhaus, entkernten es und machten daraus eine Unterkunft für ihre erwachsenen Kinder und andere.

Es gibt acht Wohneinheiten (neun junge Erwachsene mit Entwicklungs- oder kognitiven Problemen, eine Wohnung für einen Mieter ohne diese Probleme), eine große Küche für gemeinsame Mahlzeiten, einen Fitnessraum, eine Küche und einen Fernsehraum. Die Kosten: 55.000 bis 70.000 Dollar pro Jahr, um dort zu leben.

„Sie werden nicht heiraten und ihre eigene Familie gründen, also versuchen wir, eine Familie für sie zu gründen“, sagt Fishman. Aber auch mit ihnen. Da „ihr ganzes Leben lang die Eltern Entscheidungen für sie getroffen haben“, wie Fishman es ausdrückt, haben die Schwestern dafür gesorgt, dass ihre Söhne so weit wie möglich in die Planung einbezogen wurden.

Fishman reiste durch das ganze Land, um sich nach Service-Organisationen umzusehen, die man nachahmen könnte. Jeder der jungen Erwachsenen, die dort leben, hat ein umfangreiches Programm oder einen Teilzeitjob.

Sie haben auch Aufgaben in ihrem Gruppenhaus, sei es beim Einkaufen, Kochen oder im Speisesaal. Fishman sagt, dass sie von den Kindern hört, wie sie sagen: „Ich liebe mein Zuhause! Was kann man sich als Eltern noch mehr wünschen?“, fragt sie.

Generationenübergreifende Gemeinschaften für autistische Erwachsene

Gemeinschaften, die Wohnraum und Dienstleistungen für junge Erwachsene mit Autismus anbieten, sind in Planung.

Eine davon, OHANA Valley in Spokane, Washington, wird 30 jungen Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen Platz bieten und Teil einer größeren Gesamtgemeinschaft sein. Und in Maryland entwirft die Howard County Autism Housing Initiative eine generationenübergreifende, einkommensgemischte Gemeinschaft für Männer und Frauen mit Behinderungen, Familien und ältere Erwachsene (die selbst einen Sinn für Gemeinschaft und Zielsetzung haben werden).

Eltern sind proaktiv geworden und wollen, dass ihre jungen erwachsenen Kinder selbstbestimmt leben können. Zweifellos werden die Wohnmöglichkeiten für Erwachsene mit Entwicklungsstörungen und geistiger Behinderung weiter zunehmen – und diese Erwachsenen werden sich wohlfühlen.

Was kommt als Nächstes:

Eine neue Art des generationsübergreifenden Wohnens