ANKARA
Albinismia esiintyy yhdellä 17 000 ihmisestä maailmanlaajuisesti, sanoi Istanbulissa toimivan albinismiyhdistyksen johtaja juhlistaessaan 13. kesäkuuta kansainvälistä albinismin tietoisuuspäivää (IAAD).
”Albinismi on tila, joka syntyy geneettisten muutosten seurauksena, jotka estävät osittain tai kokonaan melaniinipigmentin tuotannon, joka antaa värin eläville olennoille”, Serkan Ozorman kertoi Anadolu Agencyn yksinoikeudella antamassaan haastattelussa.
Ozorman, 38, on myös 7-vuotiaan albiinopojan isä, ja hän liittyi ensimmäisen kerran Istanbulissa vuonna 2013 perustettuun Albinismiyhdistykseen. Myöhemmin hän liittyi ryhmän hallintoon joulukuussa 2015 ja on toiminut sen johtajana toukokuusta 2018 lähtien.
”Keskimäärin yksi 70 ihmisestä on geenin kantaja. Albinismi vaikuttaa kaikkiin rotuihin kuuluviin ihmisiin ja kaikkiin eläviin olentoihin maapallolla”, hän sanoi.
Arviolta 3 000-4 000 ihmistä saattaa sairastua albinismiin Turkissa, hän sanoi.
”Albinismi on geneettinen sairaus. Albinismigeeni voi elää jopa seitsemässä sukupolvessa”, hän sanoi ja lisäsi, että useimpien albiinolasten vanhempien hiusten ja silmien väri on normaali, eikä heidän geneettisessä taustassaan ole mitään tapauksia.
Ozorman sanoi, että jotta lapsella olisi albinismi, molempien vanhempien on oltava geenin kantajia, mutta koska kyseessä on resessiivinen geeni, lapsi ei synny sairauden kanssa, jos vain toinen vanhemmista kantaa sitä.
Näköongelmat
Näköongelmat ovat yleisiä albiinoilla, hän sanoi ja totesi, että he ”eivät ole sokeita”, mutta heidän näkönsä ei ole normaali, eikä sitä voida täysin korjata silmälaseilla.
”Suuri likinäköisyys, likinäköisyys (hyperopia) ja astigmatismi ovat yleisiä”
, hän sanoi. ”Suurin syy silmäongelmiin albinismissa on fovean alueen alikehittyneisyys.”
Hän selitti, että fovea on ”pieni mutta erittäin tärkeä” alue silmässä. Verkkokalvo sisältää hermosoluja, jotka aistivat silmään tulevia kuvia ja muuttavat ne signaaliksi aivoihin. Fovea on alue, joka tuottaa terävän näön verkkokalvolle, ja se ei ole täysin kehittynyt albinismia sairastavilla.
”Ei ole tarkkaa syytä, miksi fovea ei kehity albinismissa, mutta se liittyy melaniinipigmentin puuttumiseen”, hän sanoi.
Ozorman korosti, että albiinoilla yleisiä sairauksia ovat nystagmus, tila, jossa silmät tekevät toistuvia ja hallitsemattomia liikkeitä; karsastus, kun silmät eivät kohdistu kunnolla, kun ne katsovat esinettä; ja fotofobia eli herkkyys valolle.
Koska iiris on väritön ja läpinäkyvä, hän sanoi, se päästää valon suoraan silmään, mikä aiheuttaa valoherkkyyttä.
”Tämä herkkyys ei estä albinismia sairastavia ihmisiä menemästä ulos auringonvaloon. Silmät on mahdollista suojata auringolta aurinkolaseilla tai väriä suodattavilla silmälaseilla. Aurinkolasit ovat pakolliset jopa albinismia sairastaville vauvoille”, hän sanoi.”
Puhuessaan ”silmähermojen ja aivojen käänteisestä yhteydestä” Ozorman sanoi, että silmähermot, joita melaniini ohjaa, eivät voi melaniinin puutteen vuoksi muodostaa kunnollista yhteyttä aivoihin.
Hermoyhteydet silmästä aivojen näköalueelle ovat erilaiset, joten epätavalliset hermosignaalit estävät silmää toimimasta ja havainnoimasta sopusoinnussa.
Hän sanoi, että päinvastoin kuin yleisesti uskotaan, albinismia sairastavilla ei ole ”punaisia silmiä”.
”Silmien väri vaihtelee harmaasta siniseen ja ruskeaan. Normaalissa valaistuksessa iiris näyttää punertavalta tai violetilta. Silmän sisäosaa peittävä verkkokalvokerros näkyy ulkopuolelta, koska iiris on läpinäkyvä”, hän sanoi ja vertasi tätä ”punasilmäisyyden” salamakameravaikutelmaan.
Ozorman korosti, että albinismia sairastavien henkilöiden näöntarkkuus vaihtelee 5-20 prosentin välillä.
Iho-ongelmat
Albinismin tyypistä riippuen ihossa ei välttämättä ole väripigmenttiä.
”Tämä tarkoittaa, että iho on kokonaan tai osittain suojaamaton auringolta. Aurinkovoiteen käyttö on pakollista, muuten voi syntyä auringonpolttama”, hän sanoi.
Hän selitti, että auringonpolttama on auringonsäteiden ultraviolettivalon aiheuttama ihovaurio, jota ihmissilmä ei pysty näkemään.
”Pitkäaikainen, suojaamaton auringolle altistuminen voi johtaa ihosyöpään varhaisessa iässä albiinoilla. Ainoa tapa välttää se on käyttää säännöllisesti, jopa pilvisinä päivinä, suojaavaa aurinkovoidetta, jossa on dermatologinen ominaisuus”, hän lisäsi.”
Sosiaaliset kysymykset
”Yksilöillä, joilla on huomattavia piirteitä, kuten valkoinen iho ja valkoiset hiukset, on vaikeuksia tulla hyväksytyiksi yhteiskunnassa ja he altistuvat oudoille katseille. Tämä vaikeuttaa väistämättä sosiaalistumista”, hän sanoi.
Ozorman sanoi, että nämä ongelmat voitaisiin poistaa lisäämällä tietoisuutta yhteiskunnassa eikä suhtautumalla albinismiin ”eri tavalla”.
Hän sanoi, että jotkut albiinot voivat kohdata tiettyjä haittoja, jotka johtuvat heidän heikkonäköisyydestään.
”Esimerkiksi albiinohenkilö haluaa usein varmistua julkisten kulkuneuvojen ajosuunnasta, koska hän ei pysty lukemaan kylttejä, mutta hän voi kohdata kovia reaktioita, koska hänen tilannettaan ei tunneta”
, hän sanoi.
Albinismiyhdistys
Albinismiyhdistys pyrkii kansalaisjärjestönä lisäämään tietoisuutta albinismista Turkissa ja parantamaan albiinojen ja heidän perheidensä elämänlaatua, hän sanoi.
”Ensisijainen tavoitteemme on varmistaa, että albiinoilla aikuisilla, nuorilla ja heidän perheillään on riittävästi tietoa albinismista, sekä saattaa yhteen albiinoihmisiä. Ja toinen tavoite on tukea kaikkia maassamme asuvia albiinoihmisiä. Heidän sosiaalisten oikeuksiensa parantaminen on erittäin tärkeää.”
Tietoisuuden lisäämiseksi kesäkuun 13. päivästä ryhmä järjestää erilaisia töitä kolmessa kaupungissa eri puolilla Turkkia avaamalla kojuja, järjestämällä joukkoillallisia, järjestämällä marsseja ja jakamalla lehdistötiedotteita.
Tarkoituksena on helpottaa albiinolasten ja -nuorten täysipainoista osallistumista yhteiskuntaan, ja hän lisäsi, että perheille järjestettiin terapia- ja koulutusseminaareja, joita tarjosivat vapaaehtoisista koostuvat psykologit Bursan provinssin luoteisosan maakunnissa ja Istanbuliksessa.
Ozorman sanoi, että ryhmä edisti myös #madetoshine- ja #IAAD-hashtag-kampanjoita ja merkitsee albinismin tietoisuuspäivää viikolla 8-14 kesäkuuta.
”Voit tukea meitä liittymällä kampanjaamme!”, hän sanoi ja kehotti kaikkia ottamaan selfien laittamalla käden silmiensä päälle suojatakseen sitä auringolta ja jakamaan kuvan hashtagien kanssa sosiaalisessa mediassa olevilla tileillä.
Hän sanoi, että kampanjan tarkoituksena on kiinnittää huomiota albiinojen herkkyyteen auringolle.
Anadolu Agencyn verkkosivuilla on vain osa AA:n uutislähetysjärjestelmän (HAS) tilaajille tarjotuista uutisjutuista, ja ne ovat tiivistettynä. Ota meihin yhteyttä tilausvaihtoehtoja varten.