Toimittajan kirje

Hyvät lukijat,

Olin mukana perustamassa tätä lehteä, koska kun lapsillani diagnosoitiin autismikirjon sairaus, olin peloissani ja häkeltynyt, mutta ajan kuluessa opin, ettei minun tarvinnut olla. Tarjolla on valtavasti resursseja ja apua, ja halusin auttaa vanhempia lajittelemaan kaiken tiedon läpi ja päättämään, mikä on parasta heidän lapselleen. Haluan teidän tietävän, että teidän ei tarvitse nähdä ”autismia” taakkana, vaan ehkä vain erilaisena matkana, joka saattaa vaatia toisenlaisen tiekartan.

Tässä mielessä haluaisin keskustella asiasta, joka on viime aikoina aiheuttanut suurta huolta autismiyhteisössä – Autism Speaks. Viimeisen noin kuukauden aikana on tapahtunut paljon, ja merkittävin niistä on ollut Autism Speaksin ja sen sponsoreiden boikotti. Äitinä, jolla on kaksi oireyhtymään kuuluvaa lasta, ja amerikkalaisena olen kuullut Autism Speaksista. Aluksi kuulin kolme mainintaa siitä, että ihmiset keräsivät rahaa Autism Speaks -kävelyllä, ja huhtikuussa ihmiset tekivät ”Light It Up Blue” -tapahtuman autismin hyväksi, ja jokaisessa suuremmassa vähittäiskaupassa minulta kysytään kassalla, haluanko lahjoittaa rahaa autismiperheen auttamiseksi. Kun pystyin, annoin rahaa ja ajattelin auttavani perheitä. Aloin kuitenkin miettiä asiaa uudelleen, kun tuntemani ihmiset tarvitsivat apua ja kääntyivät järjestön puoleen, ja tuntikausia kestäneen paperitöiden laatimisen ja uusien papereiden täyttämisen ja kaikkien vaatimusten täyttämisen jälkeen heidät kaikki hylättiin. Niinpä aloin tutkia, kuinka paljon rahaa todellisuudessa menee näille ”autismiperheille”, joiden asiakkaiden sanotaan tarvitsevan taloudellista apua, ja olin tyrmistynyt. En tajunnut, että voittoa tavoittelemattomat järjestöt voivat käyttää niin paljon rahaa palkkoihin ja niin vähän (siihen verrattuna) juuri niihin perheisiin, joita ne väittävät auttavansa.

Autismilehden päätoimittajana yritän kunnioittaa jokaisen keskustelun molempia puolia ja uskon, että jokaisella on oikeus omaan mielipiteeseensä, mutta uskon myös, että meillä on oikeus tietää, mitä omassa yhteisössämme tehdään. Minulla on ollut huolia siitä, että minulla ei ole ollut varaa erityistoimenpiteisiin, joilla pidän oveni lukittuna, jotta lapseni ei pääse harhailemaan. Olin yksi niistä perheistä, jotka olisivat tarvinneet apua, mutta en tajunnut, mitä Autism Speaks -järjestön ja niiden rahamassojen takana oli, joita he keräävät käyttämällä ”autismiperheitä” houkuttimena. Olen lukenut lukemattomia artikkeleita ja blogikirjoituksia Autism Speaksista. En kuitenkaan ottanut aikaa tutkia asiaa tarkemmin, koska ajattelin, että ihmiset voivat valita, ketä he haluavat tukea; se on Amerikan kauneus – valinnanvaraa! Sitä paitsi toiminta-ajatus vaikuttaa niin myönteiseltä, ja he jopa väittävät tuovansa ”toivoa”, ”lisäävänsä tietoisuutta” ja olevansa omistautuneita ”hoitomuotojen” löytämiselle, mutta mitä sillä tarkoitetaan ja mitä biolääketieteellisestä tutkimuksesta seuraa? Miten tarkalleen ottaen neurologiaa aiotaan ”ehkäistä” tai ”parantaa”? Neurologia ei ole sairaus. Johtaako mikään tästä tieteestä ihmisten/vauvojen/alkioiden/jne. vahingoittamiseen? Minulla on monia kysymyksiä, joihin en löytänyt vastauksia.”

Kun Suzanne Wright julkaisi ”Call to Action” -puheensa, joka käynnisti kiistelyn pyörremyrskyn, se sai minut tajuamaan, että Amerikassa meillä on myös sananvapaus, ja halusin kertoa ihmisille, mitä Light It Up Bluen lisäksi tapahtuu. Tietoisuutta tarvitaan, mutta tarvitaan myös myönteistä lähestymistapaa, jotta ihmiset eivät pelkää tai sääli ASD-ihmisiä. Sanan ”autismi” tunteminen ei riitä. Uskon, että ihmiset pelkäävät tuntematonta, ja monet eivät tiedä, mitä autismi on – se on tuntematonta. Miksi emme siis valista ihmisiä ja näytä yleisölle, että autistiset ihmiset ovat mahtavia ja rakastavia? Uskon, että tiedon myötä tulee ymmärrystä ja ymmärryksen myötä tulee hyväksyntää, mikä toivottavasti tekee lopun kiusaamisesta ja vihamielisyydestä.”

Monille autismiyhteisön jäsenille Call to Action oli viimeinen pisara, ja sen sijaan, että oltaisiin pysytty hiljaa, perustettiin boikotti. Koska en seurannut tätä, kysyin Renee Salasilta, miksi hän osallistui Autism Speaksia vastaan suunnattuun boikottiin, ja voit lukea hänen artikkelinsa luettuasi Inner Aspien artikkelin Changing Perspectives: This is Autism. Lopulta minulta kysyttiin, mitä mieltä olen, ja aloin tutkia asiaa. Lopputulos on tämä – minä ja siksi Autism Parenting Magazine kokonaisuudessaan emme tue järjestöä, joka käyttää lehdistötiedotteitaan luodakseen sääliä autismiperheille ASD:tä koskevan tiedon sijaan, joka väittää tarjoavansa toivoa (toivoa mistä?) ja joka antaa enemmän työntekijöilleen kuin perheille, joita sen oletetaan auttavan.

Koska en koskaan odottaisi kenenkään teistä vain uskovan mitä tahansa lukemaanne, kehotan teitä menemään Autism Speaksin verkkosivuille katsomaan tilintarkastettuja vuosikertomuksia, siellä on monia luokkia, mutta näytän teille seitsemän tärkeintä alaa, joihin rahaa käytettiin vuonna 2012 (koska vuosi 2013 ei ole vielä saatavilla):

1. Palkat 18 484 028 dollaria
2. Tiedeapurahat ,790 797
3. Tarvikkeet ja laitteet 3 332 dollaria,651
4. Korvaukset 2,989,492
5. Ammattilaispalvelut 2,877,697
6. Mainonta 2,212,520
7. Perhepalvelut 2,048,552

Olen kyllästynyt kaikkeen autismia koskevaan synkkyyteen ja tuomioon mediassa, minkä vuoksi autoin mielelläni perustamaan lehden, joka keskittyy ASD-ihmisten vahvuuksiin ja löytää samalla resursseja alueille, joilla he tarvitsevat apua.

Kun lapseni saivat diagnoosin, minut ohjattiin Autism Speaksin ja heidän First 100 Days Kit -pakettinsa pariin. Huomasin, että ehdotukset olivat masentavia ja viittasivat minua ABA-terapiaan (ja sen muunnelmiin) ainoana vaihtoehtona, mikä saattaa toimia joillekin lapsille, mutta entä muut vaihtoehdot?

Käännekohta minulle oli se, kun ihmiset sanoivat minulle jatkuvasti: ”En olisi ikinä tiennyt, että lapsillasi on autismia. Näytätte kaikki niin onnellisilta.” MITÄ? Katsoin heitä leuka alhaalla tai vielä parempi, että ihmiset sanoivat kysyvästi klassisen repliikin: ”Mutta lapsesi eivät ”näytä” autistisilta?!”. En ole vihainen ihmisille, jotka sanovat tällaisia asioita, koska he eivät tiedä, että autismin kanssa voi elää, koska Autism Speaks on äänekkäin ääni, ja se jatkaa autismin esittämistä tappavana sairautena kieltäytyen kuuntelemasta ihmisiä, joilla on autismi. Kuten silloin, kun Suzanne Wright, Autism Speaks -järjestön toinen perustaja, ilmoitti julkisesti toimintakutsussaan, että ”nämä perheet eivät elä. He ovat olemassa. He hengittävät – kyllä. Syöminen – kyllä. Nukkuvat – ehkä. Työskentelevät – aivan varmasti – 24/7. Tämä on autismia. Elämää eletään hetki hetkeltä. Lapsen seuraavaa liikettä odotellessa. Epätoivossa. Tulevaisuuden pelossa. Tämä on autismia.”

Tämä ei ole toivoa herättävää eikä auttavaa. Osassa Autism Speaksin toiminta-ajatusta todetaan selvästi, että Autism Speaks ”…työskentelee tuodakseen toivoa kaikille, jotka kohtaavat tämän häiriön aiheuttamat vaikeudet”. Älä väitä, että jokainen autistiperhe kamppailee, koska jokainen perhe on erilainen ja jokainen ihminen käsittelee asioita omalla tavallaan. En aio väittää, että vanhemmuus on koko ajan autuaallista, mutta kuka lähti vanhemmuuteen ajatellen, että vanhemmuus on helppoa? Lisäksi tekemällä julkisen ilmoituksen siitä, että autistiset ihmiset ovat taakkoja ja että heidän perheensä eivät elä heidän takiaan, luodaan vihaa autisteja kohtaan. Miten voit väittää haluavasi hyväksyntää, kun et selvästikään kohtele autismin kirjon ihmisiä tasavertaisina?

Luin taannoin Trician http://crittersandcrayons.com/ blogikirjoituksen otsikolla Parenting is Like Sledding. Sled Optional. ja siinä hän kirjoittaa, kuinka yrittäessään vastata tyttärensä kysymykseen ”Onko helppoa saada lapsia?”. Tricia selittää tyttärelleen rehellisesti, että ”…jokin voi olla TODELLA EI HELPPOA ja silti samanaikaisesti TODELLA UPEAA”. Mihin hänen oivaltava ekaluokkalainen tyttärensä vastaa, että vanhemmuus on kuin kelkkailua, koska vaikka joutuu raahautumaan lumen läpi ylämäkeen, se on täysin sen arvoista, koska kyyti alas on mahtava. Näin minä näen vanhemmuuden. Se, että myönnän, ettei se ole aina ”helppoa”, ei kuitenkaan tarkoita, että sanoisin koskaan, että lapset ovat ”taakka”. Jos tarvitset apua saadaksesi lapsellesi palveluita, löytääksesi parempaa terapiaa tai suunnitellaksesi heidän tulevaisuuttaan, niin autetaan sinua. Liitytään yhteen ja autetaan toisiamme.”

Aiemmin minulla oli usein tapana opettaa lapsia, jotka oli adoptoitu muista maista, ja joskus näillä lapsilla oli oppimisvaikeuksia tai neurologisia häiriöitä, joita vanhemmat eivät osanneet odottaa. Muistan erään äidin, joka sanoi minulle: ”Hän ei ollut valmistautunut. Hän oli lukenut kaikki vanhemmuutta käsittelevät kirjat, mutta mikään näistä ei sisältynyt niihin.” Hän oli peloissaan, ja otin häntä kädestä kiinni ja sanoin hänelle: ”Sitten on aika hankkia uusia vanhemmuutta käsitteleviä kirjoja, ja yhdessä selvitämme asian”. Tässä minä otan sinua kädestä kiinni ja kerron, että tämä ei ole kuolemantuomio ja että yhdessä voimme saada aikaan positiivista muutosta kunnioittaen silti.”

Tästä päivästä lähtien Autism Parenting Magazine ilmoittaa julkisesti boikotoivansa Autism Speaks -järjestöä ja toivoo, että muut tutkivat tukemiaan hyväntekeväisyysjärjestöjä varmistaakseen, että niiden toiminta-ajatus on sellainen, jota kannatat täysin, ja että heidän rahansa menevät asioihin, joiden he uskovat saavan aikaan muutosta.

Jos haluat ostaa yksittäisen numeron, voit ostaa sen iOS-sovelluksellamme tai hankkia PDF-version gumroadista osoitteesta https://gum.co/igWRH

Vaihtoehtoisesti, jos haluat saada nämä numerot automaattisesti toimitettuna sinulle, voit saada tilauksen sähköpostitse tilaamalla osoitteesta https://www.autismparentingmagazine.com/pdfsubscription/

Kaikkea hyvää, Leslie A. Burby Päätoimittaja

Numerossa 14 on mukana seuraavia juttuja:

• Perspektiivien muuttaminen: Tämä on autismia by Inner Aspie (Shawna)
• Autism Speaks -boikotti by Renee Salas
• Interview with Dr. Frank Gaskill by Leslie A. Burby
• Bridge the Gap Gala Raises over $100 Thousand by Leslie A. Burby
• New Year Evolution by Kim McCaffery
• Autism in the News: ASD Options for Living Independently by Megan Kelly
• Parent/Teacher Communication and Students with ASD by Dr. Mary Houser
• Book in the Spotlight: A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in schools by Dr. Lee A. Wilkinson
• Q&A Section: Mitä muita järjestöjä ja kouluja voi tukea? by Leslie A. Burby
• Snow Much Fun by Leslie A. Burby
• Kuolema, suru ja autismi by Jaclyn Hunt