• Tweet

Kuvittele, jos perusruoat, kuten lehmänmaito tai viljat, saattaisivat aiheuttaa lapsellesi vakavia oksentelu- ja uneliaisuuskohtauksia ja johtaa hänet jopa päivystykseen. Tämä skenaario on todellisuutta perheille, jotka ovat tekemisissä elintarvikeproteiinien aiheuttaman enterokoliitti-oireyhtymän kanssa, joka tunnetaan nimellä FPIES, ruoka-aineallergian muoto, joka vaikuttaa ruoansulatuskanavaan tulehduttaen sekä ohutsuolen että paksusuolen.

Vuonna 2019 julkaistussa väestötutkimuksessa todettiin, että arviolta 0,5 prosentilla amerikkalaisista alle 18-vuotiaista lapsista oli diagnosoitu FPIES. Se on noin miljoona lasta ja teini-ikäistä.

Asiantuntija tohtori Anna Nowak-Wegrzyn puhui Allergic Livingin avustajan Ishani Nathin kanssa vastatakseen kiireellisiin kysymyksiin tästä monimutkaisesta tilasta, joka kattaa kaiken ruoan laukaisijoista ravitsemuksellisiin huolenaiheisiin ja siihen, miten havaita hätätila. Nowak-Wegrzyn on lastentautien apulaisprofessori Jaffen ruoka-allergiainstituutissa Mount Sinaissa New Yorkissa.

Kuka tyypillisesti sairastuu tähän tautiin?

FPIES esiintyy yleensä imeväisillä ja alle 5-vuotiailla lapsilla. On olemassa joitakin dokumentoituja tapauksia aikuisten FPIES:stä, mutta niitä pidetään harvinaisina.

Millaiset merkit ja oireet voivat viitata FPIES:ään?

Lapsilla, jotka kärsivät FPIES-reaktiosta, voi esiintyä:

• Kova ja toistuva oksentelu, joka alkaa 1-5 tunnin kuluttua ruoan nauttimisesta
• Vetinen ripuli, jossa on toisinaan verta tai limaa
• Letargia, tai vaikuttaa hidasliikkeiseltä tai veltolta
• Iho, joka kalpenee tai näyttää hieman sinertävältä
• Alhainen verenpaine
• Erittäin voimakas nestehukka

Lapsilla, joilla on diagnosoimaton krooninen FPIES, voi esiintyä myös huonon kasvun merkkejä.

Minkälaiset elintarvikkeet aiheuttavat reaktioita tämän oireyhtymän yhteydessä?

Kuten tavanomaiset ruoka-aineallergiat, myös tämän oireyhtymän lapsilla voi esiintyä reaktioita useille eri elintarvikkeille. On kuitenkin olemassa joitakin yleisiä syyllisiä FPIES:iin.

Lapset, jotka eivät vielä syö kiinteitä ruokia:

• Lehmänmaito
• Soija
• Muut laukaisijat: Rintamaito (harvinainen)

Kiinteitä ruokia syövät lapset

• Riisi
• Kaura
• Muut laukaisevat: Maito ja soija (yleisimmät FPIESin laukaisijat kaikissa ikäryhmissä), ohra, siipikarja, herneet, vihreät pavut, bataatti, kananmuna, kurpitsa ja kala.

Aikuisten muutamissa dokumentoiduissa FPIES-tapauksissa laukaisevia ruoka-aineita ovat olleet katkaravut, nilviäiset ja joissakin tapauksissa kananmuna, Nowak-Wegrzyn sanoo.

Miten FPIES-reaktio eroaa tyypillisestä ruoka-aineallergiareaktiosta?

Vaikka se tunnistetaankin eräänlaiseksi ruoka-aineallergiaksi, tilan oireet ja hoitomuodot ovat hyvin erilaiset kuin tyypillinen IgE-välitteinen ruoka-aineallergia. Kun lapsi, jolla on tyypillisempi allergia, nauttii laukaisevaa ruokaa, esimerkiksi lehmänmaitoa, reaktio alkaa yleensä minuuteista tuntiin, mutta FPIES-potilailla reaktio on viivästyneempi. Oireiden ilmaantuminen kestää yleensä kahdesta neljään tuntia.

”Myös oireet ovat erilaisia”, Nowak-Wegrzyn selittää. ”FPIES:lle on todella ominaista runsas oksentelu (ammottavaa ja useita jaksoja), ja lapset voivat näyttää hyvin kalpeilta, vaisuilta ja reagoimattomilta.”

Hän huomauttaa, että IgE-välitteisiin, välittömiin reaktioihin ”liittyy yleensä ihoilmiöitä, kuten nokkosihottumaa tai turvotusta ja kutinaa, ja kun nämä reaktiot ovat todella vakavia, niihin osallistuu tavallisesti hengitysteitä – yskää, vinkuvaa hengityksen vinkunaa, hengenahdistusta tai vaikeuksia hengittää”. Iho- ja hengitystieoireet puuttuvat FPIES-reaktioissa.

Onko mahdollista, että lapselle kehittyy FPIES aiemmin turvallisesti syötyyn ruokaan?

Kyllä. Nowak-Wegrzynin mukaan lapsi voi esimerkiksi tutustua riisiin ja syödä sitä pieniä määriä muutamaan otteeseen ennen kuin hän alkaa reagoida siihen. ”FPIES ei tapahdu ensimmäisellä altistumisella ruoalle”, hän sanoo. ”Se vie yleensä useita kertoja.”

Onko varhaisia varoitusmerkkejä ja -oireita?

Oireidensa luonteen vuoksi tautia luullaan usein erehdyksessä bakteeri-infektioksi tai virussairaudeksi. Monet pikkulapset saavat FPIES-diagnoosin vasta, kun heidät viedään sairaalaan epäiltynä sepsiksestä, joka on mahdollisesti hengenvaarallinen reaktio bakteeri-infektioon.

Ei valitettavasti ole mitään testiä tai tiettyä oiretta, joka osoittaisi selvästi FPIES:n, Nowak-Wegrzyn selittää, joten sitä on vaikea havaita varhaisessa vaiheessa – kyse ei ole yksittäisestä merkistä, vaan pikemminkin tarkastellaan enemmänkin mallia.

Miten lääkärit diagnosoivat FPIES:n?

Ei ole olemassa helppoa diagnostista testiä – kuten ihopisto-, laastari- tai verikoetta – joka auttaisi FPIES:n diagnosoinnissa.

Lääkärit tukeutuvat vihjeisiin, kuten anamneesissa esiintyvään voimakkaaseen oksenteluun, letargiaan ja sairaalaan joutumiseen. Potilaille, joilla on näitä oireita, sairaalat tekevät usein sepsiksen testipatteriston. FPIES-potilaalla on usein kohonnut valkosolujen määrä, mutta infektiokohtaiset testit, kuten bakteeriviljely, ovat negatiivisia.

Jos lapsella on FPIES-reaktio, milloin hänet on vietävä sairaalaan?

Lapset, jotka kokevat vakavan reaktion, ovat shokin vaarassa, ja heidät on vietävä välittömästi sairaalaan. ”Jos lapsi, jolla on FPIES, ei pysty imettämään tai pitämään itsellään kirkasta nestettä, on veltto tai vaisu tai näyttää hyvin kalpealta, vie hänet heti sairaalaan”, Nowak-Wegrzyn sanoo.

Jos lapsi lisäksi oksentaa jatkuvasti, se on Nowak-Wegrzynin mukaan myös merkki vakavasta reaktiosta. ”Jos hän oksentaa yli kolme kertaa, vie hänet päivystykseen”, hän sanoo.

Miten sairautta hoidetaan?

Leppoisissa FPIES-reaktioissa – eli lapsi on oksentanut vain kerran tai kahdesti, mutta näyttää toipuvan – ainoa hoito on nesteytys, johon Nowak-Wegrzyn suosittelee rintamaitoa tai Pedialytea lapsen iästä riippuen.

Vaikeammissa reaktioissa lapsen ollessa sairaalahoidossa käytetään suonensisäisiä nesteitä. Joskus annetaan steroideja, jotta reaktio saadaan hallintaan.

FPIESiin ei ole parannuskeinoa. Ainoa toimintatapa on välttää laukaisevaa ruokaa kokonaan. ”Kun ruoka poistetaan, lapsi voi hyvin ja kasvaa lopulta ulos siitä”, Nowak-Wegrzyn sanoo.

Voidaanko reaktion hoitoon käyttää adrenaliini-autoinjektoria?

Ei, se ei toimi, koska tautimekanismit ovat erilaisia. Tässä taudissa on kyse solujen vuorovaikutuksesta, ei vasta-aineista, kuten IgE-välitteisissä ruoka-aineallergioissa.

Vaikuttaako FPIES lapsen ravinnonsaantiin?

”Mitä enemmän ruokavaliorajoituksia on, sitä suurempi on ravitsemuksellisten puutteiden riski”, Nowak-Wegrzyn sanoo ja lisää, että on tärkeää tehdä yhteistyötä lääkärin ja/tai ravitsemusterapeutin kanssa, jotta voidaan varmistaa, että potilaat saavat kaikki kasvuun ja kehitykseen tarvittavat ravintoaineet.”

Lääkärit voivat suositella, että vauvoille, jotka laukeavat äidinmaidonkorvikkeella tai äidinmaidolla, siirryttäisiin käyttämään allergiatestamenttia. Allergialääkärijärjestö ACAAI:n mukaan vanhemmille lapsille, jotka eivät voi syödä jyviä tai viljaa FPIES:n vuoksi, lääkärit voivat ehdottaa, että ruokavalioon lisätään enemmän keltaisia hedelmiä ja vihanneksia.

Kuinka potilaat tyypillisesti kasvavat ulos FPIES:stä?

Potilaat kasvavat tyypillisesti ulos tilasta 3-5 vuoden iän välisenä aikana, mutta tämä voi kuitenkin vaihdella. Nowak-Wegrzyn on nähnyt yksittäisiä tapauksia, joissa potilas on kasvanut FPIES:stä ulos vasta teini-iässä tai nuorena aikuisena. Hän ei kuitenkaan ole koskaan nähnyt tai kuullut potilaasta, joka ei olisi lopulta kasvanut ulos FPIES:stä.

Miten voit todeta, onko lapsesi kasvanut ulos FPIES:stä?

Ainut turvallinen tapa testata, onko FPIES hävinnyt, on lääkärin valvoma suun kautta annosteltava ruoka-ainekokeilu.

Tietävätkö tutkijat, mikä FPIES:n aiheuttaja on?

Syytä siihen ei ole vielä tiedossa. Vaikka jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että genetiikalla ja ympäristöllä voi olla merkitystä lapsen riskiin sairastua FPIES:iin, nämä tutkimukset eivät ole vakuuttavia.

Muuttaako tämä sairaus lapseni elämän ikuisesti?

Nowak-Wegrzyn tietää, että FPIES:n diagnosoiminen ja hoitaminen on haastavaa, mutta hänen mukaansa on tärkeää pysyä positiivisena. ”Yleensä ennuste on suotuisa”, hän sanoo. ”He kasvavat siitä ulos, eikä FPIES:llä ole tiedossamme pitkäaikaisia seurauksia.”

Hänen viestinsä potilaiden vanhemmille on, että heidän on opittava tästä sairaudesta, tehtävä yhteistyötä lääkärin ja ravitsemusterapeutin kanssa ja tehtävä parhaansa lastensa hyväksi. ”Olkaa tietoisia siitä, mutta suhtautukaa myös todella myönteisesti tulevaisuuteen”, hän sanoo. ”Lapsesi pärjäävät kyllä.”