Oireet alkoivat nopeasti: niskakipu, äärimmäinen väsymys ja ajoittainen kuume ja vilunväristykset. Nainen oli ollut siihen asti terve, ja koska hän harrasti puutarhanhoitoa ja maisemanhoitoa Marylandin maaseudulla sijaitsevassa kodissaan, hän pohti, olisiko punkin purema saattanut aiheuttaa hänelle borrelioosia, vaikka hän ei ollut huomannut paljastavaa häränsilmäistä ihomuutosta.

Lääkärinsä kertoi hänelle, että kyseessä oli todennäköisesti vain virus. Seuraavana päivänä hänen olonsa paheni ja hän meni päivystykseen, jossa hänellä todettiin mononukleoosi.

Nainen, nelikymppinen sairaanhoitaja, palasi päivystykseen muutamaa viikkoa myöhemmin hengitysvaikeuksien ja matalan verenpaineen vuoksi. Lääkärit testasivat hänet borrelioosin varalta ja totesivat borrelioosin levinneen sydämeen, mikä on borrelioosin harvinainen ilmenemismuoto, joka voi olla kohtalokas.

Antibiootit paransivat hänen sydän- ja hengitystieoireensa, mutta väsymys sekä nivelkipu ja keskittymisvaikeudet jatkuivat. Lääkärit kertoivat, että kyse oli vain toipumisprosessista, mutta oireet olivat heikentäviä eivätkä hävinneet. Vasta useita kuukausia myöhemmin, kun hän sai toisen lausunnon, hänellä diagnosoitiin hoidon jälkeinen borrelioosi, joka on borrelioosin tunnettu komplikaatio.

”Tunsin itseni hylätyksi ja hylätyksi”, hän kertoi minulle myöhemmin. ”Kukaan ei pysähtynyt kuuntelemaan tarinaani ja puolustamaan minua.”

Hänen kokemuksensa antaa tietoa erittäin kiistanalaisesta lääketieteellisestä termistä: krooninen borrelioosi.

Koska tälle sairaudelle ei ole olemassa lopullisia testejä tai hoitomuotoja, lääketieteellinen laitos voi hylätä oireilevat potilaat. Monilta evätään lääkkeet, kuten antibiootit, joiden he uskovat hallitsevan kroonisia infektioita, joita he epäilevät sairastavansa.

Olen Yhdysvaltain terveysministeriön punkkien levittämiä tauteja käsittelevän työryhmän entinen puheenjohtaja ja lääketieteellinen tutkija, joka on tutkinut kroonista Lymen borrelioosia 20 vuoden ajan. Minulle on käynyt selväksi, että ongelma on syvempi ja monimutkaisempi kuin kiistasta käytävä polarisoitunut keskustelu antaa ymmärtää.

Kollegani ja minä olemme seuranneet tiiviisti borrelioosipotilaiden terveyttä heidän toipuessaan, ja se, mitä olemme havainneet, on ristiriidassa borrelioosia koskevan valtavirran opetuksen kanssa. Lääkärit eivät vieläkään usein osaa diagnosoida borrelioosia sairastavia potilaita tarkasti, eivätkä potilaat aina parane, vaikka heidät diagnosoidaan ja hoidetaan. Lääkäreiltä puuttuvat diagnostiset välineet varhaiseen diagnoosiin tai taudin paranemisen dokumentointiin.

Tutkimalla tätä hoidon jälkeistä Lymen borrelioosia sairastavien potilaiden alaryhmää, joita hoidetaan Lymen borrelioosiin, mutta jotka eivät parane, saan vihjeen matkallani löytääkseni ymmärtämään kroonista Lymen borrelioosia. Vaikka se ei ehkä vielä anna lopullisia vastauksia, toivomme sen lisäävän tietämystä tästä hämmentävästä joukosta sairauksia, jotka ovat todennäköisesti alkuperältään erilaisia.

Krooninen borrelioosikiista

Lymen tauti, joka tunnistettiin ensimmäisen kerran Yhdysvalloissa 1970-luvulla, on kasvanut terveydenhuollon epidemiaksi, kun sitä ihmisiin levittävät punkit laajentavat levinneisyysaluettaan. Centers for Disease Control and Prevention arvioi nyt, että Yhdysvalloissa noin 300 000 ihmistä saa vuosittain uuden tartunnan. Oireet voivat olla invalidisoivia, mukaan lukien neurologiset oireet, äärimmäinen väsymys sekä lihas- ja nivelkipu.

Kun oireet viipyvät pitkään sen jälkeen, kun diagnosoitu potilas on saanut tavanomaista antibioottihoitoa, kuten Marylandin sairaanhoitaja koki, potilaalla voi olla tila, jota kutsutaan hoidon jälkeiseksi borrelioosioireyhtymäksi, joka on kroonisen borrelioosin alalaji. Monet alan asiantuntijat arvioivat, että noin 10-20 prosenttia potilaista, joilla on diagnosoitu borrelioosi, sairastuu tähän oireyhtymään.

Krooniseen borrelioosiin liittyvä kiista syntyi, kun potilaiden etujärjestöt ja jotkut lääkärit alkoivat käyttää termiä kuvaamaan potilaita, joilla oli epäspesifisiä oireita, kuten väsymystä ja kipua, eivätkä testit aina osoittaneet, että he olivat altistuneet borrelioosille.

Kiistan ytimessä on kysymys:

Nämä potilaat ovat turhautuneita lääketieteelliseen laitokseen, joka keskittyy näyttöön perustuvaan hoitoon alalla, jolla näyttö usein puuttuu. Ilman laitoksen tekemää diagnoosia nämä sairaat potilaat jätetään usein huomiotta, eivätkä he saa hoitoa, mikä johtaa joskus myrkylliseen ympäristöön, kun he taistelevat hoidosta.

Oireita ilman näyttöä

Koulutukseni tartuntatautien alalla ei valmistanut minua potilaisiin, joita aloin vastaanottaa muutettuani borrelioosin endeemiselle alueelle vuonna 1996. Potilailla, joita olin hoitanut hyvin dokumentoidun borrelioosin vuoksi, oli kroonista nivelkipua, neurologisia oireita ja äärimmäistä väsymystä, mutta useimmilla heistä ei kuitenkaan ollut borrelioosin ”objektiivisesti mitattavissa olevia ilmenemismuotoja”, kuten poikkeavuuksia verikokeissa tai kudosvaurioiden radiologisia kuvantamisnäyttöjä.

Potilaille oli ja on edelleen epämukavaa kertoa, ettemme tiedä tarkalleen, mistä on kyse tai miten heidän sairauttaan voisi parhaiten hoitaa. Krooniset borrelioosipotilaani olivat sairaampia ja heillä oli vähemmän toivoa kuin aids-potilailla, joiden kanssa työskentelin, mutta sairauden taustalla oleva mekanismi oli edelleen vaikeasti selvitettävissä.

Osa haasteesta on se, että kroonista borrelioosia varten ei ole olemassa lopullisia testejä. Antibioottihoidon jälkeen borrelioosia aiheuttavaa bakteeria – Borrelia burgdorferi – havaitaan harvoin, mutta oireet kuitenkin usein jatkuvat.

On olemassa useita teorioita siitä, miksi oireet saattavat jatkua kuukausia tai jopa vuosia. Osa bakteereista saattaa pystyä kiertämään immuunijärjestelmän, jäljelle saattaa jäädä bakteerijäämiä, jotka laukaisevat jatkuvan tulehduksen tai vakavan alkutulehduksen, hoidon viivästyminen tai puutiaisen pureman aiheuttamat samanaikaiset infektiot, kuten babesioosi, saattavat johtaa potilaan immuunijärjestelmän hallitsemattomaan ja jatkuvaan ylireagointiin.

Ilman laboratoriolöydöksiä useimmat lääkärit eivät kuitenkaan uskalla diagnosoida ja hoitaa kroonista borrelioosia.

Tämä voi johtua siitä, että borrelioosin oireita voidaan erehtyä luulemaan muiden sairauksien, kuten kroonisen väsymyksen, fibromyalgian ja masennuksen oireiksi. Lääkärit tiedostavat myös antibioottien liikakäytön kansanterveydelliset riskit ja pitkäaikaisista antibioottihoidoista potilaille mahdollisesti aiheutuvat riskit.

Lääkäreiden ryhmä on puolustanut kroonista Lymen borrelioosia sairastavien potilaiden hoitoa ja kehittänyt heidän hoitoaan koskevia ohjeita. Joitakin heidän käytäntöjään on kritisoitu, erityisesti pitkäaikaisia suonensisäisiä antibiootteja, joilla voi olla vakavia sivuvaikutuksia. Silti ei ole harvinaista, että potilaiden anekdootit ja kokemukset kertovat, että pitkäaikainen antibioottihoito ja muut täydentävät hoitotoimenpiteet ovat auttaneet, vaikka FDA:n hyväksyntä tai satunnaistetut tutkimukset eivät tue niiden käyttöä.

Oireyhtymän diagnosointi

Tutkimuksemme on osoittanut, että hoidon jälkeinen Lymen taudin oireyhtymä voidaan huolellisesti tunnistaa potilailla, joilla on aiemmin hoidettu Lymen tauti, elämänlaadun oireiden, kuten väsymyksen, unihäiriöiden, tuki- ja liikuntaelimistön kipujen ja kognitiivisten ongelmien muodostaman oireyhtymän ja näiden oireiden vakavuuden perusteella.

Pyhä Graalin malja hoidon jälkeisen borrelioosioireyhtymän diagnosoimiseksi – ja kroonisen borrelioosin lajittelemiseksi – olisi kuitenkin veren biomarkkeri, jonka avulla potilaiden taudin biologia voitaisiin tunnistaa. Nopeasti löydetään molekyylimarkkereita, jotka antavat tietoa tautimekanismeista, jotka osoittavat sekä mikrobien että isännän tulehdusreaktioiden mahdollisen yhteisvaikutuksen, joka voi aiheuttaa jatkuvia oireita aiemmin hoidetuilla borrelioosipotilailla.

Kun molekyylimarkkerit saadaan selville, tämä luo pohjan uusille hoitokokeille.

Tämän salakavalan epidemian todellista laajuutta ei vielä tunneta, mutta kokemukseni ja työni perusteella on selvää, että ei ole enää oikein yksinkertaisesti väittää, että kroonista borrelioosia ei ole olemassa.