Vähemmistö meistä ajattelee ikääntyvien vanhempiemme tai puolisomme hoitamista, kun he ovat vanhempia, eikä lastemme. He ovat aikuisia, eikö niin? Mutta kun sinulla on erityistarpeinen aikuinen lapsi, se huolenpito ei lopu koskaan. Eikä huolikaan. Kysykää keneltä tahansa niistä yli 39,8 miljoonasta amerikkalaisesta, jotka hoitavat yli 18-vuotiasta aikuista, yleensä läheistään, jolla on vamma tai sairaus. Saat kuulla: Mitä tapahtuu, kun en enää pysty huolehtimaan lapsestani? Kuka hänestä huolehtii?

”Ajattelen sitä koko ajan. En elä ikuisesti”, sanoo Janie Rogoff, 63, jonka 31-vuotiaalla Marissa-tyttärellä on kognitiivisia ja fyysisiä vammoja.

Nämä ahdistavat kysymykset ovat saaneet nelikymppiset, viisikymppiset, kuusikymppiset ja seitsemänkymppiset vanhemmat ponnistelemaan löytääkseen luovia asumisratkaisuja aikuisille kehitys- ja kehitysvammaisille ja älyllisesti jälkeenjääneille aikuislapsille nyt, kun he vielä kykenevät.

Uusien asumismallien kysyntä ei ole koskaan aiemmin ollut suurempaa. Ensimmäisen aallon nuoret miehet ja naiset, joilla diagnosoitiin autismi pikkulapsina, ovat tulleet täysi-ikäisiksi, ja takana on tuhansia muita. Vuoteen 2023 mennessä 500 000 miljoonasta autistisesta lapsesta tulee aikuisia.

Autismi on ehkä suurin kehitys- ja kehitysvammaisten erityisryhmä, mutta on myös aivohalvaus, Fragile X -oireyhtymä ja Downin syndrooma. Lääketieteelliset toimenpiteet ovat pidentäneet elinajanodotetta. Pitkäikäisyys on tietysti kallista.

Tukiavustukset nuorille aikuisille

Koulujen on 22 ikävuoteen asti pyrittävä vastaamaan vammaisen lapsen tarpeisiin. Jos koulujärjestelmä ei pysty vastaamaan näihin tarpeisiin, sen on maksettava palvelut muualla, joko laitoksessa tai päiväkodissa. Sen jälkeen perheet ovat kuitenkin omillaan (jota kutsutaan ”ikääntymiseksi”) keksimässä sopivaa järjestelyä.

Neille, joilla ei ole varaa maksaa yksityisesti tai saada riittävästi valtion varoja, sosiaalinen kanssakäyminen ja ohjelmat (esim. ammatillinen koulutus, neuvonta ja oppiminen), joihin he ovat tottuneet, saattavat kadota – tai ainakin supistua merkittävästi. Tämä tarkoittaa sitä, että monet erityislaitoksissa olevat nuoret aikuiset joutuvat muuttamaan takaisin äidin tai isän luokse. Se voi olla eristävää.

American Academy of Pediatricsin vuonna 2012 tekemässä tutkimuksessa todettiin, että kaksi vuotta yläkoulun jälkeen lähes 40 prosenttia autismin kirjon henkilöistä ei saanut mitään palveluita.

Valtion rahoittamien ryhmäkotien jonotuslista voi olla vuosia. Vanhemmilla on usein vain vähän vaikutusvaltaa siihen, mihin heidän aikuinen lapsensa sijoitetaan tai keitä muut asukkaat ovat.

Tälle ryhmälle tarjolla olevat palvelut ja niiden kustannukset vaihtelevat. Yleisesti ottaen vaihteluväli on todennäköisesti 40 000-75 000 dollaria vuodessa vuokraan, palveluihin ja sosiaaliseen kanssakäymiseen, mutta se voi olla paljon enemmänkin.

”Kaikki on kiinni taloudesta ja edunvalvonnasta”, Rogoff sanoo. ”Se vaatii rahaa ja päättäväisyyttä ja on kuin kokopäivätyö. Mieheni ja minä olemme saaneet tyttärellemme asianmukaiset palvelut, koska meillä oli varaa tunnistaa hänen tarvitsemansa alueet ja varmistaa, että niihin vastataan. Entäpä yksinhuoltajaäiti, jolla ei ole aikaa, rahaa tai tietotaitoa?”

Marissa asuu yksinään asunnossa Cape Codissa Massachusettsissa lähellä Riverview Schoolin erityistä asumisohjelmaa, jota hän kävi 18-23-vuotiaana. Valtio maksoi laskun Riverview-koulusta (22-vuotiaaksi asti), ja nykyään hän saa minimaalisen vähän osavaltion ja liittovaltion rahoja. Hänen vanhempansa ovat tehneet sopimuksen järjestön kanssa, joka tarjoaa ympärivuorokautista hätäapua ja tapauskohtaista hoitoa, mukaan lukien valmennusta, budjetointia ja sosiaalisia mahdollisuuksia.

Marissa työskentelee osa-aikaisesti paikallisessa ravintolassa, käyttää vammaiskuljetusta tai taksia tai käy elokuvissa ystävien kanssa. Hän saa käyttää mikroaaltouunia, mutta ei uunia tai liettä.

”Marissa on ylittänyt odotuksemme kyvyllään elää hyvin itsenäistä elämää”, Rogoff sanoo, ”vaikka tiedämmekin, että hän tarvitsee aina valvontaa ja tukea selviytyäkseen tuossa elämässä.”

Muut asumisjärjestelyt

Useimmat nuoret aikuiset, joilla on kehitys- ja älyllinen kehitysvammaisuus, eivät koskaan muuta pois kotoaan, koska se on liian kallista. Niille, jotka muuttavat, on olemassa erilaisia asumisvaihtoehtoja. Yleisimpiä ovat:

• Kotona ammattiavun kanssa tai ilman
• Ryhmäkodissa, jossa on ympärivuorokautinen valvonta
• Erityisyhteisössä asunnossa yksin tai kämppiksen kanssa

Jotkut nuoret aikuiset saavat rahoitusta valtiolta/hallitukselta. Mutta suurin osa ei saa. Yhä useammin varakkaat vanhemmat lyöttäytyvät yhteen ja yhdistävät voimavaransa luodakseen omat asumisjärjestelyt. Rebecca Fishmanilla ja hänen Chicagosta kotoisin olevalla siskollaan on kummallakin poika, jolla on Fragile X.

Kun he olivat vanhentuneet toisessa osavaltiossa sijaitsevasta sisäoppilaitoksesta, he muuttivat kotiin. Kuten Fishman sanoo, ”Illinoisissa on käytännössä ’voitettava lottovoitto’ saadakseen rahoitusta osavaltiolta!”

Fishman ja hänen siskonsa halusivat poikiensa asuvan lähellä, mutta omillaan.

Viisi vuotta sitten heidän perheensä ostivat pienen kerrostalon, purkivat sen ja muuttivat sen aikuisten lastensa ja muiden asukkaiden asunnoksi.

Siellä on kahdeksan asuntoa (yhdeksän nuorta aikuista, joilla on kehitys- tai kognitiivisia ongelmia, yksi asunto asukkaalle, jolla ei ole näitä ongelmia), suuri keittiö yhteisille aterioille, treenitila, keittiö ja tv-huone. Asuminen maksaa 55 000-70 000 dollaria vuodessa.

”He eivät mene naimisiin ja perusta omaa perhettä, joten me yritämme rakentaa heille perheen”, Fishman sanoo. Mutta myös heidän kanssaan. Koska ”koko heidän elämänsä ajan vanhemmat ovat tehneet valintoja heidän puolestaan”, kuten Fishman asian ilmaisee, sisarukset varmistivat, että heidän poikansa olivat mukana suunnittelussa niin paljon kuin mahdollista.

Fishman kiersi ympäri maata etsimässä palveluorganisaatioita, joita voisi kopioida. Jokaisella siellä asuvalla nuorella aikuisella on syvällistä ohjelmatyötä tai osa-aikatyö.

Heillä on myös tehtäviä ryhmäkodissaan, olipa kyse sitten auttamisesta ruokaostoksilla, ruoanlaitossa tai ruokasalissa. Fishman sanoo kuulevansa lasten sanovan hänelle: ”Rakastan kotiani. Mitä muuta vanhempi voi haaveilla?” hän kysyy.

Autististen aikuisten sukupolviyhteisöt

Yhteisöjä, jotka tarjoavat asuntoja ja palveluita autistisille nuorille aikuisille, ollaan suunnittelemassa.

Yksi niistä, Washingtonin Spokanessa sijaitseva OHANA Valley, on tarkoitettu 30:lle erityistarpeita omaavalle nuorelle aikuiselle, ja se on osa suurempaa keskusyhteisöä. Ja Marylandissa Howard County Autism Housing Initiative suunnittelee sukupolvien välistä, sekatuloista koostuvaa yhteisöä vammaisille miehille ja naisille, perheille ja iäkkäille aikuisille (joilla itselläänkin tulee olemaan yhteisöllisyyttä ja tarkoitusta).

Vanhemmista on tullut ennakoivia ja päättäväisiä sen suhteen, että heidän nuorilla aikuisilla lapsillaan on itsemääräämisoikeus. Epäilemättä kehitysvammaisten ja kehitysvammaisten aikuisten asumisvaihtoehdot lisääntyvät edelleen – ja nämä aikuiset kukoistavat.

Mitä seuraavaksi:

Uudenlaista sukupolvien välistä asumista