Jaa

Tekijät: Richard Aguilera, MD, ja Mary Stoffiere, MA, CCC-SLP

Pitkäkestoisesta akuuttisairaalasta siirrettiin 32-vuotias mies Cleveland Clinicin laitosmuotoiseen kuntoutussairaalaan. Kaksi kuukautta aiemmin hän oli ollut terve opiskelija, joka suoritti diplomi-insinööriopintoja Ohiossa. Tuolloin hänellä oli pontinverenvuodon seurauksena afonia, dysfagia ja neliraajahalvaus. Hän sai useita antibiootteja hengityskoneeseen liittyvän keuhkokuumeen vuoksi. Hän saapui paikalle trakeostomiaputki, perkutaaninen gastrostomiaputki ja Foley-katetri paikallaan.

Kun hänen tilansa parani lääkinnällisesti, hänet dekanavoitiin, ja hän jatkoi hengityskonehoitoa hengitysharjoituksilla. Ravitsemustukea annettiin ja sitä seurattiin. Hänet tuotiin päivittäin kuntoutussairaalan kuntosalille fysio- ja toimintaterapiaan, jossa painotettiin neuromotorista uudelleenkoulutusta toipumisen helpottamiseksi ja raajojen liikelaajuuden ylläpitämiseksi. Siirtotekniikoita harjoiteltiin, samoin kuin avustettua pyörätuolilla liikkumista.

Oliko potilas kognitiivisesti kunnossa?

Useiden kommunikaatioyritysten jälkeen onnistuimme pääsemään läpi pyytämällä häntä käyttämään silmien räpäytyksiä (yksi räpäytys ”kyllä”, kaksi ”ei”) merkiksi vastauksista yksinkertaisiin kysymyksiin. Tämän jälkeen hänellä diagnosoitiin locked-in-oireyhtymä, harvinainen tila, jossa potilaat ovat tajuissaan ja tietoisina, mutta eivät pysty kommunikoimaan halvaantumisen ja puhekyvyttömyyden vuoksi.

Locked-in-oireyhtymä on useimmiten seurausta iskeemisestä tai hemorragisesta aivohalvauksesta, joka vaikuttaa kortikospinaalisiin, kortikopontisiin ja kortikobulbaarisiin ratoihin. Se voi johtua myös traumasta, kasvaimista, myelinolyysistä, myrkyistä tai heroiinin väärinkäytöstä.

Usein kyky räpäyttää silmiä ja liikuttaa silmiä säilyy, joskus yhdessä kasvojen ja kaulan lihasten hallinnan kanssa, mikä tarjoaa ainoat mahdolliset kommunikaatioväylät. Jotkut potilaat pystyvät muuttamaan ilmeitä tai liikuttamaan päätä tai kieltä.

Yritetään ottaa yhteyttä usein, jopa kuukausien kuluttua: On tavallista, että potilaat väsyvät helposti, ja lyhyt keskittymiskyky on tyypillistä etenkin pian vamman jälkeen.

Käyttämällä silmien vilkuttelua kyllä/ei-kommunikaationa voisimme arvioida häntä paremmin kysymällä peräkkäin, onko hänellä kipua, huimausta, pahoinvointia jne. Sen avulla hoitotiimimme ja vierailijat pystyivät myös kysymään, halusiko hän kuunnella musiikkia tai äänikirjaa henkisen stimulaation tarjoamiseksi.

Tiimimme ja potilaan perhe siirtyivät nopeasti sanojen tavuttamiseen, kun hän räpäytti silmiään jokaisen halutun kirjaimen kohdalla, kun kysyjä lausui aakkoset. Myös morsetusta voidaan käyttää, jolloin käytetään pitkiä ja lyhyitä räpäytyksiä viivoja ja pisteitä varten.

Mutta silmien räpäyttelytekniikat ovat hitaita ja hankalia sekä potilaalle että hoitajille. Potilaamme hyötyisi selvästi siitä, että siirtyisi niiden ulkopuolelle.

Kehittyneitä kommunikaatiovälineitä

Suurimmalle osalle vaikeavammaisista on onneksi nykyään saatavilla useita huipputeknisiä välineitä. Työ- ja puheterapiatiimimme ottivat vauhtia, tutkivat useita teknologioita ja tekivät yhteistyötä paikallisten yliopistojen biotekniikan laitosten kanssa löytääkseen potilaallemme parhaiten sopivat laitteet.

Olemme havainneet, että kaikki laitteet eivät sovi kaikille potilaille. Yksi vaihtoehtoinen kommunikaatiolaite seuraa katsetta, kun henkilö keskittyy kirjaimiin, sanoihin tai kuvakkeisiin tietokoneen näytöllä, ja kirjoittaa sitten tulokset tai toimii puhetta tuottavana laitteena. Tämä laite oli lupaava, mutta se aiheutti potilaallemme nopean väsymyksen ja tuntikausia jatkuneen nystagmin. Seuraavaksi kokeilimme NeuroNodea (ks. kuva), pientä langatonta EMG-laitetta, joka muuntaa työskentelevän lihaksen sähköisen toiminnan iPadin tai tietokoneen käyttämiseksi, mikä mahdollistaa kommunikoinnin ja itsenäisen tietokoneen käytön. Kun se asetettiin otsalihakseen, jota potilaamme pystyi tietoisesti aktivoimaan, se toimi paljon paremmin.

Käytimme myös Passy Muir® -venttiiliä, yksisuuntaista puheventtiiliä, joka sallii ilmavirtauksen äänihuulten ohi ja suuonteloon. Vaikka potilas ei pystynyt tuottamaan ymmärrettävää puhetta, hän pystyi tuottamaan tahdonalaisia ääniä, joiden avulla hän pystyi saamaan perheensä ja hoitajiensa huomion. Passy Muir -venttiili tukee myös dekanulaatiota

Liikkumiskyvyn parantaminen

Etsimme samalla tavoin keinoja, joiden avulla potilaamme voisi liikkua maailmassa itsenäisemmin. Hankimme sähkökäyttöisen pyörätuolin, jota ohjattiin päähän liitetyillä ohjaimilla, joiden avulla hän pystyi hallitsemaan nopeutta ja suuntaa säilyttämällään minimaalisella kaulan liikkeellä. Kun potilas kotiutettiin, hän ajeli sairaalan käytävillä ilo silmissään.

High-tech-vempaimet ovat kalliita ja vanhentuvat nopeasti, joten ei ole järkevää hankkia kaapillinen laitteita pölyttymään. Jokaiselle potilaalle räätälöity haku on parempi. Joitakin laitteita voi vuokrata niiden kokeilun ajaksi, ja valmistajat tarjoavat usein henkilökunnalle ja potilaille sisäistä koulutusta niiden käytöstä.

Sukulaiset mukaan hoitoon

Perheenjäsenet tulisi ottaa jatkuvasti mukaan mahdollisimman laajasti kommunikoimaan, oppimaan päivittäisestä hoidosta ja kehittämään pitkän aikavälin suunnitelmia. Kuntoutustiimimme teki tiivistä yhteistyötä potilaan perheen kanssa, jotta he pystyivät käyttämään sairaalassa luotuja kommunikaatiotekniikoita ja siirtämään potilaan tuoliin ja tuolista ja ajamaan sitä, kun hän väsyi.

Erityisen tärkeää on, että potilaan mahdolliset hoitajat ovat motivoituneita pitämään potilasta eteenpäin kotiutumisen jälkeen harjoittelemalla hyötyjä, opettelemalla uusia taitoja sitä mukaa kuin potilas kykenee ja etsimällä edistysaskeleita sitä mukaa, kun uutta tekniikkaa tulee saataville.

Kuukauden sairaalahoidon jälkeen potilas katsottiin valmiiksi kotiutettavaksi, ja kuntoutusryhmämme auttoi järjestelyjen toteuttamisessa, jotta potilas voitiin onnistuneesti sijoittamaan kotiin.

Jatkuvat tavoitteet: Yhteys ja asteittainen edistyminen

Lukitusoireyhtymää sairastavien potilaiden kuntoutus on valtava haaste, johon vain harvat keskukset ovat varustautuneet. Monialainen kuntoutustiimi on välttämätön, samoin kuin jatkuva hoitostrategia, joka sisältää seuraavat tavoitteet ja osatekijät:

• Hengityshoidon aloittaminen keuhkojen toiminnan säilyttämiseksi
• Ravitsemustilan ja lihaskunnon säilyttäminen
• Kommunikaation parantaminen ja vuorovaikutuskyvyn säilyttäminen. ympäristönsä kanssa
• Liikkumiskyvyn mahdollistaminen
• Tarkoituksenmukaisen päivittäisen rutiinin luominen
• Perheen valistaminen ja tukeminen

Lukituspotilaiden vakavasta vammautumisesta huolimatta-in -oireyhtymästä huolimatta, heitä voidaan auttaa. Vaikka monet potilaat saavat ajan mittaan jonkin verran toimintakykyä takaisin, useimmat pysyvät kroonisesti lukkiutuneina tai vakavasti vammautuneina. Lääkäreiden on aina pidettävä mielessä, että nämä potilaat ovat usein kognitiivisesti terveitä ja heillä on normaali muisti ja ajatusprosessit. Lääketieteellisen tukitiimin ja hoitajien jatkuvana haasteena on auttaa potilaita tuntemaan yhteytensä toisiin ihmisiin ja ympäristöönsä ja antaa heille mahdollisuus elää elämäänsä henkisesti rikkaampana kuin ennen.

Tohtori Aguilera on fysiatrian ja kuntoutuksen erikoislääkäri Cleveland Clinicin fysikaalisen lääketieteen ja kuntoutuksen osastolla. Stoffiere on kuntoutuksen alueellinen johtaja, Select Medicalin laitoskuntoutusosasto.

Jaa

alternatiiviset kommunikaatiolaitteet tapaustutkimus locked-in-oireyhtymä fysikaalinen kuntoutus pontinen verenvuoto neliraajahalvaus richard aguilera