Tammikuussa 1926 tohtori Eugene DuBois Bellevue-sairaalasta, New York Citystä, otti aineenvaihduntaklinikalleen Charles Martellin, joka oli entinen kapteeni USA:n kauppalaivaston merijalkaväenjoukoissa (kuva 1). Martell ilmoitti lukuisista vaivoista. Hän oli liittynyt kauppalaivastoon vuonna 1918. Hän oli 22-vuotias ja yli kaksimetrinen. Seitsemän vuotta myöhemmin DuBoisin edessä hän oli seitsemän tuumaa lyhyempi. Hänen kaulansa oli levinnyt ja hänen rintakehänsä oli epänormaalin tynnyrimainen, Martell kertoi useista murtumista ja levinneistä kivuista, ja hänen jalkansa olivat selvästi epämuodostuneet.1 Dubois oli tietoinen Massachusettsin yleissairaalan vastaperustetulla osastolla 4 tehdystä tutkimuksesta, jossa hoidettiin lyijymyrkytyksestä kärsiviä potilaita hiljattain keksityllä lisäkilpirauhashormonilla. Hän lähetti Martellin osastolle 4 alustavalla hyperparatyreoosidiagnoosilla.2 Sairaalan arkistoissa olevien asiakirjojen mukaan Martell jäi lääketieteen historiaan ensimmäisenä Pohjois-Amerikassa kirjattuna potilaana, jolla oli diagnosoitu tämä harvinainen sairaus.3
Charles Martell (julkaistu Bostonin Massachusettsin yleissairaalan arkiston ja erikoiskokoelmien luvalla).
Millaista on olla ”ensimmäinen potilas”? Vaikka lääketieteen historioitsijat ovatkin omaksuneet potilaiden historiallisen tutkimuksen, he ovat suhtautuneet varauksellisesti potilaiden arviointiin ilman diagnoosia, ja tähän on hyvät syyt.4,5 Tavallaan potilaat ennen löydöstä ovat historiallisen rakentelun ulkopuolella. He ovat subjekteja, joilla ei ole lähteitä. Tällaisten potilaiden on elettävä omituisissa, rajapinnoilla olevissa tiloissa.6 Aiemmin heitä kuvailtiin usein kiertoilmaisulla: selittämättömiä, epätäydellisesti ymmärrettyjä, parantumattomia ja jopa malingereita ja simulaattoreita. Ensimmäinen potilas edustaa kaikkia niitä, jotka kulkivat ennen heitä, tarkkailtuina mutta tuntemattomina, joskus sivuutettuina tai parjattuina, mutta joka tapauksessa eivät missään tapauksessa ensimmäisinä tai löytökumppaneina.
Kaarle Martell, hänen perheensä ja lääkärinsä olivat varmasti tuossa liminaalisessa tilassa pitkän aikaa, ennen kuin hän löysi tiensä lääkäreiden luokse, jotka tunsivat aineenvaihduntasairaudet. Hänen sairautensa puhkesi vuonna 1919. Vuoteen 1923 mennessä se oli edennyt niin pitkälle, että hänen oli pakko luopua urastaan. Siitä huolimatta hän tapasi vasta vuonna 1926 lääkärin, joka nimesi hänen kärsimyksensä. Sairauden puhkeamisen ja DuBoisin tutkimushuoneeseen astumisen välillä oli seitsemän vuotta. Noina vuosina hän oli ollut jumissa paljon ilmeisen kokemuksensa ja lääketieteellisen käsittämättömyyden välissä.
Kun Martell saapui vuonna 1926 Massachusettsin yleissairaalaan, osasto 4 oli vasta alkanut ottaa vastaan potilaita. Marraskuussa 1924 avatun osasto 4:n perusti James Howard Means (1885-1967), joka toimi Harvardin kliinisen lääketieteen James Jackson -professorina vuosina 1923-1951.7 Means oli suunnitellut osasto 4:n hämäräperäisten lääketieteellisten sairauksien tutkimuskohteeksi, paikaksi, jossa vuoteiden ja laboratorioiden läheisyys toisi potilaat lähelle lääketieteen tutkijoita. Sänkyjä ja laboratorioita ei myöskään ollut tarkoitus omistaa millekään erityisongelmalle. ”Ainoa kriteeri”, kirjoitti eräs sanomalehden kolumnisti jälkikäteen, ”oli se, että sen erityistiloja tarvitaan tiettyjen tutkimusten suorittamiseen, joihin pätevät tutkijat haluavat ryhtyä potilaan suostumuksella”.8 Tutkijoiden ja potilaiden tutkimuksen vapaus oli nimenomainen toimeksianto, ja Means oli visioinut osasto 4:n yhteistoiminnalliseksi ympäristöksi, jossa lääkärit ja potilaat työskentelivät yhdessä ymmärtääkseen sairauksiensa hienoimpia yksityiskohtia.9 Kuten Means myöhemmin selitti, ”luonto asetti ongelman, joka on ratkaistava”, ja lääkäreitä ja potilaita onnistuikin ratkaisemaan nämä ongelmat luontoa vauhdikkaammassa tahdissa10 .
Potilaat olivat osastolla 4 usein kuukausia, joskus rajoitetulla ruokavaliolla ja täysin kontrolloiduissa olosuhteissa, joiden tarkoituksena oli antaa sairaanhoitajista, ravitsemusterapeuteista ja tutkijoista koostuvalle tiimille mahdollisuus selvittää aineenvaihdunnan häiriöiden yksityiskohtia.10 Osasto 4:n eetokseen kuului, että potilaat olivat ensisijaisia tietämyksen ylläpitäjiä sairauksistaan ja että heitä olisi pidettävä välttämättöminä, tasavertaisina yhteistyökumppaneina lääketieteellisen tutkimuksen edistämisessä ”omaksi ja muiden hyödyksi”, kuten osastoa juhlistavassa kunniataulussa julistettiin kaikille sitä myöhemmin lukeville.
Charles Martell saattoi hyvinkin olla ensimmäinen potilas, joka saapui osastolle 4 Bostonin ulkopuolelta tulleena lähetteenä. Myöhemmin toimittajat kertoivat yksityiskohtaisesti erilaisista tapauksista, joita osastolla oli 1930-, 40- ja 50-luvuilla, ja usein myös Martellin tapaukseen palattiin. Sen jälkeen kun Means oli julkaissut osasto 4:n historiansa, eräs kirjan arvostelija kommentoi huhtikuussa 1958 seuraavaa: ”Osaston kymmenestä potilaasta ainakin kahdeksalla oli ongelmia, jotka eivät sopineet mihinkään standardiluokitukseen”, ja totesi, että kyseessä oli ”pikemminkin tavallinen kuin harvinainen potilastyyppi”.11
Martellin myöhemmät kokemukset tuskin ovat kuitenkaan iloista luettavaa, ja ne olivat epäilemättä tyypillisiä hänen seuraajilleen. Häntä tutkittiin vuosia. Hänelle tehtiin tutkimusleikkauksia ja kokeellisia hoitoja, samalla kun hänen tilansa heikkeni hitaasti. Vuonna 1932, yhdeksännen leikkauksen jälkeen, hänen sairautensa syy, pieni kasvain hänen rintaontelossaan, oli löydetty. Hänen paranemisprosessinsa saattoi alkaa, mutta valitettavasti Martell menehtyi pian sen jälkeen munuaiskivien aiheuttamaan jälkitulehdukseen. ”Hän kuoli”, Means totesi myöhemmin, ”jotta muut voisivat elää”.11 Kuten Massachusetts General Hospital Newsletter -lehdessä kerrottiin, vuoteen 1972 mennessä sairaalassa oli tehty 500 hyperparatyreoosileikkausta, suurelta osin Martellin onnistuneen, vaikkakin kohtalokkaasti myöhästyneen leikkauksen tapaan. Tällä tavoin Martell saavutti sankarillisen maineensa.12
On itsestään selvää, että olosuhteet olisivat voineet kehittyä Martellin kannalta toisin, jos hän ei olisi koskaan löytänyt tietään Massachusetts General Hospitaliin. Jos Means ja hänen kollegansa eivät olisi koskaan löytäneet häntä, Martellia ei ehkä olisi löydetty lainkaan, ja tässä mielessä hän olisi jäänyt selittämättömäksi sekä itselleen että lääkäreilleen, kaikkine seurauksineen, joita se olisi merkinnyt hänen elämänsä kehittymiselle.
Tietenkin hänet löydettiin. Silti näyttää varmalta, että monet mahdolliset ensimmäiset potilaat eivät olleet yhtä onnekkaita. He eivät luultavasti koskaan löytäneet lääkäriä, ja siten he olivat olemassa historian ja tiedon välitilassa. Tällaisilla havainnoilla ei ole tarkoitus vihjata, että selittämättömät potilaat välttelivät lääketieteellistä hoitoa (oletettavasti he etsivät ja löysivät hoitoa), vaan pikemminkin viitata siihen, että potilaan kuvaaminen luokittelemattomaksi tai selittämättömäksi vaati lääkäreiltä, potilailta ja instituutioilta avoimuutta ensimmäisen potilaan mahdollisuudelle.