”En ole lainkaan saattohoidon vastainen”, sanoi Joy Johnston, joka muutti New Mexicoon vuosia sitten 40-vuotiaana hoitamaan kuolevaa äitiään.
”Mutta luulen, että ihmiset eivät ole valmistautuneet kaikkeen siihen vaivannäköön, jota hyvän kuoleman tarjoaminen kotona vaatii.”
Kyselyt osoittavat, että kotona kuoleminen on se, mitä useimmat amerikkalaiset sanovat haluavansa. Mutta se ”ei ole kaikkea sitä, mitä sen pitäisi olla”, sanoi Johnston, hoitajien puolestapuhuja ja kirjailija Atlantasta.
Hän kirjoitti esseen turhautumisestaan siihen, miten saattohoito usein toimii Yhdysvalloissa. Johnston, kuten monet muutkin omaishoitajat, oli yllättynyt siitä, että hänen äitinsä saattohoidon tarjoaja jätti suurimman osan fyysisestä työstä hänelle. Hän sanoi, että äitinsä viimeisinä elinviikkoina hän tunsi olonsa pikemminkin väsyneeksi sairaanhoitajaksi kuin omistautuneeksi tyttäreksi.
Hospice antaa potilaalle, jolla katsotaan olevan alle kuusi kuukautta elinaikaa, mahdollisuuden vaihtaa lääketieteellisen hoidon painopistettä – sairauden parantamisen tavoitteesta uuteen tavoitteeseen, joka on hoitojen ja lääkkeiden käyttäminen viihtyvyyden ja elämänlaadun ylläpitämiseksi. Se on eräs palliatiivisen hoidon muoto, jossa keskitytään myös kivunhoitoon, mutta sitä voidaan tarjota samalla, kun potilas jatkaa parannuskeinon etsimistä tai saa hoitoja elämän pidentämiseksi.
Kerrotaan tuoreesta Kaiser Family Foundationin kyselystä, jonka mukaan seitsemän kymmenestä amerikkalaisesta sanoo haluavansa kuolla mieluummin kotona. Terveydenhuoltojärjestelmä on siirtymässä tähän suuntaan osana pyrkimystä välttää tarpeettomia ja kalliita hoitoja elämän loppuvaiheessa. (Kaiser Health News on säätiön toimituksellisesti riippumaton ohjelma.)
Kotisaattohoitoliike on ollut hieno asia potilaiden kannalta, ja monet potilaat ovat innoissaan saamastaan hoidosta, sanoi tohtori Parul Goyal, Vanderbilt Healthin palliatiivisen hoidon lääkäri.
”Uskon kyllä, että kun he ovat kotona, he ovat rauhallisessa ympäristössä”, Goyal sanoi. ”Se on heille mukavaa. Mutta”, hän totesi, ”se ei ehkä ole mukavaa perheenjäsenille, jotka katsovat, kun he ottavat viimeisen hengenvetonsa.”
Kun on kyse siitä, missä me kuolemme, Yhdysvallat on saavuttanut käännekohdan. Uuden tutkimuksen mukaan koti on nyt yleisin kuolinpaikka, ja suurin osa Medicare-potilaista kääntyy saattohoitopalvelujen puoleen, jotta se olisi mahdollista. Yhä harvempi amerikkalainen kuolee nykyään sairaalassa lääkäreiden ja sairaanhoitajien tarkassa valvonnassa.
Hospice-hoitoa tarjotaan yleensä kotona tai joskus hoitokodissa. 1990-luvun puolivälistä lähtien Medicare on sallinut saattohoitoetuuden kattaa useampia diagnoosityyppejä ja siten useampia ihmisiä. Kun hyväksyntä lisääntyy lääkäreiden ja potilaiden keskuudessa, määrä jatkaa kasvuaan – 1,27 miljoonasta potilaasta vuonna 2012 1,49 miljoonaan vuonna 2017.
National Hospice and Palliative Care Associationin mukaan saattohoito on nykyään 19 miljardin dollarin suuruinen toimiala, jota veronmaksajat rahoittavat lähes kokonaan. Mutta kun liiketoiminta on kasvanut, myös perheiden taakka on kasvanut, sillä perheet ovat usein ne, jotka tarjoavat suurimman osan hoidosta. Esimerkiksi yksi intiimi tehtävä – äidin suoliston liikuttaminen – muutti Joy Johnstonin käsityksen siitä, mitä saattohoito todella tarkoittaa. Ummetus vaivaa monia kuolevia potilaita.
”Sitä kutsutaan ironisesti ’lohtuhoitopaketiksi’, jonka saa kotisaattohoidon yhteydessä. Niihin kuuluu peräpuikkoja, ja niinpä minun piti tehdä niin”, hän sanoi. ”Se oli matalin kohta. Ja olen varma, että se oli matalin kohta myös äidilleni. Eikä se toiminut.”
Hospice-toimistot toimivat pääasiassa neuvonantajina ja etäältä, jopa viimeisinä, intensiivisinä päivinä, jolloin omaishoitajien tai heidän palkkaamiensa kotisairaanhoitajien on jatkuvasti säädettävä morfiiniannoksia tai hoidettava tyypillisiä saattohoito-oireita, kuten verenvuotoa tai hengitysvaikeuksia. Nämä ratkaisevat hetket voivat olla perheelle pelottavia, sanoi tohtori Joan Teno, lääkäri ja johtava saattohoitotutkija Oregon Health and Science Universityssä.
”Kuvittele, että olet omaishoitaja ja että olet kotona”, Teno sanoi. ”On keskellä yötä, kello kaksi yöllä, ja yhtäkkiä perheenjäsenesi saa grand mal -kohtauksen.”
Juuri näin kävi Tenon äidille.
”Vaikka minun oli vaikea todistaa sitä, tiesin mitä tehdä”, hän sanoi.
Teno sen sijaan sanoi, että hänen isänsä viimeisinä tunteina hänet otettiin hospice-residenssiin.
Tällaiset residenssit muistuttavat usein hoitokotia, ja niissä on yksityisiä huoneita, joissa omaiset ja ystävät voivat tulla ja mennä, ja ympärivuorokautinen lääkärinhoito on aivan käytävän päässä.
Teno kutsui hospice-residenssikokemusta ”taivaanlahjaksi”. Mutta laitoshoito on harvoin vaihtoehto, hän sanoi. Potilaiden on oltava huonossa kunnossa, jotta Medicare maksaisi korkeamman sairaalahoitomaksun, jonka saattohoitokodit veloittavat. Ja kun tällaiset potilaat saavuttavat viimeiset päivänsä, heille ja perheelle on usein liikaa vaivaa muuttaa.
Hospice-hoito on tuottoisaa liiketoimintaa. Se on nyt kannattavin terveydenhuollon palvelutyyppi, jonka Medicare maksaa. Medicare-tietojen mukaan voittoa tavoittelevia saattohoitotoimistoja on nyt enemmän kuin voittoa tavoittelemattomia järjestöjä, jotka aloittivat tämän palvelun 1970-luvulla. Mutta virastot, joiden on tuotettava voittoa sijoittajille, eivät yleensä rakenna erityisiä saattohoitoyksiköitä tai -asuntoja – enimmäkseen siksi, että tällaiset laitokset eivät ole tarpeeksi kannattavia.
Joe Shega on lääketieteellinen johtaja voittoa tavoittelevassa voittoa tavoittelevassa VITAS Healthcare -yhtiössä, joka on suurin saattohoitoyritys Yhdysvalloissa.Hän vakuuttaa, että hänen yrityksensä liiketoimintamallia ohjaavat potilaiden toiveet, ei yrityksen halu tehdä enemmän rahaa.
”Keskitymme siihen, mitä potilaat haluavat, ja 85-90 prosenttia haluaa olla kotona”, Shega sanoo. ”Niinpä keskitymme rakentamaan ohjelmia, jotka auttavat heitä olemaan siellä.”
Monille perheille saattohoidon toteuttaminen kotona tarkoittaa lisäavun palkkaamista.
”Olen kai vain hyväksynyt sen, mitä on tarjolla”
Vierailupäivänäni kotonaan Nashvillen ulkopuolella saattohoitopotilas Jean McCasland istuu keittiönpöydän ääressä kieltäytymässä syömästä lusikallista persikkajogurttia. Joka aamu sairaanhoitajan apulainen Karrie Velez jauhaa McCaslandin lääkkeet pillerimurskaimessa ja sekoittaa ne hänen aamiaisjogurttiinsa.
”Jos et tee niin, hän vain sylkee ne ulos”, Velez sanoo.
Kuten yhä suurempi osa saattohoitopotilaista, McCaslandilla on dementia. Hän tarvitsee palvelua, jota saattohoito harvoin tarjoaa – kahdenkeskistä terveydenhoitajaa useiden tuntien ajan, jotta perheen tavallinen hoitaja saa tauon joka päivä. Kun Velez ei ole paikalla, John McCasland – Jeanin aviomies, jonka kanssa hän on ollut yhdessä lähes 50 vuotta – on vastuuhenkilö kotona.
”Olen alusta asti sanonut, että se oli aikomukseni, että hän olisi kotona koko ajan, niin kauan kuin pystyn”, John sanoi.
Mutta se, mitä saattohoitokoti tarjosi, ei ollut tarpeeksi apua. Niinpä John on joutunut tyhjentämään pariskunnan eläketilejä palkatakseen Velezin, yksityisen hoitajan, omasta taskustaan.
Hospice-virastot tuovat yleensä sairaalasängyn, happikoneen tai pyörätuolin – mitä tahansa välineitä tarvitaankin. Reseptit kipuun ja ahdistukseen ilmestyvät kotiin. Mutta käytännön apua on niukasti. Medicaren mukaan saattohoitoetuuksiin voi kuulua kotisairaanhoitoavustajia ja kotiapulaispalveluja. Käytännössä tämä henkilökohtainen apu rajoittuu kuitenkin usein pariin kylpyyn viikossa. Medicare-tiedoista käy ilmi, että hoitaja tai avustaja on potilaan kotona keskimäärin vain noin 30 minuuttia päivässä.
Jean McCaslandin aviomies ei ole valittanut. ”Luulen, että olen vain hyväksynyt sen, mitä on saatavilla, enkä oikeastaan ajatellut sen pidemmälle, mitä voisi olla”, hän sanoi. ”Koska tätä he sanovat tekevänsä.”
John McCasland Goodlettsvillestä Tennesseen osavaltiosta palkkasi yksityisen hoitajan auttamaan vaimoaan Jeania (vas.), joka kärsi dementiasta kahdeksan vuotta. Jopa silloin, kun saattohoito siirtyi hänen vastuulleen, hän huomasi tarvitsevansa lisäapua Karrie Veleziltä. Jean kuoli lokakuussa oltuaan 13 kuukautta kotisaattohoidossa.(Blake Farmer/WPLN)
Perheet eivät useinkaan mieti, saavatko he rahoilleen vastinetta, koska he eivät maksa suoraan saattohoitopalveluista: Medicare saa laskut. John pitää Medicaren kuukausittaiset tiliotteet järjestyksessä kolmirenkaiseen kansioon, mutta hän ei ollut koskaan huomannut, että hänen toimistonsa veloittaa lähes 200 dollaria päivässä riippumatta siitä, onko kotona kyseisenä päivänä terveydenhoitaja vai ei.
Tämä päiväkohtainen korvaus kattaa laitevuokrat ja ympärivuorokautisen vihjelinjan, jonka kautta potilaat tai omaiset voivat tarvittaessa ottaa yhteyttä hoitajaan; Johnin mukaan se antaa hänelle mielenrauhaa siitä, että apu on puhelinsoiton päässä. ”On lohduttavaa tietää, että häntä pidetään silmällä”, hän sanoi.
Saattohoitokorvaus, jonka saattohoito perii Medicarelta, laskee hieman sen jälkeen, kun potilas on ollut etuuden piirissä kaksi ensimmäistä kuukautta. Tutkittuaan paperitöitään John tajusi, että Medicare maksoi saattohoitotoimistolle 60 000 dollaria ensimmäisten 12 kuukauden aikana, jotka Jean oli saattohoidossa.
Oliko hänen vaimonsa saama hoito sen arvoista?
”Kun ottaa huomioon sen rahamäärän, josta on kyse, ehkä he antaisivat jonkun ympärivuorokautisen hoitajan”, John sanoi.
Sue Riggle on McCaslandien saattohoitotoimiston hallintovirkailija ja sanoi ymmärtävänsä, kuinka paljon apua dementiapotilaat tarvitsevat. Hänen yrityksensä on pieni voittoa tavoitteleva yritys nimeltä Adoration; hän sanoi, ettei toimisto voi tarjota enempää palveluja kuin mitä Medicare maksaa.
”Luulen, että kaikki toivovat, että voisimme tarjota sitter-palvelua”, Riggle sanoi. ”Mutta saattohoitokodit eivät kata sitä.”
Tarkistin Johnin ja Velezin (Jeanin pitkäaikainen yksityinen hoitaja) tilanteen tänä talvena. He olivat Jeanin vierellä – ja olivat olleet siellä useita päiviä putkeen – kun hän kuoli lokakuussa. Saattohoitaja ilmestyi paikalle vasta sen jälkeen dokumentoimaan kuoleman virallisesti.
Tämä omaishoitajien kokemus on tyypillinen, mutta usein odottamaton.
”Se on taakka, jonka tein rakastavasti”
”Se vie veronsa” perheiltä, sanoi Katherine Ornstein, geriatrian ja palliatiivisen lääketieteen apulaisprofessori Mount Sinain sairaalassa New Yorkissa, joka tutkii, mitä tyypillisesti tapahtuu potilaiden viimeisinä elinvuosina. Hänen tutkimuksensa mukaan läheisten – erityisesti puolisoiden – kasvava taakka on saavuttamassa murtumispisteen monien ihmisten kohdalla. Tälle erityiselle stressityypille on jopa annettu oma nimensä: omaishoitajien oireyhtymä.
”Pitkäaikaishoitojärjestelmämme tässä maassa todella käyttää perheitä – palkattomia perheenjäseniä”, hän sanoi. ”Se on meidän tilanteemme.”
Muutamat korkean profiilin puolestapuhujat ovat jopa alkaneet kyseenalaistaa, sopiiko saattohoito kaikille. Joillakin, jotka ovat käyneet kotisaattohoidon läpi läheisensä kanssa, vaikea kokemus on saanut heidät haluamaan itselleen jotain muuta.
Sosiaalityöntekijä Coneigh Merellä on miehensä muotokuva, joka istuu hänen kotinsa eteisessä Murfreesborossa, Tennesseessä. Mies kuoli eturauhassyöpään heidän makuuhuoneessaan vuonna 1993. Sen jälkeen on kulunut niin paljon aikaa, että henkinen sumu, jota hän koki huolehtiessaan miehen lääkityksestä ja ruumiinnesteistä – enimmäkseen yksin – on hänen mukaansa hälvennyt.
Mutta se oli taakka.
”Minun on sanottava se – siinä on se syyllisyys”, hän sanoi. ”Mutta minä tiedän paremmin. Se oli taakka, jonka tein rakkaudella.”
Coneigh Sea on sosiaalityöntekijä Murfreesborosta, Tennesseen osavaltiosta, joka hoiti kuolevaa miestään, joka oli kotisairaalapotilas. Nyt hän haluaa varmistaa, etteivät hänen lapsensa tee samaa hänelle.(Blake Farmer/WPLN)
Se ei kadu kokemusta, mutta sanoi, ettei hän toivo sitä omille aikuisille lapsilleen. Hän sanoi äskettäin istuttaneensa heidät alas varmistaakseen, että he käsittelevät hänen kuolemaansa eri tavalla.
”Sanoin perheelleni, että jos sellainen asia on olemassa, tulen takaisin ja ahdistelen teitä”, hän sanoi nauraen. ”Älkää tehkö niin.”
Seuran perheellä voi olla rajalliset vaihtoehdot. Kotisaattohoidon väistäminen tarkoittaa yleensä sitä, että on maksettava kalliista hoitokodista tai kuoltava sairaalan kustannusten ja mahdollisen kaaoksen kanssa – juuri sitä, mitä saattohoito on luotu välttämään. Kun alan tutkijat katsovat tulevaisuuteen, he vaativat enemmän palliatiivista hoitoa, eivät vähemmän – ja samalla he vaativat enemmän tukea puolisoille, perheenjäsenille ja ystäville, joiden tehtävänä on hoitaa potilasta.
”Meidän on todella laajennettava – yleisesti – lähestymistapaamme omaishoitajien tukemiseen”, Ornstein sanoi ja huomautti, että joissakin maissa Yhdysvaltojen ulkopuolella maksetaan laajemmasta valikoimasta ja pidemmästä kestosta kotisairaanhoidon palveluja.
”Luulen, että meidän on todella laajennettava tukea, jota yksilöt ja perheet voivat saada, kun he hoitavat yksilöitä koko vakavan sairauden ajan”, Ornstein sanoi.
”Ja luulen, että tämä luultavasti puhuu palliatiivisen hoidon laajentamisesta yleensä.”
Tämä juttu on osa kumppanuutta, johon osallistuvat Nashville Public Radio, NPR ja Kaiser Health News.
Related Topics
Aging Medicare Multimedia StatesAudio Caregiving End Of Life Home Health Care Hospice