ANKARA

Albinismul afectează una din 17.000 de persoane din întreaga lume, a declarat șeful Asociației Albinismului din Istanbul, marcând la 13 iunie, Ziua Internațională de Conștientizare a Albinismului (IAAD).

„Albinismul este o afecțiune care apare ca urmare a unor modificări genetice care împiedică parțial sau complet producția de pigment de melanină, care dă culoare ființelor vii”, a declarat Serkan Ozorman pentru agenția Anadolu într-un interviu exclusiv.

De asemenea, tatăl unui fiu albinos în vârstă de 7 ani, Ozorman, în vârstă de 38 de ani, s-a alăturat pentru prima dată Asociației Albinismului, înființată în 2013 la Istanbul. Ulterior, el s-a alăturat administrației grupului în decembrie 2015, iar din mai 2018 ocupă funcția de director al acestuia.

„În medie, una din 70 de persoane este purtătoare a genei. Albinismul afectează oameni de toate rasele și toate creaturile vii de pe pământ”, a spus el.

Se estimează că între 3.000 și 4.000 de persoane ar putea fi afectate de albinism în Turcia, a spus el.

„Albinismul este o afecțiune genetică. O genă a albinismului poate supraviețui până la șapte generații”, a spus el, adăugând că părul și culoarea ochilor părinților celor mai mulți copii albinoși sunt normale și nu există cazuri în fondul lor genetic.

Pentru ca un copil să aibă albinism, a spus Ozorman, ambii părinți trebuie să fie purtători ai genei, dar, deoarece este o genă recesivă, un copil nu se naște cu această afecțiune dacă doar unul dintre părinți o poartă.

Probleme de vedere

Problemele de vedere sunt frecvente în rândul albinoșilor, a spus el, menționând că aceștia „nu sunt orbi”, dar vederea lor nu este normală și nu poate fi corectată complet cu ochelari.

„Un grad ridicat de miopie, hipermetropie și astigmatism este comun”, a spus el. „Cel mai mare motiv pentru problemele oculare în albinism este subdezvoltarea regiunii foveei.”

El a explicat că fovea este o zonă „mică, dar foarte importantă” a ochiului. Retina conține celule nervoase care detectează imaginile care ajung la ochi și le transformă într-un semnal către creier. Fovea este regiunea care asigură o viziune clară a retinei, iar aceasta nu este complet dezvoltată la persoanele cu albinism.

„Nu există un motiv exact pentru care fovea nu se dezvoltă în cazul albinismului, dar este legată de absența pigmentului de melanină”, a spus el.

Ozorman a subliniat că printre afecțiunile comune în rândul albinoșilor se numără nistagmusul, o afecțiune în care ochii fac mișcări repetitive și necontrolate; strabismul, atunci când ochii nu se aliniază corect atunci când se uită la un obiect; și fotofobia, sau sensibilitatea la lumină.

Din moment ce irisul este incolor și transparent, a spus el, permite luminii să intre direct în ochi, ceea ce cauzează sensibilitatea la lumină.

„Această sensibilitate nu împiedică persoanele cu albinism să iasă la lumina soarelui. Este posibil să se protejeze ochii de soare cu ochelari de soare sau ochelari care filtrează culoarea. Ochelarii de soare sunt obligatorii, chiar și pentru bebelușii cu albinism”, a spus el.

După ce a vorbit despre „conexiunea inversă a nervilor oculari cu creierul”, Ozorman a spus că nervii oculari gestionați de melanină nu se pot conecta corect la creier din cauza deficienței de melanină.

Conexiunile nervoase de la ochi la regiunea vizuală a creierului sunt diferite, astfel încât semnalele nervoase neobișnuite împiedică ochiul să funcționeze și să perceapă în armonie.

El a spus că, contrar credinței populare, cei cu albinism nu au „ochi roșii”.

„Culoarea ochilor variază de la gri la albastru și maro. În condiții normale de iluminare, irisul pare roșiatic sau violet. Stratul de retină care acoperă partea interioară a ochiului este vizibil din exterior, deoarece irisul este transparent”, a spus el, comparând acest lucru cu efectul camerei cu bliț „ochi roșii”.

Ozorman a subliniat că ratele de vedere ale persoanelor cu albinism variază între 5% și 20%.

Probleme ale pielii

În funcție de tipul de albinism, pigmentul de culoare poate să nu fie prezent în piele.

„Acest lucru înseamnă că pielea este complet sau parțial neprotejată împotriva soarelui. Utilizarea cremei de protecție solară este obligatorie, în caz contrar pot apărea arsuri solare”, a spus el.

El a explicat că arsurile solare sunt leziuni ale pielii cauzate de lumina ultravioletă din razele solare care nu pot fi văzute de ochiul uman.

„Expunerea prelungită și neprotejată la soare poate duce la cancer de piele la o vârstă fragedă la persoanele albinoase. Singura modalitate de a-l evita este folosirea regulată a unei creme de protecție solară cu caracteristici dermatologice, chiar și în zilele înnorate”, a adăugat el.

Probleme sociale

„Persoanele cu trăsături remarcabile, cum ar fi pielea albă și părul alb, au dificultăți în a fi acceptate în societate și sunt expuse la priviri ciudate. Acest lucru complică în mod inevitabil socializarea”, a spus el.

Ozorman a spus că aceste probleme ar putea fi eliminate prin creșterea gradului de conștientizare în societate și prin faptul că albinismul nu este considerat „diferit”.

El a spus că unii albinoși pot întâmpina anumite neajunsuri cauzate de vederea lor slabă.

„De exemplu, o persoană albinoasă vrea adesea să se asigure de direcția mijloacelor de transport în comun pentru că nu poate citi semnele, dar se poate confrunta cu reacții dure pentru că situația lor nu este cunoscută”, a spus el.

Grupul de albinism

În calitate de ONG, Asociația Albinism își propune să crească gradul de conștientizare a albinismului în Turcia și să îmbunătățească calitatea vieții albinoșilor și a familiilor lor, a spus el.

„Primul nostru obiectiv este să ne asigurăm că adulții albinoși, tinerii și familiile lor au suficiente informații despre albinism, precum și să aducem împreună persoanele albinoase. Iar al doilea obiectiv este de a sprijini toți indivizii albinoși care trăiesc în țara noastră. Îmbunătățirea drepturilor lor sociale este de mare importanță.”

Pentru a crește gradul de conștientizare pentru 13 iunie, grupul organizează diverse lucrări în trei orașe din Turcia, deschizând standuri, organizând cine în masă, organizând marșuri și distribuind comunicate de presă.

Cu scopul de a facilita participarea deplină a copiilor și indivizilor albinoși în societate, au fost oferite terapii și seminarii de formare pentru familii de către psihologi voluntari în nord-vestul provinciei Bursa și în Istanbul, a adăugat el.

Ozorman a declarat că grupul a promovat, de asemenea, campaniile hashtag #madetoshine și #IAAD și marchează Ziua de conștientizare a albinismului în săptămâna 8-14 iunie.

„Ne puteți sprijini alăturându-vă campaniei noastre!”, a spus el, îndemnându-i pe toți să își facă un selfie punându-și o mână peste ochi pentru a-i proteja de soare și să împărtășească fotografia cu hashtag-uri pe conturile de socializare.

El a spus că scopul campaniei este de a atrage atenția asupra sensibilității albinoșilor la soare.

Site-ul Agenției Anadolu conține doar o parte din știrile oferite abonaților în sistemul de difuzare a știrilor AA (HAS), și în formă rezumată. Vă rugăm să ne contactați pentru opțiuni de abonament.