Simptomele ei au început rapid: dureri de gât, oboseală extremă și febră și frisoane intermitente. Femeia fusese sănătoasă până atunci și, din moment ce îi plăcea să grădinărească și să amenajeze spații verzi în casa ei rurală din Maryland, s-a întrebat dacă nu cumva o mușcătură de căpușă i-ar fi putut transmite boala Lyme, deși nu observase leziunile cutanate revelatoare de tip „ochi de taur”.

Medicul ei i-a spus că probabil era vorba doar de un virus. A doua zi, s-a simțit mai rău și a mers la urgențe, unde a fost diagnosticată cu mononucleoză.

Femeia, o asistentă medicală în vârstă de 40 de ani, a revenit la urgențe câteva săptămâni mai târziu cu probleme de respirație și tensiune arterială scăzută. Medicii au testat-o pentru boala Lyme și au descoperit că aceasta se răspândise la inimă, o manifestare rară a bolii Lyme care poate fi fatală.

Antibioticele i-au rezolvat simptomele cardiace și respiratorii, dar oboseala, precum și durerile articulare și problemele de concentrare au continuat. Medicii i-au spus că era doar procesul de recuperare, dar simptomele erau debilitante și nu dispăreau. Abia câteva luni mai târziu, când a primit o a doua opinie, a fost diagnosticată cu boala Lyme post-tratament, o complicație cunoscută a bolii Lyme.

„M-am simțit respinsă și abandonată”, mi-a spus ea mai târziu. „Nimeni nu s-a oprit să-mi asculte povestea și să pledeze pentru mine.”

Experiența ei oferă o perspectivă asupra unui termen medical extrem de controversat: boala Lyme cronică.

Pentru că nu există teste sau tratamente definitive pentru această afecțiune, pacienții care au simptome pot fi respinși de către instituția medicală. Multora li se refuză medicamente precum antibioticele despre care cred că pot controla infecțiile cronice pe care bănuiesc că le au.

Sunt fostul președinte al grupului de lucru pentru bolile transmise de căpușe din cadrul Departamentului de Sănătate și Servicii Umane al SUA și un cercetător medical care a studiat boala Lyme cronică timp de 20 de ani. A devenit evident pentru mine că problema este mai profundă și mai complexă decât ar face să se creadă dezbaterea polarizată asupra controversei.

Celebrii mei și cu mine am urmărit îndeaproape starea de sănătate a pacienților cu boala Lyme pe măsură ce se recuperează, iar ceea ce am descoperit contravine învățăturii generale despre boala Lyme. Adesea, medicii încă nu știu cum să diagnosticheze cu exactitate pacienții cu boala Lyme, iar pacienții nu se însănătoșesc întotdeauna, chiar și atunci când sunt diagnosticați și tratați. Medicii nu dispun de instrumentele de diagnosticare pentru diagnosticarea timpurie sau pentru documentarea vindecării bolii.

Studierea acestui subgrup de pacienți cu boala Lyme post-tratament, care sunt tratați pentru boala Lyme, dar nu se ameliorează, este un indiciu pe calea pe care am găsit-o pentru a înțelege boala Lyme cronică. Deși s-ar putea să nu ofere încă răspunsuri definitive, sperăm că se va adăuga la fondul de cunoștințe despre acest set de afecțiuni deconcertante care sunt probabil de origine diversă.

Controversa Lyme cronică

Boala Lyme, identificată pentru prima dată în Statele Unite în anii 1970, s-a transformat într-o epidemie de sănătate pe măsură ce căpușele care o transmit la om își extind aria de răspândire. Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor estimează acum că aproximativ 300.000 de persoane din SUA sunt nou infectate în fiecare an în prezent. Simptomele pot fi debilitante, inclusiv simptome neurologice, oboseală extremă și dureri musculare și articulare.

Când simptomele persistă mult timp după ce un pacient diagnosticat primește tratamentul standard cu antibiotice, așa cum a experimentat asistenta din Maryland, pacientul poate avea o afecțiune numită sindromul bolii Lyme post-tratament, un subansamblu al bolii Lyme cronice. Mulți experți în domeniu estimează că aproximativ 10% până la 20% dintre pacienții diagnosticați cu boala Lyme fac acest sindrom.

Controversa în jurul bolii Lyme cronice a apărut atunci când grupurile de apărare a pacienților și unii medici au început să folosească acest termen pentru a descrie pacienții care aveau simptome nespecifice, cum ar fi oboseala și durerea, iar testele nu arătau întotdeauna că aceștia fuseseră expuși la boala Lyme.

În centrul controversei se află întrebarea: Poate o persoană să aibă o infecție bacteriană cronică care poate să nu apară la teste?

Acești pacienți sunt frustrați de o instituție medicală care se concentrează pe un tratament bazat pe dovezi într-un domeniu în care dovezile lipsesc adesea. Fără un diagnostic din partea instituției, acești pacienți bolnavi sunt adesea respinși și nu pot fi tratați, ceea ce duce la un mediu uneori toxic în timp ce se luptă pentru tratament.

Simptome fără dovezi

Formația mea în domeniul bolilor infecțioase nu m-a pregătit pentru pacienții pe care am început să îi văd după ce m-am mutat într-o regiune cu Lyme endemică în 1996. Pacienții pe care îi tratasem pentru o boală Lyme bine documentată se confruntau cu dureri articulare cronice, simptome neurologice și oboseală extremă, însă majoritatea nu prezentau „manifestări obiective măsurabile” ale bolii Lyme, cum ar fi anomalii în analizele de sânge sau dovezi imagistice radiologice de afectare a țesuturilor.

A fost, și încă este, inconfortabil să le spunem pacienților că nu știm exact ce se întâmplă sau cum să le tratăm cel mai bine boala. Pacienții mei cu boala Lyme cronică erau mai bolnavi și aveau mai puține speranțe decât pacienții cu SIDA cu care lucram, dar mecanismul de bază al bolii rămânea evaziv.

O parte a provocării este reprezentată de lipsa unor teste definitive pentru boala Lyme cronică. După tratamentul cu antibiotice, bacteria care provoacă boala Lyme – Borrelia burgdorferi – este rareori detectată, dar simptomele continuă adesea.

Există mai multe teorii despre motivul pentru care simptomele pot continua luni, dacă nu ani de zile. O parte din bacterii ar putea fi capabilă să se sustragă sistemului imunitar, ar putea rămâne reziduuri bacteriene care să declanșeze o inflamație continuă sau o infecție inițială severă, un tratament întârziat sau coinfecții de la mușcătura de căpușă, cum ar fi babesioza, ar putea duce la o reacție exagerată necontrolată și continuă a sistemului imunitar al pacientului.

Fără rezultate de laborator, totuși, majoritatea medicilor nu se simt confortabil cu diagnosticul și tratamentul bolii Lyme cronice.

Acest lucru se poate datora faptului că simptomele bolii Lyme pot fi confundate cu cele ale altor boli, cum ar fi oboseala cronică, fibromialgia și depresia. Medicii recunosc, de asemenea, riscurile pentru sănătatea publică ale utilizării excesive a antibioticelor și riscul potențial pentru pacienți din cauza tratamentelor cu antibiotice pe termen lung.

Un grup de medici a susținut îngrijirea pacienților cu boala Lyme cronică și a elaborat ghiduri pentru îngrijirea acestora. Unele dintre practicile lor au fost criticate, în special antibioticele intravenoase pe termen lung, care au un potențial de efecte secundare grave. Cu toate acestea, nu este neobișnuit ca anecdotele și experiența pacienților să raporteze că terapia cu antibiotice pe termen lung și alte intervenții de îngrijire complementară au ajutat, în ciuda lipsei aprobării FDA sau a studiilor randomizate care să susțină utilizarea lor.

Diagnosticarea sindromului

Cercetarea noastră a arătat că sindromul bolii Lyme post-tratament poate fi identificat cu meticulozitate la pacienții cu boală Lyme tratată anterior printr-o constelație de simptome legate de calitatea vieții, inclusiv oboseală, tulburări de somn, dureri musculo-scheletice și probleme cognitive, precum și prin severitatea acestor simptome.

Cu toate acestea, Sfântul Graal pentru diagnosticarea sindromului post-tratament al bolii Lyme – și pentru trierea bolii Lyme cronice – ar fi un biomarker din sânge care să identifice biologia bolii la pacienți. Se descoperă rapid markeri moleculari care oferă informații despre mecanismele bolii care arată interacțiunea potențială a răspunsurilor inflamatorii atât microbiene, cât și ale gazdei, care pot provoca simptome continue la pacienții cu boala Lyme tratați anterior.

După ce markerii moleculari vor fi stabiliți, acest lucru va crea premisele pentru noi studii de tratament.

Adevărata amploare a acestei epidemii insidioase este încă necunoscută, dar este clar, pe baza experienței și activității mele, că nu mai este corect să susținem pur și simplu că boala Lyme cronică nu există.

.