Cei mai mulți dintre noi se gândesc să aibă grijă de părinții lor sau de soțul/soția lor când îmbătrânesc, și nu de copiii noștri. Ei sunt adulți, nu-i așa? Dar atunci când aveți un copil adult cu nevoi speciale, această grijă nu se oprește niciodată. Și nici grijile nu se opresc. Întrebați-i pe oricare dintre cei peste 39,8 milioane de americani care au grijă de un adult, de obicei o persoană dragă, în vârstă de peste 18 ani, cu un handicap sau o boală. Veți auzi: Ce se va întâmpla când nu voi mai putea avea grijă de copilul meu? Cine va avea grijă de el?

„Mă gândesc la asta tot timpul. Nu voi trăi la nesfârșit”, spune Janie Rogoff, în vârstă de 63 de ani, a cărei fiică Marissa, în vârstă de 31 de ani, are dizabilități cognitive și fizice.

Aceste întrebări obsedante au generat un impuls din partea părinților de 40, 50, 60 și 70 de ani pentru a găsi soluții creative de locuire pentru copiii adulți cu dizabilități de dezvoltare și intelectuale, acum, cât încă mai sunt capabili.

Cererea de noi modele de locuințe nu a fost niciodată mai mare. Primul val de tineri bărbați și femei diagnosticați cu autism în copilărie a ajuns la vârsta majoratului, cu alte mii de persoane în urmă. Până în 2023, 500.000 de milioane de copii autiști vor deveni adulți.

Autismul poate fi cel mai mare grup cu nevoi speciale de dezvoltare și cu dizabilități intelectuale, dar există, de asemenea, paralizia cerebrală, sindromul X fragil și Downs. Intervențiile medicale au dus la o speranță de viață mai mare. Longevitatea, desigur, este costisitoare.

Subvenții de sprijin pentru tinerii adulți

Până la împlinirea vârstei de 22 de ani, școlile sunt obligate să încerce să satisfacă nevoile unui copil cu handicap. Dacă un sistem școlar nu poate satisface aceste nevoi, trebuie să plătească pentru servicii în altă parte, fie într-un cadru rezidențial, fie într-un cadru de zi. Dar, după aceea, familiile sunt pe cont propriu (ceea ce se numește „aging out”) pentru a găsi un aranjament adecvat.

Pentru cei care nu-și pot permite să plătească în mod privat sau să obțină suficienți bani de la guvern, interacțiunea socială și programele (de exemplu, formare profesională, consiliere și învățare) cu care sunt obișnuiți pot dispărea – sau cel puțin se pot micșora semnificativ. Asta înseamnă că mulți tineri adulți aflați în medii rezidențiale speciale trebuie să se mute înapoi cu mama sau cu tata. Acest lucru poate fi izolator.

Un studiu din 2012 al Academiei Americane de Pediatrie a constatat că, la doi ani după liceu, aproape 40 la sută dintre persoanele cu autism nu au primit niciun serviciu.

Pentru casele de grup finanțate de stat, lista de așteptare poate fi de ani de zile. Părinții au adesea puțin control asupra locului în care este plasat copilul lor adult sau cine vor fi ceilalți rezidenți.

Serviciile disponibile pentru acest grup și cât costă acestea variază. În general, este probabil ca intervalul să fie între 40.000 și 75.000 de dolari pe an pentru chirie, servicii și socializare, dar poate fi mult mai mult.

„Totul se reduce la finanțe și susținere”, spune Rogoff. „Este nevoie de bani și determinare și este ca o slujbă cu normă întreagă. Soțul meu și cu mine am primit servicii adecvate pentru fiica noastră pentru că am avut mijloacele necesare pentru a identifica domeniile în care avea nevoie și pentru a ne asigura că acestea sunt îndeplinite. Ce se întâmplă cu o mamă singură care nu are timp, bani sau know-how?”

Marissa locuiește singură într-un apartament în Cape Cod, în Massachusetts, în apropiere de programul rezidențial special de la Școala Riverview pe care a frecventat-o între 18 și 23 de ani. Statul a plătit nota de plată la Riverview (până la vârsta de 22 de ani), iar în prezent ea primește sume minime de bani de la stat și federali. Părinții ei au încheiat un contract cu o organizație care oferă îngrijire de urgență 24 de ore din 24 și management de caz, inclusiv coaching, buget și oportunități sociale.

Marissa lucrează cu jumătate de normă la un restaurant local, ia transportul pentru persoane cu handicap sau un taxi sau merge la film cu prietenii. I se permite să folosească cuptorul cu microunde, dar nu și cuptorul sau aragazul.

„Marissa a depășit așteptările noastre cu abilitatea ei de a trăi o viață foarte independentă”, spune Rogoff, „deși știm că va avea întotdeauna nevoie de supraveghere și de sprijin pentru a naviga în această viață.”

Alte aranjamente de locuință

Majoritatea tinerilor adulți cu dizabilități de dezvoltare și intelectuale nu se mută niciodată din casele lor, deoarece este prea scump. Pentru cei care o fac, există diverse opțiuni de locuire. Cele mai frecvente sunt:

• La domiciliu cu sau fără ajutor profesional
• Într-un cămin de grup care are supraveghere non-stop
• Într-o comunitate cu nevoi speciale, într-un apartament de unul singur sau cu un coleg de cameră

Câțiva tineri adulți primesc finanțare de la stat/guvern. Dar majoritatea nu au. Din ce în ce mai mult, părinții cu posibilități se adună și își pun în comun resursele pentru a-și crea propriile aranjamente de locuit. Rebecca Fishman și sora ei, ambele din Chicago, au fiecare un fiu cu X fragil.

După ce au ieșit de la școala rezidențială din alt stat, s-au mutat acasă. După cum spune Fishman, „în Illinois, practic trebuie să „câștigi la loterie” pentru a obține finanțare de la stat!”

Fishman și sora ei au vrut ca fiii lor să locuiască aproape de ele, dar pe cont propriu.

Cu cinci ani în urmă, familiile lor au cumpărat o mică clădire de apartamente, au golit-o și au transformat-o într-un loc pentru copiii lor adulți și nu numai.

Există opt unități (nouă tineri adulți cu probleme de dezvoltare sau cognitive, un apartament pentru un chiriaș fără aceste probleme), o bucătărie mare pentru mese comune, o sală de antrenament, o bucătărie și o sală TV. Costul: 55.000-70.000 de dolari pe an pentru a locui acolo.

„Nu se vor căsători și nu-și vor construi propria familie, așa că noi încercăm să construim o familie pentru ei”, spune Fishman. Dar și cu ei. Pentru că „toată viața lor au fost părinți care au făcut alegeri pentru ei”, după cum spune Fishman, surorile s-au asigurat că fiii lor au fost implicați în planificare cât mai mult posibil.

Fishman a călătorit prin țară în căutarea unor organizații de servicii pe care să le reproducă. Fiecare dintre tinerii adulți care locuiesc acolo are o programare profundă sau un loc de muncă cu jumătate de normă.

Ei au, de asemenea, sarcini în casa lor de grup, fie că este vorba de a ajuta la cumpărături, la gătit sau în sala de mese. Fishman spune că îi aude pe copii spunându-i: „Îmi place casa mea! La ce poate visa mai mult un părinte?”, se întreabă ea,

Comunități intergeneraționale pentru adulți autiști

Comunitățile care oferă locuințe și servicii pentru tinerii adulți cu autism sunt în faza de planificare.

Una dintre ele, OHANA Valley din Spokane, Washington, va avea 30 de tineri adulți cu nevoi speciale și va face parte dintr-o comunitate principală mai mare. Și, în Maryland, Howard County Autism Housing Initiative proiectează o comunitate intergenerațională, cu venituri mixte, pentru bărbați și femei cu dizabilități, familii și adulți mai în vârstă (care vor avea ei înșiși un simț al comunității și un scop).

Părinții au devenit proactivi și s-au hotărât ca copiii lor tineri adulți să aibă autodeterminare. Fără îndoială, opțiunile de locuințe pentru adulții cu dizabilități de dezvoltare și intelectuale vor continua să crească – și acești adulți vor prospera.

Ce urmează:

Un nou tip de viață intergenerațională

.