Ascultați un interviu cu Dr. Levin în care acesta aprofundează modul de discutare a prognosticului cu pacienții cu cancer.

Limitele întrebării „Cât timp mi-a mai rămas?”

„Cât timp mi-a mai rămas?” pare un mod inadecvat de a întreba medicul dumneavoastră despre prognostic din mai multe motive. În primul rând, întrebarea sugerează că se poate răspunde cu un număr absolut – de exemplu, 1 an – pe care pacienții îl interpretează adesea literal. Ei se simt înșelați dacă sunt trași pe sfoară, iar dacă depășesc termenul, au impresia că așteaptă doar să moară. Din punct de vedere statistic, se confundă supraviețuirea medie și mediană. Supraviețuirea este măsurată în mod obișnuit în termeni de supraviețuire mediană, dar pacienții sunt rareori familiarizați cu conceptul de „mediană” și îl înțeleg ca însemnând „medie”. Poate și mai important, aceasta nu ține cont de principiul statistic fundamental al intervalului, o parte esențială a înțelegerii curbelor de supraviețuire. În cele din urmă, prognosticul ar trebui să fie adaptat individului pentru a ține cont de variabile precum condiția fizică, comorbiditățile, tratamentele mai noi și o mai bună furnizare a îngrijirilor. Prognosticul ar trebui, de asemenea, să ofere speranță, ceea ce un număr absolut nu face.

Prognostic și planificare

Pentru pacient, planificarea pragmatică și aflarea modului de a face față cancerului sunt rezultate esențiale ale unei discuții despre prognostic. Definit în mod clasic de Lamont și Christakis ca fiind o „predicție despre viitorul unui pacient”, prognosticul este un construct cu multiple fațete care include curabilitatea, durata de viață, răspunsul la tratament și calitatea vieții. În același mod în care verificarea prognozei meteo ajută o persoană să planifice o excursie de weekend, înțelegerea prognosticului permite unui pacient cu cancer să planifice zilele, săptămânile, lunile și anii care urmează. Cu alte cuvinte, pacientul trebuie să traducă statisticile de prognostic prin întrebarea: „Ce înseamnă aceste cifre pentru mine și pentru viața mea?”. Din acest motiv, discuțiile despre prognostic pot avea loc într-o varietate de contexte clinice, pe măsură ce se desfășoară tratamentele împotriva cancerului, și sunt adesea o serie de discuții și realizări, mai degrabă decât o singură discuție cuprinzătoare. Conștientizarea prognosticului este asociată cu mai puțină suferință psihologică, cu o mai bună planificare a sfârșitului vieții și cu rezultate îmbunătățite ale doliului.

Abordări de comunicare în discuțiile despre prognostic

În primul rând, luați în considerare modul în care, în fiecare dintre cele trei abordări clasice ale comunicării prognosticului – realism, optimism și evitare – poate rezulta cu ușurință o comunicare greșită.

Când comunicarea este prea realistă, ea poate fi prea detaliată și copleșitoare, sunând adesea pesimistă. Un pacient l-a poreclit pe oncologul său Dr. Moarte, deoarece acesta descria în mod obișnuit fiecare potențial efect secundar dezastruos în detalii grafice. Fără strategii empatice însoțitoare, un prognostic realist poate părea „brutal”; nu de puține ori, pacienții se plâng că au fost „loviți în cap” de veștile proaste.

În timp ce abordarea optimistă este susținută de sondajele efectuate în rândul pacienților, care spun că își doresc clinicieni plini de speranță, o perspectivă prea optimistă poate duce la resentimente mai târziu, când realitatea lovește. Orbiți de optimism, pacienții care se află deja în faza de moarte a bolii lor pot alege să facă „mai multă chimioterapie”, în loc să urmeze o abordare mai adecvată a îngrijirii paliative.

Clinicienii care evită discuțiile despre prognostic spun lucruri precum: „Mingea mea de cristal este spartă”, „Fiecare persoană este diferită” și „Este responsabilitatea oncologului primar, nu a secției de terapie intensivă, să discute prognosticul cancerului”. Accentuarea cazurilor aberante, cum ar fi „singurul pacient care a fost vindecat”, este, de asemenea, considerată evitare, dacă acel caz nu poate fi extrapolat la cel actual. Comunicarea evitantă îi poate face pe pacienți să se simtă lipsiți de sprijin, deoarece fără o înțelegere a prognosticului lor, ei nu pot face planuri.

Abordarea pe care o folosesc eu combină primele două poziții într-una numită „optimism realist”, care echilibrează speranța și realismul și care poate informa în mod pragmatic o mai bună adaptare. Copingul este definit în mod clasic de Folkman și Lazaraus ca fiind eforturile cognitive și comportamentale folosite pentru a regla emoțiile negative, a gestiona problema care cauzează emoțiile negative și a favoriza bunăstarea. Prin discutarea prognosticului într-un mod optimist și realist, este probabil ca medicul să favorizeze un mai bun coping. Îmbunătățirea coping-ului ar trebui să fie văzută ca un obiectiv major al discuțiilor despre prognostic.

Acuratețea prognosticului

Este bine stabilit faptul că pacienții au o înclinație spre optimism atunci când vine vorba de înțelegerea prognosticului lor. De exemplu, la 4 luni după diagnosticare, 69% dintre pacienții cu cancer pulmonar în stadiul IV și 81% dintre pacienții cu cancer colorectal în stadiul IV (N = 1.193) credeau că chimioterapia pe care o primeau era potențial curativă.

Inclusiv la pacienții în fază terminală, predicția clinică a supraviețuirii este excesiv de optimistă și, într-o analiză sistematică, a fost supraestimată cu cel puțin 4 săptămâni în 27% din cazuri. Într-un alt studiu efectuat pe pacienți internați la hospice, pentru care supraviețuirea mediană a fost de numai 24 de zile, 20% dintre predicții au fost corecte (în limita a 33% din supraviețuirea reală), 63% au fost excesiv de optimiste, iar 17% au fost excesiv de pesimiste. Cu cât medicul îl cunoștea mai bine pe pacient, cu atât prognosticul era mai puțin precis. De fapt, fiecare an în care medicul cunoscuse pacientul înrăutățea precizia prognosticului cu 12%. Poate că noi, medicii, încercăm să protejăm persoanele pe care le cunoaștem și pe care le apreciem de un rău perceput. Falsul optimism al medicilor poate fi, de asemenea, legat de falsul optimism care este o atitudine predominantă în societatea modernă – numită uneori „tirania gândirii pozitive.”

Pentru a ilustra răul pe care îl poate face falsul optimism, luați în considerare acest scenariu: un pacient se întreabă cu voce tare dacă va muri. Familia și prietenii își exprimă în unanimitate convingerea că nu va muri; ei îi spun că trebuie să „gândească pozitiv”. Un astfel de pacient învață că discutarea prognosticului nu este de ajutor, iar el este lăsat să se confrunte singur cu temerile sale legate de moarte și de moarte.

Modelul PROG-S pentru discutarea celui mai bun, a celui mai probabil și a celui mai rău scenariu

Modelul PROG-S pentru discutarea prognosticului a fost dezvoltat în laboratorul nostru de formare în comunicare de la Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Acesta are cinci etape (tabelul 1). Concepte suplimentare utile sunt rezumate de acronimul NOSI, care este explicat mai jos.

Traducerea supraviețuirii mediane în cele mai bune, cele mai probabile și cele mai proaste scenarii

Kiely, un oncolog ale cărui cercetări se concentrează asupra prognosticului, a arătat că supraviețuirea mediană poate fi tradusă în cele mai bune, cele mai proaste sau cele mai probabile rezultate. Pentru a ilustra, o supraviețuire mediană de 12 luni înseamnă că jumătate dintre pacienți vor trăi mai mult de 12 luni și jumătate vor trăi mai puțin de 12 luni. Cel mai probabil rezultat este că cei 50% din mijlocul curbei de supraviețuire vor trăi între 6 luni și 2 ani (de la jumătate până la dublu față de mediana prognozată). Cel mai bun caz, care apare la aproximativ 10% dintre pacienți, ar reprezenta un răspuns excelent la tratament, cu o supraviețuire de peste 3 ani (de aproximativ 3 până la 4 ori mai mare decât mediana prognozată). Cel mai rău caz ar apărea la aproximativ 10% dintre pacienți, cu progresie rapidă și deces în câteva luni (o șesime din mediana supraviețuirii).

Utilizând acest model, răspândirea datelor privind mediana supraviețuirii este reprezentată grafic cu exemplul unui pacient care primește „prognosticul bun” al unei supraviețuiri mediane de 5 ani (tabelul 2, rândul cu caractere îngroșate). Cu toate acestea, cel mai rău caz este acela că 1 din 10 pacienți cu o astfel de supraviețuire mediană de 5 ani va avea un declin abrupt și va muri în termen de 10 luni. Pacienții care „văd” doar cifra de 5 ani sunt dezavantajați în ceea ce privește planificarea sfârșitului vieții și pot foarte bine să urmărească o îngrijire agresivă necorespunzătoare în fața unei morți probabile.

Prezervarea speranței

Mesajul din datele lui Kiely este că speranța se bazează pe fundamente statistice: 1 din 10 pacienți se va descurca statistic foarte bine. Chiar și cu o supraviețuire mediană de 1 an, 1 din 10 pacienți va trăi între 3 și 4 ani, timp în care este foarte posibil să existe tratamente mai noi și mai eficiente – deci există motive statistice bune pentru a adopta o poziție de optimism realist.

Unul dintre asistenții de la terapie intensivă de la Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Louis P. Voigt, MD, a exprimat speranța în contextul unei spirale descendente în felul următor: „Cred că este pe moarte, dar are o voință foarte puternică. Dacă îmi va dovedi că mă înșel și îl vom putea deconecta de la ventilator, voi fi foarte fericit că m-am înșelat”. Ideea aici este că mesajul de speranță și realism poate – și ar trebui să fie – pus în propriile cuvinte, dar se bazează pe noțiunea statistică solidă de răspândire.

Empatrie

Când se discută despre prognostic, pacienții și familiile vor deveni emoționali. Care este rațiunea utilizării strategiilor empatice, în afară de a fi pur și simplu drăguț?

Empatria creează încredere. Fără încredere, este imposibil pentru un pacient să se angajeze în decizii de tratament colaborativ privind viața și moartea cu un clinician pe care abia îl cunoaște. Empatia semnalează colaborarea prosocială, încadrând mediul ca fiind neamenințător și oprind reacția de „fugă, luptă sau îngheață” care este dăunătoare pentru rezolvarea problemelor. Scopul clinicianului este de a avea mintea pacientului în modul de învățare rațională, deoarece o mentalitate de pregătire pentru amenințare împiedică învățarea. Starea de spirit „braching for threat” este ușor de recunoscut: Pacientul aude, dar nu ascultă și pune mai multe întrebări, dar nu este liniștit de răspunsuri.

Decatastrofizarea și neabandonarea în scenariile cele mai nefaste

Decatastrofizarea, o tehnică clasică folosită în tratamentul panicii și anxietății, ajută pacientul să dezvolte un plan de acțiune pentru a face față celui mai rău scenariu. Fără acest plan de acțiune, situația temută este înghețată în timp, iar anxietatea este întreținută, deoarece amenințarea nu este niciodată procesată rațional.

Urmează o declarație de neabandonare: „Dacă cel mai rău scenariu se adeverește, vom face tot ce ne stă în putință pentru a vă ajuta, chiar dacă vă confruntați cu moartea și cu moartea…”. Un studiu a arătat că o astfel de reasigurare poate reduce anxietatea și incertitudinea și poate îmbunătăți autoeficacitatea. Cu toate acestea, dacă faceți o astfel de afirmație, trebuie să o credeți. A promite să ajuți un pacient și familia în fața morții și a morții, dar a fi absent atunci când contează poate părea lipsit de conținut atunci când este privit în retrospectivă. A articula că veți face tot ce puteți cu resursele pe care le aveți la dispoziție este liniștitor și reflectă o etică a grijii.

Puncte suplimentare pentru îmbunătățirea comunicării prognosticului: NOSI

Acronimul „NOSI” reprezintă următoarele patru puncte suplimentare, care sunt utile de reținut atunci când discutați prognosticul cu un pacient:

Numere, nu procente: Procentele sunt vulnerabile la distorsiuni cognitive. O creștere salarială de 5% poate fi percepută ca o insultă de către un lucrător și ca un compliment de către altul. Un voucher de reducere de 30% poate face ca o persoană să stea la coadă înainte de deschiderea magazinului, în timp ce alta aruncă voucherul direct la gunoi. În loc de procente, folosiți formulări de genul: „Dacă ar exista 100 de pacienți cu tipul și stadiul dumneavoastră de cancer, atunci ne-am putea aștepta ca 80 să răspundă la acest medicament.”

Oferiți ambele fețe ale monedei: Unui pacient i s-a spus că are o șansă mai mare de 80% de a se vindeca și, ca urmare, și-a făcut planuri de a accepta un loc de muncă în afara statului. Această comunicare a omis faptul că 1 din 5 pacienți similari (20%) va recidiva și va necesita un transplant de celule stem. Încadrarea mixtă prezintă șansele de a trăi/remisiune, precum și șansele de a muri/recidiva, pentru a oferi o hartă topografică mai precisă a prognosticului. Iată un exemplu de încadrare mixtă: „Dacă ar exista 100 de pacienți ca dumneavoastră, peste 5 ani, 80 ar fi vindecați, iar 20 ar putea avea o recidivă a limfomului…”

Sumăriți în scris: Luați în considerare următoarea statistică despre cât de dificil este să vă amintiți ceea ce spune medicul: jumătate din toate informațiile prognostice oferite pacienților cu cancer nu sunt reținute. Cu cât sunt mai multe date prezentate unui pacient, cu atât mai puține sunt reținute. Mai mult, stările emoționale negative foarte încărcate înrăutățesc reamintirea. Alfabetizarea în domeniul sănătății, adică capacitatea de a înțelege informațiile medicale, este elementară sau mai puțin bună la 36% dintre americani. Nivelul mediu de citire este de clasa a opta și, din acest motiv, Asociația Medicală Americană recomandă ca materialul de lectură pentru pacienți să fie scris la un nivel de clasa a cincea sau a șasea. Un nivel scăzut de alfabetizare în domeniul sănătății și un nivel scăzut de numerație în materie de sănătate – deși dovezile pentru acesta din urmă nu sunt la fel de solide – sunt ambele asociate cu rezultate mai proaste în materie de sănătate. Aceste date constituie un argument puternic în favoarea prezentării unui rezumat scris al celui mai bun scenariu, al celui mai probabil și al celui mai rău caz, precum și a planului de acțiune pentru acesta din urmă, ceea ce întărește neabandonarea.

Individualizați: Extrapolarea datelor prognostice din studii de cohortă mari, care pot fi vechi de câțiva ani, are numeroase limitări, oferindu-i clinicianului șansa de a personaliza datele și de a oferi speranță. Tratamentele mai noi, o mai bună furnizare a îngrijirilor, condiția fizică, vârsta, sprijinul familiei, educația și resursele, precum și mai puține boli comorbide pot fi considerate factori care pot îmbunătăți prognosticul. Folkman, un expert în domeniul coping-ului, remarcă faptul că coping-ul axat pe semnificație poate fi folosit pentru a promova speranța. În copingul centrat pe sens, un pacient se poate baza pe credințele religioase sau spirituale (de exemplu, „Dumnezeu are un scop și există un motiv pentru cancerul meu…”), valori și obiective existențiale (cum ar fi găsirea unui scop în viață: „Vreau să vindec ruptura cu fiul meu înainte de a muri”) pentru a motiva și susține copingul și bunăstarea în timpul bolii. Acest lucru îi permite clinicianului să personalizeze prognosticul cu variabile mai puțin tangibile, dar foarte semnificative, cum ar fi rugăciunea, meditația, dieta, dragostea, altruismul, muzica și miracolele. Este o oportunitate pentru clinician să se bazeze pe propria creativitate, experiență și valori, deoarece acestea se intersectează cu cele ale pacientului. Adesea, personalizarea prognosticului cu semnificație poate fi pliată în discuția despre cel mai bun caz.

Concluzie

Cadrul de prognostic cel mai bun, cel mai probabil și cel mai rău caz este un instrument util pentru a discuta supraviețuirea mediană cu pacienții într-un mod care să le permită acestora să dea sens datelor. Tehnica mnemotehnică PROG-S este o modalitate utilă de predare a strategiilor și abilităților necesare pentru a negocia această provocare de comunicare. Pacienții, în loc să întrebe: „Care sunt șansele mele?”, ar trebui să fie învățați să întrebe: „Care sunt cel mai bun, cel mai probabil și cel mai rău scenariu? Care va fi planul nostru în cazul în care scenariul cel mai pesimist se adeverește și ne confruntăm cu o recidivă sau cu moartea?”

Divulgare financiară: Dr. Levin nu are niciun interes financiar semnificativ sau altă relație cu producătorii de produse sau furnizorii de servicii menționate în acest articol.

1. Lamont EB, Christakis NA. Unele elemente de prognostic în cancerul terminal. Oncologie (Williston Park). 1999;13:1165-70.

2. Applebaum AJ, Kolva EA, Kulikowski JR, et al. Conceptualizarea conștientizării prognosticului în cancerul avansat: o analiză sistematică. J Health Psychol. 2014;19:1103-19.

3. Lichtenthal WG, Nilsson M, Zhang B, et al. Rata tulburărilor mentale și a stresului existențial în rândul pacienților cu cancer în stadiu avansat crește pe măsură ce se apropie moartea? Psihooncologie. 2009;18:50-61.

4. Chochinov HM, Tataryn DJ, Wilson KG, et al. Prognostic awareness and the terminally ill. Psihosomatică. 2000;41:500-4.

5. Innes S, Payne S. Preferințele pacienților avansați în materie de informații prognostice: o analiză. Pall Med. 2009;23:29-39.

6. Bradley EH, Hallemeier AG, Fried TR, et al. Documentarea discuțiilor despre prognostic cu pacienții în fază terminală. Am J Med. 2001;111:218-23.

7. Hebert RS, Schulz R, Copeland VC, Arnold RM. Pregătirea îngrijitorilor de familie pentru moarte și doliu. Insights from caregivers of terminally ill patients. J Pain Symptom Manage. 2009;37:3-12.

8. Lamont EB, Christakis NA. Dezvăluirea prognosticului către pacienții cu cancer în apropierea sfârșitului vieții. Ann Intern Med. 2001;134:1096-105.

9. Campbell TC, Carey EC, Jackson VA, et al. Discutarea prognosticului: echilibrarea speranței și realismului. Cancer J. 2010;16:461-6.

10. Folkman S, Lazarus RS. Relația dintre coping și emoție: implicații pentru teorie și cercetare. Soc Sci Med. 1988;26:309-17.

11. Weeks JC, Catalano PJ, Cronin A, et al. Așteptările pacienților cu privire la efectele chimioterapiei pentru cancerul avansat. N Engl J Med. 2012;367:1616-25.

12. Glare P, Virik K, Jones M, et al. O revizuire sistematică a predicțiilor de supraviețuire ale medicilor la pacienții cu cancer în fază terminală. BMJ. 2003;327:195-8.

13. Christakis NA, Lamont EB. Amploarea și factorii determinanți ai erorilor în prognozele medicilor în cazul pacienților bolnavi în fază terminală: studiu de cohortă prospectiv. BMJ. 2000;320:469-72.

14. Kiely BE, Tattersall MH, Stockler MR. Moartea sigură într-un timp incert: informarea speranței prin cuantificarea celui mai bun scenariu. J Clin Oncol. 2010;28:2802-4.

15. de Vignemont F, Singer T. The empathic brain: how, when and why? Trend Cogn Sci. 2006;10:435-41.

16. Portnoy DB. Așteptarea este cea mai grea parte: anticiparea rezultatelor testelor medicale afectează procesarea și reamintirea informațiilor importante. Soc Sci Med. 2010;71:421-8.

17. Beck AT, Emery G. Tulburări de anxietate și fobii: o perspectivă cognitivă. New York: Basic Books; 1985.

18. van Vliet LM, van der Wall E, Plum NM, Bensing JM. Informații explicite privind prognosticul și reasigurarea cu privire la neabandonarea atunci când intră în îngrijirea paliativă a cancerului de sân: constatări dintr-un studiu video-vignetă scriptată. J Clin Oncol. 2013;31:3242-9.

19. Jansen J, Butow PN, van Weert JC, et al. Does age really matter? Recall of information presented to newly referred patients with cancer. J Clin Oncol. 2008;26:5450-7.

20. Schwabe L, Wolf OT. Învățarea sub stres afectează formarea memoriei. Neurobiol Learn Mem. 2010;93:183-8.

21. Schwabe L, Wolf OT, Oitzl MS. Formarea memoriei în condiții de stres: cantitate și calitate. Neurosci Biobehav Rev. 2010;34:584-91.

22. Kutner M, Greenberg E, Jin Y, Paulsen C. The health literacy of America’s adults: results from the 2003 National Assessment of Adult Literacy ; în US Department of Education NCFES (ed). Washington, DC. 2006. Disponibil la: http://nces.ed.gov/pubs2006/2006483.pdf. Accesat la 8 ianuarie 2015.

23. Comitetul ad-hoc privind alfabetizarea în domeniul sănătății pentru Consiliul pentru afaceri științifice al Asociației Medicale Americane. Alfabetizarea în domeniul sănătății: raport al Consiliului pentru afaceri științifice. JAMA. 1999;281:552–57.

24. Berkman ND, Sheridan SL, Donahue KE, et al. Low health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Ann Intern Med. 2011;155:97-107.

25. Folkman S. Stress, coping și speranță. Psihooncologie. 2010;19:901-8.