Letera editorului

Cerți cititori,

Am ajutat la înființarea acestei reviste pentru că, atunci când copiii mei au fost diagnosticați, am fost speriată și copleșită, dar pe măsură ce a trecut timpul am învățat că nu trebuie să fiu. Există o tonă de resurse și ajutor și am vrut să ajut părinții să sorteze toate informațiile pentru a decide ce este cel mai bine pentru copilul lor. Vreau să știți că nu trebuie să vedeți „autismul” ca pe o povară, ci poate doar ca pe o călătorie diferită care poate necesita o altă foaie de parcurs.

Din acest punct de vedere, aș dori să discutăm o problemă care a fost de mare preocupare pentru comunitatea autismului în ultima vreme – Autism Speaks. S-au întâmplat multe lucruri în ultima lună sau cam așa ceva și cea mai importantă dintre ele este boicotarea Autism Speaks și a sponsorilor săi. Acum, ca mamă cu doi copii cu spectru, și ca americancă, am auzit de Autism Speaks. La început, cele trei mențiuni pe care le auzeam erau că oamenii strângeau bani în cadrul unei marșuri Autism Speaks și că în aprilie oamenii „Light It Up Blue” pentru autism, iar la fiecare mare retailer sunt întrebată la casa de marcat dacă vreau să donez bani pentru a ajuta o familie cu autism. Așa că, atunci când am putut, am donat bani și am crezut că ajut familiile. Cu toate acestea, am început să mă gândesc din nou la acest lucru atunci când oameni pe care îi cunosc au avut nevoie de ajutor și au contactat organizația și după ore întregi de compilat hârtii și de completat alte hârtii și de îndeplinit toate cerințele, toți au fost refuzați. Așa că am început să fac niște cercetări pentru a afla cât de mult ajunge de fapt la aceste „familii cu autism” despre care li se spune clienților că au nevoie de ajutor financiar și am fost îngrozită. Nu mi-am dat seama că organizațiile non-profit pot cheltui atât de mulți bani pe salarii și atât de puțini (prin comparație) chiar pentru familiile pe care pretind că le ajută.

În calitate de editor al unei reviste despre autism, încerc să respect ambele părți ale fiecărei discuții și cred că fiecare are dreptul la propria opinie, dar cred, de asemenea, că avem dreptul să știm ce se face în propria noastră comunitate. Am avut grijile de a nu-mi putea permite măsuri speciale pentru a-mi ține ușa încuiată pentru a-mi împiedica copilul să se rătăcească. Am fost una dintre acele familii care ar fi avut nevoie de ajutor, dar nu mi-am dat seama ce se ascunde în spatele Autism Speaks și de masele de bani pe care le colectează folosindu-se de „familiile noastre cu autism” ca momeală. Am citit nenumărate articole și postări pe blog despre Autism Speaks. Cu toate acestea, chiar nu mi-am făcut timp să mă documentez mai mult, deoarece m-am gândit că oamenii pot alege pe cine vor să sprijine; aceasta este frumusețea Americii – alegerea! În plus, declarația de misiune pare atât de pozitivă și chiar pretind că aduc „speranță”, „cresc gradul de conștientizare” și sunt dedicați găsirii de „tratamente”, dar ce înseamnă și ce va rezulta din cercetarea biomedicală? Cum anume va fi „prevenită” sau „vindecată” o neurologie? Neurologia nu este o boală. Va rezulta ceva din această știință care să dăuneze oamenilor/bebelușilor/embrionilor/etc.? Am multe întrebări la care nu am putut găsi răspunsuri.

Când Suzanne Wright a postat discursul ei „Call to Action”, care a declanșat un vârtej de controverse, m-a făcut să realizez că în America avem și noi libertatea de exprimare și am vrut să anunț oamenii ce se întâmplă pe lângă Light It Up Blue. Este nevoie de conștientizare, dar și de o abordare pozitivă; astfel încât oamenii să nu se teamă sau să le fie milă de persoanele cu TSA. Cunoașterea cuvântului „autism” nu este suficientă. Cred că oamenii se tem de necunoscut și pentru mulți nu știu ce este autismul – este necunoscut. Așadar, de ce să nu educăm oamenii și să arătăm publicului că persoanele cu autism sunt minunate și iubitoare? Cred că odată cu cunoașterea va veni și înțelegerea, iar odată cu înțelegerea va veni și acceptarea, ceea ce sper că va pune capăt bullying-ului și ostilității.

Pentru mulți oameni din comunitatea autistă, Apelul la acțiune a fost ultima picătură și în loc să rămână tăcuți, s-a format boicotul. Pentru că nu am urmărit acest lucru, am întrebat-o pe Renee Salas de ce a făcut parte din Boicotul împotriva Autism Speaks și puteți citi articolul ei după ce ați citit articolul lui Inner Aspie Changing Perspectives: Acesta este Autismul. În cele din urmă, am fost întrebată care este poziția mea și am început să mă documentez. Concluzia este următoarea – eu și, prin urmare, Autism Parenting Magazine ca întreg nu vom sprijini o organizație care își folosește comunicatele de presă pentru a crea milă pentru familiile cu autism în loc de cunoștințe despre TSA, care pretinde că oferă speranță (speranță de ce?) și care oferă mai mult angajaților lor decât familiilor pe care ar trebui să le ajute.

Pentru că nu m-aș aștepta niciodată ca vreunul dintre voi să creadă pur și simplu tot ce citește, vă încurajez să mergeți pe site-ul Autism Speaks pentru a vedea rapoartele anuale auditate, sunt multe categorii, dar permiteți-mi să vă arăt primele șapte domenii în care s-au cheltuit banii în 2012 (deoarece 2013 nu este încă disponibil):

1. Salarii 18.484.028 $
2. Subvenții pentru știință ,790.797
3. Furnizări și echipamente 3.332 $,651
4. Beneficii $2,989,492
5. Servicii profesionale $2,877,697
6. Publicitate $2,212,520
7. Servicii de familie $2,048,552

Sunt obosit de toată tristețea din mass-media cu privire la autism, motiv pentru care am fost fericit să ajut la înființarea unei reviste care se concentrează pe punctele forte ale persoanelor cu TSA, găsind în același timp resurse pentru domeniile în care au nevoie de ajutor.

Când copiii mei au fost diagnosticați, am fost îndrumată către Autism Speaks și către kitul lor First 100 Days. Sugestiile mi s-au părut deprimante și m-au îndreptat spre terapia ABA (și variantele sale) ca fiind singurele mele opțiuni, ceea ce poate funcționa pentru unii copii, dar cum rămâne cu alte opțiuni?

Punctul de cotitură pentru mine a fost atunci când oamenii mi-au tot spus: „Nu aș fi știut niciodată că copiii tăi au autism. Păreți cu toții atât de fericiți”. CE?! Mă uitam la ei cu maxilarul căscat sau, mai bine zis, oamenii spuneau ironic replica clasică: „Dar copiii tăi nu „par” autiști?!” Nu sunt supărată pe oamenii care spun aceste lucruri pentru că nu știu că se poate trăi cu autismul, deoarece Autism Speaks este cea mai puternică voce de acolo și continuă să arate autismul ca pe o boală mortală, refuzând să asculte persoanele cu autism. Ca atunci când, Suzanne Wright co-fondatoarea Autism Speaks a anunțat public în apelul său la acțiune că „Aceste familii nu trăiesc. Ele există. Respiră – da. Mănâncă – da. Dormind – poate. Lucrează – cu siguranță – 24/7. Acesta este autismul. Viața se trăiește clipă de clipă. În așteptarea următoarei mișcări a copilului. În disperare. În teama de viitor. Acesta este autismul.”

Acest lucru nu este plin de speranță sau de ajutor. O parte din declarația de misiune a Autism Speaks afirmă clar că Autism Speaks „…lucrează pentru a aduce speranță tuturor celor care se confruntă cu greutățile acestei tulburări”. Nu afirmați că fiecare familie de autiști se luptă pentru că fiecare familie este diferită și fiecare persoană gestionează lucrurile în felul său. Nu am de gând să spun că viața de părinte este fericită tot timpul, dar cine a intrat în viața de părinte crezând că a fi părinte este ușor? De asemenea, anunțând public că persoanele cu autism sunt poveri și că din cauza lor familiile lor nu trăiesc, creați ură față de autiști. Cum poți pretinde că vrei acceptare când este clar că nu tratezi persoanele cu autism ca pe niște egali?

Astăzi am citit o postare de pe blogul Triciei de la http://crittersandcrayons.com/ intitulată Parenting is Like Sledding. Sled Optional. și în ea scrie cum în timp ce încerca să răspundă la întrebarea fiicei sale „Este ușor să ai copii?”. Tricia îi explică sincer fiicei sale că „…ceva poate fi TOTUȘI NU FOARTE UȘOR și în același timp TOTUȘOR”. La care perspicacitatea fiicei sale din clasa întâi echivalează parentingul cu o săniuș, pentru că, deși trebuie să te chinui prin zăpadă la urcare, merită din plin pentru minunata coborâre. Acesta este modul în care văd eu creșterea copiilor. Cu toate acestea, doar pentru că recunosc că nu este întotdeauna „ușor”, nu înseamnă în niciun caz că aș spune vreodată că copiii sunt o „povară”. Dacă aveți nevoie de ajutor pentru a obține servicii pentru copilul dumneavoastră, sau pentru a găsi o terapie mai bună, sau pentru a planifica viitorul lor, atunci haideți să vă ajutăm. Haideți să ne unim și să ne ajutăm unii pe alții.

În trecut, obișnuiam deseori să dau meditații copiilor care erau adoptați din alte țări și, uneori, acei copii aveau un handicap de învățare sau o tulburare neurologică pe care părinții nu o anticipaseră. Îmi amintesc o mamă care mi-a spus: „Nu a fost pregătită. Citise toate cărțile pentru părinți și nimic din toate astea nu era acolo”. Ea era speriată, iar eu am luat-o de mână și i-am spus: „Atunci este timpul să vă luați niște cărți noi de parenting și împreună vom găsi o soluție”. Aceasta sunt eu luându-te de mână și spunându-ți că aceasta nu este o condamnare la moarte și că împreună putem face o diferență pozitivă, fiind în același timp respectuoși.

Atunci, începând de astăzi, Autism Parenting Magazine anunță public că boicotează Autism Speaks și speră ca și alții să investigheze organizațiile caritabile pe care le sprijină pentru a se asigura că misiunea lor este una pe care o susțineți pe deplin și că banii lor se îndreaptă către probleme care cred că vor face o diferență.

Dacă doriți să cumpărați un singur număr, îl puteți cumpăra folosind aplicația noastră pentru iOS sau puteți obține o versiune PDF pe gumroad la https://gum.co/igWRH

Alternativ, dacă doriți să primiți aceste numere în mod automat, puteți primi un abonament prin e-mail, abonându-vă la https://www.autismparentingmagazine.com/pdfsubscription/

Toate cele bune, Leslie A. Burby Redactor-șef

Numărul 14 prezintă:

• Schimbarea perspectivelor: This is Autism de Inner Aspie (Shawna)
• Autism Speaks Boycott de Renee Salas
• Interviu cu Dr. Frank Gaskill de Leslie A. Burby
• Bridge the Gap Gala strânge peste 100 de mii de dolari de Leslie A. Burby
• New Year Speaks Evolution de Kim McCaffery
• Autism in the News: ASD Options for Living Independent by Megan Kelly
• Parent/Teacher Communication and Students with ASD by Dr. Mary Houser
• Book in the Spotlight: A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in schools de Dr. Lee A. Wilkinson
• Q&A Section: Ce alte organizații și școli mai pot fi sprijinite? by Leslie A. Burby
• Snow Much Fun by Leslie A. Burby
• Moartea, durerea și autismul de Jaclyn Hunt

.