„Nu sunt deloc împotriva Hospice”, a spus Joy Johnston, care s-a mutat în New Mexico cu ani în urmă, la vârsta de 40 de ani, pentru a avea grijă de mama ei pe moarte.

„Dar cred că oamenii nu sunt pregătiți pentru tot efortul necesar pentru a oferi cuiva o moarte bună la domiciliu.”

Studiile arată că a muri acasă este ceea ce majoritatea americanilor spun că își doresc. Dar „nu este „tot ceea ce se preconizează a fi”, a declarat Johnston, o avocată a îngrijitorilor și scriitoare din Atlanta.

Ea a scris un eseu despre frustrările sale cu privire la modul în care funcționează adesea îngrijirea hospice în Statele Unite. Johnston, la fel ca mulți îngrijitori de familie, a fost surprinsă de faptul că furnizorul de îngrijiri paliative al mamei sale a lăsat cea mai mare parte a muncii fizice în seama ei. Ea a spus că, în ultimele săptămâni de viață ale mamei sale, s-a simțit mai mult ca o asistentă obosită decât ca o fiică devotată.

Hospice permite unui pacient despre care se consideră că mai are mai puțin de șase luni de trăit să schimbe accentul îngrijirii medicale – de la obiectivul de a vindeca boala la un nou obiectiv de a folosi tratamentele și medicamentele pentru a menține confortul și calitatea vieții. Este o formă de îngrijire paliativă, care se concentrează, de asemenea, pe gestionarea durerii, dar poate fi oferită în timp ce un pacient continuă să caute un tratament de vindecare sau să primească tratamente pentru a prelungi viața.

Potrivit unui sondaj recent al Kaiser Family Foundation, 7 din 10 americani spun că ar prefera să moară la domiciliu. Și aceasta este direcția în care se îndreaptă sistemul de sănătate, ca parte a unui efort de a evita tratamentele inutile și costisitoare la sfârșitul vieții. (Kaiser Health News este un program al fundației, independent din punct de vedere editorial.)

Mișcarea de îngrijire la domiciliu a fost foarte bună pentru pacienți și mulți pacienți sunt încântați de îngrijirea pe care o primesc, a declarat Dr. Parul Goyal, medic de îngrijiri paliative la Vanderbilt Health.

„Cred că atunci când sunt acasă, se află într-un mediu liniștit”, a spus Goyal. „Este confortabil pentru ei. Dar”, a precizat ea, „s-ar putea să nu fie confortabil pentru membrii familiei care îi privesc cum își dau ultima suflare.”

Când vine vorba de locul în care murim, SUA a ajuns la un punct de cotitură. Domiciliul este acum cel mai frecvent loc de deces, potrivit unei noi cercetări, iar majoritatea pacienților Medicare apelează la serviciile de îngrijire paliativă pentru a face acest lucru posibil. Tot mai puțini americani mor în aceste zile într-un spital, sub supravegherea atentă a medicilor și asistentelor.

Îngrijirile hospice sunt oferite de obicei la domiciliu sau, uneori, într-un azil de bătrâni. De la mijlocul anilor 1990, Medicare a permis ca beneficiul hospice să acopere mai multe tipuri de diagnostice și, prin urmare, mai multe persoane. Pe măsură ce acceptarea crește în rândul medicilor și al pacienților, cifrele continuă să crească – de la 1,27 milioane de pacienți în 2012 la 1,49 milioane în 2017.

Potrivit Asociației Naționale de Hospice și Îngrijiri Paliative, hospice-ul este acum o industrie de 19 miliarde de dolari, finanțată aproape în întregime de contribuabili. Dar, pe măsură ce afacerea a crescut, a crescut și povara asupra familiilor, care sunt adesea cele care asigură cea mai mare parte a îngrijirii. De exemplu, o sarcină intimă în special – încercarea de a pune în mișcare intestinele mamei sale – a schimbat viziunea lui Joy Johnston despre ceea ce înseamnă cu adevărat hospice. Constipația îi afectează pe mulți pacienți pe moarte.

„Se numește în mod ironic „kitul de îngrijire de confort” pe care îl primești cu hospice la domiciliu. Acestea includ supozitoare, așa că a trebuit să fac asta”, a spus ea. „Acesta a fost punctul cel mai de jos. Și sunt sigură că a fost cel mai de jos punct și pentru mama mea. Și nu a funcționat.”

Agențiile de hospice servesc în primul rând într-un rol consultativ și de la distanță, chiar și în ultimele zile intense, când îngrijitorii de familie, sau asistenții medicali la domiciliu pe care i-au angajat, trebuie să ajusteze continuu dozele de morfină sau să se ocupe de simptome tipice de sfârșit de viață, cum ar fi sângerări sau probleme de respirație. Aceste momente decisive pot fi înfricoșătoare pentru familie, a declarat Dr. Joan Teno, medic și cercetător principal în domeniul hospice la Oregon Health and Science University.

„Imaginați-vă că sunteți îngrijitorul și că sunteți în casă”, a spus Teno. „Este în mijlocul nopții, la ora 2 dimineața și, dintr-o dată, membrul familiei tale are o criză de grand mal.”

Acesta este exact ceea ce s-a întâmplat cu mama lui Teno.

„Deși a fost dificil pentru mine să fiu martoră, am știut ce să fac”, a spus ea.

În schimb, a spus Teno, în ultimele ore ale tatălui ei, acesta a fost internat într-o reședință de hospice.

Aceste reședințe seamănă adesea cu un azil de bătrâni, cu camere private în care familia și prietenii pot intra și ieși și cu asistență medicală non-stop chiar în capătul holului.

Teno a numit experiența reședinței de hospice o „mană cerească”. Dar o unitate de internare este rareori o opțiune, a spus ea. Pacienții trebuie să fie într-o stare proastă pentru ca Medicare să plătească rata mai mare de spitalizare pe care o percep rezidențele hospice. Iar în momentul în care astfel de pacienți ajung în ultimele lor zile, este adesea prea mare deranjul pentru ei și pentru familie să se mute.

Îngrijirea hospice este o afacere profitabilă. Este acum cel mai profitabil tip de serviciu de îngrijire a sănătății pe care îl plătește Medicare. Conform datelor Medicare, agențiile de îngrijire paliativă cu scop lucrativ depășesc acum numărul agențiilor non-profit care au fost pionierii acestui serviciu în anii 1970. Dar agențiile care trebuie să genereze profituri pentru investitori nu construiesc unități sau reședințe dedicate pentru hospice, în general – în principal pentru că astfel de facilități nu sunt suficient de profitabile.

Joe Shega este director medical la VITAS Healthcare cu scop lucrativ, cea mai mare companie de hospice din SUA.S. El insistă că dorințele pacienților, și nu dorința corporatistă de a face mai mulți bani, sunt cele care conduc modelul de afaceri al firmei sale.

„Ne concentrăm pe ceea ce doresc pacienții, iar 85-90% doresc să fie acasă”, a spus Shega. „Așadar, ne concentrăm pe crearea de programe care să îi ajute să fie acolo.”

Pentru multe familii, a face ca hospice-ul să funcționeze la domiciliu înseamnă să angajeze ajutor suplimentar.

‘Cred că am acceptat ceea ce este disponibil’

În ziua în care îi vizitez casa de lângă Nashville, pacientul hospice Jean McCasland se află la masa din bucătărie și refuză să mănânce o lingură de iaurt cu piersici. În fiecare dimineață, asistenta medicală Karrie Velez pulverizează medicamentele lui McCasland într-un concasor de pastile și le amestecă în iaurtul de la micul dejun.

„Dacă nu o faci, le va scuipa pur și simplu”, a spus Velez.

Ca o parte tot mai mare de pacienți de la hospice, McCasland suferă de demență. Ea are nevoie de un serviciu pe care hospice-ul îl oferă rareori – un asistent medical individual timp de câteva ore, astfel încât îngrijitorul obișnuit al familiei să poată lua o pauză în fiecare zi. Când Velez nu este prin preajmă, John McCasland – soțul lui Jean de aproape 50 de ani – este persoana responsabilă la domiciliu.

„Am spus de la început că aceasta a fost intenția mea, că ea va fi acasă pe toată durata, atât timp cât voi putea”, a spus John.

Dar ceea ce a oferit hospice-ul nu a fost un ajutor suficient. Așa că a fost nevoit să golească conturile de pensie ale cuplului pentru a-l angaja pe Velez, un îngrijitor privat, din buzunar.

Agențiile de hospice aduc de obicei un pat de spital, un aparat de oxigen sau un scaun cu rotile – orice echipament este necesar. Prescripțiile apar la domiciliu pentru durere și anxietate. Dar ajutorul practic este rar. Conform Medicare, beneficiile hospice pot include ajutoare medicale la domiciliu și servicii de îngrijire la domiciliu. Dar, în practică, acest ajutor personal este adesea limitat la câteva băi pe săptămână. Datele Medicare arată că, în medie, o asistentă sau un asistent medical se află în casa pacientului doar 30 de minute, sau cam așa ceva, pe zi.

Soțul lui Jean McCasland nu s-a plâns. „Cred că am acceptat ceea ce este disponibil și nu m-am gândit cu adevărat dincolo de ceea ce ar putea fi”, a spus el. „Pentru că asta spun ei că fac.”

De multe ori, familiile nu se gândesc dacă își primesc banii pentru că nu plătesc direct serviciile de îngrijire paliativă: Medicare primește facturile. John își păstrează extrasele lunare de la Medicare organizate într-un dosar cu trei inele, dar nu observase niciodată că agenția sa percepe aproape 200 de dolari pe zi, indiferent dacă există sau nu un furnizor de servicii medicale la domiciliu în acea zi.

Acea rambursare zilnică acoperă închirierea de echipamente și o linie telefonică de 24 de ore care le permite pacienților sau membrilor familiei să consulte o asistentă la nevoie; John a spus că îi oferă liniștea de a ști că ajutorul este la un apel telefonic distanță. „Există un sentiment de confort în a ști că sunt cu ochii pe ea”, a spus el.

Tariful pe care hospice-ul îl percepe de la Medicare scade puțin după primele două luni în care pacientul beneficiază de această prestație. După ce și-a revăzut actele, John și-a dat seama că Medicare a plătit agenției de hospice 60.000 de dolari în primele 12 luni în care Jean a fost în hospice.

A meritat această sumă îngrijirea pe care a primit-o soția sa?

„Când te gândești la suma de bani care este implicată, poate că ar trebui să asigure pe cineva 24 de ore din 24”, a spus el.

Sue Riggle este administratorul agenției de hospice a familiei McCasland și a spus că înțelege cât de mult ajutor au nevoie pacienții cu demență. Compania ei este o mică afacere cu scop lucrativ numită Adoration; ea a spus că agenția nu poate oferi mai multe servicii decât cele pentru care plătește Medicare.

„Cred că toată lumea își dorește să putem oferi partea de servicii de dădacă”, a spus Riggle. „Dar nu este ceva care este acoperit de hospice.”

Am verificat cu John și Velez (îngrijitorul privat de lungă durată al lui Jean) în această iarnă. Cei doi au fost alături de Jean – și au fost acolo timp de mai multe zile la rând – când aceasta a murit în octombrie. Asistenta de la hospice a apărut abia după aceea, pentru a consemna oficial decesul.

Această experiență a îngrijitorilor de familie este tipică, dar adesea neașteptată.

‘It’s A Burden I Lovingly Did’

„Este o povară” pentru familii, a declarat Katherine Ornstein, profesor asociat de geriatrie și medicină paliativă la Spitalul Mount Sinai din New York, care studiază ceea ce se întâmplă de obicei în ultimii ani de viață ai pacienților. Povara din ce în ce mai mare asupra celor dragi – în special a soților – atinge un punct de ruptură pentru mulți oameni, arată cercetările ei. Acest tip special de stres a primit chiar și un nume: sindromul îngrijitorului.

„Sistemul nostru de îngrijire pe termen lung din această țară se folosește cu adevărat de familii – membrii neplătiți ai familiei”, a spus ea. „Aceasta este situația noastră.”

Câțiva susținători de profil înalt au început chiar să pună la îndoială dacă hospice-ul este potrivit pentru toată lumea. Pentru unii care au trecut prin hospice la domiciliu cu o persoană dragă, experiența dificilă i-a determinat să își dorească altceva pentru ei înșiși.

Asistentul social Coneigh Sea are un portret al soțului ei care se află în intrarea casei sale din Murfreesboro, Tennessee. El a murit de cancer de prostată în dormitorul lor în 1993. A trecut suficient timp de atunci încât ceața mentală pe care a experimentat-o în timp ce îi gestiona medicația și fluidele corporale – în cea mai mare parte de una singură – a dispărut, a spus ea.

Dar a fost o povară.

„Pentru mine să spun asta – există acea vină”, a spus ea. „Dar eu știu mai bine. A fost o povară pe care am făcut-o cu dragoste.”

Ea nu regretă experiența, dar a spus că nu este una pe care și-o dorește pentru copiii ei adulți. Ea a stat recent de vorbă cu ei, a spus ea, pentru a se asigura că vor gestiona diferit moartea ei.

„I-am spus familiei mele, dacă există așa ceva, mă voi întoarce și vă voi bântui”, a spus ea râzând. „Să nu faceți asta.”

Familia lui Sea ar putea avea opțiuni limitate. Ocolirea hospice-ului la domiciliu înseamnă, de obicei, să plătească pentru un azil de bătrâni scump sau să moară cu costul și potențialul haos al unui spital – care este exact ceea ce îngrijirea hospice a fost creată pentru a evita. În timp ce cercetătorii din domeniu privesc spre viitor, ei solicită mai multă îngrijire paliativă, nu mai puțină – și, în același timp, pledează pentru mai mult sprijin pentru soții, membrii familiei și prietenii însărcinați cu îngrijirea pacientului.

„Trebuie cu adevărat să extindem – în general – abordarea noastră de sprijinire a îngrijitorilor”, a spus Ornstein, menționând că unele țări din afara SUA plătesc pentru o gamă mai largă și o durată mai lungă de servicii de îngrijire la domiciliu.

„Cred că ceea ce trebuie să facem cu adevărat este să lărgim sprijinul pe care indivizii și familiile îl pot avea în timp ce îngrijesc persoane pe tot parcursul unei boli grave”, a spus Ornstein.

„Și cred că acest lucru se referă probabil la extinderea îngrijirii paliative, în general.”

Acest articol face parte dintr-un parteneriat care include Nashville Public Radio, NPR și Kaiser Health News.

Subiecte conexe

Îmbătrânire Medicare Multimedia StateAudio Îngrijirea Sfârșit de viață Îngrijire medicală la domiciliu Hospice