În ianuarie 1926, Dr. Eugene DuBois de la Spitalul Bellevue, New York, l-a internat pe Charles Martell, un fost căpitan în Marina Comercială a Statelor Unite (figura 1), în clinica sa de metabolism. Martell a raportat numeroase afecțiuni. Se înrolase în Marina Comercială în 1918. Avea 22 de ani și o înălțime de peste 1,80 metri. Șapte ani mai târziu, stând în fața lui DuBois, măsura cu șapte centimetri mai puțin. Cu gâtul lărgit și cu pieptul în formă de butoi anormal, Martell a raportat un istoric de fracturi multiple, dureri diseminate, iar picioarele sale erau deformate în mod vizibil.1 Dubois era la curent cu cercetările de la nou înființata secție 4 de la Spitalul General din Massachusetts, care implicau tratarea pacienților cu intoxicație cu plumb cu ajutorul hormonului paratiroidian recent descoperit. El l-a trimis pe Martell la Ward 4 cu un diagnostic provizoriu de hiperparatiroidism.2 Conform documentelor din arhivele spitalului, Martell a intrat în analele istoriei medicale ca fiind primul pacient înregistrat în America de Nord care a fost diagnosticat cu această afecțiune rară.3
Charles Martell (publicat cu permisiunea Arhivelor și Colecțiilor Speciale ale Spitalului General din Massachusetts, Boston).
Cum este să fii „primul pacient”? Chiar dacă istoricii medicinei au îmbrățișat studiul istoric al pacienților, ei au fost reticenți în a evalua pacienții fără un diagnostic și din motive întemeiate.4,5 Într-un anumit sens, pacienții înainte de descoperire sunt dincolo de construcția istorică. Ei sunt subiecți fără surse. Astfel de pacienți trebuie să existe în spații particulare, liminale.6 În trecut, ei erau adesea descriși în mod eufemistic: inexplicabili, incomplet înțeleși, incurabili și chiar bolnavi și simulatori. Un prim pacient ține loc de toți cei care au pășit înaintea lor, observați, dar necunoscuți, uneori înlăturați sau calomniați, dar, în orice caz, cu siguranță nu sunt primii sau parteneri de descoperire.
Cert este că Charles Martell, familia sa și medicii săi au existat în acest spațiu liminal pentru o perioadă îndelungată înainte de a găsi drumul către medicii cu cunoștințe despre tulburările metabolice. Debutul bolii sale a fost în 1919. Până în 1923, aceasta a progresat atât de mult încât a fost nevoit să își abandoneze cariera. Cu toate acestea, abia în 1926 avea să întâlnească un medic care să-i numească suferința. Între debutul bolii și intrarea sa în sala de examinare a lui DuBois au trecut șapte ani. În acei ani, el a fost blocat între experiența sa mult evidentă și insondabilitatea medicală.
Când Martell a sosit în 1926 la Spitalul General din Massachusetts, Secția 4 abia începuse să primească pacienți. Deschis în noiembrie 1924, Ward 4 a fost fondat de James Howard Means (1885-1967), profesor James Jackson de medicină clinică la Harvard din 1923 până în 1951.7 Means planificase Ward 4 ca pe un loc de cercetare a unor afecțiuni medicale obscure, un loc în care apropierea paturilor de laboratoare trebuia să aducă pacienții în proximitatea cercetătorilor medicali. Nici acele paturi și laboratoare nu urmau să fie dedicate vreunei probleme speciale. „Singurul criteriu”, scria un editorialist de ziar într-o retrospectivă, era „faptul că facilitățile sale speciale sunt necesare pentru a realiza anumite studii pe care cercetători competenți, cu cooperarea pacientului, doresc să le întreprindă. „8 Libertatea de investigare atât pentru cercetători, cât și pentru pacienți era mandatul explicit, iar Means își imaginase Ward 4 ca pe un mediu de colaborare în care medicii și pacienții lucrau împreună pentru a înțelege cele mai mici detalii ale afecțiunilor lor.9 Așa cum Means a explicat mai târziu, „aici Natura stabilește problema care trebuie rezolvată”, iar medicii și pacienții lor au rezolvat aceste probleme în ritmul naturii.10
Pacienții se aflau adesea în Secția 4 timp de luni de zile, uneori cu diete restrictive și în circumstanțe complet controlate menite să permită echipei de asistente medicale, dieteticieni și cercetători să elucideze detaliile disfuncției metabolice.10 Avea să devină parte din ethosul Secției 4 faptul că pacienții erau principalii deținători ai cunoștințelor despre afecțiunile lor și că ar trebui să fie considerați drept colaboratori indispensabili și egali în urmărirea cauzei cercetării medicale „în beneficiul lor și al altora”, așa cum o placă onorifică ce celebra secția a declarat tuturor celor care au citit-o mai târziu.
Charles Martell ar putea foarte bine să fi fost primul pacient care a intrat în Secția 4 ca fiind trimis din afara Bostonului. Ulterior, reporterii aveau să detalieze varietatea de cazuri care puteau fi găsite acolo de-a lungul anilor 1930, 1940 și 1950, revizitând adesea și cazul lui Martell. După ce Means și-a publicat istoria secției 4, un recenzent al cărții din aprilie 1958 a comentat: „din cei zece pacienți din secție, cel puțin opt prezentau probleme care nu se potrivesc niciunei clasificări standard” și a observat că acesta era „tipul obișnuit, mai degrabă decât cel rar de pacient. „11
Experiențele ulterioare ale lui Martell, cu toate acestea, nu fac cu greu o lectură fericită, și au fost, fără îndoială, tipice pentru cei care l-au urmat. A fost investigat timp de ani de zile. A fost supus unor operații exploratorii și tratamente experimentale, în timp ce se deteriora încet. În 1932, după cea de-a noua operație, a fost descoperită cauza bolii sale, o mică tumoare în cavitatea toracică. Ar fi putut începe procesul de vindecare, dar, din păcate, Martell a sucombat la scurt timp după aceea din cauza unei infecții secundare cauzate de pietre la rinichi. „A murit”, a observat Means mai târziu, „pentru ca alții să poată trăi. „11 Într-adevăr, până în 1972, după cum a raportat Massachusetts General Hospital Newsletter, 500 de operații pentru hiperparatiroidism avuseseră loc acolo, în mare parte în stilul operației reușite, deși fatalmente târzii, a lui Martell. În acest fel, Martell și-a dobândit renumele de erou.12
Este de la sine înțeles că circumstanțele ar fi putut decurge altfel pentru Martell dacă nu ar fi găsit niciodată drumul spre Massachusetts General Hospital. Dacă nu ar fi fost descoperit niciodată de Means și de colegii săi, Martell ar fi putut să nu fi fost descoperit deloc și, în acest sens, ar fi rămas inexplicabil, atât pentru el însuși, cât și pentru medicii săi, cu tot ceea ce ar fi însemnat pentru desfășurarea vieții sale.
Desigur, a fost descoperit. Cu toate acestea, pare sigur că mulți potențiali primii pacienți nu au fost la fel de norocoși. Probabil că nu și-au găsit niciodată medicul în trecut și, astfel, au existat în spațiul liminal al istoriei și al cunoașterii. Astfel de observații nu vor să însemne că pacienții inexplicabili au evitat atenția medicală (probabil că au căutat și au găsit îngrijire), ci mai degrabă să sugereze că pentru a descrie un pacient ca fiind neclasificabil sau inexplicabil a fost nevoie de un act de deschidere din partea medicilor, a pacienților și a instituțiilor față de posibilitatea existenței unui prim.
.