När B. Paul Turpin togs in på ett sjukhus i Tennessee i januari var den största oron om den 69-årige endokrinologen skulle överleva. Men medan han kämpade mot en livshotande infektion utvecklade Turpin skräckinjagande hallucinationer, bland annat en där han uppträdde på en scen dränkt i blod. Läkarna försökte dämpa hans vanföreställningar med allt större doser av lugnande medel, vilket bara gjorde honom mer desorienterad.

Nästan fem månader senare har Turpins infektion blivit bortröjd, men hans liv är omkullkastat. Delirisk och för svag för att åka hem efter utskrivningen från sjukhuset tillbringade han månader på ett rehabiliteringscenter, där han föll två gånger och en gång slog i huvudet. Tills nyligen mindes han inte var han bodde och trodde att han hade varit med om en bilolycka. ”Jag säger till honom att det är mer som en tågolycka”, säger hans fru, Marylou Turpin.

”De sa hela tiden till mig på sjukhuset: ’Alla gör det här’ och att hans förvirring skulle försvinna”, säger hon. Istället har hennes en gång så skicklige man haft stora svårigheter att ”ta sig förbi förvirringen.”

Turpins erfarenhet illustrerar konsekvenserna av delirium, en plötslig störning av medvetandet och kognitionen som kännetecknas av livliga hallucinationer, vanföreställningar och oförmåga att fokusera, och som drabbar 7 miljoner amerikaner som läggs in på sjukhus varje år. Störningen kan uppstå i alla åldrar – den har setts hos förskolebarn – men drabbar oproportionerligt många personer över 65 år och feldiagnostiseras ofta som demens. Även om delirium och demens kan förekomma samtidigt är de klart olika sjukdomar. Demens utvecklas gradvis och försämras successivt, medan delirium uppstår plötsligt och vanligtvis fluktuerar under loppet av en dag. Vissa patienter med delirium är agiterade och stridbara, medan andra är slöa och ouppmärksamma.

Patienter som behandlas på intensivvårdsavdelningar och som är kraftigt sederade och har respiratorer är särskilt benägna att bli deliriska; enligt vissa studier är andelen så hög som 85 procent. Men tillståndet är vanligt bland patienter som återhämtar sig efter en operation och hos dem som har något så lätt behandlat som en urinvägsinfektion. Oavsett orsak kan delirium kvarstå i månader efter utskrivningen.

De federala hälsomyndigheterna, som försöker hitta sätt att minska de sjukhusförvärvade komplikationerna, funderar på vilka åtgärder de ska vidta för att minska förekomsten av delirium, som inte hör till de komplikationer för vilka Medicare håller inne betalning eller straffar sjukhusen. Delirium beräknas kosta mer än 143 miljarder dollar per år, främst i form av längre sjukhusvistelser och uppföljande vård på vårdhem.

Mera berättelser

”Delirium är mycket underkänt och underdiagnostiserat”, säger geriatriker Sharon Inouye, professor i medicin vid Harvard Medical School. Som ung läkare på 1980-talet var Inouye pionjär i arbetet med att diagnostisera och förebygga tillståndet, som då kallades ”intensivvårdspsykos”. Den underliggande fysiologiska orsaken förblir ett mysterium.

”Läkare och sjuksköterskor känner ofta inte till det”, tillade Inouye, som leder Aging Brain Center vid Hebrew SeniorLife, ett Harvard-anslutet företag som tillhandahåller äldreomsorg och bedriver gerontologisk forskning. Att förebygga delirium är avgörande, sade hon, eftersom ”det fortfarande inte finns några bra behandlingar för det när det väl inträffar.”

Forskare uppskattar att cirka 40 procent av fallen av delirium kan förebyggas. Många fall utlöses av den vård som patienterna får – särskilt stora doser av ångestdämpande läkemedel och narkotika som äldre är känsliga för – eller av sjukhusmiljöerna i sig: upptagna, bullriga, starkt upplysta platser där sömnen ständigt störs och personalen byts ut ofta.

Nyligen genomförda studier har kopplat delirium till längre sjukhusvistelser: 21 dagar för deliriumpatienter jämfört med nio dagar för patienter som inte utvecklar tillståndet. Annan forskning har kopplat delirium till en större risk för fallolyckor, en ökad sannolikhet att utveckla demens och en snabbare dödlighet.

”De största missuppfattningarna är att delirium är oundvikligt och att det inte spelar någon roll”, säger E. Wesley Ely, professor i medicin vid Vanderbilt University School of Medicine som grundade ICU Delirium and Cognitive Impairment Study Group.

2013 publicerade Ely och hans kollegor en studie som dokumenterade deliriums långsiktiga kognitiva kostnader. Ett år efter utskrivningen fick 80 procent av 821 intensivvårdspatienter i åldrarna 18 till 99 år lägre poäng på kognitiva tester än vad deras ålder och utbildning skulle ha förutsett, medan nästan två tredjedelar hade resultat som liknade patienter med traumatisk hjärnskada eller mild Alzheimers sjukdom. Endast 6 procent var kognitivt nedsatt före sin sjukhusvistelse.

Kognitiva problem och minnesproblem är inte de enda effekterna. Symtom på posttraumatiskt stressyndrom är också vanliga hos personer som utvecklar delirium. En nyligen genomförd metaanalys av Johns Hopkins-forskare visade att en av fyra utskrivna intensivvårdspatienter uppvisade PTSD-symtom, en andel som liknar den hos stridsveteraner eller våldtäktsoffer.

David Jones, en 37-årig juridisk analytiker i Chicago, sade att han var helt oförberedd på de ihållande kognitiva och psykologiska problem som följde på det delirium som inleddes under hans sex veckors sjukhusvistelse för en livshotande bukspottkörtelsjukdom år 2012. Skrämmande flashbacks, ett kännetecken för PTSD, var det värsta. ”De skrev ut mig och berättade inte alls om detta”, sade Jones, vars många hallucinationer inkluderade att han brändes levande.

Jones prövning är typisk, sade psykologen James C. Jackson vid Vanderbilts ICU Recovery Center, ett multidisciplinärt program som behandlar patienter efter utskrivningen.

”De går hem och har inte språket för att beskriva vad som har hänt med dem”, sade Jackson och tillade att sådana incidenter ofta misstas för psykos eller demens. ”Vissa patienter har mycket slående vanföreställningar som är mycket tydliga förvrängningar av vad som hänt: patienter som kateteriserats och som tror att de utsatts för sexuella övergrepp och patienter som genomgått magnetröntgen och är övertygade om att de matats in i en gigantisk ugn.”

Vissa sjukhus försöker förebygga delirium genom att använda läkemedel på ett försiktigare sätt, särskilt lugnande medel mot ångest, s.k. bensodiazepiner, som är kända för att utlösa eller förvärra problemet. Andra försöker avvänja patienter på intensivvårdsavdelningen från andningsmaskiner tidigare, begränsa användningen av fasthållningsutrustning och få patienterna upp ur sängen och i rörelse snabbare. Ytterligare andra försöker mjuka upp miljön genom att släcka ljuset i patienternas rum på natten, installera stora klockor och minimera bullriga larm.

En nyligen genomförd metaanalys som leddes av Harvardforskare visade att en rad olika icke läkemedelsrelaterade interventioner – som bland annat innebar att man såg till att patienternas sömn- och vakencykler bibehölls, att de hade sina glasögon och hörapparater och att de inte var dehydrerade – minskade deliriumet med 53 procent. Dessa enkla åtgärder hade en extra fördel: De minskade fallfrekvensen bland inlagda patienter med 62 procent.

Inouye och andra experter säger att det är av största vikt att uppmuntra sjukhusen att känna igen och behandla delirium. De har häftigt hävdat att federala tjänstemän inte bör klassificera delirium som en ”aldrig”-händelse för vilken Medicare-betalning kommer att nekas, eftersom de befarar att detta bara skulle driva problemet ännu mer under jorden. (”Aldrig”-händelser inkluderar allvarliga liggsår.)

Delirium ”är inte som lunginflammation eller en fraktur” och saknar en uppenbar fysisk indikator, säger Malaz Boustani, docent i medicin vid Indiana University. Han föreslår att Medicare ska skapa en paketbetalning som skulle betala för behandling upp till sex månader efter det att delirium upptäcks.

Det är viktigt att skapa effektiva incitament, säger Ryan Greysen, biträdande professor i medicin vid University of California i San Francisco. Delirium, sade han, lider av en ”fördärvlig kunskapsklyfta” – en klyfta mellan kunskap och praktik. Många beprövade åtgärder verkar inte tillräckligt medicinska. ”Det finns ingen genterapi, inget nytt läkemedel”, sade Greysen. ”Jag tror att vi måste föra in detta i sjukhusprotokollet, som förmedlar budskapet att det är lika viktigt att förebygga och behandla delirium som att ge folk sin medicin i tid.”

Medvetenheten om att delirium är ett betydande problem, inte en övergående komplikation, är ny, ett resultat av den ökande sakkunskapen inom det relativt nya området för intensivvårdsmedicin. Den gråa babyboomgenerationen, vars äldsta medlemmar fyller 69 år, ökar intresset för geriatrik. Och många boomers möter delirium när de hjälper till att ta hand om sina föräldrar som är i 80-årsåldern och äldre.

”I början av 1990-talet trodde vi att det var en välvillig sak att skydda människor från deras minnen av att ha ett rör i halsen, av att vara bundna, genom att använda stora doser läkemedel för att paralysera och söva patienterna djupt”, påpekade Ely. ”Men i slutet av 1990-talet fick jag bara stryk av familjer och patienter som berättade för mig: ’Jag kan inte balansera mitt checkhäfte, jag kan inte hitta min bil på parkeringen och jag har precis fått sparken från mitt jobb’. Deras hjärnor fungerade inte längre.”

Delirium ”lärs nu ut eller nämns åtminstone på alla läkar- och sjuksköterskeskolor i landet. Det är en enorm förändring jämfört med för tio år sedan”, säger Inouye och tillägger att forskningen också har ökat exponentiellt.

I vissa fall är delirium resultatet av vårdslöshet.

En kvinna berättade att hon för flera år sedan upprepade gånger blev avvisad av sjuksköterskor på ett sjukhus i Washington-området efter att hennes mamma börjat bete sig ”stenad” efter en höftoperation. ”Hon sa saker som ’Jag har en middagsbjudning ikväll och jag har bjudit in en trevlig ung man för att träffa dig'”, minns dottern. Hon bad att hennes namn skulle utelämnas för att skydda integriteten för sin mor, som nu är 96 år, som lever självständigt i norra Virginia och ”fortfarande har alla sina kulor – och lite till.”

”Sjuksköterskorna fortsatte att säga till mig att hon inte längre tog någon medicin” och att hennes förvirring var att vänta på grund av hennes ålder. ”Det var först när jag insisterade på att prata med läkaren och gå igenom hennes journal” som läkaren upptäckte att ett plåster mot åksjuka för att förhindra illamående inte hade tagits bort. ”Inom en timme uppförde sig min mor bra. Det var mycket skrämmande, för om hon inte hade haft en förespråkare hade hon kanske skickats till ett vårdhem med demens.”

Inouye, som utvecklade Confusion Assessment Method, eller CAM-skalan, som nu används runt om i världen för att bedöma delirium, sade att betydande systemiska hinder för att förebygga delirium kvarstår.

”Vi måste backa upp i vår vård av äldre patienter så att vi inte behandlar varje litet symtom med ett piller”, sade hon. Ibland, sade hon, kan en handmassage eller ett samtal eller ett glas örtte vara lika effektivt som ett ångestdämpande läkemedel.

För två månader sedan blev Inouye, som är i 50-årsåldern, inlagd på sjukhus över natten, en upplevelse som underströk den prövning som äldre, sårbara patienter ställs inför. ”Jag väcktes ur den djupaste sömnen varannan timme för att kontrollera mitt blodtryck”, säger hon. Dessutom började larm i hennes rum att skrika för att en maskin inte fungerade.

”Sjukvården”, tillade hon, ”har utvecklats till att vara helt omänsklig mot äldre människor.”

I ett försök att förebygga eller minska delirium skapade Inouye ett program som kallas HELP, en förkortning för Hospital Elder Life Program, och som för närvarande är i drift på 200 sjukhus runt om i landet. Även om kärnan i programmet är densamma, genomför varje sjukhus programmet på olika sätt. Vissa tar in intensivvårdspatienter, medan andra utesluter dem. En studie från 2011 visade att HELP sparade mer än 7 miljoner dollar på ett år på UPMC Shadyside Hospital i Pittsburgh.

På Maine Medical Center i Portland är HELP ett frivilligt program som är öppet för patienter som är äldre än 70 år, som har legat på sjukhuset i 48 timmar eller mindre och som inte visar tecken på delirium. Patienter på intensivvårdsavdelningen och psykiatriska patienter är uteslutna. Programmet bygger på en kader av 50 utbildade volontärer som besöker patienterna upp till tre gånger dagligen under halvtimmesskift, ger dem hjälp och sällskap och hjälper dem att hålla sig orienterade.

CAM-skalan är inbyggd i sjukhusets elektroniska patientjournal, säger geriatriker Heidi Wierman, som övervakar programmet och leder ett medicinskt team som träffar patienterna regelbundet. HELP förhindrade delirium hos 96 procent av de patienter som sågs förra året, sade hon och tillade att läkares och sjuksköterskors motstånd mot det 13 år gamla programmet har varit minimalt eftersom ”vi kopplade förekomsten av fall till förebyggandet av delirium.”

Marylou Turpin, vars man nyligen återvände till sitt hem utanför Nashville, planerar att anmäla honom till Vanderbilts ICU Recovery Center så snart som möjligt. ”Jag hoppas bara att vi kan få något slags liv efter det här”, säger hon.

Denna artikel publiceras med tillstånd av Kaiser Health News.