Lyssna på en intervju med dr Levin där han går djupare in på hur man diskuterar prognos med cancerpatienter.
Begränsningarna av ”Hur lång tid har jag kvar?”
”Hur lång tid har jag kvar?” verkar vara ett olämpligt sätt att fråga din läkare om prognos av flera skäl. För det första antyder frågan att den kan besvaras med ett absolut tal – t.ex. 1 år – vilket patienterna ofta tolkar bokstavligt. De känner sig lurade om de får för lite, och om de överskrider tidsfristen känns det som om de bara väntar på att dö. Statistiskt sett är det en förvirrande fråga om genomsnittlig och median överlevnad. Överlevnad mäts vanligen i termer av medianöverlevnad, men patienterna är sällan bekanta med begreppet ”median” och förstår det som ”genomsnitt”. Kanske ännu viktigare är att det inte tar hänsyn till den grundläggande statistiska principen om intervall, som är en viktig del av förståelsen av överlevnadskurvor. Slutligen bör prognosen anpassas till individen för att ta hänsyn till variabler som kondition, komorbiditeter, nyare behandlingar och bättre vård. Prognosen bör också ge hopp, vilket en absolut siffra inte gör.
Prognos och planering
För patienten är pragmatisk planering och att ta reda på hur man ska klara av cancern viktiga resultat av en prognostisk diskussion. Prognos definieras klassiskt av Lamont och Christakis som en ”förutsägelse om en patients framtid” och är en mångfacetterad konstruktion som omfattar botbarhet, livslängd, svar på behandling och livskvalitet. På samma sätt som att kontrollera väderprognosen hjälper en att planera en weekendresa, gör förståelsen av prognosen det möjligt för en cancerpatient att planera för de kommande dagarna, veckorna, månaderna och åren. Med andra ord måste patienten översätta den prognostiska statistiken genom att fråga: ”Vad betyder dessa siffror för mig och mitt liv?”. Av denna anledning kan prognosdiskussioner förekomma i olika kliniska sammanhang när cancerbehandlingar utvecklas, och är ofta en serie diskussioner och insikter snarare än en övergripande diskussion. Prognostisk medvetenhet är förknippad med mindre psykologisk oro, bättre planering i livets slutskede och förbättrade resultat i samband med sorgearbetet.
Kommunikationsmetoder vid prognostiska diskussioner
För det första bör man fundera över hur det i vart och ett av de tre klassiska tillvägagångssätten för att kommunicera om prognoser – realism, optimism och undvikande – lätt kan leda till missförstånd.
När kommunikationen är för realistisk kan den vara överdrivet detaljerad och överväldigande, vilket ofta låter pessimistiskt. En patient gav sin onkolog smeknamnet Dr. Death eftersom han rutinmässigt beskrev varje potentiell katastrofal biverkning i grafiska detaljer. Utan åtföljande empatiska strategier kan en realistisk prognos verka ”brutal”; inte sällan klagar patienterna på att de blir ”slagna i huvudet” av de dåliga nyheterna.
Och även om det optimistiska tillvägagångssättet stöds av undersökningar bland patienterna, som säger att de vill ha hoppfulla kliniker, kan en överdrivet optimistisk syn leda till bitterhet senare när verkligheten biter sig fast. Förblindade av optimism kan patienter som redan befinner sig i den döende fasen av sin sjukdom välja att få ”mer cellgifter” i stället för att välja en lämpligare palliativ vård.
Kliniker som undviker prognosdiskussioner säger saker som ”Min kristallkula är trasig”, ”Alla är olika” och ”Det är den primära onkologens, inte intensivvårdsavdelningens, ansvar att diskutera cancerns prognos”. Att betona outliers som ”en patient som blev botad” betraktas också som undvikande om det fallet inte kan extrapoleras till det aktuella fallet. Undvikande kommunikation kan leda till att patienterna känner sig utan stöd eftersom de utan förståelse för sin prognos inte kan planera.
Det tillvägagångssätt som jag använder kombinerar de två första ståndpunkterna till ett tillvägagångssätt som kallas ”realistisk optimism”, som balanserar hopp och realism, och som på ett pragmatiskt sätt kan informera om bättre coping. Coping definieras klassiskt av Folkman och Lazaraus som de kognitiva och beteendemässiga ansträngningar som används för att reglera negativa känslor, hantera det problem som orsakar de negativa känslorna och främja välbefinnande. Genom att diskutera prognosen på ett realistiskt optimistiskt sätt är det troligt att klinikern främjar bättre coping. Att förbättra coping bör ses som ett viktigt mål för prognostiska diskussioner.
Precisionsnoggrannhet vid prognostisering
Det är väl etablerat att patienter har en bias mot optimism när det gäller att förstå sin prognos. Fyra månader efter diagnosen trodde till exempel 69 % av patienter med lungcancer i stadium IV och 81 % av patienter med kolorektalcancer i stadium IV (N = 1 193) att den kemoterapi de fick var potentiellt botande.
Även hos terminalt sjuka patienter är den kliniska förutsägelsen av överlevnaden överdrivet optimistisk och i en systematisk översikt överskattades den i 27 % av fallen med minst fyra veckor. I en annan studie av patienter som tagits in på hospice, för vilka medianöverlevnaden endast var 24 dagar, var 20 % av förutsägelserna korrekta (inom 33 % av den faktiska överlevnaden), 63 % var överdrivet optimistiska och 17 % var överdrivet pessimistiska. Ju bättre läkaren kände patienten, desto mindre korrekt var prognosen. Faktum är att för varje år som läkaren hade känt patienten försämrades den prognostiska noggrannheten med 12 %. Kanske försöker vi kliniker skydda människor som vi känner och tycker om från upplevd skada. Läkarnas falska optimism kan också vara kopplad till den falska optimism som är en utbredd attityd i det moderna samhället – ibland kallad ”det positiva tänkandets tyranni”.
För att illustrera den skada som falsk optimism kan göra, tänk på det här scenariot: En patient frågar sig högt om han kommer att dö. Familj och vänner uttrycker enhälligt sin övertygelse om att han inte kommer att dö; de säger till honom att han måste ”tänka positivt”. En sådan patient lär sig att det inte är till någon hjälp att diskutera prognos, och han lämnas ensam med sin rädsla för döden och döden.
PROG-S-modellen för att diskutera de bästa, mest sannolika och värsta scenarierna
PROG-S-modellen för att diskutera prognos utvecklades i vårt laboratorium för kommunikationsträning vid Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Den består av fem steg (tabell 1). Ytterligare användbara begrepp sammanfattas av akronymen NOSI, som förklaras nedan.
Translating Median Survival Into Best, Most Likely, and Worst-Case Scenarios
Kiely, en onkolog vars forskning är inriktad på prognos, visade att medianöverlevnad kan översättas till bästa, sämsta eller mest sannolika utfall. För att illustrera detta innebär en medianöverlevnad på 12 månader att hälften av patienterna kommer att leva längre än 12 månader och hälften kommer att leva mindre än 12 månader. Det mest sannolika utfallet är att de mittersta 50 procenten på överlevnadskurvan lever i 6 månader till 2 år (hälften till dubbelt så lång tid som den förutspådda medianen). Det bästa fallet, som inträffar hos cirka 10 % av patienterna, skulle innebära ett utmärkt svar på behandlingen, med överlevnad längre än 3 år (cirka 3 till 4 gånger den beräknade medianen). Det sämsta fallet skulle inträffa hos cirka 10 % av patienterna, med snabb utveckling och död inom några månader (en sjättedel av medianöverlevnaden).
Med hjälp av denna modell kan spridningen av medianöverlevnadsdata grafiskt skildras med exemplet på en patient som får en ”god prognos” med en medianöverlevnad på 5 år (tabell 2, fetstilad rad). Det värsta fallet är dock att 1 av 10 patienter med en sådan medianöverlevnad på 5 år får en brådskande nedgång och dör inom 10 månader. Patienter som bara ”ser” 5-årssiffran är i underläge när det gäller planeringen av livets slutskede och kan mycket väl fortsätta med olämpligt aggressiv vård inför den troliga döden.
Preservera hoppet
Budskapet från Kielys uppgifter är att hoppet är baserat på statistiska underlag: En av tio patienter kommer statistiskt sett att klara sig mycket bra. Även med en medianöverlevnad på ett år kommer en av tio patienter att leva i tre till fyra år, och då kan det mycket väl finnas nyare och effektivare behandlingar – det finns alltså goda statistiska skäl för en realistisk optimism.
En av intensivvårdarna vid Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Louis P. Voigt, MD, uttryckte hoppet i samband med en nedåtgående spiral på följande sätt: ”Jag tror att han är döende, men han är mycket viljestark. Om han bevisar att jag har fel och vi kan ta bort honom från respiratorn kommer jag att bli mycket glad över att ha bevisat att jag hade fel.” Poängen här är att budskapet om hopp och realism kan – och bör – sättas in i dina egna ord, men att det bygger på den solida statistiska uppfattningen om spridning.
Empati
När man diskuterar prognos kommer patienter och familjer att bli känslosamma. Vad är skälet till att använda empatiska strategier, annat än att bara vara snäll?
Empati skapar förtroende. Utan förtroende är det omöjligt för en patient att delta i gemensamma behandlingsbeslut om liv och död med en behandlare som han eller hon knappt känner. Empati signalerar prosocialt samarbete, genom att miljön framstår som icke hotfull och genom att stänga av ”flykt-, kamp- eller frysreaktionen” som är skadlig för problemlösning. Klinikerns mål är att få patienten att tänka rationellt för att lära sig, eftersom en mentalitet där man är beredd på hot hindrar inlärning. Det är lätt att känna igen ett tankesätt som går ut på att man ska vara beredd på hot: Patienten hör men lyssnar inte och ställer flera frågor men blir inte lugnad av svaren.
Dekatastrofiering och icke-övergivenhet i värsta scenarier
Dekatastrofiering, en klassisk teknik som används vid behandling av panik och ångest, hjälper patienten att utveckla en handlingsplan för att hantera det värsta scenariot. Utan denna handlingsplan fryses den fruktade situationen i tiden, och ångesten upprätthålls eftersom hotet aldrig bearbetas rationellt.
Det följer ett uttalande om icke-övergivande: ”Om det värsta scenariot blir verklighet kommer vi att göra allt vi kan för att hjälpa dig, även om du står inför döden och döden…”. En studie visade att en sådan bekräftelse kan minska ångest och osäkerhet och förbättra self-efficacy. Om du gör ett sådant uttalande måste du dock mena det. Att lova att hjälpa en patient och familj genom döden och döendet men att vara frånvarande när det gäller kan verka ihåligt när man ser det i efterhand. Att formulera att du kommer att göra ditt bästa med de resurser du har till förfogande är betryggande och återspeglar en etik av omvårdnad.
Allmänna punkter för att förbättra kommunikationen av prognoser: NOSI
Akronymen ”NOSI” står för följande fyra ytterligare punkter som är bra att ha i åtanke när man diskuterar prognos med en patient:
Siffror, inte procentsatser: Procenttal är känsliga för kognitiv förvrängning. En löneökning på 5 % kan uppfattas som en förolämpning av en arbetstagare och som en komplimang av en annan. En rabattkupong på 30 % kan få en person att ställa sig i kö innan butiken öppnar medan en annan slänger kupongen direkt i soporna. I stället för procentsatser kan du använda formuleringar som: ”Om det fanns 100 patienter med din typ av cancer och ditt stadium kan vi förvänta oss att 80 av dem skulle reagera på det här läkemedlet.”
Ange båda sidorna av myntet: En patient fick veta att hon hade mer än 80 procents chans att bli botad, och som ett resultat av detta planerade hon att ta ett jobb utanför landet. I detta meddelande utelämnades det faktum att en av fem liknande patienter (20 %) skulle få återfall och behöva en stamcellstransplantation. Blandad inramning presenterar chanserna att leva/återgå samt chanserna att dö/återfall för att ge en mer exakt topografisk karta över prognosen. Här är ett exempel på blandad inramning: ”Om det fanns 100 patienter som du själv skulle 80 av dem vara botade om fem år och 20 skulle ha fått återfall i lymfom…”
Sammanfatta skriftligt: Tänk på följande statistik om hur svårt det är att komma ihåg vad läkaren säger: hälften av all prognostisk information som ges till cancerpatienter kommer inte ihåg. Ju fler uppgifter som presenteras för patienten, desto mindre kommer patienten ihåg. Dessutom försämras minnet av starkt laddade negativa känslomässiga tillstånd. Hälsokunskap, dvs. förmågan att förstå medicinsk information, är grundläggande eller sämre hos 36 % av amerikanerna. Den genomsnittliga läsnivån är åttonde klass, och därför rekommenderar American Medical Association att patienternas läsmaterial skrivs på en nivå som motsvarar femte eller sjätte klass. Låg hälsokompetens och låg numeracitet – även om bevisen för det senare inte är lika starka – är båda förknippade med sämre hälsoresultat. Dessa uppgifter talar starkt för att presentera en skriftlig sammanfattning av de bästa, mest sannolika och värsta scenarierna, samt handlingsplanen för det senare, vilket förstärker nonabandonment.
Individualisera: Extrapolering av prognostiska data från stora kohortstudier som kan vara flera år gamla har många begränsningar, vilket ger klinikern en chans att personalisera data och erbjuda hopp. Nyare behandlingar, bättre tillhandahållande av vård, kondition, ålder, familjestöd, utbildning och resurser samt färre komorbida sjukdomar kan alla ses som faktorer som kan förbättra prognosen. Folkman, som är expert på coping, konstaterar att meningsfokuserad coping kan användas för att främja hopp. Vid meningsfokuserad coping kan patienten använda sig av religiösa eller andliga föreställningar (t.ex. ”Gud har ett syfte och det finns en anledning till min cancer…”), värderingar och existentiella mål (t.ex. att hitta ett syfte i livet: ”Jag vill läka sprickan med min son innan jag dör”) för att motivera och upprätthålla coping och välbefinnande under sjukdomen. Detta gör det möjligt för klinikern att personifiera prognosen med mindre påtagliga men mycket meningsfulla variabler som bön, meditation, kost, kärlek, altruism, musik och mirakel. Det är en möjlighet för klinikern att dra nytta av sin egen kreativitet, erfarenhet och värderingar när de korsar patientens. Ofta kan en personlig prognos med mening vikas in i diskussionen om bästa fall.
Slutsats
Det bästa, mest sannolika och värsta prognostiska ramverket är ett användbart verktyg för att diskutera medianöverlevnad med patienterna på ett sätt som gör det möjligt för dem att förstå uppgifterna. PROG-S-mnemoniken är ett användbart sätt att lära ut de strategier och färdigheter som krävs för att förhandla om denna kommunikationsutmaning. I stället för att fråga ”Vilka är mina chanser?” bör patienterna lära sig att fråga ”Vilka är de bästa, mest sannolika och värsta scenarierna?”. Vad kommer vår plan att vara om det värsta scenariot inträffar och vi står inför återfall eller död?”
Finansiellt avslöjande: Dr Levin har inga betydande ekonomiska intressen eller andra förbindelser med tillverkare av produkter eller leverantörer av tjänster som nämns i denna artikel.
1. Lamont EB, Christakis NA. Vissa delar av prognosen vid cancer i terminalstadiet. Onkologi (Williston Park). 1999;13:1165-70.
2. Applebaum AJ, Kolva EA, Kulikowski JR, et al. Konceptualisering av prognostisk medvetenhet vid avancerad cancer: en systematisk genomgång. J Health Psychol. 2014;19:1103-19.
3. Lichtenthal WG, Nilsson M, Zhang B, et al. Do rates of mental disorders and existential distress among advanced stage cancer patients increase as death approaches? Psychooncology. 2009;18:50-61.
4. Chochinov HM, Tataryn DJ, Wilson KG, et al. Prognostic awareness and the terminally ill. Psykosomatik. 2000;41:500-4.
5. Innes S, Payne S. Advanced patients’ prognostic information preferences: a review. Pall Med. 2009;23:29-39.
6. Bradley EH, Hallemeier AG, Fried TR, et al. Dokumentation av diskussioner om prognos med terminalt sjuka patienter. Am J Med. 2001;111:218-23.
7. Hebert RS, Schulz R, Copeland VC, Arnold RM. Förberedelse av anhörigvårdare för död och sorg. Insights from caregivers of terminally ill patients. J Pain Symptom Manage. 2009;37:3-12.
8. Lamont EB, Christakis NA. Prognostisk information till cancerpatienter i livets slutskede. Ann Intern Med. 2001;134:1096-105.
9. Campbell TC, Carey EC, Jackson VA, et al. Discussing prognosis: balancing hope and realism. Cancer J. 2010;16:461-6.
10. Folkman S, Lazarus RS. Förhållandet mellan coping och känslor: konsekvenser för teori och forskning. Soc Sci Med. 1988;26:309-17.
11. Weeks JC, Catalano PJ, Cronin A, et al. Patienternas förväntningar på effekterna av kemoterapi vid avancerad cancer. N Engl J Med. 2012;367:1616-25.
12. Glare P, Virik K, Jones M, et al. A systematic review of physicians’ survival predictions in terminally ill cancer patients. BMJ. 2003;327:195-8.
13. Christakis NA, Lamont EB. Omfattning och bestämningsfaktorer för fel i läkares prognoser för terminalt sjuka patienter: prospektiv kohortstudie. BMJ. 2000;320:469-72.
14. Kiely BE, Tattersall MH, Stockler MR. Säker död i osäker tid: informera om hopp genom att kvantifiera ett optimalt scenario. J Clin Oncol. 2010;28:2802-4.
15. de Vignemont F, Singer T. The empathic brain: how, when and why? Trend Cogn Sci. 2006;10:435-41.
16. Portnoy DB. Väntan är den svåraste delen: att förutse medicinska testresultat påverkar bearbetning och återkallande av viktig information. Soc Sci Med. 2010;71:421-8.
17. Beck AT, Emery G. Ångeststörningar och fobier: ett kognitivt perspektiv. New York: Basic Books; 1985.
18. van Vliet LM, van der Wall E, Plum NM, Bensing JM. Explicit prognostisk information och återförsäkring om att inte överge sig själv när man går in i palliativ bröstcancervård: resultat från en skriven videovinjettstudie. J Clin Oncol. 2013;31:3242-9.
19. Jansen J, Butow PN, van Weert JC, et al. Spelar ålder verkligen någon roll? Minnet av information som presenterats för nyligen remitterade patienter med cancer. J Clin Oncol. 2008;26:5450-7.
20. Schwabe L, Wolf OT. Inlärning under stress försämrar minnesbildningen. Neurobiol Learn Mem. 2010;93:183-8.
21. Schwabe L, Wolf OT, Oitzl MS. Minnesbildning under stress: kvantitet och kvalitet. Neurosci Biobehav Rev. 2010;34:584-91.
22. Kutner M, Greenberg E, Jin Y, Paulsen C. The health literacy of America’s adults: results from the 2003 National Assessment of Adult Literacy ; i US Department of Education NCFES (red). Washington, DC. 2006. Tillgänglig från: http://nces.ed.gov/pubs2006/2006483.pdf. Tillgänglig den 8 januari 2015.
23. Ad Hoc Committee on Health Literacy for the Council on Scientific Affairs of the American Medical Association. Hälsokunskap: rapport från rådet för vetenskapliga frågor. JAMA. 1999;281:552–57.
24. Berkman ND, Sheridan SL, Donahue KE, et al. Low health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Ann Intern Med. 2011;155:97-107.
25. Folkman S. Stress, coping och hopp. Psychooncology. 2010;19:901-8.