ANKARA

Albinism drabbar en av 17 000 personer i världen, sade chefen för den Istanbul-baserade albinismföreningen i samband med den 13 juni, den internationella dagen för medvetenhet om albinism (IAAD).

”Albinism är ett tillstånd som uppstår till följd av genetiska förändringar som helt eller delvis förhindrar produktionen av melaninpigment, som ger färg åt levande varelser”, sade Serkan Ozorman till Anadolu Agency i en exklusiv intervju.

Också pappa till en 7-årig albino-son, Ozorman, 38, anslöt sig för första gången till Albinismföreningen, som grundades 2013 i Istanbul. Han gick senare med i gruppens administration i december 2015 och har varit dess chef sedan maj 2018.

”I genomsnitt är en av 70 personer bärare av genen. Albinism drabbar människor av alla raser och alla levande varelser på jorden”, sade han.

En uppskattning visar att 3 000 till 4 000 personer kan vara drabbade av albinism i Turkiet, sade han.

”Albinism är ett genetiskt tillstånd. En albinismgen kan överleva i upp till sju generationer”, sade han och tillade att hår- och ögonfärgen hos föräldrarna till de flesta albinobarn är normala och att det inte finns några fall i deras genetiska bakgrund.

För att ett barn ska ha albinism, sade Ozorman, måste båda föräldrarna vara bärare av genen, men eftersom det är en recessiv gen föds ett barn inte med tillståndet om bara en av föräldrarna är bärare av den.

Synproblem

Synproblem är vanliga bland albinos, sade han och noterade att de ”inte är blinda” men att deras syn inte är normal och inte kan korrigeras fullt ut med glasögon.

”Det är vanligt med en hög grad av närsynthet, översynthet och astigmatism”, sade han. ”Den största orsaken till ögonproblem vid albinism är underutvecklingen av fovearegionen.”

Han förklarade att fovea är ett ”litet men mycket viktigt” område i ögat. Näthinnan innehåller nervceller som känner av bilder som kommer till ögat och omvandlar det till en signal till hjärnan. Fovea är det område som ger näthinnan en skarp syn, och det är inte fullt utvecklat hos personer med albinism.

”Det finns ingen exakt anledning till varför fovea inte utvecklas vid albinism, men det är kopplat till avsaknaden av melaninpigment”, sade han.

Ozorman framhöll att vanliga tillstånd bland albinos inkluderar nystagmus, ett tillstånd där ögonen gör repetitiva och okontrollerade rörelser, strabism, när ögonen inte är korrekt riktade när man tittar på ett objekt, och fotofobi, eller känslighet för ljus.

Då iris är färglös och genomskinlig, sade han, tillåter den ljus att komma in direkt i ögat, vilket orsakar ljuskänslighet.

”Denna känslighet hindrar inte personer med albinism från att gå ut i solljuset. Det är möjligt att skydda ögonen från solen med solglasögon eller glasögon som filtrerar färg. Solglasögon är obligatoriska, även för spädbarn med albinism”, sade han.

I fråga om den ”omvända anslutningen av ögonnerver till hjärnan” sade Ozorman att ögonnerver som styrs av melanin inte kan ansluta sig ordentligt till hjärnan på grund av melaninbrist.

Nervförbindelserna från ögat till den visuella regionen i hjärnan är annorlunda, så de ovanliga nervsignalerna hindrar ögat från att fungera och uppfatta i harmoni.

Han sade att i motsats till vad många tror har personer med albinism inte ”röda ögon”.

”Ögonfärgen varierar från grått till blått och brunt. I normal belysning ser irisen rödaktig eller violett ut. Näthinneskiktet som täcker den inre delen av ögat är synligt från utsidan eftersom iris är genomskinlig”, sade han och jämförde detta med effekten av en blixtkamera med ”röda ögon”.

Ozorman betonade att synligheten hos personer med albinism varierar mellan 5 % och 20 %.

Hudproblem

Beroende på typen av albinism kan färgpigment saknas i huden.

”Detta innebär att huden är helt eller delvis oskyddad mot solen. Användning av solskyddsmedel är obligatoriskt, annars kan solbränna uppstå”, sade han.

Han förklarade att solbränna är en hudskada som orsakas av ultraviolett ljus från solstrålar som inte kan ses av det mänskliga ögat.

”Långvarig, oskyddad solexponering kan leda till hudcancer i tidig ålder hos albino-personer. Det enda sättet att undvika det är att använda en skyddande solkräm med dermatologiska egenskaper regelbundet, även under molniga dagar”, tillade han.

Sociala frågor

”Personer med anmärkningsvärda egenskaper som vit hud och vitt hår har svårt att bli accepterade i samhället och utsätts för konstiga blickar. Detta försvårar oundvikligen socialiseringen”, sade han.

Ozorman sade att dessa problem skulle kunna elimineras genom att öka medvetenheten i samhället och genom att inte betrakta albinism ”annorlunda”.

Han sade att vissa albinos kan stöta på vissa nackdelar som orsakas av deras låga synförmåga.

”Exempelvis vill en albino-person ofta försäkra sig om riktningen på kollektivtrafiken eftersom de inte kan läsa skyltarna, men de kan stöta på hårda reaktioner eftersom deras situation inte är känd”, sade han.

Albinismgrupp

Som icke-statlig organisation har Albinismföreningen som mål att öka medvetenheten om albinism i Turkiet och förbättra livskvaliteten för albinos och deras familjer, sade han.

”Vårt första mål är att se till att albino-vuxna, albino-ungdomar och deras familjer har tillräckligt med information om albinism, samt att sammanföra albino-personer. Och det andra målet är att stödja alla albinoindivider som bor i vårt land. Att förbättra deras sociala rättigheter är av stor betydelse.”

För att öka medvetenheten om den 13 juni organiserar gruppen olika arbeten i tre städer i Turkiet genom att öppna montrar, organisera massmiddagar, arrangera marscher och distribuera pressmeddelanden.

Med målet att underlätta albino-barns och albino-ungdomars fulla deltagande i samhället erbjöds terapi och utbildningsseminarier för familjer av frivilliga psykologer i den nordvästra provinsen Bursa och i Istanbul, tillade han.

Ozorman sade att gruppen också främjade hashtag-kampanjerna #madetoshine och #IAAD och markerar Albinism Awareness Day under veckan 8-14 juni.

”Du kan stödja oss genom att gå med i vår kampanj!”, sade han och uppmanade alla att ta en selfie genom att lägga en hand över ögonen för att skydda dem från solen och dela bilden med hashtags på konton i sociala medier.

Han sade att syftet med kampanjen är att uppmärksamma albinos känslighet för solen.

Anadolu Agency webbplats innehåller endast en del av de nyhetsartiklar som erbjuds prenumeranter i AA News Broadcasting System (HAS), och i sammanfattad form. Vänligen kontakta oss för prenumerationsalternativ.