Share

Av Richard Aguilera, MD, och Mary Stoffiere, MA, CCC-SLP

En 32-årig man förflyttades till ett rehabiliteringssjukhus för slutenvård på Cleveland Clinic från ett sjukhus för långvarig akutvård. Fram till två månader tidigare hade han varit en frisk student, som bedrev ingenjörsstudier på forskarnivå i Ohio. Vid den tidpunkten lämnade en pontinblödning honom med afoni, dysfagi och quadriplegi. Han fick flera antibiotika på grund av respiratorassocierad lunginflammation. Han anlände med en trakeostomislang, en perkutan gastrostomislang och en Foley-kateter på plats.

När han förbättrades medicinskt avkanaliserades han och fortsatte respiratorisk behandling med andningsövningar. Näringsstöd gavs och övervakades. Han fördes dagligen till rehabiliteringssjukhusets gym för fysisk och arbetsterapi med tonvikt på neuromotorisk rehabilitering för att underlätta återhämtningen och bibehålla rörelseomfånget i extremiteterna. Förflyttningstekniker övades, liksom assisterad rullstolsrörlighet.

Var patienten kognitivt intakt?

Efter flera försök att kommunicera bröt vi igenom genom att be honom använda ögonblinkningar (en blinkning för ”ja”, två för ”nej”) för att signalera svar på enkla frågor. Han fick då diagnosen locked-in-syndrom, ett sällsynt tillstånd där patienterna är vid medvetande och medvetna men inte kan kommunicera på grund av förlamning och oförmåga att tala.

Locked-in-syndromet beror oftast på ischemisk eller hemorragisk stroke som drabbar de kortikospinala, kortikopontina och kortikobulbära banorna. Det kan också orsakas av trauma, tumörer, myelinolys, gifter eller heroinmissbruk.

Ofta är förmågan att blinka och röra ögonen bevarad, ibland tillsammans med kontroll av ansikts- och nackmusklerna, vilket erbjuder de enda möjliga vägarna till kommunikation. Vissa patienter kan ändra ansiktsuttryck eller röra huvudet eller tungan.

Det är motiverat att försöka ta kontakt ofta, även efter en period på flera månader: Det är vanligt att patienterna blir lätt trötta, och en kort uppmärksamhetsspännvidd är typisk, särskilt snart efter skadan.

Med hjälp av ja/nej-kommunikation genom att blinka med ögonen kunde vi bättre bedöma honom genom att fråga sekventiellt om han hade smärta, yrsel, illamående osv. Det gjorde det också möjligt för vårt vårdteam och besökare att fråga om han ville lyssna på musik eller en ljudbok för att ge mental stimulans.

Vårt team och patientens familj gick snabbt vidare till att stava ord genom att låta honom blinka för varje önskad bokstav när frågeställaren reciterade alfabetet. Morsekod kan också användas genom att använda långa och korta blinkningar för streck och punkter.

Men kommunikationstekniker med ögonblinkningar är långsamma och besvärliga både för patienten och vårdarna. Vår patient skulle helt klart kunna dra nytta av att gå bort från dem.

Avancerade kommunikationsverktyg

Tyvärr finns det nu ett antal högteknologiska verktyg tillgängliga för gravt handikappade personer. Våra arbetsterapeuter och talterapeuter har lagt in en hög växel, undersökt ett antal tekniker och samarbetat med de lokala universitetens biotekniska avdelningar för att hitta det som passar bäst för vår patient.

Vi har upptäckt att alla apparater inte fungerar för alla patienter. En alternativ kommunikationsanordning spårar blicken när en person fokuserar på bokstäver, ord eller ikoner på en datorskärm och skriver sedan ut resultaten eller fungerar som en talgenererande anordning. Det här verktyget var lovande, men det ledde till att vår patient tröttnade snabbt och utvecklade nystagmus som höll i sig i flera timmar. Därefter provade vi NeuroNode (se bild), en liten trådlös EMG-enhet som översätter elektrisk aktivitet från en fungerande muskel för att styra en iPad eller dator, vilket möjliggör kommunikation och oberoende datoranvändning. Placerad på en pannmuskel som vår patient medvetet kunde aktivera fungerade den mycket bättre.

Vi använde också en Passy Muir®-ventil, en enkelriktad talventil som gör det möjligt för luft att strömma förbi stämbanden och in i munhålan. Även om patienten inte kunde generera begripligt tal kunde han producera viljeinriktade ljud som gjorde det möjligt för honom att få uppmärksamhet av sin familj och vårdpersonal. Passy Muir-ventilen stöder också dekannulering

Förbättrad rörlighet

Vi undersökte på samma sätt hur vi skulle kunna hjälpa vår patient att navigera i världen med större självständighet. Vi skaffade en elektrisk rullstol som styrs med hjälp av kontroller som är anslutna till en huvudmatris som gjorde det möjligt för honom att kontrollera hastighet och riktning med den minimala nackrörelse som han behöll. Vid utskrivningen körde han genom sjukhuskorridorerna med en förtjusande blick i ögonen.

Högteknologiska prylar är dyra och blir snabbt föråldrade, så det är ingen mening med att skaffa en garderob full av apparater som samlar damm. Att skräddarsy en sökning för varje patient är att föredra. Vissa apparater kan hyras medan man provar dem, och tillverkarna erbjuder ofta intern utbildning för personal och patienter om hur de ska användas.

Integrera familjen i vården

Familjemedlemmar bör kontinuerligt involveras så mycket som möjligt för att kommunicera, lära sig den dagliga vården och utveckla långsiktiga planer. Vårt rehabiliteringsteam arbetade nära patientens familj så att de var bekväma med att använda de kommunikationstekniker som etablerades på sjukhuset och kunde förflytta patienten till och från sin stol och köra den när han blev trött.

Det är särskilt viktigt att patientens eventuella vårdare är motiverade att hålla patienten i rörelse efter utskrivningen, genom att träna vinster, lära sig nya färdigheter när patienten kan och söka efter framsteg när ny teknik blir tillgänglig.

Efter en månads slutenvårdsrehabilitering ansågs patienten redo för utskrivning, och teamet bistod med arrangemang för att framgångsrikt placera honom hemma.

Kontinuerliga mål: Anslutning och gradvisa framsteg

Rehabilitering av patienter med locked-in-syndrom är en enorm utmaning som få centra är utrustade för att ta sig an. Ett multidisciplinärt rehabiliteringsteam är viktigt, liksom en kontinuerlig hanteringsstrategi som omfattar följande mål och komponenter:

• Integrera andningsterapi för att bevara lungfunktionen
• Behålla näringsstatus och muskelmassa
• Förbättra kommunikationen och bevara förmågan att interagera med sin omgivning
• Möjliggöra rörlighet
• Att upprätta en meningsfull daglig rutin
• Göra familjens utbildning och stöd

Trots det allvarliga funktionshindret hos patienter med låst…in-syndromet, kan man hjälpa dem. Även om många patienter återfår en viss funktion med tiden, förblir de flesta kroniskt inlåsta eller allvarligt funktionshindrade. Kliniker måste alltid tänka på att dessa patienter ofta är kognitivt intakta med normalt minne och normala tankeprocesser. Det är en ständig utmaning för det medicinska stödteamet och vårdpersonalen att hjälpa patienterna att känna sig kopplade till andra och sin omgivning och att göra det möjligt för dem att leva sina liv med en nivå av mental rikedom som närmar sig den nivå som de åtnjöt tidigare.

Dr. Aguilera är läkare inom fysikalisk medicin och rehabilitering vid Cleveland Clinics avdelning för fysikalisk medicin och rehabilitering. Stoffiere är regional chef för rehabilitering, Select Medical Inpatient Rehabilitation Division.

Share

alternativa kommunikationshjälpmedel fallstudie locked-in syndrome fysisk rehabilitering pontinblödning quadriplegi richard aguilera

.