”Jag är inte alls emot hospice”, säger Joy Johnston, som flyttade till New Mexico för flera år sedan, när hon var 40 år gammal, för att ta hand om sin döende mor.

”Men jag tror inte att folk är beredda på alla de ansträngningar som krävs för att ge någon en bra död hemma.”

Undersökningar visar att dö i hemmet är vad de flesta amerikaner säger sig vilja ha. Men det är ”inte allt som det är tänkt att vara”, säger Johnston, en förespråkare för vårdgivare och författare från Atlanta.

Hon skrev en essä om sin frustration över hur hospicevården ofta fungerar i USA. Johnston, liksom många anhörigvårdare, blev förvånad över att hennes mors hospicepersonal överlät det mesta av det fysiska arbetet till henne. Hon sa att hon under de sista veckorna av sin mors liv kände sig mer som en trött sjuksköterska än som en hängiven dotter.

Hospice gör det möjligt för en patient som bedöms ha mindre än sex månader kvar att leva att ändra inriktningen på den medicinska vården – från målet att bota sjukdomen till ett nytt mål att använda behandlingar och mediciner för att upprätthålla komfort och livskvalitet. Det är en form av palliativ vård, som också fokuserar på smärtlindring, men som kan tillhandahållas medan patienten fortsätter att söka efter ett botemedel eller får behandlingar för att förlänga livet.

Enligt en nyligen genomförd enkätundersökning från Kaiser Family Foundation säger sju av tio amerikaner att de skulle föredra att dö hemma. Och det är i den riktningen som hälso- och sjukvårdssystemet rör sig, som en del av en strävan att undvika onödig och dyr behandling i livets slutskede. (Kaiser Health News är ett redaktionellt oberoende program från stiftelsen.)

Hemsjukhusrörelsen har varit bra för patienterna och många patienter är nöjda med den vård de får, säger Dr. Parul Goyal, en läkare inom palliativ vård vid Vanderbilt Health.

”Jag tror att när de är hemma så är de i en fredlig miljö”, säger Goyal. ”Det är bekvämt för dem. Men”, påpekade hon, ”det kanske inte är bekvämt för familjemedlemmar som ser dem ta sitt sista andetag.”

När det gäller var vi dör har USA nått en brytpunkt. Hemmet är nu den vanligaste platsen för döden, enligt ny forskning, och en majoritet av Medicare-patienterna vänder sig till hospice-tjänster för att göra detta möjligt. Färre amerikaner dör numera på sjukhus, under noggrann övervakning av läkare och sjuksköterskor.

Hospicevård erbjuds vanligen i hemmet, eller ibland på ett vårdhem. Sedan mitten av 1990-talet har Medicare tillåtit hospiceförmånen att täcka fler typer av diagnoser och därmed fler personer. I takt med att acceptansen växer bland läkare och patienter fortsätter antalet att öka – från 1,27 miljoner patienter 2012 till 1,49 miljoner 2017.

Enligt National Hospice and Palliative Care Association är hospice nu en industri på 19 miljarder dollar, som nästan helt finansieras av skattebetalarna. Men i takt med att verksamheten har vuxit har också bördan på familjerna ökat, som ofta är de som står för det mesta av vården. En intim uppgift i synnerhet – att försöka få sin mammas tarmar att röra på sig – förändrade Joy Johnstons syn på vad hospice verkligen innebär. Förstoppning plågar många döende patienter.

”Det kallas ironiskt nog för ”comfort care kit” som man får med hemsjukhus. De innehåller suppositorier, så jag var tvungen att göra det”, säger hon. ”Det var den lägsta punkten. Och jag är säker på att det var den lägsta punkten för min mor också. Och det fungerade inte.”

Hospicebyråer fungerar främst i en rådgivande roll och på avstånd, även under de sista, intensiva dagarna när anhörigvårdare, eller hemsjuksköterskor som de har anlitat, ständigt måste justera morfindoser eller hantera typiska symtom i livets slutskede, såsom blödningar eller andningssvårigheter. Dessa avgörande ögonblick kan vara skrämmande för familjen, säger dr Joan Teno, läkare och ledande hospiceforskare vid Oregon Health and Science University.

”Föreställ dig att du är vårdaren och att du är i huset”, säger Teno. ”Det är mitt i natten, klockan två på morgonen, och helt plötsligt får din familjemedlem ett grand mal-anfall.”

Det var precis vad som hände med Tenos mamma.

”Även om det var svårt för mig att bevittna det, visste jag vad jag skulle göra”, sade hon.

I motsats till detta sade Teno att hennes far under sina sista timmar togs in på ett hospiceboende.

Dessa boenden liknar ofta ett vårdhem, med privata rum där familj och vänner kan komma och gå och med medicinsk vård dygnet runt bara en bit ner i korridoren.

Teno kallade boendets erfarenhet av hospice för en ”gudagåva”. Men en stationär anläggning är sällan ett alternativ, sade hon. Patienterna måste vara i dålig form för att Medicare ska betala den högre avgift för slutenvård som hospicehemmen tar ut. Och när sådana patienter når sina sista dagar är det ofta för besvärligt för dem och familjen att flytta.

Hospicevård är en lukrativ verksamhet. Det är nu den mest lönsamma typen av hälsovårdstjänst som Medicare betalar för. Enligt uppgifter från Medicare är de vinstdrivande hospiceföretagen nu fler än de ideella organisationer som var pionjärer inom denna tjänst på 1970-talet. Men företag som måste generera vinster för investerare bygger i allmänhet inte särskilda hospiceenheter eller bostäder – främst på grund av att sådana anläggningar inte är tillräckligt lönsamma.

Joe Shega är chefsläkare vid det vinstdrivande VITAS Healthcare, det största hospiceföretaget i USA, och han är en av de största i världen.Han insisterar på att det är patienternas önskemål, inte ett företags önskan att tjäna mer pengar, som styr hans företags affärsmodell.

”Vårt fokus ligger på vad patienterna vill, och 85-90 procent vill vara hemma”, säger Shega. ”Så vårt fokus är att bygga program som hjälper dem att vara där.”

För många familjer innebär det att få hospice att fungera i hemmet att anställa extra hjälp.

”I Guess I’ve Just Accepted What’s Available”

Dagen då jag besöker hennes hem utanför Nashville sitter hospicepatienten Jean McCasland vid köksbordet och vägrar att äta en sked persikoyoghurt. Varje morgon pulveriserar Karrie Velez McCaslands mediciner i en pillerpress och blandar dem i hennes frukostyoghurt.

”Om du inte gör det kommer hon bara att spotta ut dem”, säger Karrie Velez.

Likt en växande andel av hospicepatienterna har McCasland en demenssjukdom. Hon behöver en tjänst som hospice sällan erbjuder – en enskild hälsovårdare i flera timmar, så att den vanliga familjevårdaren kan få en paus varje dag. När Velez inte är i närheten är John McCasland – Jeans make sedan nästan 50 år tillbaka – den ansvarige i hemmet.

”Jag har sagt från början att det var min avsikt, att hon skulle vara hemma under hela tiden, så länge jag kunde”, säger John.

Men den hjälp som hospice erbjöd var inte tillräcklig. Så han har varit tvungen att tömma parets pensionskonton för att anlita Velez, en privat vårdare, utan att betala för det.

Hospicebyråer brukar vanligtvis ta in en sjukhussäng, en syremaskin eller en rullstol – all utrustning som behövs. Recept dyker upp i huset mot smärta och ångest. Men praktisk hjälp är sällsynt. Enligt Medicare kan hospiceförmånerna omfatta hemsjukvårdshjälp och hemhjälpstjänster. Men i praktiken är den personliga hjälpen ofta begränsad till ett par bad i veckan. Uppgifter från Medicare visar att en sjuksköterska eller assistent i genomsnitt bara är i patientens hem 30 minuter, eller så, per dag.

Jean McCaslands man har inte klagat. ”Jag antar att jag bara har accepterat det som finns tillgängligt och inte riktigt tänkt längre än vad som skulle kunna vara”, säger han. ”För det här är vad de säger att de gör.”

Familjer tänker ofta inte på om de får valuta för pengarna eftersom de inte betalar direkt för hospicetjänster: Medicare får räkningarna. John håller sina månadsutdrag från Medicare organiserade i en trearmad pärm, men han hade aldrig lagt märke till att hans organisation tar ut nästan 200 dollar per dag, oavsett om det finns en vårdgivare i hemmet den dagen eller inte.

Denna dagliga ersättning täcker hyra av utrustning och en dygnet runt-jourlinje som gör att patienter eller familjemedlemmar kan kontakta en sjuksköterska vid behov; John säger att det ger honom sinnesfrid att hjälpen är ett telefonsamtal bort. ”Det är en trygghet att veta att de håller ett öga på henne”, säger han.

Den avgift som hospice debiterar Medicare sjunker lite efter patientens första två månader med förmånen. Efter att ha granskat sina papper insåg John att Medicare betalade hospicebyrån 60 000 dollar under de första 12 månaderna som Jean var på hospice.

Var den vård som hans fru fick värd det?

”När man tänker på hur mycket pengar det handlar om kanske de skulle tillhandahålla någon dygnet runt”, sa han.

Sue Riggle är administratör för McCaslands hospicebyrå och sa att hon förstår hur mycket hjälp som patienter med demenssjukdom behöver. Hennes företag är ett litet vinstdrivande företag som heter Adoration; hon sa att byrån inte kan tillhandahålla fler tjänster än vad Medicare betalar för.

”Jag tror att alla önskar att vi kunde tillhandahålla barnvaktstjänsten”, sa Riggle. ”Men det är inte något som täcks av hospice.”

Jag kollade upp John och Velez (Jeans långvariga privata vårdare) i vintras. De två var vid Jeans sida – och hade varit där i flera dagar i sträck – när hon dog i oktober. Hospicesjuksköterskan dök upp först efteråt, för att officiellt dokumentera dödsfallet.

Denna erfarenhet av familjevårdare är typisk men ofta oväntad.

’It’s A Burden I Lovingly Did’

”Det tar ut sin rätt” på familjerna, säger Katherine Ornstein, docent i geriatrik och palliativ medicin vid Mount Sinai-sjukhuset i New York, som studerar vad som typiskt sett händer under patienternas sista år i livet. Den ökande bördan på nära och kära – särskilt makar – når en brytpunkt för många människor, visar hennes forskning. Denna särskilda typ av stress har till och med fått ett namn: vårdgivarsyndrom.

”Vårt system för långtidsvård i det här landet använder verkligen familjer – obetalda familjemedlemmar”, säger hon. ”Det är vår situation.”

Flera högprofilerade förespråkare har till och med börjat ifrågasätta om hospice är rätt för alla. För vissa som har gått igenom hospice i hemmet med en närstående har den svåra erfarenheten fått dem att vilja ha något annat för sig själva.

Socialarbetaren Coneigh Sea har ett porträtt av sin man som sitter i entrén i hennes hem i Murfreesboro, Tennessee. Han dog av prostatacancer i deras sovrum 1993. Det har gått tillräckligt lång tid sedan dess för att den mentala dimma hon upplevde när hon hanterade hans mediciner och kroppsvätskor – mestadels själv – har försvunnit, säger hon.

Men det var en börda.

”För mig att säga det – det finns en skuld”, säger hon. ”Men jag vet bättre. Det var en börda som jag gjorde med kärlek.”

Hon ångrar inte upplevelsen men säger att det inte är något hon önskar för sina egna vuxna barn. Hon satte sig nyligen ner med dem, sa hon, för att se till att de hanterar hennes död annorlunda.

”Jag sa till min familj, om det finns något sådant, kommer jag att komma tillbaka och jag kommer att hemsöka er”, sa hon med ett skratt. ”Gör inte det.”

Sea’s familj kan ha begränsade alternativ. Att undvika hospice i hemmet innebär vanligtvis att betala för ett dyrt vårdhem eller att dö med kostnaden och det potentiella kaoset på ett sjukhus – vilket är precis vad hospicevården inrättades för att undvika. När forskarna på området ser på framtiden efterlyser de mer palliativ vård, inte mindre – och samtidigt förespråkar de mer stöd till makar, familjemedlemmar och vänner som har till uppgift att ta hand om patienten.

”Vi måste verkligen utöka – generellt sett – vår strategi för att stödja vårdare”, säger Ornstein och påpekar att vissa länder utanför USA betalar för ett bredare utbud av hemsjukvårdstjänster och för en längre varaktighet av dessa tjänster.

”Jag tror att det vi verkligen måste göra är att bredda det stöd som individer och familjer kan få när de tar hand om individer under hela förloppet av en allvarlig sjukdom”, sade Ornstein.

”Och jag tror att det förmodligen talar för en utvidgning av den palliativa vården i allmänhet.”

Denna berättelse är en del av ett partnerskap som inkluderar Nashville Public Radio, NPR och Kaiser Health News.

Relaterade ämnen

Åldrande Medicare Multimedia StatesAudio Caregiving End Of Life Home Health Care Hospice